Автор Тема: Микродупликация пятой хромосомы  (Прочитано 4325 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн olenenokАвтор темы

Re: Микродупликация пятой хромосомы
« Ответ #15 : 18 Март 2018, 08:50:28 »
@Elena_S, спасибо! Да, не дописала про эпи, у нас уже скоро 2 года медикаментозная ремиссия на депакине хроносфера, приступов больше не было. Правда недавно пришлось немного дозу прибавить, очень прибавила в весе дочка, аппетит зверский на депакине, и концентрация его в крови стала снижаться. А я мечтала, что мы его отменять скоро будем...

Оффлайн кисярыба

Re: Микродупликация пятой хромосомы
« Ответ #16 : 18 Март 2018, 09:03:14 »
@olenenok, а что с ээг у вас ? Нам просто в свое время говорили, что если ээг нормальное,то не надо повышать дозу при росте ребенка при ремиссии большой  и таким образом,когда концентрация упадет менее 50 ,начинать его выводить.
То есть типа приступов нет на неработающей дозе, надо убирать.
Но это не наш случай, у нас наоборот вес очень маленький и концентрация что в 5 месяцев,что в 4 года была 100 и нам его просто вывели.
Но .ремиссия у нас была не на нем  , мы гормонами купировались
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн NAB

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 34136
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 770
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=ev2dmfccet35mm7qnj3l67vv73&topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Микродупликация пятой хромосомы
« Ответ #17 : 18 Март 2018, 09:08:55 »
@olenenok, поменяла название.

Оффлайн olenenokАвтор темы

Re: Микродупликация пятой хромосомы
« Ответ #18 : 18 Март 2018, 09:52:57 »
@olenenok, поменяла название.

Спасибо большое!

Оффлайн olenenokАвтор темы

Re: Микродупликация пятой хромосомы
« Ответ #19 : 18 Март 2018, 10:03:19 »
@кисярыба, у нас на ээг явной эпиактивности не было никогда, но описывали все время как эпиподобную активность в разных отделах мозга причем, т.е. очага как такового не было. Потом у нас ээг стала близка к норме, и вдруг опять появились всякие эпиподобные изменения. Ну и вес плюс 7 кг от начала лечения. Сдали кровь, а концентрация на нижней границе нормы. Вот мы с неврологом решили немного прибавить, и то она 100 мг рекомендовала добавить, а я только 50 мг прибавила. Ээг последняя кстати опять нормальная была. Вот опять кровь собираемся сдать,  и тогда посмотрим. Сказали что ремиссия должна быть не менее 3-5 лет, чтобы препарат отменять, а у нас в апреле 2 года будет только. А так конечно хочется убрать депакин, у нас побочных тьма от него, но куда деваться((

Оффлайн olenenokАвтор темы

Re: Микродупликация пятой хромосомы
« Ответ #20 : 18 Март 2018, 10:08:13 »
@кисярыба, спасибо кстати за ваш совет про нейропсихолога, у нас в городе будет курс реабилитации, мы к нейропсихологу записались, попробуем что из этого выйдет)
У нас тут вообще все слова пропали недавно на фоне препарата, который нам назначили для коррекции поведения и нарушений сна( такой откат получили. Вот отменила его, ребенок как ожил. Хотели как лучше, а получилось....