Автор Тема: Доченька Алисочка и триклятый герпес  (Прочитано 43288 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 165
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Приветствую всех! Я очень рада, что нашла этот форум ( потому что вопросов много, а ответы пока я не в силах слушать от врачей, пока не чего не понимаю и не верю в происходящее. Расскажу свою только начавшую печальную и страшную  историю. Второй брак, долго не могли зачать ребёнка из-за  серьёзной у меня проблемы с щитовидной железой. В 2016 году полностью щитовидку мне удалили. В 17 году, ровно через год, как и говорили врачи я забеременела. Вся беременность проходила под наблюдением врачей, так как была угроза невынашивание и рубец на матке. Но чувствовала я себя хорошо. На 30 недели появились  сильные отеки, за ними давление 140/90 и белок. Экстренно прокесарили на 34й недели. Родились мы 7/8 по шкале Апгар, не смотря на нашу недоношенность, 1490 вес, 37см, сразу поместили в реанимацию. На вторые сутки кровоточить стали легкие и нас перевели на ИВЛ, на долгих 12 дней. На 16й день перевели в интенсивную терапию и в этот же день нам невролог сказала, что у нас вуи герпес и что мозг уже достаточно поражён. Мы не поняли, но напряглись, я стала читать инфу в интернете и напрягаться ещё больше. Тем временем у доченьки начались судороги и нас перевели на кислород. Делали ещё  два раза УЗИ после этого и каждое УЗИ хуже предыдущего.  wsx на крайнем, нам сказали, что все, не ждите улучшений, ваша девочка ни ходить ни двигать ручками не будет. И все что нужно для жизни человека, у неё не будет. Тут меня конечно, опустили как в чан с горячей водой. Я в дикой растерянности, вопросов стало ещё больше. Во что надеется и во что верить пока не не знаю (( только слезы и ступор.

Герпетический менингоэнцефалит, вторичная микроцефалия, тетрапарез конечностей,  псевдобульбарный синдром, полная атрофия зрительного нерва на правом глазу, катаракта на левом.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15905
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #1 : 10 Февраль 2018, 01:18:52 »
@АнгелАлиса, добро пожаловать!

одинаковые диагнозе на бумаге - часто разные совершенно по состоянию дети. Поэтому рассказывайте, как сейчас состояние малышки. Какие леки дают?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мирмама

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #2 : 10 Февраль 2018, 08:25:15 »
Очень хочется вас поддержать. Если есть возможность покрестите доченьку и верьте в своё чадо. У нас не было герпеса, но было и ИВЛ и реанимация и неблагоприятные прогнозы врачей, до сих пор вспоминаю с ужасом, это надо пережить, молиться и верить в лучшее.

Оффлайн Счастливая мамка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #3 : 10 Февраль 2018, 10:07:04 »
@АнгелАлиса,  не верьте вы этим врачам! Они всем поголовно инвалидные коляски пророчат. А на самом деле никто не знает как все обернется. Верьте в лучшее,но булки не расслабляйте! Работы в переди очень много! Сил и терпенья вам и вашей доченьке!
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!

Онлайн мама лили

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #4 : 10 Февраль 2018, 11:58:33 »
@АнгелАлиса, ой нам по нсг говорили, что мозга на путевый нос обмазать не хватит.... на деле все было совсем иначе. прежде чем рисовать красочное будущее, надо видеть снимок кт а не узи.  вам от герпеса дают препараты?

Оффлайн кузьма

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 123
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #5 : 10 Февраль 2018, 12:00:12 »
@АнгелАлиса, здравствуйте! Вобще конечно немного странно про герпес, больше похоже что то косякнули врачи в где то в первые дни малышки, либо в беременность недоглядели, а теперь прикрываются стандартной отмазкой про ВУИ.  У нас так было... Вы сдавали же в беременность анализы на инфекции? врачей не слушайте с их страшилками, вам сейчас нужно состояние дочки нормализовать как минимум! И да, с одними диагнозами бывают абсолютно разные исходы, верьте в малышку!! Здоровья вам!

Оффлайн valya

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 199
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #6 : 10 Февраль 2018, 16:36:44 »
Здравствуйте, очень часто врачи рассказывают мамочкам не про конкретного ребенка, а про какого-то среднего ребенка с подобным заболеванием, особенно в роддоме. У нас было такое... на 2 сутки я сначала навестила дочку, а потом говорила с заведующей. Она сказала, что дочка еду не усваивает и полностью на внутривенном. Я спросила тогда почему в кювезе лежит шприц со смесью. Тут же из-за спины заведующей выскочила медсестра и поправила ту, что ребенок уже сутки усваивает питание. Медсестра конечно получила потом от заведующей, но зато меня успокоила, спасибо ей... Так что смотрите по ребенку и запаситесь терпением

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 165
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #7 : 10 Февраль 2018, 22:11:04 »
Ели нашла как отвечать )
Ох, молюсь чтобы все было не так плохо, как говорит врач. В понедельник поеду разговаривать с зав.отелением! Пусть мне все расскажет, что происходит с Алисой и чем ее лечат.
Лечат ацикловиром 21 день курс, противосудорожные дают, и антибиотики-это то что я смогла пока запомнить. Потому что с врачем разговариваю три минуты, все говорит очень быстро, все термины, термины ..  ( я совсем не чего не понимаю. дочь вижу столько же, больше не разрешают. Ей 1,5 месяца ни разу не держала ее на руках (
Странно, ещё что о таком страшном диагнозе, и то что мозг полностью уничтожен,  по их статистике приходится на одного ребёнка в год, по всей области, врач  говорит мне по  телефону! За ту минуту, что я должна узнать на сколько она поправилась и сколько кушает, я слышу о полном поражении мозга ...
пункцию не брали, лабораторно он не подтверждён. Только УЗИ и ее опыт говорит нам о том, что это герпес.
Я призываю чтобы Алису посмотрел врач инфекционист вирусолог, чтобы он назначил Алисе лечение. Но невролог говорит, что они не имеют никакого отношения к перенатальным больным, лечат только приобретённый. Пожалуйста 🙏 напишите мне что нибудь ободряющее (( я устала слышать отвращая, что все так плохо, что дальше больше не куда !!!!

Герпетический менингоэнцефалит, вторичная микроцефалия, тетрапарез конечностей,  псевдобульбарный синдром, полная атрофия зрительного нерва на правом глазу, катаракта на левом.

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 165
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #8 : 10 Февраль 2018, 22:36:04 »
Забыла написать, нам ставят герпетический энцефалит, микроцефалию и что-то с движениями связано ... она вскрикивает ... лежит лежит и вкрикнет, потом тишина и снова вскрик ... невролог говорит, это такие судороги.

Герпетический менингоэнцефалит, вторичная микроцефалия, тетрапарез конечностей,  псевдобульбарный синдром, полная атрофия зрительного нерва на правом глазу, катаракта на левом.

Оффлайн Кро

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #9 : 11 Февраль 2018, 01:33:32 »
@АнгелАлиса, я не уверена что для диагноза нужна пункция (если ошибаюсь пусть меня поправят), но мне кажется что берут анализ крови на igg и igm. Ацикловир да им лечат герпес. Инфекционист… да они занимаются герпесом, но назначит тот же ацикловир
« Последнее редактирование: 11 Февраль 2018, 01:56:35 от Кро »

Онлайн мама лили

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #10 : 11 Февраль 2018, 14:04:24 »
герпетический энцефалит, микроцефалию
самая тяжелая форма поражения мозга. при герпесе назначают не ацикловир, а изопринозин и еще два препарата, сразу не вспомню. у нас был герпес 6 типа, чтобы он не пошел в мозг сразу же подключили нужные препараты.

Онлайн мама лили

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #11 : 11 Февраль 2018, 14:07:01 »
Пожалуйста 🙏 напишите мне что нибудь ободряющее

надейтесь, что масштаб повреждения не большой. это будет видно по кт.
Только УЗИ и ее опыт говорит нам о том, что это герпес.
при герпетическом поражении мозга есть характерные повреждения мозговой ткани на снимке. плохо то, что это всегда кора.. извините, что не могу подбодрить... тут даже слова трудно подобрать ((

Оффлайн кисярыба

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #12 : 11 Февраль 2018, 14:58:01 »
Да! Герпетический энцефалит это  gfn . Но ещё большая  gfn ставить диагноз без анализов, без кт или МРТ на основании УЗИ и сомнительного опыта и статистики 1 ребёнка в год по всей области.  И откладывать анализы и если герпес действительно активен 1, 5 месяца на назначать от него препараты  ssse
Я бы позвонила в своюстраховую компанию и попросила бы проверку ....
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15905
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #13 : 11 Февраль 2018, 16:42:04 »
Перед этим не плохо бы карту сфотить, сказать, что хотите показать платному врачу, чтоб он после выписки срау за Вас взялся. А то перед приходом страховой для проверки, могут ее немного приукрасить



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Кро

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #14 : 11 Февраль 2018, 18:51:22 »
А как вообще поставили диагноз? Какие анализы делали? И какого типа герпес? Подозреваю что для разных типов могут быть разные препараты, но точно кроме того же ацикловира должно быть что то типа виферона как минимум.
Я бы настаивала на инфекционисте. Делала  ли обследования других органов.

 

Настена моя доченька.

Автор Анастася

Ответов: 31
Просмотров: 4592
Последний ответ 17 Ноябрь 2010, 09:26:32
от malinteso
Моя доченька

Автор Мила2714

Ответов: 42
Просмотров: 4823
Последний ответ 19 Январь 2016, 00:13:47
от olga82
Моя доченька Дарья (выраженная вентрикуломегалия)

Автор sofia_2012

Ответов: 9
Просмотров: 4904
Последний ответ 03 Март 2014, 10:42:38
от sofia_2012
Наша доченька

Автор Котёнок по имени гав

Ответов: 32
Просмотров: 3730
Последний ответ 14 Январь 2016, 21:13:19
от Котёнок по имени гав
Моя доченька Настуся (Анастасия)

Автор LizaNasty

Ответов: 45
Просмотров: 7599
Последний ответ 07 Март 2017, 14:08:27
от leuzunova