Автор Тема: я тут новичок)  (Прочитано 1490 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Magg_momАвтор темы

я тут новичок)
« : 28 Январь 2018, 12:19:34 »
Всем привет,  меня зовут Маргарита,мне 25 леи и я мама мальчиков-погодок. есть куча вопросов, пока с сайтом разобраться не могу)) мой старшенький - Макар, родился 04.04.2015, младшенький - Родион, родился 25.10.2016. беременность с Макаркой была идеальна, не считая отеков на поздних сроках, ко всему относилась ответственно, регулярно посещала ЖК, если что-то не нравилось в своём самочувствии посещала чаще, чем положено, все УЗИ, анализы и врачей проходила во время, в общем первенец, ко всему готовились основательно... и вот момент икс, роддом все испортил, по документам ребенок родился 5/7 баллов, по факту он родился без сознания, весь синий, при рождении присутствовало только сердцебиение... почему такие баллы?-роддом заметает "следы" своей халатности... у сына был истинный узел на пуповине+тугое обвитие, перенес асфиксию, плюсом ивл мешком, благо откачали... сейчас у нас ЗПРР (ребенок совсем не говорит), псевдобульбрный синдром, пирамидно-мозжечковая недостаточность (мозжечок расположен низко, пограничное положение миндалин), Генерализованная эпилепсия, приступы во сне и перед отходом ко сну тики головой. миатоничный синдром и нижний парапарез вроде легкой степени.
младшенький ттт хороший ребенок)

Оффлайн Maryna 5

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 143
  • Страна: at
  • Благодарностей: 6
    • Моя история
    • Награды
Re: я тут новичок)
« Ответ #1 : 28 Январь 2018, 15:53:09 »
Привет Маргарита, добро пожаловать!
Напишите подробнее что умеет Макар, принимает пэп? Спрашивайте что интересует, здесь много мам с опытом и знаниями получше многих врачей.

Онлайн Aleksandra93

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: sleonteva1307
    • ВКонтакте: https://vk.com/sashylka_leonteva
    • Награды
Re: я тут новичок)
« Ответ #2 : 28 Январь 2018, 17:11:19 »
Привет, добро пожаловать. У нас такая же песня, двойное тугое обвитие, гипоксия, асфиксия, по апгар 8/9 , но эти баллы как мертвому припарка. На деле же сын был фиалетовый, по показаниям должны были делать КС, нам сейчас 1.2 зпмрр, аут черты, гипотония и пирамидальная недостаточность. Где проходите реабилитации? Как лечитесь?
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗППМР, Последствия ППЦНС, гипоплазия червя мозжечка, мозаичная миеленизация белого вещества. Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Corsa

Re: я тут новичок)
« Ответ #3 : 28 Январь 2018, 19:22:51 »
@Magg_mom,
А ребенок совсем не говорит ничего ? А логопед какой диагноз ставит? На нашу история похожа очень .а инву по какому диагнозу оформляют ?

Оффлайн Magg_momАвтор темы

Re: я тут новичок)
« Ответ #4 : 28 Январь 2018, 19:40:45 »
инву оформили по эпилепсии, как мне сказали, но и по совокупности, какой ребенок на данный момент, говорит 2 слова "ой" и "бам", но как сказали на МСЭ это не считается словами... у логопеда диагноз ЗРР, но у психиатра поставили ЗПРР и алалия. только каким местом алалия я так и не поняла... и не поняла почему ЗПРР, ребенок все понимает, но не говорит, просьбы выполняет, соображалка тоже в норме... есть большие проблемы в моторике, он не может держать ложку, не ест сам, горшок с горем пополам освоили, но не без промахов, но штаны не снимает... в общем он сам себя обслуживать не может, как например сверстники...

Оффлайн Magg_momАвтор темы

Re: я тут новичок)
« Ответ #5 : 28 Январь 2018, 19:46:53 »
Привет, добро пожаловать. У нас такая же песня, двойное тугое обвитие, гипоксия, асфиксия, по апгар 8/9 , но эти баллы как мертвому припарка. На деле же сын был фиалетовый, по показаниям должны были делать КС, нам сейчас 1.2 зпмрр, аут черты, гипотония и пирамидальная недостаточность. Где проходите реабилитации? Как лечитесь?
мы проходили реабилитации у себя в Екатеринбурге, до этого не знали об эпи... реабилитация усугубила, делали токи((( в итоге в 1,1 произошел откат речи и по сей день... не, на своем он что то бормочит, но увы... с февраля записались к дефектологу, потом еще занятия ЛФК и логопед.

Оффлайн Corsa

Re: я тут новичок)
« Ответ #6 : 28 Январь 2018, 19:47:49 »
При алаллии как раз ребенок все понимает , но не говорит и моторная задержка. А массажи логопедические делали ? Зондовые ? ,с едой видимо тоже проблема, раз псевдобульбарный синдром. У нас все так же . Только возраст меньше. А для речи что пробовали ? Томатис  не проходили ?

Оффлайн Corsa

Re: я тут новичок)
« Ответ #7 : 28 Январь 2018, 19:48:41 »
Мы тоже с Екатеринбурга, в лалио центр не ходили ? Или в ресурс ?

Оффлайн Magg_momАвтор темы

Re: я тут новичок)
« Ответ #8 : 28 Январь 2018, 19:50:46 »
Привет Маргарита, добро пожаловать!
Напишите подробнее что умеет Макар, принимает пэп? Спрашивайте что интересует, здесь много мам с опытом и знаниями получше многих врачей.
проще описать, что не умеет... не умеет банально прыгать на месте, походка шаткая, постоянно падает, если стоит, то просто стоять не может, ловит равновесие... сам не ест, не раздевается, не одевается, не говорит... Макар на Депакине Хроносфера, но думаю нам будут менять препарат, тк он особо не влияет на него.

Оффлайн Magg_momАвтор темы

Re: я тут новичок)
« Ответ #9 : 28 Январь 2018, 19:51:59 »
Мы тоже с Екатеринбурга, в лалио центр не ходили ? Или в ресурс ?
неа, мы были на изоплите (сейчас их перенесли на онуфриева), а там мне мамочки подсказали Талисман, вот  в него на занятия записаны

Оффлайн Corsa

Re: я тут новичок)
« Ответ #10 : 28 Январь 2018, 19:53:41 »
В Екатеринбурге вообще проблема с хорошими логопедами , к сожалению.

Оффлайн Magg_momАвтор темы

Re: я тут новичок)
« Ответ #11 : 28 Январь 2018, 19:55:17 »
При алаллии как раз ребенок все понимает , но не говорит и моторная задержка. А массажи логопедические делали ? Зондовые ? ,с едой видимо тоже проблема, раз псевдобульбарный синдром. У нас все так же . Только возраст меньше. А для речи что пробовали ? Томатис  не проходили ?
вот этого не знала... только начинаю всю информацию собирать.. массажи любые сказали пока исключить, чтоб приступы не провоцировать, я уже хотела записаться, но поговорила с эпилептологом-запретила... для речи ничего пока, только ноотропы... ну и по рекомендации невролога водила по краю губ кусочком льда. но это бред мне кажется...

Оффлайн Corsa

Re: я тут новичок)
« Ответ #12 : 28 Январь 2018, 19:56:07 »
@Magg_mom,
У вас есть вотсап или вайбер , пообщались бы по нашим специалистам.

Оффлайн Magg_momАвтор темы

Re: я тут новичок)
« Ответ #13 : 28 Январь 2018, 19:56:41 »
В Екатеринбурге вообще проблема с хорошими логопедами , к сожалению.

не знаю как с логопедами, но дефектолога я достаточно долго искала... и то на другой конец города ездить надо будет...

Оффлайн Magg_momАвтор темы

Re: я тут новичок)
« Ответ #14 : 28 Январь 2018, 19:57:40 »
@Corsa,
вотсап 9995597803

 

Здравствуйте,я тут новенькая

Автор ROMKA292010

Ответов: 3
Просмотров: 1903
Последний ответ 04 Октябрь 2013, 21:59:08
от Мама гуськи-гу
Здравствуйте,я тут новенькая!! Не пройдите мимо)

Автор Venerochka

Ответов: 19
Просмотров: 3164
Последний ответ 22 Март 2010, 03:01:43
от natalishka
Мы тут новенькие, Мама Женя и дочка Сонечка

Автор Janeee2005

Ответов: 25
Просмотров: 3654
Последний ответ 11 Март 2016, 21:45:39
от viko4ka
Новичок просит совета

Автор счастливый

Ответов: 8
Просмотров: 2032
Последний ответ 29 Март 2012, 16:30:03
от Мамадани
Новичок! Всем привет!!!

Автор Naduha

Ответов: 22
Просмотров: 2536
Последний ответ 08 Сентябрь 2009, 22:12:29
от aleksa