Автор Тема: 🆘🆘🆘девочки, милые, пожалуйста , посоветуйте , как мне помочь моей доченьке🙏🏻  (Прочитано 3718 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ali.23Автор темы

Девочки , милые , пожалуйста , поддержите , как мне взять себя в руки , как почь моей доченьке, с чего начать , в каком направлении идти , как не допустить ошибок 😔😔😔божееее, столько вопросов в голове ..
начну с того , что очень долго ждали нашу девочку , готовились , планировали.. и вот чудо , узнаю , что я беременна, счастью не было предела. Всю беременность была на легке, только вот ближе к родам стало тяжело , начала отекать , поднялось давление , поехала рожать , началось всё на 39 неделе , можно было вот вот и рожать , но не тут то было .. мне поставили капельницу магнезию, потом снова поставили , мне стало хуже , голова разболелась , давление скакало , так я промучилась в больнице до 41 недели. Экстренно мне не разрешали рожать , якобы повода не было. Начались схватки , длились 12 часов , прокололи пузырь и родила , девочка 3800 , 55 см , воды были светлые , по апгар 8/9 баллов , закричала сама сразу. Вообщем всё было замечательно , потом её приложили к груди , она почмокала мин 20-30 , и её забрали . Через два часа обещали принести , но не тут то было ..прошло два часа , потом три , на вопрос «где мой ребёнок?» мне сказали -«что то она у вас не воспринимает еду , отвергает , и нам не нравится как она кричит» (якобы очень громко кричала, не как все детки - так мне врач сказала)  вообщем - перевели дочь в реанимацию , там её кормили через венку , и делали рентгены , думали , что непроходимость кишечника . В реанимации  мне сказали , что -«вы вкусе что у вас была у ребёнка в/у гипоксия несильная» НЕТ конечно не в курсе!!!  ребёнок постепенно стала кушать , до этого был вставлен в рот зонт - выходили через него воды( какая то слизь жёлтая ) после того как вышла она , ребёночек стал кушать - сначала смесь по чуть чуть ей давали , потом увеличили в объемах , потом разрешили кормить грудью , начала кормить её где то на 10 день.
Потом нас выписали . До трёх месяцев моя ягодка была полностью здорова - реагировала на окружающий , на игрушки погремушки отвлекалась , улыбалась , смеялась , агукала , балакала , но единственное не давала класть себя на животик - сразу кричала ..поэтому или не поэтому так и не научилась держать головку ..но когда носила её на ручках , чувствовала ,что шейка крепнет , спинка была крепкая , ручками ножками дрыгала . Так как мы после родов попали в реанимацию , нам прививки не ставили , а поставили бцж уже в месяц , после этого у нас была какая то сыпь , на прививку или просто совпало так ... потом в 1.5 месяца у нас был обход врачей , сделали нам УЗИ головки и сказали - срочно проставьте уколы картаксин , иначе в будущем будет ребёнок даун , так сказала невролог . Конечно я испугалась , запереживала , тем более ведь врач сказал (на тот момент я им доверяла ) , на мой вопрос -«а что у нас там такого в голове вы увидели страшного» и она сказала -«у вас увеличены желудочки , киста , типо жидкость в голове»
Для меня это были какие то непонятные слова ..но если врач сказала надо и поможет , я доверилась ей. Хотя себя сейчас проклинаю за всё.
Вообщем нам сказали уколы ставить , когда нам было 1.5 мес , но так как нас обсыпало после бцж, мы ждали когда пройдёт аллергия , потом наш ребёнок заморгала ( как будто нервный тик , моргала несколько секунд и в этот момент головкой подергивала) я не понимала что это ..спросила врача и она мне -«вот видите , вам нужно срочно уколы проставить»
Вообщем проставили мы эти уколы в два месяца . 10 уколов . Втечении месяца начала глазки косить , моргать так и не перестала , потом стала замирать, срыгивать фантанами.  И мы сразу после этого поехали к другому неврологу , ей все рассказала (что с нами на данный момент происходит) и она нас экстренно отправила на госпитализацию в ДОБ с подозрением на эпилепсию. Нас сложили . На следущий день повели на ЭЭГ, УЗИ , вообщем ещё какие то обследования .. и тут приношу доченьку в палату , начинаю кормить грудью , она её резко отпускает и забегали глаза , потом резко накинулась обратно на грудь , я рассказала тут же всё врачу , они давай за ней наблюдать ..и началось , потом снова приступ , глаза выпучивала , ручки к телу прижала , вся сжималась , и потом воовсе перестала дышать , но это длилось сек 20-30. Назначили нам конвулекс противосудорожный . Она потом стала все спать , стала вся вялая , вообщем потихоньку ребёнок стал меняется на глазах .
Сколько пролито слез моих , я не верила своим глазам , не верила своим ушам (врачи говорили - ребёнок будет лежать всю жизнь) как , божееее как же так.. потом мне говорят о какой то наследственной эпилепсии , я не понимала - ну как , если у нас в родне никого нет , ни с эпилепсией ни с дцп , и у мужа все богатыри . Но врачи смеялись и говорили - «вы же предков своих не знаете , это от них вашему ребёнку передалось»
Я снова закрывала уши , я кричала , нет нет нет , верните мне мою крошечку , мою улыбашечку , ведь все было замечательно , что что что случилось , где я не досмотрела или наоборот ...вообщем выписали нас так и с судорогами , не подобрали так и дозу . Приехали домой , сдали анализы на генетику , долго ждали результатов , нам врачи ребёнка не разрешали трогать (в смысле заниматься с ней - ни массажи , ни гимнастику , ничего вообще ) пришла генетика - результаты хорошие , никаких проблем .
Что дальше , куда дальше ... потом поехали в другой город , нам сказали - у вас кровообращение нарушено , носите корсет не шее , кровообращение нормализуется и ребёнок начнёт развиваться .. где где где ... ребёнок лежит , более того нам щас поставили диагнозы : симптоматическая эпилепсия фокальные приступы , нистагм , атрофическая гидроцефалия , змпр, пирамидная симптоматика , спастический тетрапарез .
Девочки , милые , с чего мне начать . Как сделать , чтобы мой ребёнок не мучался. Не всю сжимает . Она лежит , ручки в кулачках и согнуты в локтях , ножки лежат, в весе не набирает , сама перестала какать (помогаю свечками либо клизмой, нам ещё при родах поставили долихосигму) скажите , пожалуйста , можно поднять на ноги мою дочь или нет?😩😰 увижу ли я ещё когда нибудь её улыбку и поймаю ли я её взгляд на себе 😩😩😩божееее, мне так страшно , я не могу поверить что это все происходит с моим ребёнком . Я так мечтала о своей семье ( я очень рано потеряла своих родителей, я была маленькой , воспитывали меня опекуны - был ад .., я так хотела своего ребёночка и всю любовь ей отдать , так хотела чтобы меня мой ребёночек любил, называл мамой 😩😩😢😢) так хотелось счастья . Каждый божий день реву , реву , реву. Никакой помощи (в плане советов), а ещё врачи молчат , сказали - можете ехать домой и лежать . Ну как так , хоть бы подсказали - как дальше действовать , куда ехать , какие реабилитации или хоть что-то..
Я напишу на сегодняшний день какие мы : нам 6 месяцев , 23 мая будет уже 7 месяцев , лежит доченька на спинке , не держит голову , игрушки не держит , руки в кулачках и в локтях согнуты , отвлекается - поворачивается на музыку , если долго греметь погремушкой - повернётся тоже , когда с ней разговариваешь , то пару раз повернётся ко мне , но быстро отворачивается обратно , кушаем грудное молоко , не переворачивается , на ножки не встаёт , не отталкивается от опоры , агукает , когда судорогами тело сводит - говорит АЙ АЙ АЙ , глазки бегают , бывает останавливаются , в весе мы всего 6600 , очень худая , в росте растёт , а в весе не набирает , иногда улыбается , но не понятно меня увидела или просто совпадение , на свет зрачки реагируют - фокусирует , но бывает что один зрачок может увеличится а другой нет , очень сильно вздрагивает во сне , на каждый звук реагирует , но спит тьфу тьфу хорошо , часа по 2-3 , на бочок положу(в этот момент она всегда смотрит на меня , но не знаю видит меня или нет - понимает что перед ней лежит кто-то или нет) и засыпает , у нас ещё очень сильно скошен затылок. Коме того что пьём конвулекс (который не помогает) - ждём когда вернётся с отпуска эпилептолог и сразу к нему , и кроме остеопата мы больше ничего не делаем ,ни к кому не ходим . Я просто не знаю , не знаю - куда и что .  Остеопат вообще говорит , что голова сильно  сдавлена (при родах) что он не может так работать с напряженным черепом . Но я на какой то черт хожу и вожу к нему малышку , даже не понимая зачем ..просто в никуда трачу деньги . 
Я понимаю что время идёт , от этого реву , а толку то что я реву , только доченьке хуже делаю .. боюсь потерять время и уже ничего не успеть 😩
Я прошу девочки миленькие , посоветуйте куда мне обратиться с моей малышкой . Если шанс всё исправить 😩😩😩😩😩😔 очень очень буду благодарна за ваш ответ , совет ,поддержку🙏🏻🙏🏻🙏🏻
 

Оффлайн Grita

Ну, что можно сказать-добро пожаловать на наш дружный форум! К сожалению, ещё один ребенок искалеченный неграмотными врачами.
Первым делом, Вы из какого города, чтобы понимать, каких врачей Вам советовать. Второе: самое главное это сейчас найти верный пэп убрать приступы. То есть, вам нужен хороший эпилептолог. Как только уберете приступы, все поменяется в лучшую сторону и пойдет развитие ребенка.

Оффлайн Ali.23Автор темы

Ну, что можно сказать-добро пожаловать на наш дружный форум! К сожалению, ещё один ребенок искалеченный неграмотными врачами.
Первым делом, Вы из какого города, чтобы понимать, каких врачей Вам советовать. Второе: самое главное это сейчас найти верный пэп убрать приступы. То есть, вам нужен хороший эпилептолог. Как только уберете приступы, все поменяется в лучшую сторону и пойдет развитие ребенка.


Мы из Кирова. На данный момент находимся в Екатеринбурге , сдесь хотим попасть к эпилептологу Перуновой. Тут же и ходим к остеопату , живем пока у родственников. Но скорее всего , после приема эпилептолога - поедем обратно домой в Киров .

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15586
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 158
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
@Ali.23,добро пожаловать!
Первое, что нужно - сменить врача, не может ребенок стать Дауном, в смысле, этот синдром или есть или нет, ну а кортексин, видимо, и спровоцировал это состояние.
Второе, отказаться на время от всех прививок!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн юрист

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 23115
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 378
  • Кемеровская область
    • Награды
не может ребенок стать Дауном, в смысле, этот синдром или есть или нет
Видно это с момента рождения.
Учитывайте,  что :
1.  Все  юридические  вопросы  мне  надлежит  задавать  только  в  " Консультациях  юриста "  по  соответствующим  темам. 
2.  Я  лишь  разъясняю  на  форуме  положения  законов  и  других  нормативных  правовых  актов,  не  высказывая  никакого  своего  отношения  к  их  содержанию.
3.  При  несогласии  с  ними  Вы  имеете  право  обжаловать  эти  положения  законов  и  других  нормативных  правовых  актов  в  Конституционном  и  Верховном  Судах  Российской  Федерации  по  установленным  для  этого  правилам.

Оффлайн Amy

 Тут 100% вина врачей. Какое было давление у вас с 39 недель? С высоким сразу кесарят, ведь дите сильно страдает. Вот и последствия теперь. Прекратите плакать, слезами горю не помочь. До курировария судорог никаких реа и прививок. Нужно мрт или кт хотя бы

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15586
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 158
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
не может ребенок стать Дауном, в смысле, этот синдром или есть или нет
Видно это с момента рождения.
в том то и дело, а врач, говорит, не будете давать таблетки - им станет... 



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Ali.23Автор темы

самое маленькое было 130/80 , самое большое 160/80 😔
МРТ делали сразу после первых приступов , показало -все хорошо , а вот щас говорят , что если сейчас сделать мрт , то покажет атрофию . По нейросонографии - поставили атрофию .

Оффлайн uylppppa

Согласна с девочками, главная проблема для вас сейчас это эпи! Каждый приступил разрушает мозг, курируете приступы, потом можно думать о реабилитации. Но из за эпи она довольна скудная будет. Но руки никогда не опускайте!!! Все в наших руках! Только вы можете поставить ее на ноги! Все потихоньку.... не торопитесь , шаг за шагом поможете ей.

Оффлайн Elena1410

@Ali.23, Моя дочка в 10 месяцев весит 7400, рост 74 см,я радуюсь, что хоть понемногу, но набирает. А так по диагнозам и умелкам один в один. Я научилась относится к ней как к здоровому ребенку, перестала сравнивать с другими. Это мне очень помогло! Желаю и Вам скорей принять ситуацию. Я не гонюсь в реабилитациях, потому как понимаю, что с нашими повреждениями больших результатов наврятли можно добиться. Да и сколько наблюдаю за знакомой с таким же ребенком, диагнозы один в один, она его постоянно таскает по реа, хочет успеть до года, сейчас в Китае, так чем он уже только не болел у нее, а умелок особо так и нет, увы!

Оффлайн мамаЯгодки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Соглашусь с девочками - ищите эпилептолога, не 'который должен выйти из отпуска и один на весь город', а проверенного. Почитайте на форуме ветку, может вам там поближе к дому кого подскажут. При правильно подобранной терапии, развитие есть. Откажитесь от прививок (а уж тем более ноотропов) и единственное, что могу от себя добавить - массаж и небольшое лфк (мамино) - вещь не маловажная. Если ничего не делать - страдают суставы, мышцы, общее развитие - это вам сейчас кажется, что вы можете навредить, но ничегонеделание вредит еще больше.  И кстати странный у вас остеопат, у нас голова после реанимации по диагонали была развернута, за три года почти выровняли, есть небольшой перекос, но это и- не за один раз правится.

Оффлайн Ali.23Автор темы

@Elena1410,  скажите , пожалуйста , а что вы сейчас умеете?

Оффлайн Такая

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3328
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 131
  • Пол: Женский
  • Наташа и Миша
    • Награды
А есть возможность лечь в Москву в Солнцево? Но это платно наверное будет... там много очень грамотных эпилептологов.
Ночь пройдёт,наступит утро ясное.Верю-счастье нас с тобой ждёт.Ночь пройдет, пройдёт пора ненастная...Солнце взойдёт!

Оффлайн Мирмама

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
[quote author=Grita link=topic=64238.msg3437019#msg3437019 date=1


Мы из Кирова. На данный момент находимся в Екатеринбурге , сдесь хотим попасть к эпилептологу Перуновой. Тут же и ходим к остеопату , живем пока у родственников. Но скорее всего , после приема эпилептолога - поедем обратно домой в Киров .
Добрый день! Перунова считается лучшей по Екатеринбургу, в этом центре делают качественную ЭЭГ, очень хочется верить, что она вам поможет и подберёт правильную терапию. Не отчаивайтесь, главное победить Эпи, а потом потихоньку восстановитель. Удачи вам огромной!!!

Онлайн мама лили

у нас в родне никого нет , ни с эпилепсией ни с дцп

еще 1 байка....когда уже люди перестанут в эту чушь верить? и дцп и эпилепсия возникают после повреждения мозга. есть генетическая эпилепсия, но генетического дцп нету. судя по состоянию ребенка, у вас самая тяжелая степень - двойная гемиплегия. смените невролога - раз, остеопата на мануального терапевта - два. без ВЭЭГ минимум 4 часа со сном, а лучше ночной, вам лечение никто не подберет. едьте в Москву,  там единственное место в России, где еще умные врачи остались. есть конечно еще самородки по местам, но наткнуться вам на них - как наткнуться на пуд золота в канаве. а время уходит. оно у вас забирает клетки мозга.

 

Как жаль, что я не сразу сориентировалась....

Автор Зимушка

Ответов: 11
Просмотров: 3036
Последний ответ 18 Август 2017, 16:58:36
от Дадида
Мой ребенок не такой как все

Автор LiyaLiya

Ответов: 6
Просмотров: 2590
Последний ответ 31 Март 2015, 11:07:58
от happymam
Как с этим жить дальше?

Автор дударева

Ответов: 58
Просмотров: 8269
Последний ответ 22 Март 2012, 23:05:38
от дударева
Подскажите,мамы,с чего начать?как жить?

Автор Викторияяя

Ответов: 69
Просмотров: 11612
Последний ответ 09 Май 2015, 18:58:10
от Politess
Счастье весом 990 грамм,или как жить дальше?

Автор Che_family

Ответов: 41
Просмотров: 10005
Последний ответ 07 Апрель 2017, 22:18:26
от Che_family