Автор Тема: Первичный иммунодефицит (пид)  (Прочитано 906 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн AmyАвтор темы

Первичный иммунодефицит (пид)
« : 08 Март 2018, 18:55:20 »
Здрасьте всем! Я ищу мам детей с диагнозом ПИД (первичный иммунодефицит). Это редкое генетические заболевание, которое, возможно есть у моих детей. Откликнитесь, если такие мамы есть!


Оффлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6616
  • Страна: by
  • Благодарностей: 238
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Первичный иммунодефицит (пид)
« Ответ #1 : 08 Март 2018, 19:12:02 »
@Amy, это синдром Вискотта-Олдрича?
Вот статья про мальчика с таким диагнозом, на лечение которого недавно собирали деньги...
Если речь о др. диагнозе, удалю:

https://imenamag.by/posts/redkiy-malchik
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн AmyАвтор темы

Re: Первичный иммунодефицит (пид)
« Ответ #2 : 08 Март 2018, 19:15:59 »
@Amy, это синдром Вискотта-Олдрича?
Вот статья про мальчика с таким диагнозом, на лечение которого недавно собирали деньги...
Если речь о др. диагнозе, удалю:

https://imenamag.by/posts/redkiy-malchik

Может быть. Я пока только начинаю собирать инфу о диагнозе. Сейчас почитаю, спасибо ---


Оффлайн AmyАвтор темы

Re: Первичный иммунодефицит (пид)
« Ответ #3 : 08 Март 2018, 19:17:44 »
@Мария87, Хотя наверное это не то. Там написано, что болеют только мальчики. У меня мальчик и девочка в подозрении. Мальчика уже нет в живых.


Онлайн Сиренька

Re: Первичный иммунодефицит (пид)
« Ответ #4 : 08 Март 2018, 19:20:57 »
@Amy, Это когда у человека нет иммунитета? Если да,то я слышала о маме одной,по другому форуму,у её детей такой диагноз.

Оффлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6616
  • Страна: by
  • Благодарностей: 238
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Первичный иммунодефицит (пид)
« Ответ #5 : 08 Март 2018, 19:22:02 »
http://panoramatest.ru/sindrom-di-dzhordzhi/ еще синдром, связанный с иммунодефицитом (с-м Ди Джорджи).
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн AmyАвтор темы

Re: Первичный иммунодефицит (пид)
« Ответ #6 : 08 Март 2018, 19:40:23 »
@Amy, Это когда у человека нет иммунитета? Если да,то я слышала о маме одной,по другому форуму,у её детей такой диагноз.
Да, это когда не работает иммунитет, по простому если говорить. Нет сопротивляемости вирусным инфекциям, часто они переходят в генерализованные, тяжелые формы с поражением цнс. Ссылки нет на форум?


Оффлайн AmyАвтор темы

Re: Первичный иммунодефицит (пид)
« Ответ #7 : 08 Март 2018, 19:41:42 »
http://panoramatest.ru/sindrom-di-dzhordzhi/ еще синдром, связанный с иммунодефицитом (с-м Ди Джорджи).

Нет, тоже не то, там отсутствует вилочковая железа. У нас тимус на месте. Продолжаю поиск.


Онлайн Сиренька

Re: Первичный иммунодефицит (пид)
« Ответ #8 : 08 Март 2018, 19:45:13 »
@Amy, К сожалению ссылки нет.Я с той мамой не общаюсь,просто поняла по диагнозу.Но к сожалению у неё двое деток умерли от этой болезни.

Оффлайн AmyАвтор темы

Re: Первичный иммунодефицит (пид)
« Ответ #9 : 08 Март 2018, 19:49:40 »
@Amy, К сожалению ссылки нет.Я с той мамой не общаюсь,просто поняла по диагнозу.Но к сожалению у неё двое деток умерли от этой болезни.
А где вы общались? Какой сайт? Очень нужно ее найти! ldc


Оффлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6616
  • Страна: by
  • Благодарностей: 238
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Первичный иммунодефицит (пид)
« Ответ #10 : 08 Март 2018, 19:51:08 »
@Amy, Вы извините, если мои ссылки не к месту  lljj
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн AmyАвтор темы

Re: Первичный иммунодефицит (пид)
« Ответ #11 : 08 Март 2018, 20:00:08 »
@Amy, Вы извините, если мои ссылки не к месту  lljj
Да ничего) Ищем дальше, читаю информацию в интернете. Понемногу чего то да находится, но совсем мало пока(


Оффлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6616
  • Страна: by
  • Благодарностей: 238
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Первичный иммунодефицит (пид)
« Ответ #12 : 08 Март 2018, 20:01:55 »
Загляните еще на сайт Адвита (это фонд по лечению онкогематологич. больных, видела там сборы на деток с иммунодефицитом вроде).
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Онлайн Сиренька

Re: Первичный иммунодефицит (пид)
« Ответ #13 : 08 Март 2018, 20:06:43 »
@Amy, На форуме материнство.А вот там в какой теме уже не помню.