Автор Тема: НАРП СИНДРОМ, СИНДРОМ ЛИ  (Прочитано 1547 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн София9Автор темы

НАРП СИНДРОМ, СИНДРОМ ЛИ
« : 28 Январь 2018, 22:43:46 »
Здравствуйте!!! Впервые на этом форуме.. не нашла свежих тем по этой болезни.. ищу родителей деток , столкнувшихся с этой ген. болезнью. Прошу отзовитесь здесь.
Моей девочке 6 месяцев три из которых находится в реанимации, находится на ивл. По мрт лишь отрицательная динамика. Отзовитесь..(
« Последнее редактирование: 01 Февраль 2018, 18:46:43 от NAB »

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15723
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 160
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: НАРП СИНДРОМ, СИНДРОМ ЛИ
« Ответ #1 : 29 Январь 2018, 06:30:49 »
@София9, Здравствуйте!
Я перенесла Вашу тему в раздел Генетика, думаю ее тут увидят больше тех, кто сможет помочь. если Вам не сложно, расскажите, как установили диагноз и все, что посчитаете нужным.
Даже те, кто не знает про диагноз такой, смогут помочь советами о реанимации и тд, и просто подставить плечо.
Как зовут Вашу доченьку?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн марина шашкова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2157
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: НАРП СИНДРОМ, СИНДРОМ ЛИ
« Ответ #2 : 30 Январь 2018, 11:50:59 »
@София9, не опускайте руки!Мозг маленьких деток очень пластичен.Верьте в свою кроху!
Бог-это не правильное решение,а единственное!

Оффлайн София9Автор темы

Re: НАРП СИНДРОМ, СИНДРОМ ЛИ
« Ответ #3 : 01 Февраль 2018, 18:42:34 »
Спасибо!

Оффлайн София9Автор темы

Re: НАРП СИНДРОМ, СИНДРОМ ЛИ
« Ответ #4 : 01 Февраль 2018, 18:46:55 »
Дочку зовут Яшка. Диагноз окончательный нам определили по результатам лаб.исследований медгене

 

Синдром Каудена (Баньяна – Райли – Рувалкаба )

Автор kitusha

Ответов: 0
Просмотров: 2787
Последний ответ 12 Март 2016, 20:26:52
от kitusha
Синдром CAMTA1, CANPMR

Автор Скво

Ответов: 5
Просмотров: 640
Последний ответ 06 Июнь 2018, 01:33:41
от Elena_S
Синдром Луба

Автор Христя

Ответов: 5
Просмотров: 634
Последний ответ 22 Май 2018, 00:49:59
от Лана-Светлана
DDX3X синдром. Генетика

Автор Полюшка

Ответов: 28
Просмотров: 4098
Последний ответ 06 Сентябрь 2017, 16:18:16
от Анима
Синдром Ангельмана

Автор Егорова Вера

Ответов: 89
Просмотров: 28484
Последний ответ 25 Март 2018, 19:21:14
от Aleksandra93