Автор Тема: Дцп,спастический тетрапарез,частичная атрофия зрительного нерва,судороги  (Прочитано 6834 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15904
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Спасибо за совет! Тоже будем пробовать поочередно тренировать руки....а иппотерапией вы не занимаетесь? Нам эпилептолог  сказала  вообще ничего нельзя,кроме лфк...и вот уже 3 мес ничего  не делаю,чтобы не спровоцировать еще большие приступы....но вижу ,что тонус сильнее стал...хуже стала сидеть...хоть я и не напрягаю ребенка,аздрагиваний меньше не становится...какие из процедур делаете Вы?
лфк - если грамотно делать, и каждодневно так же имеет большое значение.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Татьяна-84

Спасибо за совет! Тоже будем пробовать поочередно тренировать руки....а иппотерапией вы не занимаетесь? Нам эпилептолог  сказала  вообще ничего нельзя,кроме лфк...и вот уже 3 мес ничего  не делаю,чтобы не спровоцировать еще большие приступы....но вижу ,что тонус сильнее стал...хуже стала сидеть...хоть я и не напрягаю ребенка,аздрагиваний меньше не становится...какие из процедур делаете Вы?
лфк - если грамотно делать, и каждодневно так же имеет большое значение.
.
Конечно. Это даст свой результат. Пусть не сразу,но даст. Вообще,все индивидуально. Моему ребенку 7 лет. Считается,что Войто помогает до 6 лет. Но я только в том году услышала,что она дает результаты и нужно делать до тех,пор,пока нам помогает. Все знакомые говорили,что в поликлинике массаж плохой и нам не поможет. В нам даже такой простой массаж сейчас помог. Так что нужно искать то,что помогает конкретному ребенку. И заниматься хотя бы в щадящие режиме. Я очень жалею,что слушали невролога,которая нам все запрещала. Но ни в коем случае не призываю бежать сломя голову активно заниматься лфк с высокой активностью или приступами.

Оффлайн Анастасия-мама ВалерииАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Вы даже не представляете,как вы мне помогли своими советами! У меня прям открылось второе дыхание,спасибо вам всем большое,пока читала советы,аж слезы на глазах,как будто встретила родные души,ведь никто не поймет ,пока сам не столкнется с такой бедой(((( у нас нет вообще специалистов,ждем только приезжих или сами ездим...сейчас очень жалею ,что потеряла столько времени...ведь до 1.5 года усиленно занималась  с ребенком,каждые 3 мес в центр реабилитации ездила...а теперь нам 2.5 года и целый год ,белая по врачам,они твердят,ничего нельзя,а сама то понимаю,что время то идет....да у нас в семье какае то сплошная черная полоса..жили в квартире,мечтал о о большом доме,чтоб дети были постоянно на улице,особенно доченька,в декабре 2017 взяли дом под ипотеку,так радовались,а в марте этого года произошел пожар,хорошо хоть успели выбраться и дети не пострадали...теперь снимаем маленькую квартиру,потихоньку восстанавлмваем дом,у меня еще двое детей,старшему сыну 8 лет,а младшему год...и уже так от всего устала,бороться постоянно с этими новыми диагнозами,руки стали опускаться......но вы меня вдохновили и теперь снова а бой!!!!))))))

Оффлайн Анастасия-мама ВалерииАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Love Rain, Хотела у вас спросить по поводу зрения,какие очки вам выписал (минус,плюс или совсем что то другое)?ребенок вас видит? Следит?....мы вот собирались весной на операцию аллоплант,на глазки...наверно слышали про такое...просто не получилось...а теперь думаю наверно и не зря,может и правда есть надежда...в каком городе вы нашли такого грамотного окулиста?.....да,мы вот тоже ложимся в стационар по подбору протиаосудорожного препарата,ждем очередь,анализы сдали,уже наготове.......домана читала,даже сила бортики в кроватку черно белые.....вам когда делают массаж и лфк ,как малыш реагирует,не плачет?...просто у нас вот какая ситуация,бывает у нас нет настроения и мы во время лфк плачем...вот и незнаю  надо прервать сразу или можно продолжать...крнесно я не имею ввиду истерики......и еще вопросик,как вы делаете массаж и лфк..1 раз в месяц или без перерывов?

Оффлайн Татьяна-84

, @Анастасия-мама Валерии, главное,что все остались живы и Вы все вместе). А руки у всех периодически опускаются.  Что касается диагнозов,то я про своего ребенка столько слышала... И все можно поместить в два слова: ничего и никогда. Теперь я не слушаю и не прошу никаких прогнозов. Для себя заметила,что чем меньше знает врач,тем печальные у него прогнозы. А врачи,которые действительно разбираются в два и эпилепсии прогнозами и пугалками не занимаются,.т.к. понимают,что может быть все,что угодно. Так что пусть говорят...

Оффлайн Мама_Ксении

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Девочки,кто как занимается  для опоры на руки? Я просто выкладывю на пол,немного  начинаю прилерживать руки,а верхнюю  часть спины приподнимаю...правда ей не особо нравится((((выдергмвает руки
Здравствуйте, Анастасия. В некоторых случаях ребенок не хочет/не может дать опору на руки из-за травмы шеи. Вам нужно сделать рентген шейного отдела позвоночника в трех проекциях. И если есть смещение позвонков, то далее нужна работа грамотного мануального терапевта и остеопата.
Шея-это еще и кровоснабжение головного мозга, очень важно исключить (или выявить) проблемы с ней.

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk


Оффлайн Анастасия-мама ВалерииАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Мама_Ксении, Здравствуйте! Спасибо за подсказку,на этой неделе обязательно сделаю рентген,чтоб уже точно знать какого специалиста приглашать....к сожалению у нас в городе  нет не специального терапевта,не остеопата....но ничего ,поедем в другие города.....подскажите,как часто надо заниматься с этими специалистами?какой курс?

Оффлайн Мама_Ксении

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@Мама_Ксении, Здравствуйте! Спасибо за подсказку,на этой неделе обязательно сделаю рентген,чтоб уже точно знать какого специалиста приглашать....к сожалению у нас в городе  нет не специального терапевта,не остеопата....но ничего ,поедем в другие города.....подскажите,как часто надо заниматься с этими специалистами?какой курс?
У нас было так: до 1,3 лет дочь не давала опору на руки. Занимались войта-терапией, лфк, массажи, физио -все без толку. После рентгена (смещение 1 и 2 позвонков) нашли мануала. Он нам делал коррекцию шеи, таза и краниосакральную терапию. Было 6 процедур через день пн-ср-пт и еще раз пн-ср-пт. Девочка через 2 дня после последней процедуры поползла потихонечку на животе. Далее через месяц повторили 3 процедуры так же через день. Потом через 2 месяца ходили стабильно в течение года с периодичностью 1 раз в 2 месяца. Далее поняли, что мануал нам не нужен. Еще почти год занимались у остеопата 1-2 раза в месяц (немного другая методика и воздействие).
Сейчас остеопата переводим на режим 1 раз в 2-3 месяца.
Нам дала скачок в развитии методика ТКМС (транскраниальная магнитная стимуляция), но с вашей эпи нужно индивидуально решать относительно такой методики.

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk


Оффлайн Ольга Любченко

Добрый день! Моему сыну 2,7, у нас похожая ситуация. С 9мес. у нас судорги по типу складывания, появились после массажа и электропроводки. Пили конвулекс 8мес.,не помог , сама убрала. Потом 8 месяц. ничего не пили, ситуация не менялась . Потом сильно заболели попали в больницу врачи опять выписали конвулекс и понеслось- сабрил, этосуксимид, кеппра- и никаких изменений по поводу судорог, только капризы, истерики изменение режима. По поводу развития- с 10мес. мы ходим к остеопату, вначале раз в 2нелели , потом раз в месяц. ЛФК и всякие развивает делаю дома сама, схожу на пару занятий ,посмотрю и занимаюсь( так как занятия не дешёвые, а истерики не дают работать), подбираю время спокойное и работаем. Да, после остеопату в 10 мес.мы начали переворачиваться, до этого лежал на спине и болтал руками и ногами, в 1,2 сам сел, около 2лет стал на четвереньки и пытается ползти, встаёт у опоры, может стоять сам и прыгать. А и забыла сказать зрение у нас 0, 05% на оба глаза и он тоже боялся все трогать, руки выдерживал и злился, но я все равно давала все подряд и рассказывала, что это и зачем, сейчас все сам хватает...

Оффлайн Анастасия-мама ВалерииАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте @Ольга Любченко,  а как у вас обстоят дела с судорогами на данный момент?...слышала остеопат  очень сильный специалист,но так же знаю,что его процедуры очень болезнены,не появились ли после него приступы более сильные?

Оффлайн Анастасия-мама ВалерииАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Забыла спросить,бутылочку или печенье  сам умеет держать и кушать?

Оффлайн Ольга Любченко

Добрый вечер! Да, бывает, что усиливаются судорги после приема, но не всегда, потом все на место встаёт. Но прием вообще безболезненный сама ходила. А ребенок вообще лежит и гладит его по руке и глазками водит и такое умиление на лице. Но бывает и человек не подходит, мы в Москве ходили к другому не попали к нашему постоянному , так Максимка даже и секунды не пролежал, орал.

Оффлайн Ольга Любченко

Бутылочку держать умеет, но пить нет. Печенье, яблоко держит и ест.

 

Дайте пожалуйста оценку о вероятности Дцп у моего малыша!

Автор Янита

Ответов: 46
Просмотров: 7513
Последний ответ 18 Январь 2014, 17:03:51
от Olesha
Димочка и угроза ДЦП

Автор Кисёна

Ответов: 32
Просмотров: 13230
Последний ответ 29 Ноябрь 2011, 20:10:21
от Кисёна
Двойняшки, дцп спастическая диплегия и левосторонний гемипарез

Автор Serikova

Ответов: 4
Просмотров: 2683
Последний ответ 03 Декабрь 2017, 08:52:22
от myshka1988
Атонически-астатическая форма ДЦП.

Автор Nineli

Ответов: 48
Просмотров: 9956
Последний ответ 25 Февраль 2013, 17:38:39
от Nineli
Дцп спастическая диплегия.Нужен совет

Автор Оксана055

Ответов: 12
Просмотров: 1465
Последний ответ 03 Апрель 2018, 17:54:44
от Оксана055