Автор Тема: Герпетический менингоэнцефалит. Последствия мультикистозная энцефаломаляция  (Прочитано 6972 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн лина коралюваАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте. Вот моя история и моей дочери Кирочки((((
Мне 31 год, замужем, беременность не запланированная, но желанная. Первая беременность, по всем узи, доплеру все было нормально, кроме небольшого увеличения лоханки правой почки у плода. У меня анемия легкой степени, да под конец чесалось все тело очень сильно, но печеночные пробы были в норме, выходил еще герпес на губе пару раз за всю беременность (он у меня с детства),  но я не обращала внимания (знать бы тогда к каким последствиям это все приведет, пролечилась бы), гинеколог тоже ничего не сказала, никакими простудными заболеваниями не болела. 28 декабря 2017 г. у меня стали подтекать воды где то в 4 часа дня, в 7 вечера я уже была в роддоме. Раскрыли створки шейки, вылились воды, нормальные чистые. Со схватками мучалась 9,5 часов, сделали эпидуралку, и капали окситоцин, раскрытие шло медленно, ктг делали каждые полчаса, все было в норме. В 4 часа начались потуги, и в 4.30 утра я родила свою доченьку сама, без разрывов, 2900 весом, рост 50 см, она не закричала, пискнула маленько, мне сразу отдали её, 7-8 по шкале апгар. В роддоме была желтушка, биллирубин 380, пролежали под лампой и на 5 сутки нас выписали счастливых домой. Прививку сделали только бцж, от гепатита я отказалась. 10 января при кормлении я почувствовала температуру, 37,5 небольшая, вызвала педиатра, температура была 37,4 уже утром, не критичная, сказали так бывает у младенцев. К вечеру температура поднялась до 38, сбили эффералганом, хватило на час, затем снова поднялась. Вызвали скорую, увезли в больницу, Там сделали антибиотик цефазолин, это было в 6-7 утра 11 января. В 2 часа дня я впервые заметила у неё подергивания в правой части тела, ручкой, ножкой, головой, побежала за врачом, посмотрел невролог, сказала что возможно реакция на температуру и все. В общем лечили нас 4 дня ничем, давали конвулекс, пантогам, делали магнезию, витамин В6, лечили от желтушки, она была немного желтенькая, по анализам не большое увеличение лейкоцитов, подергивания продолжались, я еще не знала что это были судороги, каждый день была температура днем до 38, сбивали и все. На 4 день перевели в реанимацию из за судорог, сделали КТ, узи головного мозга все было в норме. Делали какую то систему по улучшению обменных процессов в организме. Вечером 14 января было принято решение перевезти её в Уфу в рдкб. В Уфе чтобы купировать судороги вводили тиопентал натрия, перевели на ивл. Я тоже лежала с ней в отдельной палате, приходила каждые 3 часа. На ивл была 4 дня, кормили через зонд моим молоком. делали противовирусную терапию, 31 января перевели в ОПН и мы были вместе с ней,  свое молоко пропало, кормили смесью через соску. Из препаратов что давали это амоксиклав, ацикловир, меропинем, конвулекс по 4 капли, диакарб, дексаметазон, амикацин. 29 января поставили наш диагноз менингоэнцефалит герпетической этиологии. На кт как сказал невролог герпес съел почти весь мозг, хотя цитоз максимум был 750, я не понимаю почему все так произошло несмотря на все усилия врачей. никаких высыпаний не было, в коме не были, на ивл всего 4 дня, температура небольшая, не рвало ничего, пищу усваивала, ручками ножками шевелила. результаты кт 30 января - дифференциация вещества головного мозга относительно сохранная в зчя, снижение плотности белого вещества, серое прослеживается островками по ходу борозд субкортикальных отделах, местами уплотнено до + 65 ед., аналогичные плотности прослеживаются в базальных ядрах с обеих сторон, по нсг 12 февраля правый желудочек расширен до 9 мм, левый также, третий до 4 мм, межполушарная щель до 4 мм, подоболочечное пространство расширено до 16 мм, паренхима мозга диффузно неоднородная, с множеством кист до 27 мм. борозды и извилины не дифференцируются. 13 февраля перевели в другую больницу в неврологию. Диагноз смешанный тетапарез, дистонический гиперкенез, тотальная мультикистозная энцефаломаляция, симптоматическая фокальная эпилепсия, зпр, физиологическая незрелость тбс. В зчя арахноидальная киста 50х22х19 мм, лейкомаляционные кисты до 34х45 мм, на рутинной ээг регистрируется низкоамплитудная кривая до 5 мкв по всем отведениям. Данные за снижение биопотенциалов с коры головного мозга. Эпилепсия не регистрируется. По словам невролога ребенок будет овощем, и не факт что доживет до года. или будет жить в вегетативном состоянии всю жизнь. Подскажите что думаете по кт, и нсг, ээг, есть ли шанс что ребенок будет развиваться. Сейчас мы дома уже 2 недели. приступов нет, ей 2,5 месяца голову не держит, не улыбается, не гулит, не плачет, тихонько только всхлипнет пару раз и все. Кормим через соску, спит много. Довольно часто сжимается, в комочек, и как будто тужиться, вся краснеет, во сне и после ванны расслабляет мышцы, ноги чаще всего скрещены, но если взять за ножки вытягивает их. Смотрит по сторонам, но мне кажется меня не узнает, взгляд не фокусирует, иногда смотрит в одну точку. Врачи запретили пока реабилитацию из за судорожной готовности. Дома принимаем конвулекс только по 5 капель 3 раза в день и диакарб. Затем прописали актовегин уколы и пиридоксин. Собираемся к неврологу платному, что она скажет по состоянию ребенка, остеопата пока не нашли хорошего. Жизнь наша разделилась теперь на до и после, не знаем чего ждать, до сих пор кажется что все это страшный сон.

Оффлайн АнгелАлиса

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 176
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
 pgcv согласна с вами ( это страшный сон. Почему то происходит на яву именно с нами ( держитесь !!! Я вас очень понимаю (( врачи мне говорили, что вас врятли с такими поражениями выпишут домой. Скажите пожалуйста у вас кора сохранена?

Герпетический менингоэнцефалит, вторичная микроцефалия, тетрапарез конечностей,  псевдобульбарный синдром, полная атрофия зрительного нерва на правом глазу, катаракта на левом.

Оффлайн лина коралюваАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Про кору не знаю, мне ничего не говорили, в выписке тоже ни слова нет об этом

Оффлайн АнгелАлиса

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 176
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
🙏🙏 дай Бог, чтобы сохранена была.

Герпетический менингоэнцефалит, вторичная микроцефалия, тетрапарез конечностей,  псевдобульбарный синдром, полная атрофия зрительного нерва на правом глазу, катаракта на левом.

Оффлайн лина коралюваАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
У кого было подобное, как развиваются ваши детки

Онлайн Кро

Тяжелая ситуация :(
Вы пишете что принимаете диакарб, а аспаркам?
Их же вместе пьют.
А то что то вымывается из организма.

Оффлайн лина коралюваАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Аспаркам принимали в больнице, в назначениях прописали только диакарб и конвулекс, диакарб по схеме 20 дней, уже заканчиваем его пить через неделю

Онлайн Кро

@лина коралюва, диакарб вымывает калий чтоли и его всегда принимают в такой связке мне это специально подчеркивали

Оффлайн АнгелАлиса

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 176
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Нам тоже 2,5 можете прочитать нашу историю. “Умелки» такие же, но мы ещё в больницы и с рождения ещё не выписывались. Конвулекс и фенибут пьём. Вроде все. Ушли от антибиотиков. Кушаем через зонд. Соску не сосет, но это не показатель, мой доношенный здоровый сын, тоже не брал соску.

Герпетический менингоэнцефалит, вторичная микроцефалия, тетрапарез конечностей,  псевдобульбарный синдром, полная атрофия зрительного нерва на правом глазу, катаракта на левом.

Оффлайн лина коралюваАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
понимаю ваше состояние, в больнице было туго, я плакала каждый день, от слов врачей хотелось просто умереть, лежали в общей сложности в больницах 1,5 месяца, тоже была на зонде, только дома мы стали сосать из бутылочки, не сразу но через неделю научились более менее. Дома я стала приходить в себя, мне стало легче в окружении родных и близких, дочка выглядит как обычный ребенок, стала больше бодрствовать чем в больнице, активно все рассматривать. Перетерпите время в больнице, дома будет легче.

Оффлайн olga82

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 153
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю, надеюсь и жду!!!
    • Моя история
    • Награды
У нас по мои мультикистозная энцефаломаляция. Последствия инсульта геморрагического в месяц жизни.  Субтотальная трансформация обоих полушарий головного мозга.  Спастический Тетрапарез, фокальная эпилепсия резистентная форма,  вторичная микроцефалия....  Нам через неделю уже три года будет.  Вот недавно стал радовать. Ушли страшные дистонические атаки,  которые были круглосуточно месяцами. Зато Пошли приступы. Но в нашем случае это лучше. ((((
Эмоционально стал активнее. Улыбается чаще. Больше чему то своему. Стул самостоятельный.  Маленький мой сейчас живет спокойно без боли и мук.  И мы счастливы.  Подбираем очередной пэп

Оффлайн АнгелАлиса

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 176
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Лина, как у вас дела? Пожалуйста расскажите, что вы принимаете, может чему то новому научились? Моя, когда ей по щёчке бьешь, поворачивается и ротик открывает, это же рефлекс, который подаёт мозг? Значит не все у нас погибло, как утверждает врач?

Герпетический менингоэнцефалит, вторичная микроцефалия, тетрапарез конечностей,  псевдобульбарный синдром, полная атрофия зрительного нерва на правом глазу, катаракта на левом.

Оффлайн лина коралюваАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Мы вот уже 3 недели дома, кушает через соску, иногда с капризами, но ест по 80 мл, прибавили в весе 400 гр за это время что дома. Завтра собираемся на узи мозга, посмотреть что произошло за это время, и к эпилептологу, все также сжимается, но на приступы не похоже как было в больнице, дома однозначно стало лучше. ребенок ожил, нравится купание в ванне с кругом, вся расслабляется, как мне кажется тонус в ногах и руках стал меньше. Стала больше бодрствовать, появилось что то подобие улыбки когда за ручки ножки теребишь её, даже плакать начала в больнице вообще ничего не было, ни звука, ничего...

Оффлайн лина коралюваАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
К неврологу сходим на след. неделе, сказала что сделает назначения позже, после узи и эпилептолога, а так пока принимаем конвулекс, диакарб и аспаркам.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16010
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 162
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Мы вот уже 3 недели дома, кушает через соску, иногда с капризами, но ест по 80 мл, прибавили в весе 400 гр за это время что дома. Завтра собираемся на узи мозга, посмотреть что произошло за это время, и к эпилептологу, все также сжимается, но на приступы не похоже как было в больнице, дома однозначно стало лучше. ребенок ожил, нравится купание в ванне с кругом, вся расслабляется, как мне кажется тонус в ногах и руках стал меньше. Стала больше бодрствовать, появилось что то подобие улыбки когда за ручки ножки теребишь её, даже плакать начала в больнице вообще ничего не было, ни звука, ничего...
@лина коралюва, и это хорошо! стены помагают и каждый даже маленький шажок в развитии очень важен, важно, что есть прогресс! пусть он и дальше будет!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

 

Обширное ишемическое поражение мозга и менингоэнцефалит.

Автор МаринаИоанна

Ответов: 22
Просмотров: 5669
Последний ответ 02 Декабрь 2016, 22:52:46
от Екатерина1989
Гнойный менингоэнцефалит неясной этиологии.

Автор Наталья_Парамонова

Ответов: 15
Просмотров: 3019
Последний ответ 07 Январь 2017, 19:30:35
от Наталья_Парамонова
Гнойный менингоэнцефалит

Автор Dikaya15

Ответов: 5
Просмотров: 1893
Последний ответ 02 Август 2018, 22:55:30
от Laruska1
Пневмококковый менингоэнцефалит

Автор jewelmargo

Ответов: 73
Просмотров: 10884
Последний ответ 18 Февраль 2017, 22:12:27
от Сиренька21
Менингоэнцефалит. Наша Сонечка.

Автор Мария 93

Ответов: 12
Просмотров: 2205
Последний ответ 19 Март 2017, 16:18:32
от Сиренька