Автор Тема: Наш герой Давид (тяжелая асфиксия, ишемия 2-3). В самом начале пути.  (Прочитано 4846 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ElenaNezhАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: cozy_com
    • Награды
Всех приветствую. Решилась написать нашу историю.
Сегодня Давидику всего три месяца, а мне кажется, что он такой взрослый, столько уже пережил.
Наша история похожа на многие здесь. Долгожданная спланированная беременность. Идеальные 9 месяцев. Страшные роды. Слабая родовая деятельность, окситоцин, частичная отслойка плаценты (в родах), эпизиотомия, вакуум экстрактор -  неудачно, давили на живот пеленкой, щипцы попытались наложить (не влезли), в результате ЭКС. Всё как в тумане.
Обвития не было, виной всему по словам врачей абсолютно короткая пуповина. Ну и вес-рост 3600-54 для моих довольно скромных габаритов оказались велики.

В результате я попала в ПИТ, а малыша увезли в лучший в нашем городе перинатальный центр. Я не буду описывать своих эмоций, если вы это читаете, наверняка переживали подобное. Муж каждый день ездил к малышу, я оставалась в роддоме еще 8 мучительных дней

Ожидание убивает.
ИВЛ. Судороги. Отек мозга. Кровоизлияние. Медицинская кома, через пять дней сынок не проснулся, поэтому предположили, что это церебральная кома. Крестили в реанимации. Женщина врач со слезами на глазах говорила, что мы должны верить, что чудеса бывают. На 9 день в часы посещений я увидела, что малыш как-будто поддыхивает, двигались ноздри соответствующим образом. Ох, как мы были рады с мужем! Спешили узнать у врача о позитивной динамике. На этот раз нас повстречал заведующий отделением, первый раз за эти дни, его слова до сих пор звучат в ушах:

"Понимаете, есть дети, которые не слышат. Есть дети, которые не видят. Есть, которые не ходят. А есть, которые лежат и не делают ничего. Такие дети не способны сделать то, что обычно радует родителей. Это ваш случай. Вы, конечно, можете верить в лучшее, но я в своей практике такого не видел."
На вопрос, а что же нам делать, сказал, что можно отказаться, а можно в больницу памперсы возить...
 
На следующий день наш сынок открыл глаза. Мы снова к заведующему, ведь позитивная динамика на лицо. И снова отрезал, все проявления только на уровне ствола ГМ, мы можем их наблюдать, но это ни о чем позитивном не говорит.
На 11-й день отключили аппарат ИВЛ.
На 12-й начал сосать.
На 13-й к моему большому счастью нас положили вместе в отделение новорожденных с неврологическими патологиями.

12 дней реанимации, 1,5 месяца в неврологии. Месяц дома. 2 недели в неврологии на повторном курсе (реабилитация).

В выписке сейчас ГИП ЦНС, перинатальная сочетанная родовая травма, подвывих атланта (первого шейного позвонка), ЗПМР, синдром двигательных нарушений, гидроцефальный синдром.
КТ (делали в 6 недель и в 11 недель) последнее заключение: гипотрофические изменения корковых отделов обеих гемисфер головного мозга, умеренно расширены конвекситальные субарахноидальные пространства, межполушарная и обе сильвтевы щели.
Всё остальное в норме.

Давидик активно гулит и улыбается стенам, мобилю, розеткам, лампочкам. Очень хорошо следит за игрушками. Кроме "агу" появилось много новых звуков с эмоциональными переливами  ллл Хорошо удерживает шею лёжа на животе, умеет переворачиватся с живота на спину через обе стороны. Всегда улыбается, а иногда смеётся, когда играюсь с его руками, бью ими по своим щекам, или делаю подобие ладушек. Парень он крепкий, высокий с широкой грудью  ччч

Что беспокоит уже сейчас: не смотрит в глаза (бывает что первый заигрывает, агукает и улыбается глядя в глаза, когда держишь на руках, но это очень редко и в тихой спокойной атмосфере, чаще вечером). Иногда мне кажется, что он прямо отворачивается специально, когда в глаза заглядываю. Не поворачивается на голос. Комплексом оживления и не пахнет. Нет опоры на ноги. Очень плохо держит шею в вертикальном положении.
Теперь врачи нас очень хвалят. Первый месяц просто лежал тряпочкой, многие рефлексы отсутствовали. Но прогнозов опять же не дают. Либо скомпенсируется, либо нет. Дефициты будут, но какие именно никто не скажет.

Девочки, объясните, пожалуйста, гипотрофия и субатрофия это одно и тоже? Я так понимаю это лучше, чем атрофия? Или в нашем контексте это одно и тоже?

Во вложении снимки с первого КТ (второй только на диске) , а заключение со второго.

Сейчас принимаем Кеппру 1 мл, уходим от безонала (фенобарбитал). Судорог нет, я их вообще не видела. Во сне есть подергивания кистями, невролог говорит - миоклонии.
Из реабилитации Дэнас (есть вообще от него хоть какая-то польза?), плавание в большой ванной, ЛФК. Сделали курс массажа 10 сеансов, очень аккуратно. Начинали с легкого точечного массажа лица, потом легчайшее лфк с элементами массажа, наблюдали за реакцией, чтобы не спровоцировать судороги. Последние 5 массажей довольно интенсивные, сразу выровнялся тонус ( была ассиметрия, поэтому голову запрокидывал), стал увереннее держать шею, начал лежа на спине "бегать" ножками. На массаж реагирует очень позитивно, когда делают массаж спины в воротниковой зоне смеётся в голос, прям ржёт  ллл, так смешно. Даже если хотел спать или есть, подхныкивал, во время массажа - довольное лицо.
Делаю упражнения, укладки для укрепления шеи с сайта "Пойду сам", нашла инфо тут на форуме.

Сейчас ищем мануала или остеопата, чтобы разобраться с ШОП в первую очередь...у нас в городе с этими специалистами не густо.

P.S. Мне кажется, я до сих пор не осознаю, что всё это произошло с нами...Но благодаря форуму, я уверена, что всё будет хорошо. Ведь многие мамочки, дети которых в тяжелом состоянии, живут и радуются каждому дню. Живут полноценно, не оплакивают судьбу и не ищут виноватых. А главное, не сдаются и добиваются результатов. Вокруг нас много родителей со здоровыми детьми, а многие ли из них по настоящему счастливы? Внутренний мир не зависит от внешних условий, всё зависит от нашего восприятия.












« Последнее редактирование: 26 Апрель 2018, 20:32:07 от ElenaNezh »
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15876
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
 @ElenaNezh, Добро пожаловать!
Вот тут есть темка Диагнозы и термины, как мы себе  представляем, что у ребенка  в голове - вероятно наши знающие мамы смогут обьяснить чтото по снимкам.

От себя хочу сказать, важно, что есть развитие-умелки, и пусть они дальше пребывают!

Слух малышу проверяли? Есть реакция на громкие звуки?
Как обстоят дела с прививками?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Twiksa

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 140
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте! У нас тоже была короткая пуповина,выяснилось на пкс,с ужасом думаю о том,что было бы,пусти врачи в роды.
Для 3х месяцев у вас отличные умелки,молодцы,так держать! Именно поворачиваться на голос вроде еще не должен,я помню,погремушками истряслась,ноль реакции. Уже думала,что все,глухой. Возили на вызванные слуховые потенциалы во сне. В итоге со слухом все ок

Онлайн Сиренька

@ElenaNezh, Добрый день.Я правильно поняла что вы с Харькова?Если что знаю,смогу вам подсказать.
« Последнее редактирование: 27 Апрель 2018, 10:07:01 от Сиренька »

Оффлайн anna8916

Здравствуйте!
С ужасом представила что было бы у нас попади я в роддом не в 36 недель а в 40. Меня отправили на роды в 37 недель 1 день, так как давление скакало сильно. И в родах тоже аномально короткая пуповина. Пришла бы я в 40 недель было бы то же что и у вас... Нас тоже изуродовали, но позже не в родах.
Почему Дэнас? это же электростимуляция, а у вас ЭПИ подозревают. Сделайте нормальный видеоманиторинг со сном несколько часов, по поводу судорог. Тогда будет проще подбирать реабилитацию.
И всем она разная подходит. Мы в 1 год сидели на конвулексе тоже ЭПИ подозревали, хотя ЭПИ активности не было. В год сняли с противосудорожных разрешили все. И нам шла именно жесткая реа, через боль.
Но все индивидуально подбирать нужно. Лекарства есть стльные и очень хорошие, но лучше после года когда ЭПИ исключат.
Мы тоже плохо в глаза смотрели. но у нас нет проблем с психикой, просто рано еще. Глазами начали следить в 2.5 месяца, потянулись к игрушкам в 4.5 месяца.
Почитайте нашу историю, нам тоже овощ обещали. Сейчас бегаем, читаем и считаем скоро 4 года.
Но я удрно его лечила года 2.5 в Евпатории. Я бы на вашем месте уже вставала на очереди во все фонды, лечение по любому потребуется ребенку, те же обследования. Это огромные деньги если ударно заниматься, а везде очереди.
Верьте в лучшее! Верьте в малыша, четко разберитесь в проблеме, занимайтесь каждый день, не забывайте интеллект. Ищите альтернативне пути обучения в зависимости от возможностей ребенка. Мой не мог говорить парализован рот. Мы все показывали. Сейчас прекрасная зрительная и слуховая память. Он кучу стихов знал на наизусть мычал их, по интонации можно понять было в свое время.
лично для своего ребенка я выбрала Евпаторию, хотя мы живем в Московской области. Там совершенно иной уровень специалистов, и цены приемлимы. Нужно вытягивать пока маленький. Чтобы поменьше задержжки в развитии были, и чем пластичнее мозг тем проще брать функции новые на себя клеткам.
Поправляйтесь! Сил вам!  У вас сейчас период осознания с бедой. Как это, почему я... у меня год ушло на него, потом я приняла что у меня особый малыш и стала жить с этим, а не страдать. Ребенку нужна сильная мама, слезами горю не поможешь.
Верьте в лучшее и пусть все сбудется тьфу, тьфу, тьфу!

« Последнее редактирование: 27 Апрель 2018, 19:44:17 от anna8916 »

Оффлайн ElenaNezhАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: cozy_com
    • Награды
@ElenaNezh, Добро пожаловать!
Вот тут есть темка Диагнозы и термины, как мы себе  представляем, что у ребенка  в голове - вероятно наши знающие мамы смогут обьяснить чтото по снимкам.

От себя хочу сказать, важно, что есть развитие-умелки, и пусть они дальше пребывают!

Слух малышу проверяли? Есть реакция на громкие звуки?
Как обстоят дела с прививками?


Да, спасибо. Уже писала мамеЛили по поводу снимков, получила очень полезную информацию.

Спасибо :) Положительная динамика у нас всё время есть, это очень радует.

Слух проверяли, норм. На громкие резкие звуки реагирует вздрагиванием. На новые звуки, например, пылесос, новая звонкая погремушка и т.п. иногда поворачивается, но редко. Сегодня любимыми его колокольчиками тарахтели - ноль внимания...может рано ещё, конечно.

Начитавшись форума прививок боюсь как огня, пока медотвод на 2 месяца, потом может ещё дадут, но в любом случае я буду отказываться.
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн ElenaNezhАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: cozy_com
    • Награды
Здравствуйте! У нас тоже была короткая пуповина,выяснилось на пкс,с ужасом думаю о том,что было бы,пусти врачи в роды.
Для 3х месяцев у вас отличные умелки,молодцы,так держать! Именно поворачиваться на голос вроде еще не должен,я помню,погремушками истряслась,ноль реакции. Уже думала,что все,глухой. Возили на вызванные слуховые потенциалы во сне. В итоге со слухом все ок


Здравствуйте! У меня было предчувствие...родов не боялась абсолютно, но почему-то хотелось КС...но показаний не было, и живот не большой, идеальные УЗИ скрининги. Уже в родах перед стимуляцией просила операцию, но нет, говорили сама родишь и бегать завтра будешь. А я не настояла.

Спасибо :) Почитала вашу историю. Желаю вашему малышу здоровья! Для мам всегда свойственно волнение, а когда после родов что-то идёт не так, вообще с ума сходишь от неведения, живёшь как на пороховой бочке.
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн ElenaNezhАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: cozy_com
    • Награды
@ElenaNezh, Добрый день.Я правильно поняла что вы с Харькова?Если что знаю,смогу вам подсказать.

Да, мы из Харькова. Спасибо, Алла. Я вот в растерянности по поводу реабилитаций...куда бежать. Наш невролог советует летом быть в Харькове, ещё подождать. А после шести месяцев уже смотреть по ребёнку, и может быть куда-то поехать. Я видела тут темку о реабилитационных центрах в Украине, но еще не вникала подробно. Обязательно обращусь когда будут вопросы.
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Онлайн Сиренька

@ElenaNezh, Если не секрет,кто ваш невролог?

Оффлайн ElenaNezhАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: cozy_com
    • Награды
@ElenaNezh, Если не секрет,кто ваш невролог?

Гриценко Светлана Михайловна нас ведёт. Мы к ней попали в перинатальном,и довольны. По нашему лечению она советовалась с Экзарховой А. И. Советовала также Походенко Наталью Петровну.
Роды у меня принимала главный акушер-гинеколог Харькова, она была дежурным врачом. Сразу скажу, что врачей я не виню.  Так вот, она естественно очень переживала и подняла всех на уши, смотрели нас очень многие, но Гриценко всё равно нравится мне больше всех.
Сегодня были у невролога и остеопата Аллы Алексеевны в Алеф клиник, забыла её фамилию, тоже понравилась нам.

Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн ElenaNezhАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: cozy_com
    • Награды
Здравствуйте!
С ужасом представила что было бы у нас попади я в роддом не в 36 недель а в 40. Меня отправили на роды в 37 недель 1 день, так как давление скакало сильно. И в родах тоже аномально короткая пуповина. Пришла бы я в 40 недель было бы то же что и у вас... Нас тоже изуродовали, но позже не в родах.
Почему Дэнас? это же электростимуляция, а у вас ЭПИ подозревают. Сделайте нормальный видеоманиторинг со сном несколько часов, по поводу судорог. Тогда будет проще подбирать реабилитацию.
И всем она разная подходит. Мы в 1 год сидели на конвулексе тоже ЭПИ подозревали, хотя ЭПИ активности не было. В год сняли с противосудорожных разрешили все. И нам шла именно жесткая реа, через боль.
Но все индивидуально подбирать нужно. Лекарства есть стльные и очень хорошие, но лучше после года когда ЭПИ исключат.
Мы тоже плохо в глаза смотрели. но у нас нет проблем с психикой, просто рано еще. Глазами начали следить в 2.5 месяца, потянулись к игрушкам в 4.5 месяца.
Почитайте нашу историю, нам тоже овощ обещали. Сейчас бегаем, читаем и считаем скоро 4 года.
Но я удрно его лечила года 2.5 в Евпатории. Я бы на вашем месте уже вставала на очереди во все фонды, лечение по любому потребуется ребенку, те же обследования. Это огромные деньги если ударно заниматься, а везде очереди.
Верьте в лучшее! Верьте в малыша, четко разберитесь в проблеме, занимайтесь каждый день, не забывайте интеллект. Ищите альтернативне пути обучения в зависимости от возможностей ребенка. Мой не мог говорить парализован рот. Мы все показывали. Сейчас прекрасная зрительная и слуховая память. Он кучу стихов знал на наизусть мычал их, по интонации можно понять было в свое время.
лично для своего ребенка я выбрала Евпаторию, хотя мы живем в Московской области. Там совершенно иной уровень специалистов, и цены приемлимы. Нужно вытягивать пока маленький. Чтобы поменьше задержжки в развитии были, и чем пластичнее мозг тем проще брать функции новые на себя клеткам.
Поправляйтесь! Сил вам!  У вас сейчас период осознания с бедой. Как это, почему я... у меня год ушло на него, потом я приняла что у меня особый малыш и стала жить с этим, а не страдать. Ребенку нужна сильная мама, слезами горю не поможешь.
Верьте в лучшее и пусть все сбудется тьфу, тьфу, тьфу!

Здравствуйте, Аня. Я читала вашу историю, еще когда лежала одна в роддоме и отчаянно искала в интернете "ишемия форум", "новорожденный в коме" и т.д. Вы с Иванушкой молодцы, очень вдохновляет. Наши истории похожи, особенно эмоции. А сейчас у нас также нет кист и прочего, только расширение желудочков и пространств, вследствие чего и определили "гипотрофию", т.е. раз ликвора стало больше, значит вещества меньше.
Дэнас это на реабилитации в поликлинике, там не так много методов. Плавания не было, так как на прошлой неделе отключили отопление, рефлесотерапия нам не пошла из-за аллергии на ручках, массажи интенсивно пока нельзя...вот видимо и подключили ДЭНАС. Реабилитация слабенькая, конечно, но всё равно результаты очень заметны, и за нами наблюдали неврологи в стационаре. Делали несколько коротких видеомониторингов, чистые. Невролог однозначно говорит судорог нет. Но и настимулировать боятся. Наверное, также как и вы, будем сидеть на противосудорожном до года.
Мы с мужем готовы к ударной реабилитации, к тому же к месту он работой не привязан, может работать удалённо. А весте уже легче и веселее. Но сейчас сложно собрать мозги в кучу. Врач говорит, до шести месяцев давайте торопиться не спеша.
Спасибо за советы! Буду действовать.
Согласна, жизнь нам дана не для страданий. Надеюсь, период осознания пройдёт быстро. Стараюсь принять, но эмоции зашкаливают... Хотя родственница профессиональный астролог, говорит, что звёзды не грозят нам с сыночком ничем страшным:), но слова врачей и диагнозы заметно подшатывают позитивный настрой. Сегодня остеопат сказала мне, что такое происходит, чтобы мы становились лучше. У меня есть брат младший, Ваня 26 лет, у него шизофрения, мне сложно его принять...а тётя-астролог говорит, что я должна заботится о нём и помогать, тогда я стану лучше и всё изменится. Сейчас я понимаю, что мой брат не виноват что он такой, так же, как и не виноват сынок, что пострадал. У меня было предчувствие и странные сны во время беременности, но я все плохие мысли гнала прочь. Также и ваш сложный опыт обязательно пригодится мне, и даст Бог (или звёзды :)) поможет реабилитировать сыночка. И всё у нас будет хорошо.
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Онлайн Сиренька

@ElenaNezh,
Цитата: Сиренька от Вчера в 21:14:22
@ElenaNezh, Если не секрет,кто ваш невролог?
Гриценко Светлана Михайловна нас ведёт. Мы к ней попали в перинатальном,и довольны.
Она нас тоже вела,когда лежали в перинаталке.Но потом,когда я спросила будет ли она нас и дальше вести,сказала нет.Наверное мы для неё были тяжёлые,не захотела связываться с нами.А так,она хороший и понимающий в этом деле врач.

Оффлайн ElenaNezhАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: cozy_com
    • Награды
@Сиренька,
Да. Мы пытались ей дать деньги за наблюдение в частном порядке, категорически отказалась. Даже слышать не захотела. Говорит, вам есть куда их сейчас потратить, я вас и так буду наблюдать. Не так часто сейчас такое отношение встречается.
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн ElenaNezhАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: cozy_com
    • Награды
Мы не попали на гипотермию, единственный аппарат на весь город был занят. В отделении патологии новорождённых много общалась с мамочками и медсёстрами. Детки, которые были на охлаждении мозга, выходят из таких состояний с минимальными повреждениями мозга, или вообще норма по мрт, кт. Тут, конечно, тоже все индивидуально, но гипотермия значительно снижает последствия отека мозга.

У нас ребёнок был в коме и даже зрачки не реагировали на свет...Видимо поэтому прогнозировали «овощ». Сейчас уже о таком невролог наш и не заикается, говорит есть шансы скомпенсироваться. Пишу это для родителей, которые столкнулись с асфиксией и реанимацией. .
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн Эммчонка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@ElenaNezh, успехов Вам!!! Пусть скомпенсируется все по максимуму... Мы к счастью попали в свое время на гипотермию, видимо она тоже сделала свое дело в сохранности клеточек. Хотя был и отек и клиническая смерть ребенка в родах. Месяца 4 думала что глухой будет, оказалось нужно было время чтобы мозг стал проводить сигналы... Сейчас слышит слово "печенье" шепотом из другой комнаты)
З.Ы нам тоже овоща прогнозировали... Апгар 2-5-6, практически все как у вас, правда судороги однократные (на гипотермию), и все... ЭЭГ чистые..
Дай Бог Вашей семье успехов, Веры в сына, и квалифицированных помощников в реабилитации!!!!

 

Наш Макар!

Автор МакараМама

Ответов: 8
Просмотров: 1762
Последний ответ 12 Март 2018, 14:41:28
от МакараМама
Наш Даня - наше счастье и горе

Автор GWER

Ответов: 8
Просмотров: 4856
Последний ответ 19 Март 2014, 11:57:32
от Glueckliche Mutti
Наш Илюшенька!

Автор ЛюлькаПулька

Ответов: 7
Просмотров: 1630
Последний ответ 28 Июнь 2016, 00:37:17
от Мама гуськи-гу
Наш Боец

Автор Mama Cholia

Ответов: 10
Просмотров: 2249
Последний ответ 01 Март 2013, 11:11:41
от Al-binki
Наш ангелочек - Матвейка

Автор Чеснокова Анастасия

Ответов: 11
Просмотров: 2852
Последний ответ 08 Август 2011, 13:54:24
от Чеснокова Анастасия