Автор Тема: Моя малышка - Ангелиша. Мультикистозная энцефаломаляция  (Прочитано 6199 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Elena1410Автор темы

Всем привет. Меня зовут Лена, а дочку - Ангелинка. Вот уже 10 месяцев как я читаю Ваши истории и черпаю отсюда информацию. Наконец-то решилась тоже написать. Вопросов чего ждать уже нет. Живем с тем что есть, и даже стараемся  радоваться каждому дню, насколько это возможно с нашими диагнозами.
      История моя банальна - идеальная долгожданная беременность, своевременные роды в 39 недель, стимуляция, час потуг, в итоге ЭКС, но было уже поздно - моя малышка уже задохнулась. Достали ее фиолетовую, без дыхания с единичным сердцебиением, откачивали 15 минут. По шкале Апгар 1 балл... Потом 7 дней сама не дышала, кома, отек мозга, как мне  говорили поддыхивала, ИВЛ. На седьмой день покрестили в реанимации, на 8-й пришла в себя и раздышалась. Потом месяц в ОПН, никаких страшных прогнозов не давали, только говорили, что будут последствия, но будете заниматься до года компенсируется. Выписали нас, в первый день рождения Ангелиши - 25 июля 2017 г. (1 месяц) Я была такая счастливая, ведь думала что все закончилась и впереди у нас только счастливые моменты. Но....
      В  1,5 месяца мы пошли к неврологу, как мне сказали, самому лучшему в нашем г. Волгограде. И тут мой мир рухнул. Мне сходу сказали, что мой ребенок глубокий инвалид и долго не проживет, ну и все тому подобное, и что виной всему скорей всего ВУИ - ЦМВ!!! На вопрос откуда - сказала так бывает. И порекомендовала рожать второго! И очень удивилась, что в роддоме мне этого не сказали! Далее походы еще к 3- м неврологам и все тоже самое.
       Ну, а дальше как и у большинства, поиск информации, непринятие, боль, отчаяние. Но потом откуда то беруться силы, мне потребовалось около полугода, чтобы принять, люблю ее безмерно и отношусь как к здоровому ребенку. Периодами конечно накрывает, как подумаю, поэтому стараюсь не думать о диагнозах и прогнозах. На данный момент моей сладуле почти 10 месяцев, мы ничего не умеем, недавно стала немного улыбаться, чему то там своему))) радует, что кушает с ложечки, давится иногда, но ест) вчера оформили инвалидность на 2 года. 7 мая едем на госпитализацию в НИИ Педиатрии им. Пирогова. МРТ сделаем там, здесь даже не хочу. Диагнозы на данный момент: мультикистозная энцефаломаляция, спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия, ЧАЗН.
P.s. мне 31 год, рожала дочку, как говорится, для себя) А оно вот как получилось. И еще интересная штука, на протяжении всей беременности мне в голову периодически лезли мысли - что она должна умереть((( При чем как то так спонтанно, перед сном например! Они меня так пугали! Но я старалась их гнать всеми способами! И списывала это все на то, что все беременные мнительные! Ни с кем во время беременности не делилась этим. И когда ее достали бездыханную, сказать, что я была в шоке ничего не сказать....
      Вот такая наша история. Буду рада общению)

Оффлайн Мама_Ксении

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Хочется вас обнять и поддержать! Ребенок кушает в 10 месяцев с ложечки-это огого какая умелка!! Мы свою только в 1,3 года приучили к ложке. Так что все у вас будет хорошо. Дообследуйтесь хорошенько в Москве, пусть вам мрт сделают, рентген шеи, анализы на вирусы. Сделайте дополнительно видео-ээг (коммерческую, т.к.в больнице сделают только рутинную 20-минутную). А диагноз вам на основе чего выставлен? КТ или НСГ?

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk


Оффлайн юрист

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 23241
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 380
  • Кемеровская область
    • Награды
Елена,  @Elena1410 ,  здравствуйте.
На данный момент моей сладуле почти 10 месяцев

Диагнозы на данный момент: мультикистозная энцефаломаляция, спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия, ЧАЗН.

вчера оформили инвалидность на 2 года.
потому  что  выдержаны  все  сроки  первичного  лечения  после  установления  диагнозов,  расстройства  функций  организма  признаны  стойкими  и  ограничивающими  жизнедеятельность. 
Учитывайте,  что :
1.  Все  юридические  вопросы  мне  надлежит  задавать  только  в  " Консультациях  юриста "  по  соответствующим  темам. 
2.  Я  лишь  разъясняю  на  форуме  положения  законов  и  других  нормативных  правовых  актов,  не  высказывая  никакого  своего  отношения  к  их  содержанию.
3.  При  несогласии  с  ними  Вы  имеете  право  обжаловать  эти  положения  законов  и  других  нормативных  правовых  актов  в  Конституционном  и  Верховном  Судах  Российской  Федерации  по  установленным  для  этого  правилам.

Оффлайн Elena1410Автор темы

@Мама_Ксении Спасибо Вам! Как говориться,  Ваши бы слова да богу в уши) диагнозы на основании НСГ, делали постоянно с рождения. А кормить с ложечки я ее с 4-х месяцев начала пробовать кашей, давилась, истерила,  но потихоньку научилась) При чем сейчас кашу с ложки не ест))) только с бутылочки с соской с большой дыркой, а пюрешки, творожок с ложечки)
Вот самая свежая фотография моей красотки;)


Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15905
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
@Elena1410, Добро пожаловать!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мама Полюшки

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 879
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 32
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
История моих родов, как под копирку. У моей дочки мультикистозная лейкомаляция. И ещё мы живём в соседнем с вами регионе, мы из Астрахани))

Оффлайн Maryna 5

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 218
  • Страна: at
  • Благодарностей: 6
    • Моя история
    • Награды
@Elena1410,  ваша история родов похожа на мою, только меня 25 часов не хотели родоразрешать после излития вод. Скоро сынуле будет 2 года,  улучшения начались  в 1,5 года после остеопата,  курса АБМ и интеграции рефлексов по Масгутовой. Сейчас очень хочу попасть на обучение по методу BDA.   Дома интеллект развиваю по методу Дома на - чб картинки, тактильные стимуляции, рисование, стимуляция обоняния, читаю стихи, сказки, поем песни. Все без напряга и в удовольствие, когда малыш в настроении. Реально расцениваю свои силы, гнать лошадей в нашем случае только еще больше погубит мое здоровье, а оно мне еще нужно чтобы сына поднимать.

Оффлайн Elena1410Автор темы

@Maryna 5, А что за метод BDA? Я про такой не слышала, можете рассказать?

Оффлайн Elena1410Автор темы

@Мама Полюшки,  Рада знакомству😊 и соседству) Я часто читала Вас, мне очень нравится ваше отношение к данной ситуации, очень мудро я считаю. Может быть потому, что наши взгляды в чем то схожи). Рада, что у Вас есть умелки, виделп фото вашей Полюши, умничка-красавица)

Оффлайн Elena1410Автор темы

@Elena1410, Добро пожаловать!
Спасибо за гостеприимство) Думаю к Вам я еще обращусь по поводу ИПР, если можно?

Оффлайн Maryna 5

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 218
  • Страна: at
  • Благодарностей: 6
    • Моя история
    • Награды
BDA - Biomechanical Developmental Approach.
Здесь можно подробнее почитать, по - моему очень интересный подход к проблеме,  жаль только что попасть сложно к ним.

Оффлайн Мама Полюшки

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 879
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 32
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
@Мама Полюшки,  Рада знакомству и соседству) Я часто читала Вас, мне очень нравится ваше отношение к данной ситуации, очень мудро я считаю. Может быть потому, что наши взгляды в чем то схожи). Рада, что у Вас есть умелки, виделп фото вашей Полюши, умничка-красавица)
Спасибо! Очень приятно, обязательно передам Полли. Ее умелки скорее сюрпрайз, нежели чем ожидаемые действия)))). Желаю вам тоже побольше таких сюрпризов.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15905
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
@Elena1410, Добро пожаловать!
Спасибо за гостеприимство) Думаю к Вам я еще обращусь по поводу ИПР, если можно?
конечно!  ттт



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн АнгелАлиса

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 165
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Elena1410, здравствуйте!!  Прям читаю и реву, себя вспоминаю. Это жесть!!! Когда покупала Алисе одёжку, игрушки, она ещё в животике была, в голову лезли дикие мысли, как я эти игрушки ей на магилку ложу или представляла как одёжка будет там смотреться. Это ужас ужасный, но я не могла избавится от этих мыслей!!! Я боялась и молилась тип, Господи прости, что за мысли то такие...  в итоге, зайка моя Ребёнок-Ангел (((

Герпетический менингоэнцефалит, вторичная микроцефалия, тетрапарез конечностей,  псевдобульбарный синдром, полная атрофия зрительного нерва на правом глазу, катаракта на левом.

Оффлайн Elena1410Автор темы

Девочки, милые, скажите, что даете своим малышам чтоб покакали?! Я даю дюфалакт по 3, иногда 5 мл, чернослив, компот из сухофруктов постоянно, в супик добавляю масло оливковое, смесь кисломолочная, но все равно без микроклизьмы Микролакс мы не обходимся(((.

 

Моя история...

Автор Ариана665

Ответов: 8
Просмотров: 2780
Последний ответ 16 Август 2016, 16:47:50
от Ариана665
Моя Ксюнечка

Автор Summer26

Ответов: 7
Просмотров: 4074
Последний ответ 26 Ноябрь 2012, 12:04:22
от Zhenya
Моя история жизни

Автор Вероника Cbymrt

Ответов: 4
Просмотров: 2793
Последний ответ 05 Январь 2017, 07:39:55
от Мария87
Моя принцесса Ульяночка!

Автор Yulezka

Ответов: 1
Просмотров: 2011
Последний ответ 08 Ноябрь 2016, 10:39:49
от Юлия74
Не моя история. Так для размышления...

Автор МАМА ЕЛИСЕЯ

Ответов: 17
Просмотров: 4723
Последний ответ 08 Август 2011, 00:29:59
от Lazycat