Автор Тема: Микрофтальм  (Прочитано 3028 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МамамакараАвтор темы

Микрофтальм
« : 04 Апрель 2018, 10:17:59 »
Здравствуйте мамы ангелочков! Напишу свою историю. Беременность проходила хорошо ровно до 30 недели и третьего скрининга. На УЗИ расширение желудочков головного мозга. Направили к генетикам, те проверили, написали на границе нормы, но увидели правую дугу аорты, сформированную в виде кольца, и что то все про подбородок спрашивали, у кого в родне такая особенность...С того момента, радость ожидания ребенка превратилась в нервное ожидание родов и последствий. Сын родился на 40 неделе, 3900, 54, правда долго не хотел появляться, стимулировали, за 12 часов родился. Вроде все нормально. Внешне прям родня мужа, на брата очень похож, у них кстати особенность узкий подбородок. Но...лицо ассемитричное, левая сторона недоразвита, левый глаз маленький, левое ухо недоразвито, искривление носа, кривошея...Неонатологи особо не придирались. Единственный врач, пришла в выходной из поликлиники, сказала как выпишут едьте к генетикам. Потом я уже перерыла весь интернет по поводу стигм. Дальше поехали к генетикам, сдали кариотип, он в норме. Нашли невролога, она конечно сразу сказала генетика, надо делать микроматричный анализ. НСГ делали 3 раза, на последнем гипоплазия гм под ? И проблемы со зрением, поставили Микрофтальм. Никто толком прогнозы не говорит. В инете начитаюсь, волосы дыбом. Никакой радости материнства, послеродовая депрессия, руки опускаются... Сыну почти 2 месяца. Девочки, у кого по глазкам такой диагноз, что делать начинать? И ассиметрия лица, к чему приведет?

Оффлайн spaniel

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 432
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Лена и сын Саша
    • Награды
Re: Микрофтальм
« Ответ #1 : 04 Апрель 2018, 10:45:27 »
Кривошея и асимметрия лица точно массажем правится (в определённых пределах , конечно) Мне самой в 80х годах прошлого века выправили  :ah:

Оффлайн alisanna76

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микрофтальм
« Ответ #2 : 04 Апрель 2018, 10:51:26 »
@Мамамакара, здравствуйте. У сына моей подруги была асиметрия лица на фоне родовой травмы, выправил личико остеопат, ходили к нему в течении года. Но остеопат проверенный, по образованию невролог-неонотолог.



Оффлайн ИринаIII

Re: Микрофтальм
« Ответ #3 : 04 Апрель 2018, 11:13:12 »
@Мамамакара, здравствуйте. У сына моей подруги была асиметрия лица на фоне родовой травмы, выправил личико остеопат, ходили к нему в течении года. Но остеопат проверенный, по образованию невролог-неонотолог.
,,,
Ищите в своем регионе специалистов, которые давно практикуют миофасциальный релиз.
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0
Помощь нашим мамочкам с ЮВ Украины!

Оффлайн МамамакараАвтор темы

Re: Микрофтальм
« Ответ #4 : 04 Апрель 2018, 11:15:57 »
Все осложняется диагнозом Микрофтальм, это когда глаз не развивается один, и ассиметрия будет усугубляться, вот в этом проблема. Почитала, нужно вставлять протез, чтобы лицо не деформировать. Кто нибудь с этим сталкивался?

Онлайн Сиренька

Re: Микрофтальм
« Ответ #5 : 04 Апрель 2018, 12:46:16 »
@Мамамакара, Я бы вам посоветовала сдать ещё раз анализы на генетику.Кариотип в норме,это хорошо.Но есть и другие синдромы,при которых кариотип нормальный,конечно,если есть желание узнать причину.У ребёнка при рождении был сосательный рефлекс?

Оффлайн МамамакараАвтор темы

Re: Микрофтальм
« Ответ #6 : 04 Апрель 2018, 13:50:13 »
Да, будем сдавать микроматричный анализ, ждём что нам невропатолог порекомендует насчёт квоты, анализ не из дешевых. Сосать стал сразу, висит на груди круглосуточно.

Оффлайн МамамакараАвтор темы

Re: Микрофтальм
« Ответ #7 : 04 Апрель 2018, 13:52:57 »
Скажите, генетические нарушения все влекут за собой умственную отсталость и задержку развития?

Онлайн Сиренька

Re: Микрофтальм
« Ответ #8 : 04 Апрель 2018, 13:54:16 »
@Мамамакара, Нет не все.Смотря какое нарушение.

Оффлайн irina-nino

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 138
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • сынок Саша
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1102000
    • Награды
Re: Микрофтальм
« Ответ #9 : 04 Апрель 2018, 14:10:41 »
У моей (не самой близкой) знакомой у сына какое-то генетическое заболевание: недоразвита одна половина тела- ушко, глаик, ножка чуть короче, рёбра с одной стороны неправильно сформированы. Есть проблемы со зрением, знаю что глазик  пересыхал  из-за проблем с веком,всегда ему капельки капала, потом в Москве прооперировали. Интеллектуально умный мальчик, ходит в общеобразовательную школу

Оффлайн МамамакараАвтор темы

Re: Микрофтальм
« Ответ #10 : 04 Апрель 2018, 14:23:09 »
Оперировали именно глазик? Интересно, с самого рождения как развивался мальчик? У нас глаза бегают ещё, нистагм, пугают что маленький глаз видеть не будет совсем. Игрушки не видит, не реагирует на них. Глазное дно посмотреть целая проблема.

Оффлайн irina-nino

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 138
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • сынок Саша
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1102000
    • Награды
Re: Микрофтальм
« Ответ #11 : 04 Апрель 2018, 15:04:46 »
@Мамамакара, да, оперировали веко, чтобы глазик прикрывался, насколько знаю, операцию сделали по квоте. Сейчас уточнила у общей знакомой: мальчик учится в школе для слабослышащих (носит аппарат). Развивался с небольшой задержкой из-за слуха, сейчас ещё занимаются с логопедом, а в целом ни про какое уо и речи нет
« Последнее редактирование: 04 Апрель 2018, 15:24:10 от irina-nino »

Оффлайн НовогоднийПодарок

Re: Микрофтальм
« Ответ #12 : 04 Апрель 2018, 16:18:08 »
Здравствуйте.
У дочки синдром Видемана-Беквита. Есть асимметрия ног, почек и лица. Глазки в норме, но один выше другого.
Умственно в норме, ходит в сад в группу старшего возраста. В ее возрастной категории нет мест в саду. Воспитатели говорят, что справляется, задания выполняет, стихи учит. От старших детей не отстает, дружит с ними.
Пишут задержку речевого развития, но первые слова в 10-11 мес сказала, к двум годам говорила сложными и многословными предложениями. Есть значительные проблемы со звукопроизношением. Но это из-за увеличения языка. Особенность синдрома. Есть и другие стигмы.
Я хочу сказать, что синдромов очень много. Многие из них не влияют на умственные способности. Но поставить точный диагноз надо. У малышей с нашим синдромом повышается риск появления опухолей и проблем с сахаром в крови. У дочки с этим все нормально, но мы следим. Может вам тоже надо зачем-либо наблюдать))) Здоровья вам)

Оффлайн МамамакараАвтор темы

Re: Микрофтальм
« Ответ #13 : 04 Апрель 2018, 16:37:30 »
Спасибо! Пока нам всего 2 месяца, наблюдаю конечно, хочется скорее анализ сделать, чтобы понимать что и как. Очень глазки волнуют, совсем не фокусирует, ни на что не реагирует, закатывает. В пятницу записалась в НИИ им. Гельмгольца, что там скажут.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15586
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 158
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микрофтальм
« Ответ #14 : 04 Апрель 2018, 17:22:56 »
@Мамамакара, А Вы у каких генетиков были? Я просто не поняла, они предложили еще на чтото проверить или просто отпустили Вас?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!