Автор Тема: DBS и гиперкинезы  (Прочитано 257 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Zak238Автор темы

DBS и гиперкинезы
« : 15 Май 2018, 03:02:36 »
Доброе время суток.
Меня зовут Роман, мне 23 года, у меня гиперкинетическая форма ДЦП.
История такая. Гиперкинезы у меня с 2х лет, преимущественно правосторонние, то есть правая рука и нога дергаются как при хорее, левые более-менее контролируются, но мелкая моторика убита напроч. Довольно тяжело ходить, т.к. правая нога бесится, и немного голова. Кроме нее у меня дизартрия речи 3 степени.
Перепробовали все что можно: фенибут, мидокалм, наком, всякие экспериментальные препараты из италии, витамины, ноотропы, нейролептики.
Из всего вышеперечисленного помогали только нейролептики и наком, но к накому идет быстрое привыкание, а нейролептики пить как-то не хочется.
В 2001 году Ульзибат делал насечки, но они тоже не помогли. От физ нагрузок тоже нет эффекта - тонус мышц не снижается, пытался концентрироваться на плавности движений - тоже мимо. В ноябре 2016 делали баклофеновый скринг-тест, мне стало хуже.
В апреле 2017 года мне установили нейростимулятор в НИИ Бурденко, оперировал Декопов. Когда я поступил, мне пришлось дней 6 пролежать в палате - Андрей Владимирович вместе со своей командой не мог понять причину возникновения гиперкинезов, завотделением на него наехал и ему пришлось выбирать цель по теории вероятности. После операции я спросил, мол, что со мной, откуда гиперкинезы, ответ: мы не знаем, мозг идеален, никаких поражений нет, так что это точно не дцп.
Через неделю после операции они все-таки нашли какую-то не понятную мозговую активность, которая симметрично возникает одних и тех же местах в обоих полушариях. По их разговорам стало понятно, что никто из них ничего подобного раньше не видел.

Электроды у меня в таламусе, прошел год, но эффекта абсолютно никакого. Ну как никакого, он есть в первые 2 недели после перенастройки, потом эффект пропадает. Гамалея, наш главный российский программист ;D в замешательстве. она уже 10 программ перепробовала и все бестолку.

У кого-нить было такое или я один такой уникум?))
« Последнее редактирование: 15 Май 2018, 03:15:35 от Zak238 »

 

Гиперкинезы

Автор ДЦПшник

Ответов: 1731
Просмотров: 54073
Последний ответ 01 Декабрь 2017, 10:49:26
от мама Серенечки
Чем лечат гиперкинезы и атаксию (нарушение координации)

Автор olenka

Ответов: 505
Просмотров: 48462
Последний ответ 24 Июль 2017, 17:07:54
от gaganja