Автор Тема: Синдром CHARGE  (Прочитано 970 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МамамакараАвтор темы

Синдром CHARGE
« : 11 Апрель 2018, 22:49:48 »
Добрый день! Ставили чьим деткам такой диагноз? Очень редкий синдром, комбинация нескольких отклонений. У нас по описанию очень похоже( Анализ микроматричный ещё не сдавали.

Оффлайн Скво

Re: Синдром CHARGE
« Ответ #1 : 18 Апрель 2018, 13:24:40 »
Боюсь с очень редким синдромом тут компанию не найти.
на фейсбуке искали? там бывают группы создают по редким заболеваниям (но понятное дело там общение на английском).
У нас другой синдром, тоже с пометкой "очень редкий", я еще ни одного подобного случая не встретила, не то что на Детях-ангелах, ни на фейсбуке, ни вообще на каком-либо другом форуме  ewew
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
дупликация в гене CAMTA1

Оффлайн МамамакараАвтор темы

Re: Синдром CHARGE
« Ответ #2 : 18 Апрель 2018, 13:41:33 »
Да, написала одной девочке, здесь нашлась, вот созвонились, общаемся. Она мне ссылку дала на группу в контакте по этому синдрому, а так и не найти толком. Да и информации в инете нет, только да за рубежом, там информационно более продвинутые в этих вопросах.

 

Синдром Каудена (Баньяна – Райли – Рувалкаба )

Автор kitusha

Ответов: 0
Просмотров: 2874
Последний ответ 12 Март 2016, 20:26:52
от kitusha
Синдром CAMTA1, CANPMR

Автор Скво

Ответов: 9
Просмотров: 1474
Последний ответ Сегодня в 11:07:27
от Скво
Синдром Луба

Автор Христя

Ответов: 5
Просмотров: 1103
Последний ответ 22 Май 2018, 00:49:59
от Лана-Светлана
DDX3X синдром. Генетика

Автор Полюшка

Ответов: 28
Просмотров: 4269
Последний ответ 06 Сентябрь 2017, 16:18:16
от Анима
Синдром Ангельмана

Автор Егорова Вера

Ответов: 91
Просмотров: 29811
Последний ответ 08 Июль 2018, 01:33:27
от keepfighting