Автор Тема: О наболевшем  (Прочитано 2137 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн annamailАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
О наболевшем
« : 09 Февраль 2018, 14:51:55 »
Здравствуйте дорогие родители особенных деток. Решила написать сюда, тк боюсь меня больше никто не поймёт, осудят. Даже самым близким не могу открыть ся: мужу, маме, хотя в их лице имею колоссальный поддержку. Сегодня у меня что-то надломилось, я кричала, точнее выла голосом раненого зверя, не могла остановить поток слез, а мои руки тряслись как у заправского алкаша. Но все по порядку.
Данилке уже 4 года. Он был очень желанным и долгожданным ребёнком. Беременность мою вели лучшие врачи нашего края, к слову она проходила как по книжке. В октябре 2013 на 42-ой недели я сдалась в роддом, при поступлении и оформлении у меня случилась истерика на пустом месте (наверно чувствовала). После осмотра в этот же день у меня начались схватки, но врачи назначили роды на среду (при поступлении был понедельник) 2ое суток со схватками и не спала. В назначенный день прокололи  пузырь, воды не то что зелёные, а болотного цвета с запахом, отвели в роддовую, не знаю как я провела 12 часов в схватках и осталась жива, к вечеру принесли бумагу на подпись о кесарево сечении, тк открытия так и не было. Анестезиолог долго о чем-то шептался с врачем , единственное что я услышала:" Она точно сама не разродится?" Меня тогда это не насторожило, а надо бы. И так: как прошла операция и все подробности мне никто так и не рассказал. Малыша принесли показать сразу как я очнулась, на следующий день мне его отдали на совсем:) От наркоза я отходила ещё месяца 2, была как в полусне , а как сказалось на ребенке я узнала почти сразу. На 3е сутки у моего котёнка начались судороги, да не единичные, а сразу сериями. Я молодая, не опытная слепо верила неанотологу о том, что такое бывает и что все пройдёт. И на выписали ДОМОЙ. Дома я уже сама звонила в другой город в детскую больницу. По приезду нас сразу положили и с огромными глазами смотрели на моего ребёнка недоумевая почему он сам дышит и сам сосёт.
Кстати через год мне врач гинеколог, которая работала в то время в роддоме, призналась, что в больнице на нас "заканчился" наркоз(его закупают или получают как раз в октябре) , и нас усыпить тем чем было, видимо большой гадостью.
Из больницы мы вы писались с диагнозом  и эпилепсия и тяжёлое поражение головного мозга. Долго искали хорошего врача, который лечил бы не под копирку, нашли мы его когда нам было уже 6 месяцев, и понеслось, гормоны(синактен), реабилитации и деньги, деньги, деньги... Не буду описывать через что и сколько нам пришлось пройти, вы все это проходили.
Осознание того, что я мама особенного малыша у меня пришло где то в его 2 года. Я приняла ситуацию и люблю его таким какой он есть.
Единственное что я не могу принять и свыкнуться- это его истерики с закатыванием. Они начались где то в год и продолжаются до сих пор. Врачи разводят руками и говорят перерастет. Я конечно делаю все, что бы плач не перерос в истерику, но получается далеко не всегда. Это действительно очень страшно наблюдать как твой ребёнок синеет  и смотрит на тебя глазами полными ужаса. Вот и сегодня случилась та же истерика. Мне страшно, что в один несчастный момент я не смогу ничего сделать и с этим страхом я живу.
Получился грустный и довольно эгоистичный рассказ. Хотя я человек позитивный и даже когда на душе так как сегодня, я улыбаюсь своим детям, пою и танцую :) стараюсь создать хотя бы видимость что все хорошо, жизнь прекрасна. Мне кажется я уже не справляюсь, сил нет. Я понимаю как плохо моему птенчику когда он плачет, но меня охватывает злость, видимо мои нервы на пределе. Чувствую что скатываюсь в болото, и руку помощи прошу у вас.

Онлайн Мечты Сбываются!

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13975
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 230
  • Пол: Женский
  • Таня и Илья
    • Награды
Re: О наболевшем
« Ответ #1 : 09 Февраль 2018, 14:55:47 »
Здравствуйте!
А истерики с посинением это приступы эпилепсии или аффективно респираторные приступы?
Успокоительные какие то выписывали доктора?
Непременно балуйте детей! Жизнь тяжелая штука… И у вашего выросшего малыша, должно быть место в душе, пахнущее ванилью, сказками, сбывшимися просьбами к Деду Морозу, родительскими поцелуями и верой в то, что он самый, самый… То место, прикасаясь к которому, он сможет найти в себе силы выжить в самых не легких испытаниях…

Оффлайн МамаЕвушки

Re: О наболевшем
« Ответ #2 : 09 Февраль 2018, 16:34:41 »
Здравствуйте. Хотелось бы вас поддержать на счёт истерик с закатыванием. Если у  вас это арп, тогда ничего особо страшного. Они бывают и у совершенно здоровых деток.

А вообще, я не понимаю, что блин за врачи. Мало того, что криворукие лентяи, так ещё лжецы. Лично мне НЕ понятно, почему бы сразу маме не сказать, с чем она столкнулась, нахрена вся эта пыль в глаза? Ведь все равно никто ничего никогда не докажет. Выиграть суд у них практически нереально. Хоть бы говорили правду срезу. Как так!

Оффлайн геныч

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Поля 12 лет
    • Skype: genbaev
    • Одноклассники: https://m.ok.ru/dk?st.cmd=userProfile&tkn=9048&_prevCmd=userSettings&_aid=leftMenuClick
    • Награды
Re: О наболевшем
« Ответ #3 : 09 Февраль 2018, 16:43:05 »
@annamail, как,я Вас понимаю! Мы,с женой не раз почти теряли свою дочь,может нам помогали ангелы!?😥😴
Не родись счастливым-родись здоровым!😞

Оффлайн annamailАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: О наболевшем
« Ответ #4 : 09 Февраль 2018, 17:12:33 »
Спасибо что откликнулись, на самом деле никто не может сказать эпилептические приступы это или атп, сколько бы мы не мониторились ээг, ни разу не поймали, но я все таки склоняюсь, что это атп.
Сколько раз мы скорую вызывали, бедные фельдшеры в такой растерянности, даже путного ничего не могут посоветовать.
Такие истерики просто практически каждый день, в свои 30 лет я чувствую себя на все 60. Истощена полностью, а ведь у меня ещё и младший сынок, слава Богу здоров, в которого надо вкладываться и эмоционально в том числе

Оффлайн annamailАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: О наболевшем
« Ответ #5 : 09 Февраль 2018, 17:14:55 »
Кстати все успакоительные (глицын, магний В6, гомеопатия) на нас либо не работает либо перевозбуждает, врачи предложили транквелизаторы, я отказалась

Оффлайн Mama sandra

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/id2832847
    • Награды
Re: О наболевшем
« Ответ #6 : 09 Февраль 2018, 17:26:54 »
Дорогая автор! Истерики правда пройдут, это не бесконечный процесс. Мой истёрто так что аж блевал и до сих пор мы мучаемся рвотой(. Расстроится немного совсем и рвёт, а иногда вызывает не сам. Моему сыну 5,5 и рядом в одной квартире у моей сестры ростки совершенно здоровый ребёнок. Вот я смотрю на него и понимаю какой мой сын замечательный и что я взяла бы с детского дома ещё одного особенного. У нас отличные добрые самые нежные детки они лучше всех! Ни один здоровяк не заманит мне моего нежного Левушку! А вам я советую пить успокоительные курсами часто. Для меняли таблеточным номер один поддержка)

Оффлайн Мама Феди Ксюши и Сёмы

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 7298
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 115
  • Пол: Женский
  • Всё у нас будет отлично! Новая Москва Ольга
    • Skype: leyla221173
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id235573236
    • Одноклассники: http://ok.ru/
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=kmqtq2l494jt4431bj0run7704&topic=62108.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=kmqtq2l494jt4431bj0run7704&topic=58566.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=kmqtq2l494jt4431bj0run7704&topic=59992.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=kmqtq2l494jt4431bj0run7704&topic=54848.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=kmqtq2l494jt4431bj0run7704&topic=54529.0
    • Награды
Re: О наболевшем
« Ответ #7 : 09 Февраль 2018, 17:48:57 »
@annamail, хочется вас поддержать...
к сожалению-у нас тоже истерики ..каждый день (((
нам уже 9 в этом году исполнится...
глицин.фенибут ,карвалол...вливаю все это .
хоть пару тройку часов помолчит...
невролог смотрела нас -неделю назад...
на мой вопрос -что меня беспокоят истерики...
ничего толком не ответила...пейте фенибут...
сил вам!!!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15410
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 145
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: О наболевшем
« Ответ #8 : 09 Февраль 2018, 20:29:03 »
Спасибо что откликнулись, на самом деле никто не может сказать эпилептические приступы это или атп, сколько бы мы не мониторились ээг, ни разу не поймали, но я все таки склоняюсь, что это атп.
Сколько раз мы скорую вызывали, бедные фельдшеры в такой растерянности, даже путного ничего не могут посоветовать.
Такие истерики просто практически каждый день, в свои 30 лет я чувствую себя на все 60. Истощена полностью, а ведь у меня ещё и младший сынок, слава Богу здоров, в которого надо вкладываться и эмоционально в том числе
@annamail, какие-то крайности по успокоительным
Кстати все успакоительные (глицын, магний В6, гомеопатия) на нас либо не работает либо перевозбуждает, врачи предложили транквелизаторы, я отказалась
Вы пробывали фенибут, клоназепам может стоит пробывать в маленькой дозе? Тонус повышенный есть у ребенка?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Онлайн NAB

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 30180
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 581
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=kmqtq2l494jt4431bj0run7704&topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: О наболевшем
« Ответ #9 : 09 Февраль 2018, 21:33:43 »
@annamail, знаете,  я не причислю себя к сторониикам психотропных препаратов. Но вот в таких затяжные ,  постоянных,  годами, истериках - имхо,  я за подбор лекарства любой группы,  лишь бы не вредило и работало.
Потому что если вас выматывают истерики ребёнка - его самого тоже.  Те силы,  что он мог использовать на другое,  полезное,  улетают в это.  В общем,  если это не является эпилепсией - в самом деле,  что то надо бы.  Это ведь тоже перевозбуждение,  какой то вид его.

,  вас понимаю т к свою чудо,  увы с проблемной психикой и истерик я откушала немало... Вот честно,  я лучше день землю копать буду,  не так выматывает.  И не скажу,  что у него это часто было.  Но каждый раз прямо после уже сам ничего не хочешь.

Оффлайн irina-nino

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • сынок Саша
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1102000
    • Награды
Re: О наболевшем
« Ответ #10 : 09 Февраль 2018, 21:35:00 »
У меня сынок до недавнего времени ужасно спал ночами, мог раз 10 проснуться,иногда просто поорать ...или лечь в 2 ночи,а в 5 вскочить играть. Недавно начала давать эдас 111 (пассифлора). Не скажу,что ситуация полностью выправилась,но стало гораздо лучше. Теперь он может спать 4-5 часов подряд. До этого нам тоже и глицин,и валерианку,и транквилизаторы в т.ч.выписывали (я не давала). И вот спустя 3 года мы подобрали свой препарат (ттт). До этого все кинденормы/дормикинды и иже с ними только хуже перевозбуждали

Онлайн Дадида

Re: О наболевшем
« Ответ #11 : 09 Февраль 2018, 22:01:49 »
Ирина а мы эдас 306 пили.его нам писал невролог. Толку не было. Про эдас 111 не слышала. Надо поискать.

Отправлено с моего SM-J320F через Tapatalk

[/url]

Оффлайн Инда

Re: О наболевшем
« Ответ #12 : 09 Февраль 2018, 23:15:05 »
Кстати все успакоительные (глицын, магний В6, гомеопатия) на нас либо не работает либо перевозбуждает, врачи предложили транквелизаторы, я отказалась
Сразу скажу, что истерик у нас не было. Перевозбуждение было. Оно выражалось в бессоннице и жутких гиперкинезах.
Успокоительные типа корвалола, валерьянки на нас действовали возбуждающе. Глицын, фенибут что пили, что не пили... Помогал нам Кортексин. Хотя я читала много негативных отзывов о данном препарате. Но в нашем случае он работал, т.к. приводил в правильное соотношение возбуждающие и тормозящие аминокислоты.
Пили мы Клоназепам в дозировке 1/8 часть от 1/4 табл. 0.05 мг. Доза смешная, но нам она подошла. Побочек не было и сошли мы с него тогда легко.
А так... У каждого свой препарат.

Оффлайн анютины глазки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 49
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: О наболевшем
« Ответ #13 : 09 Февраль 2018, 23:51:48 »
@annamail, а бкбг диету вы пробовали? Ребёнка на диету, конечно, не себя.

Оффлайн геныч

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Поля 12 лет
    • Skype: genbaev
    • Одноклассники: https://m.ok.ru/dk?st.cmd=userProfile&tkn=9048&_prevCmd=userSettings&_aid=leftMenuClick
    • Награды
Re: О наболевшем
« Ответ #14 : 12 Февраль 2018, 18:02:58 »
Кстати все успакоительные (глицын, магний В6, гомеопатия) на нас либо не работает либо перевозбуждает, врачи предложили транквелизаторы, я отказалась
Полю вытащила Кепра,доза подбиралась в Московской РДКБ за несколько этапов. Симптоматическая эпилепсия.
Не родись счастливым-родись здоровым!😞