Автор Тема: Моя Лерочка  (Прочитано 2613 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Маринка_КАвтор темы

Моя Лерочка
« : 14 Март 2018, 13:40:24 »
Добрый день. Хочу рассказать свою историю, я думаю здесь меня поймут. Лерочка наш второй малыш, первый ребеночек у нас здоровый и когда я забеременела второй раз у меня даже мысли не было что все будет так.... Начало беременности проходило хорошо,но на втором узи в 19 недель нам сказали что с сердцем ребеночка что то не так и ничего конкретного, пошла к другому врачу - сказали то же самое, следующее узи показало ВПС, отправили в диагностический центр там поставили ВПС тетрада Фалло. Отправили к генетику, ее я наверно никогда не забуду, она просто поставила крест на ребенке сказав что я ее наврятли доношу или рожу мертвую, "успокоив на последок" сказав ничего другого родишь, вышла от нее я в слезах. Успокоившись через неделю я пошла к детскому кардиохирургу, он меня успокоил операция все исправит. Тогда я совсем успокоилась и ждала свою малышку зная что все поправимо. В 38 недель начались схватки и я поехала в роддом, в роддоме подскочило давление 180 на 130 и мне сделали кесарево. 05.02.18 родилась наша Лерочка. Операция была с осложнением я сутки пролежала в реанимации, ко мне пришел педиатр и сообщила что ВПС поддтвердился но другой очень страшный ( двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка. Синдром гипоплазиилевых отделов сердца.ДМПП. ДМЖП. ) + не зрелые легкие и дышать она сама не может, ее отправили в реанимацию. Через час снова пришла врач и сообщила что Лерочку нужно перевезти в областную больницу, что здесь они ей помоч не могут, добавив "если конечно она переживет этот переезд". Это было как будто не со мной, как в страшном сне.... Я просто лежала и смотрела в потолок, ничего не хотелось, время тянулось, я просила врачей перевести меня в палату чтобы хотя бы сходить посмотреть на нее перед отъездом, но мне не разрешали даже встать. Когда наконец меня перевели в палату я пошла в детское отделение но ее уже увезли. Муж сразу поехал к ней, там ему сказали что хоть и перенесла переезд нормально, состояние крайне тяжелое и надеятся не на что. 4 недели прошли как в аду, я ездила к Лерочке и плакала, куча трубок, капельниц, постоянные анализы, все врачи говорили что надеятя можно только на чудо. 4 недели на аппарате ИВЛ это риск получить инфекцию, а она для нас смертельна. И вот случилось чудо, за 1 неделю произошли просто колосальные изменения-она практически начала дышать сама. Я думала что самое страшное позади и хуже уже некуда, но стоило мне порадоваться улучшению как врач сообщила мне еще более страшный диагноз. Вчера я пришла к Лерочке, врач обрадовала что аппарат они отключили но они сделали генетический анализ, который показал синдром Патау. Я об этом ничего не знала, но прочитав в интернете пришла в ужас.... Я не понимаю как мне теперь жить с этим.... жить и понимать что она скоро умрет....ведь с таким заболеванием продолжительность жизни год....это так мало....

Оффлайн malishtop

Re: Моя Лерочка
« Ответ #1 : 14 Март 2018, 16:21:21 »
Охх. Нечего тут сказать, потому молчат все. Патау это конец. Держитесь.

Оффлайн Мама Феди Ксюши и Сёмы

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 7545
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 133
  • Пол: Женский
  • Всё у нас будет отлично! Новая Москва Ольга
    • Skype: leyla221173
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id235573236
    • Одноклассники: http://ok.ru/
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=qcpdlta8lmn81q4cpgeqdeuc37&topic=62108.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=qcpdlta8lmn81q4cpgeqdeuc37&topic=58566.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=qcpdlta8lmn81q4cpgeqdeuc37&topic=59992.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=qcpdlta8lmn81q4cpgeqdeuc37&topic=54848.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=qcpdlta8lmn81q4cpgeqdeuc37&topic=54529.0
    • Награды
Re: Моя Лерочка
« Ответ #2 : 14 Март 2018, 16:29:16 »
Держитесь!!!

Оффлайн Сиренька

Re: Моя Лерочка
« Ответ #3 : 14 Март 2018, 16:43:56 »
@Маринка_К, Скажу честно,патау-это серьёзный синдром.Но,и с ним детки выживают.Я знаю,потому что у нас тоже генетика,и когда я листала интернет,нашла форум,где тоже с очень серьезным синдромом,детки живут.И поверьте мне,этот синдром не лучше чем патау.нас,к счастью,косвенно коснулся он.Но пишут его,так как задейственна эта хромосома.Покрестите малышку.И желаю вам много сил.И верьте в малышку.

Оффлайн Сиренька

Re: Моя Лерочка
« Ответ #4 : 14 Март 2018, 16:45:41 »
@Маринка_К, Скажите,вам операцию на сердце не предлагали?

Оффлайн Мирмама

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Моя Лерочка
« Ответ #5 : 14 Март 2018, 18:54:23 »
Сил вам и вашей Лерочке. Дай Бог, чтоб это была ошибка или малюсенькая поломка, если конечно так бывает...

Оффлайн Маринка_КАвтор темы

Re: Моя Лерочка
« Ответ #6 : 14 Март 2018, 19:37:52 »
операция будет одна или несколько на сердце не раньше 6 месяцев т.к порок сложный и сейчас она не перенесет тяжелую операцию. Я просто не понимаю как почти 1,5 месяца в больнице не заметили. Читаю форумы патау ставят при беременности или на первой неделе жизни. Может это ошибка какая то....

Оффлайн Сиренька

Re: Моя Лерочка
« Ответ #7 : 14 Март 2018, 19:43:23 »
@Маринка_К, Не хочу вас разочаровываться,но к сожалению,многое не видят на УЗИ при беременности.А стигмы есть у малышки?

Оффлайн Маринка_КАвтор темы

Re: Моя Лерочка
« Ответ #8 : 14 Март 2018, 20:03:58 »
Кроме ВПС, неразвитых легких и желтушки ничего нет, но кроме ВПС к патау ничего отношения не имеет на сколько я знаю. Врач что то скзала про короткие пальцы, но я не поняла как это сочатается... Диагноз поставили на основании генетического анализа.

Оффлайн Sportage

Re: Моя Лерочка
« Ответ #9 : 14 Март 2018, 20:09:11 »
А вас кардиохирург консультировал?

Оффлайн Антонина

Re: Моя Лерочка
« Ответ #10 : 14 Март 2018, 21:07:50 »
Когда указывают генетический синдром( любой) это всегда трагедия и всегда плохо и страшно.Не Вы плохие,НЕ ваш ребенок,а страшная ситуация.Вы вправе поступить как захотите.Опять же продолжительность жизни  и её качество,помимо всего прочьего( медицинских аспектов) зависит от ухода. Ваша крошка может прожить год или сколько ей отпущено будучи любимой. Вам больно и страшно.Нужно сначала удостоверится насколько точен анализ нет ли ошибки.И выбрать стратегию как Вы планируете .дальше жить.





ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО

Онлайн Snowrat

Re: Моя Лерочка
« Ответ #11 : 14 Март 2018, 21:12:33 »
@Маринка_К, приветствую! А где вы территориально? Патау действительно тяжелый синдром с целым букетом  пецэффектов, но случаи очень разные бывают. Вот про синдром Эдвардса тоже пишут что редко до года дети доживают, лично знаю семью с ребенком, которому почти три года. Состояние не ухудшается, многие врожденные проблемы с возрастом компенсировались. Не опускайте рук!
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн Сиренька

Re: Моя Лерочка
« Ответ #12 : 14 Март 2018, 21:13:48 »
@Маринка_К, Пальцы,это и есть стигмы.Ещё могут быть ушки,подбородок и т.д.

Оффлайн Сиренька

Re: Моя Лерочка
« Ответ #13 : 14 Март 2018, 21:18:23 »
@Snowrat, Извини,случайно в личку отправила.

Оффлайн Маринка_КАвтор темы

Re: Моя Лерочка
« Ответ #14 : 14 Март 2018, 21:30:39 »
Я уже проконсультировалась с тремя кардиохирургами и все мне сказали одно и то же, операция нам очень нужна, порок тяжелый, но сейчас она не возможна т.к она просто ее не перенесет. Мы живем в Нижнем Новгороде, малышка находится в реанимации новорожденных уже почти 1,5 месяца и наконец то стало лучше. Завтра поеду к ней, должны уже наконец то отключить от ИВЛ. Мы надеимся что скоро она сможет поехать домой. Нужно еще проконсультироваться с генетиками, про диагноз узнала от наблюдающего ее реаниматолога на основании анализа. За последнее время поняла что перед каждым визитом к врачам нужно морально подготовиться, т.к ничего хорошего в последнее время от них не слышу. Этот диагноз для меня стал приговором, т.к до последнего я еще надеялась на медицину, а теперь я понимаю что надеятся не на что.

 

Моя история...

Автор Ариана665

Ответов: 8
Просмотров: 2533
Последний ответ 16 Август 2016, 16:47:50
от Ариана665
Моя Ксюнечка

Автор Summer26

Ответов: 7
Просмотров: 3821
Последний ответ 26 Ноябрь 2012, 12:04:22
от Zhenya
Моя история жизни

Автор Вероника Cbymrt

Ответов: 4
Просмотров: 2505
Последний ответ 05 Январь 2017, 07:39:55
от Мария87
Моя принцесса Ульяночка!

Автор Yulezka

Ответов: 1
Просмотров: 1746
Последний ответ 08 Ноябрь 2016, 10:39:49
от Юлия74
Не моя история. Так для размышления...

Автор МАМА ЕЛИСЕЯ

Ответов: 17
Просмотров: 4358
Последний ответ 08 Август 2011, 00:29:59
от Lazycat