Автор Тема: Соломон ты сильный!  (Прочитано 4269 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн deppiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Светлана и Соломон
    • Моя история
    • Награды
Соломон ты сильный!
« : 23 Январь 2018, 16:23:39 »
Наконец то решилась... рассказать о нас. на самом деле я уже писала сюда, а как давно это было? Почти год прошел, писала из своей палаты, когда мой малыш был в реанимации, и мне сказали что у него ВЖК 4 степени, а я понятия не имела что это за буквы и решила погуглить, нагуглила этот форум.
Помню как в ту ночь я выла, я поверить не могла как такое могло произойти?? Отличная беременность, ну низко плацента, ну она и с первой дочкой была низко, она ведь поднимется.
 Куплены билеты в Америку, хочу малышу американский паспорт, врача американского выбрала, анализы в норме, через 2,5 месяца появится на свет мой Соломон, имя уже выбрано, все классно, жизнь прекрасна, я до 33 лет в больнице только один раз лежала когда рожала дочку 6 лет назад.
 31 января, лужа крови на полу, срочно в сеченовку, через 40 мин уже под капельницей. Отслойка плаценты. Если остановим кровотечение все будет хорошо. Остановили.
-Будешь лежать 2,5 месяца,
-Буду, буду, вообще не встану.
Через неделю в 5 утра снова кровотечение, срочно узи, ктг, сердцебиение есть.
Кровотечение остановилось.
-А это что?  Почему простыни мокрые??
-Воды.
-Срочно в операционную.
-Как? Сейчас? еще же очень маленький срок 29-30 неделя. Что будет с малышом? Мне страшно.
На лице маска
-дыши!!
Я очнулась в реанимации, за окном уже темно!
-Что с малышом?
- Он в реанимации.
-Как он?
-Очень маленький не дышит...Мы тебя чуть не потеряли.
- Меня?!
-Кровопотеря около 4 л.
На 5 день случилось ВЖК 4 ст,  и тогда я впервые познакомилась с форумом. Я прочитала несколько историй и я не просто рыдала, я выла, я думала что хуже не чего не может уже случиться, эх знала бы я сколько впереди меня ждет...
Нас перевели в Солнцево, я просила умоляла всех врачей отправить нас к самым лучшим докторам, Америка, Германия?? куда? только скажите!
- Вы что ? Нигде не будут спасать вашего ребенка, там заграницей инвалидов никто не боится,  они там хорошо живут, у них большие пособия, не то что у нас, наши врачи будут бороться за него.
-Тогда куда?
-СОЛНЦЕВО!! главное чтобы места были.
-ок, только бы было место в реанимации, только бы было...

Так мы попали туда где моему ребенку помогут.
-Ваш врач Петраки и вам особенно повезло ведь он Бог! Но он любит подарки, вы ведь благодарные родители?
- Мы очень благодарные, мы на все готовы, только помогите, спасите.
-Не волнуйтесь вы в надежных руках.
Сейчас я бы сказала в лапах.

Мрт показало полную оклюзию.
Нужно оперировать, можно поставить шунт, но тогда ребенок будет сто процентов инвалид, ведь он навсегда будет зависеть от шунта, и шунт скорее всего забьется, и тогда будет дренаж, лучше провести эндоскопию. Первая эндоскопия на 20 сут ж.

Месяц на ИВЛ, каждый день в реанимацию, мой зайчик постоянно спит, через месяц он задышал, нас переводят в ОПННД наконец то я буду с ним вместе. Но для меня нет места, его переводят одного.
-Вы не переживайте, когда  ребенок тяжелый, лучше чтобы он полежал без мамы  на посту, под присмотром медсестер, а то мало ли что, вы же неопытная.
Конечно теперь я понимаю, что  лучше десять детей на двух сестер, или неопытная мама, но тогда я свято верила во все, что мне говорят!

Неделя ожиданий, я вижу что голова растет,
- Нужно измерить голову
-Голову замеряют раз в неделю. Дождитесь понедельника и измерим.
 -Что за бред ? Я сама могу замерить
 -Мама вы понимаете что у вашего ребенка водянка головы?, мы на нем крест не ставим и сделаем все что нужно, но когда мы будем уверены что это  действительно нужно.
-Хорошо хорошо только положите меня к нему быстрее пожалуйста.

Через неделю меня положили, голова выросла, сделали МРТ, желудочки выросли
дисфункция стента, . Повторная эндоскопия. Низкий гемоглобин, переливание крови, ретинопатия, 3 стадия, болезнь плюс, делаем Авастин.
Через месяц, контроль МРТ.
 -Со стентом все в порядке, но есть плохая новость.
-Какая?
-Киста. Новая, раньше ее не было, около ствола, в общем нужно оперировать.

Третья эндоскопия. Ну теперь все будет хорошо, мы уже научились кушать, скоро домой, только выписывать нас не торопились, Петраки был против, потому что мы же благодарные родители, и благодарили мы его постоянно, таких благодарных не торопятся выписывать.
- Но хорошо отпустим вас домой, но два раза в неделю ко мне привозите ребенка, чтобы я лично его смотрел, и не забудьте благодарить. А еще начинайте принимать диакарб по 1/2 таб, по схеме с аспаркамом.

Дома было хорошо, жалко только не долго, голова росла каждый день на 1-2 мм.
-Не страшно, такое  бывает, организм растет. Продолжайте принимать диакарб.

Через три недели мрт показало, что киста снова есть в прежнем месте, и нужно ее снова оперировать.
-Может пора ставить шунт??
-Нет со стентом все в порядке, сейчас оперируем кисту.
В общем 4 эндоскопия. 10 дней провели в солнцево, ждем контроль мрт через месяц. 
-Стент работает, только принимайте диакарб.

Голова продолжает расти по 1-2 мм каждый день, как одержимые ощупываем родник, то он запал, то напряженный, 2 раза в неделю мотаемся к нашему дорогому нейрохирургу. Через месяц мрт, снова киста в том же месте. -Все!!! я больше не верю!!! это какая то ерунда!! нужно найти другого врача, другую клинику!!
-Решайте сами, но времени у вас нет киста возле ствола, в любой момент может случиться самое страшное, а доктор улетает в отпуск в пятницу, если ложитесь завтра, тогда успеем в среду прооперировать.
- Что вы собираетесь делать? сколько еще будет этих операций?
-Я установлю еще один  стент в кисту. Это решит все навсегда!! Сам Стент работает! с гидроцефалией мы разобрались.
 
Мы решились. Боже как плакал мой сыночек в ночь накануне операции, он никогда в жизни еще не плакал так, наверно он чувствал.
 Пятая эндоскопия прошла в разгар отпусков, когда лечащим врачом была неопытная неонатолог с огромными амбициями, отблагодаренный Петраки спокойно улетел в отпуск, а у ребенка начались осложнения. Сначала поднялась температура, чего прежде никогда не было, на что мне говорили, у тебя в палате жарко, он перегрелся, анализ крови показывал рост лейкоцитов, формула становилась каждый день хуже, ребенок не мочился, рвота фантаном по 12 раз в день, в ликворе нарастал цитоз и белок, это была 6 операция и я знала что это не послеоперационная реакция и не перегрев, нам постоянно меняли антибиотики, я требовала повторных анализов ликвора и крови, на что мне говорили, тебе не жалко ребенка, пункция- это так больно...,  с каждым днем становилось хуже.

Завтра нас смотрит офтальмолог, он тоже собирается в отпуск, мы под его еженедельным наблюдением, но глаза пока в порядке...
Офтальмолога зовут Сидоренко Е.Е. он забежал нас посмотреть и вечером у него самолет, вот только глаза подвели, ретинопатия 3 стадия болезнь плюс, срочно нужно делать Авастин, но кто будет делать? Да есть замена, но вот можем ли мы так рисковать,  мы уже столько перенесли, что делать??  Мой ребенок может потерять зрение, но сегодня его можно спасти, как уговорить доктора остаться? Я подбираю слова, и не могу ни чего придумать, слезы, отчаяние, все что я выдавила из себя «Не бросайте нас пожалуйста». И он не бросил, не поехал в отпуск. Через два дня Евгений Евгеньевич прооперировал нам глазки.  Забавно в тот день, когда он остался ради нас,  был мой день рождения,  Боже я никогда в жизни не получала такого щедрого подарка! Я всю свою жизнь буду благодарна Евгению Евгеньевичу!!!!!
Пятая эндоскопия закончилась для нас вентрикулитом, реанимацией, скандалом у глав врача, и предположением консилиума что в следующий раз нужно будет поставить шунт, потому что наверно все таки стент не работает.
-Какой следующий раз??? Вы издеваетесь??

Срочно связались с нейрохирургом в Израиле, который посмотрел наши мрт и сказал срочно!!!!! шунт!
Так мы оказались в Израиле.
Уже на следущее утро моего героя прооперировали, вытащили из его головы все Петракины эксперементы, и установили шунт. Мы 5 месяцев в Израиле, за это время обошли десяток профессоров, все кто видят наши мрт, читают наш анамнез задают один и тот же вопрос, ПОЧЕМУ НЕ ПОСТАВИЛИ ШУНТ СРАЗУ??????? все говорят что наши проблемы сегодня не были бы такими серьезными если бы мозг не был в сдавленном состоянии 6 месяцев. Да и 5 лишних операций на пользу точно не пошли Никто тут не слышал про стенты, а гидроцефалию лечат уже 20 лет одним эффективным способом, только шунтированием, тем более когда речь идет о полной оклюзии.
Нам скоро исполнится годик,  за плечами 10 операций ( 7 нейрохирургических, 2 на глаза и паховые грыжи). Наконец то мы начинаем реабилитацию, впереди много работы. Но мы не сдаемся.

Оффлайн Snowrat

Re: Соломон ты сильный!
« Ответ #1 : 23 Январь 2018, 17:02:31 »
Охохо... иногда читаешь, и волосы на голове шевелятся. И ведь Солнцево правда считается лучшей детской больницей на тему всего, что связано с ЦНС... и такие жопорукие уродцы там попадаются. Успешной вам реабилитации, будем надеяться, что малыш максимально восстановится. Вы же наверняка знаете, что в Израиле самые крутые спецы по методу Child Space? Если есть возможность, обязательно попробуйте.
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн SKYLARK

Re: Соломон ты сильный!
« Ответ #2 : 23 Январь 2018, 17:17:29 »
@deppi, Очень вам сочувствую!У нас тоже 4е операции в Нпц у Петраки.Тоже вентрикулит,сепсис и т.д.В итоге шунт,который нужно было сразу ставить с окклюзионной гидроцефалией.Жаль,что сюда вы не писали.Вам бы дали советы бежать с Нпц и никогда туда не обращаться...

Оффлайн deppiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Светлана и Соломон
    • Моя история
    • Награды
Re: Соломон ты сильный!
« Ответ #3 : 23 Январь 2018, 17:32:35 »
Спасибо большое, честно говоря я пока вообще не изучила методы реабилитации. Здесь с реабилитацией не однозначно, у них комплексный подход, немного войта, немного бобат, еще какие то методы, я не совсем понимаю что мне говорят, в основном на иврите, который я вообще не знаю, как таковых центров реабилитации нет, по крайней мере я не нашла. я заранее боюсь что то планировать, подошли к  этапу реабилитации, вот я и начала разбираться. Буду благодарна любому совету.

Оффлайн Snowrat

Re: Соломон ты сильный!
« Ответ #4 : 23 Январь 2018, 17:33:26 »
@deppi, а в каком вы городе?
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн deppiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Светлана и Соломон
    • Моя история
    • Награды
Re: Соломон ты сильный!
« Ответ #5 : 23 Январь 2018, 17:37:12 »
@SKYLARK, Да наверно нужно было почитать инфо о докторе, но я была как будто в гипнозе, до сих пор не могу себе этого простить, всего то нужно было проконсультироваться с другим нейрохирургом. Но уже что сделано то сделано, стараюсь не смотреть назад, хотя с Солнцево конечно у нас уух как все круто закончилось. Но на них у меня просто нет сил.

Оффлайн deppiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Светлана и Соломон
    • Моя история
    • Награды
Re: Соломон ты сильный!
« Ответ #6 : 23 Январь 2018, 17:39:25 »
@Snowrat,  Мы в Хайфе

Оффлайн Maryna 5

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 218
  • Страна: at
  • Благодарностей: 6
    • Моя история
    • Награды
Re: Соломон ты сильный!
« Ответ #7 : 23 Январь 2018, 18:05:30 »
@deppi, у вас прямо триллер, а не история, каждый раз удивляюсь какие же малыши жизнелюбивые, над ними издеваются , экспериментируют, а они стойко сражаются.
У моего малыша тоже было вжк 4 и куча кист, которые потом превратились в огромные ликворные желудочки, но нам нейрохирург сказал что операция не нужна.
Я думаю что вам не стоит сразу бросаться во все тяжкие и нагонять  упущенное время, и я против реа—центров, по крайней мере когда ребёнок такой маленький. Объясню почему — у них свой график, как правило довольно насыщенный, а это большая нагрузка для ЦНС.
Мы начали с акваребилитации(плавали в круге в красном море каждый день), 4 месяца, затем через время остеопат в течение 3х месяцев, сейчас будем начинать ABM— месяц или два для начала, а там посмотрим. Дома — ванны, фитнес мяч, ч/б картинки по Доману, аудиостимуляция (звуки животных, муз инструменты, классика), сказки, стихи, песни на разных языках, танцы под динамичную музыку.
Я не спешу, лучше медленно, но уверенно — у моего сына ещё и эпи, поэтому я все делаю с осторожностью.
Желаю вашему крепышу скорейшего выздоровления!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15905
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Соломон ты сильный!
« Ответ #8 : 23 Январь 2018, 18:10:07 »
@Polina Полин, может у тебя есть что подсказать?

@deppi, Добро пожаловать!
у нас форуме есть мамы с Израиля, может чтото подскажут Вам! А так - здорово, что Вы приняли такое решение и теперь найдем правильный подход



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Polina

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17469
  • Страна: il
  • Благодарностей: 356
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Соломон ты сильный!
« Ответ #9 : 23 Январь 2018, 18:21:15 »
@deppi, как вас зовут?

Из Хайфы у нас тут много.  Сейчас позову.

Реабилитация тут в садах и школах ежедневная и постоянная.
Можно дополнительно найти что вам еще нужно.
Вы с гражданством или как медтуристы?
Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

-А кто это  - инвалиды?
-Не знаю
-Ну, а тот мальчик на коляске,  кто он?
-Он мой друг!


42- скажем позитиву "ДА!!!"

Оффлайн deppiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Светлана и Соломон
    • Моя история
    • Награды
Re: Соломон ты сильный!
« Ответ #10 : 23 Январь 2018, 18:23:14 »
@Maryna 5, Спасибо. Я тоже боюсь форсировать, мы постоянно что то делаем,  я имею ввиду, игрушки, песни, мячик, он один не бывает ни минуты, но у нас были огромные проблемы с питанием, после шунта, Моня перстал есть, вообще от бутылки отказался, за месяц не прибавил ни грамма, нам поставили зонд, мы ели 8 раз в день по 1,5 часа, эта кормежка не прекращалась, через три недели сказали что нужен гастростом, я не решилась на него, начали пробовать есть ложкой, заливала ему в рот кашу и смесь, два месяца мы учились, сегодня наконец то получается, но теперь у него рвота, по нескольку раз в день, нас обследут врачи не могут найти причину, 29 делаем гастроскопию, надеюсь разберутся. а вообще 9-10 часов в день уходило на еду, через каждые три часа,  но зато без гастростома, наш вес 6300, очень мало, но я надеюсь скоро все испраится

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15905
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Соломон ты сильный!
« Ответ #11 : 23 Январь 2018, 18:27:12 »
@Maryna 5, Спасибо. Я тоже боюсь форсировать, мы постоянно что то делаем,  я имею ввиду, игрушки, песни, мячик, он один не бывает ни минуты, но у нас были огромные проблемы с питанием, после шунта, Моня перстал есть, вообще от бутылки отказался, за месяц не прибавил ни грамма, нам поставили зонд, мы ели 8 раз в день по 1,5 часа, эта кормежка не прекращалась, через три недели сказали что нужен гастростом, я не решилась на него, начали пробовать есть ложкой, заливала ему в рот кашу и смесь, два месяца мы учились, сегодня наконец то получается, но теперь у него рвота, по нескольку раз в день, нас обследут врачи не могут найти причину, 29 делаем гастроскопию, надеюсь разберутся. а вообще 9-10 часов в день уходило на еду, через каждые три часа,  но зато без гастростома, наш вес 6300, очень мало, но я надеюсь скоро все испраится
@deppi, Ребенок таким путем тратит В Вашей ситуации на принятие пищи очень много энергии, почти всю что получает, поэтому и не прибавляет в весе. Почему Вы не хотите стому? имея стому можно кормить и через ротик и через нее и ее всегда затем можно снять навсегда



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн deppiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Светлана и Соломон
    • Моя история
    • Награды
Re: Соломон ты сильный!
« Ответ #12 : 23 Январь 2018, 18:27:25 »
@Polina,  Здравствуйте я Света, сын Соломон, дети с гражданством я туристка, да сад нам предлагают, но я не могу решиться, они забирают ребенка в 8 и возвращают в 16, мне нельзя там присутствовать, не знаю я не готова, можно ли доверять, и насколько хороши эти сады?
Спасибо огромное за помощь, и почему я раньше не написала?!

Оффлайн deppiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Светлана и Соломон
    • Моя история
    • Награды
Re: Соломон ты сильный!
« Ответ #13 : 23 Январь 2018, 18:28:59 »
@Мама гуськи-гу, все уже научились, сейчас сьедает свой обьем за 30 минут, главное со рвотой разобраться, а не хотела стому, потому что 10 раз оперировали и еще одну хоть и маленькую операцию не хотела, пожалела

Оффлайн Julia&Arti

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1898
  • Страна: il
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Julia
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Соломон ты сильный!
« Ответ #14 : 23 Январь 2018, 18:29:02 »
@Polina,  Здравствуйте я Света, сын Соломон, дети с гражданством я туристка, да сад нам предлагают, но я не могу решиться, они забирают ребенка в 8 и возвращают в 16, мне нельзя там присутствовать, не знаю я не готова, можно ли доверять, и насколько хороши эти сады?
Спасибо огромное за помощь, и почему я раньше не написала?!
Давай те к нам в вотс ап, нас там много, мам Израильских, напишите номер, я добавлю

 

Смысл всей моей жизни!!! Очень сильный мальчик Петя.

Автор Lapo4ka

Ответов: 30
Просмотров: 9309
Последний ответ 01 Июль 2015, 19:01:03
от Саша11
Наш сильный Зайчик - Иманчик

Автор Galadriel

Ответов: 45
Просмотров: 6195
Последний ответ 26 Июль 2012, 21:38:46
от Ma_ri