Автор Тема: Моя Маленькая Вика  (Прочитано 4680 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мария-кэтАвтор темы

Моя Маленькая Вика
« : 23 Апрель 2018, 16:52:09 »
Здравствуйте меня зовут Мария мне 28 лет.Моей дочери 1 год и 3 месяца зовут Виктория она у меня особенный ребёнок.У неё диагноз Порок развития головного мозга - субатрофия  мозжечка,
агнезии червя мозжечка,нижняя ретроцеребеллярная киста.Синдром тонусных и двигательных нарушений задержка этапов развития.
У неё очень большая задержка развития, она до сих пор не может держать голову.Очень ждём и надеемся,что наш ребёнок сможет быть таким же,как здоровые дети.
Недавно нам посоветывали хороший центр реабилитации "Экзарта" в Нижнем Новгороде,где учат детишек делать всё с нуля!
Мы живём от этого центра очень далеко,а в нашем городе к сожалению нет таких центров вообще.
Мы там прошли 1 курс реабилитации, там говорят нужно ездить каждые 3 месяца. Кто-нибудь сталкивался с таким диагнозом?Где можно получить помощь, чтобы поставить нашу дочку на ноги

Оффлайн valya

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 162
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя Маленькая Вика
« Ответ #1 : 23 Апрель 2018, 18:52:21 »
Здравствуйте а как написать тему чтобы ответили?и как искать по диагнозам деток как у меня

Здравствуйте. Возможно я ошибаюсь, но посмотрите пока темы про синдром Денди-Уокера Синдром Денди-Уокера и про атонически-атаксический синдром Атонически-астатический синдром (гипотония) На форуме еще есть темы общения по городам, возможно вам подскажут еще и про другие реабилитационные центры поближе к вам.

Оффлайн Мама Полюшки

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 879
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 32
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя Маленькая Вика
« Ответ #2 : 24 Апрель 2018, 07:43:42 »
Здравствуйте меня зовут Мария мне 28 лет.Моей дочери 1 год и 3 месяца зовут Виктория она у меня особенный ребёнок.У неё диагноз Порок развития головного мозга - субатрофия  мозжечка,
агнезии червя мозжечка,нижняя ретроцеребеллярная киста.Синдром тонусных и двигательных нарушений задержка этапов развития.
У неё очень большая задержка развития, она до сих пор не может держать голову.Очень ждём и надеемся,что наш ребёнок сможет быть таким же,как здоровые дети.
Недавно нам посоветывали хороший центр реабилитации "Экзарта" в Нижнем Новгороде,где учат детишек делать всё с нуля!
Мы живём от этого центра очень далеко,а в нашем городе к сожалению нет таких центров вообще.
Мы там прошли 1 курс реабилитации, там говорят нужно ездить каждые 3 месяца. Кто-нибудь сталкивался с таким диагнозом?Где можно получить помощь, чтобы поставить нашу дочку на ноги
Что умеет ваш ребёнок сейчас? Какие результаты были после прохождения реабилитации? Какими методами проходит реабилитация в этом центре?

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7035
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 145
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя Маленькая Вика
« Ответ #3 : 24 Апрель 2018, 09:48:25 »
Очень ждём и надеемся,что наш ребёнок сможет быть таким же,как здоровые дети.


Это, конечно, правильный настрой, но так далеко не замахивайтесь. Ваша ближайшая цель - контроль головы.

Про центр реабилитации не знаю, но у вас есть центр "Я смогу", на ул. Дежнева. Его открыла мама особого ребенка, туда приезжают достойные специалисты. Обратите на него внимание. Выбирайте методику и пробуйте. Банальные ЛФК, массажи-парафины - это слишком мелко. Вот тема "Я смогу" Реабилитационный центр "Я смогу" г. Нижний Новгород
***

Оффлайн Мария-кэтАвтор темы

Re: Моя Маленькая Вика
« Ответ #4 : 25 Апрель 2018, 21:08:49 »
Автор: Мама Полюшки
« : Вчера в 07:43:42 »
Голову чуть чуть держит когда стоя держишь и наклоняешь вперед.Стала переворачиваться с живота на спину обратно никак пока.не ползает в ручках игрушки не держит. А у вас  похожий диагноз?В экзарте проходили курс Бобат, Войта, микрополяризация, магнит  15 дней. После 1 курса стала гораздо бодрее и голову стала удерживать раньше она и того не могла.

Оффлайн Мария-кэтАвтор темы

Re: Моя Маленькая Вика
« Ответ #5 : 25 Апрель 2018, 21:18:34 »
Люди добрые нашей большой страны, подскажите есть ли у кого такой же ребёнок с таким же диагнозом?Откликнитесь

Оффлайн Мария-кэтАвтор темы

Re: Моя Маленькая Вика
« Ответ #6 : 25 Апрель 2018, 21:28:09 »
Кто-нибудь был ы реаб.центре "Сакура" г.Челябинск.Как там?какие процедуры,цена вопроса и что с жильём.

Онлайн NAB

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 31813
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 699
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=avpvvd8bltnm0c7r8cbr176c50&topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Моя Маленькая Вика
« Ответ #7 : 25 Апрель 2018, 21:33:11 »
@Мария-кэт, Медицинский центр "Сакура" (китайцы) г.Челябинск тема по Сакуре,  тема по жилью в Челябинске Челябинск

Оффлайн Мама Полюшки

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 879
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 32
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя Маленькая Вика
« Ответ #8 : 25 Апрель 2018, 21:36:48 »
Автор: Мама Полюшки
« : Вчера в 07:43:42 »
Голову чуть чуть держит когда стоя держишь и наклоняешь вперед.Стала переворачиваться с живота на спину обратно никак пока.не ползает в ручках игрушки не держит. А у вас  похожий диагноз?В экзарте проходили курс Бобат, Войта, микрополяризация, магнит  15 дней. После 1 курса стала гораздо бодрее и голову стала удерживать раньше она и того не могла.
У нас другое. У нас поражение скорее Вторично. У вас насколько я поняла генетика. Есть тут на форуме девушка, вроде бы тоже из нижегородской области город Бор. У неё есть канал на ютубе. У неё непростой малыш с генетикой.

Оффлайн Мама Полюшки

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 879
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 32
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя Маленькая Вика
« Ответ #9 : 25 Апрель 2018, 21:40:05 »
Нужна ваша помощь! Очень жду вашего внимания!
https://r.tapatalk.com/shareLink?share_fid=58295&share_tid=62569&url=http%3A%2F%2Fforum%2Edetiangeli%2Eru%2Findex%2Ephp%3Ftopic%3D62569&share_type=t

Вот ссылка на ее тему и там есть ссылка на канал. Может быть она вам что то подскажет по местным врачам и реа центрам

Оффлайн anna8916

Re: Моя Маленькая Вика
« Ответ #10 : 27 Апрель 2018, 19:51:42 »
От 2х лет можно выююить реабилитацию в санаториях от государства. 4 раза в год можно в них ездить на 16-18 ддней. Становитесь на очередь в фонды. Некоторые центры типа Детства берут до года.

Оффлайн Мария-кэтАвтор темы

Re: Моя Маленькая Вика
« Ответ #11 : 05 Май 2018, 17:09:43 »
Доброго всем дня!Я писала уже вам у моей дочери был поставлен диагноз "диагноз Порок развития головного мозга - субатрофия  мозжечка,агенезии червя мозжечка,нижняя ретроцеребеллярная киста. Синдром тонусных и двигательных нарушений" .После того как мы съездили в Питер В Педиатрический институт на ул.Литовской 2, там нам поставили новый диагноз "Органическое поражение головного мозга (МР - признаки гипоплазии (Атрофия?) червя мозжечка и частичного полушария мозжечка)".Задержка психомоторного и речевого развития.Кто-нибудь с этим сталкивался?

Оффлайн Эммчонка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя Маленькая Вика
« Ответ #12 : 05 Май 2018, 18:58:38 »
@Мария-кэт, здравствуйте. А сколько дочке? У сына резидуально-органическое поражение ГМ, тоже задержка психоречевого развития, (задержка моторного стояла до 2 лет)...

Оффлайн Мария-кэтАвтор темы

Re: Моя Маленькая Вика
« Ответ #13 : 06 Май 2018, 17:57:04 »
Автор: Эммчонка Моей дочке 1.4 держим голову, но не долго.Ездили в Экзарту прошли один курс, войта ,бобат,микро-ция,магнит.Что вы умеете? где проходили лечение. Обращались ли вы к остеопатам? Пробовали томати...

Оффлайн Эммчонка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя Маленькая Вика
« Ответ #14 : 06 Май 2018, 22:05:52 »
@Мария-кэт, из физических проблем варус-вальгус, пирамидная недостаточность. Ходит, бегает, руки правда не так хорошо работают как хотелось бы... Мяч к примеру не ловит, и не только мяч...По умественному развитию отстаем... В 2.10 примерно на 1.5-2 года соображалка... У остеопата были, томатис_микрополяризацию_бак не делали, наша невролог скептически относится к таким методам... Говорит можно настимулировать всякое... Хоть эпи нет и ЭЭГ чистая, но она не рекомендует....

 

Моя история...

Автор Ариана665

Ответов: 8
Просмотров: 2539
Последний ответ 16 Август 2016, 16:47:50
от Ариана665
Моя Ксюнечка

Автор Summer26

Ответов: 7
Просмотров: 3824
Последний ответ 26 Ноябрь 2012, 12:04:22
от Zhenya
Моя история жизни

Автор Вероника Cbymrt

Ответов: 4
Просмотров: 2509
Последний ответ 05 Январь 2017, 07:39:55
от Мария87
Моя принцесса Ульяночка!

Автор Yulezka

Ответов: 1
Просмотров: 1751
Последний ответ 08 Ноябрь 2016, 10:39:49
от Юлия74
Не моя история. Так для размышления...

Автор МАМА ЕЛИСЕЯ

Ответов: 17
Просмотров: 4366
Последний ответ 08 Август 2011, 00:29:59
от Lazycat