Автор Тема: Болезнь мойя-мойя  (Прочитано 2823 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ЮлRАвтор темы

Болезнь мойя-мойя
« : 20 Май 2018, 19:11:59 »
Здравствует дорогие. На днях нашей доченьки поставили диагноз, болезнь мойя-мойя. Доченьки 11 месяцев. Был ишемический инсульт месяц назад. Весь месяц провели в больнице. Сейчас дома ждём операции.
Есть ли тут мамочки деток с таким диагнозом? Болезнь очень редкая 1:1000000.
Поделитесь, как ваши детки растут, развиваются? Как восстанавливались после операции?
Заранее спасибо 🙏

Онлайн Мама Феди Ксюши и Сёмы

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 7587
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 136
  • Пол: Женский
  • Всё у нас будет отлично! Новая Москва Ольга
    • Skype: leyla221173
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id235573236
    • Одноклассники: http://ok.ru/
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=mq3l0jkmrpta7i460fvpj692m0&topic=62108.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=mq3l0jkmrpta7i460fvpj692m0&topic=58566.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=mq3l0jkmrpta7i460fvpj692m0&topic=59992.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=mq3l0jkmrpta7i460fvpj692m0&topic=54848.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=mq3l0jkmrpta7i460fvpj692m0&topic=54529.0
    • Награды

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15720
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 160
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Болезнь мойя-мойя
« Ответ #2 : 24 Май 2018, 17:36:55 »
@ЮлR, Добро пожаловать!
Вы откуда?
Расскажите нам немного больше о диагнозе - это генетика?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ЮлRАвтор темы

Re: Болезнь мойя-мойя
« Ответ #3 : 25 Май 2018, 13:05:01 »
 ki
http://www.moyamoya.net/index.php?lang=ru
@ЮлR,


На этот сайт ходила. Но форум там пустой. Нет никаких обсуждений.

Оффлайн ЮлRАвтор темы

Re: Болезнь мойя-мойя
« Ответ #4 : 25 Май 2018, 13:25:06 »
@ЮлR, Добро пожаловать!
Вы откуда?
Расскажите нам немного больше о диагнозе - это генетика?

Болезнь Мойя-Мойя, это болезнь сосудов на основании мозга. Сосуды постепенно сужаются и затрудняется доступ крови в мозг. Болезнь прогрессирующая, провоцирует постоянные ишемический атаки, т.е. постоянные инсульты и постепенно делает человека не дееспособным. Болезнь редкая и открыта сравнительно недавно. Поэтому мало изучена. И на сегодняшний день лечения пока не нашли. Только операционное вмешательство. Операцией помогают организму, делают обходные пути доставки крови к мозгу. Операция сложная и долгая. Иногда требуется две операции. Иногда хватает одной.
Вот...
Обычно болезнь проявляется от 4 лет и старше. Проявляется инсультом. Но у нашей малышке проявилась в 10 месяцев :(. Сейчас дочка почти полностью восстановилась. Правая сторона тела после паралича снова задвигалась и снова в строю. Хотя и слабее левой.

Мы живем с недавнего времени в Испании. И это явно промысел Божий. Потому что тут сразу же провели множество исследований и анализов и буквально за 3 недели установили точный диагноз и сказали, нужно срочно делать операцию. И сейчас мы ждём вызова из больницы на операцию. Т.к. при рождении дочери мы решили сделать ей пока что испанское гражданство, а российское попозже (что тоже явно промысел Божий). То все лечение бесплатно.
А я помню, как хотела сделать российское гражданство , но то одно , то другое мешало, а тянуть с этим было нельзя, поэтому оставили испанское.

Т.к. Болезнь редкая, хотелось бы найти людей сталкнувшихся с ней и узнать, как протекает их жизнь после операции и т.д.
« Последнее редактирование: 25 Май 2018, 13:36:20 от ЮлR »

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15720
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 160
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Болезнь мойя-мойя
« Ответ #5 : 25 Май 2018, 17:23:44 »
@ЮлR, я думаю, Вы найдете людей, но есть одно НО! скорее всего некоторые и не знают, что у их ребенка именно это болезнь, потому что , думается мне, хорошая диагностика не везде имеет место быть.

Но вот если они будут знать симптомы, как болезнь протекает, ее особенности, то скорее всего Ваша история поможет установить правильный диагноз. Спасибо , что поделились .

И рассказывайте побольше по возможности.

Я вот не поняла - это врожденная предрасположенность или в следствии каких-то внешних причин образовывается.

А что касается гражданства, то оно может быть двойным и если в страну вьехали по ее паспорту, то вы находитесь там , как гражданин именно этой страны, второе гражданство не должно иметь значения.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ЮлRАвтор темы

Re: Болезнь мойя-мойя
« Ответ #6 : 25 Май 2018, 18:32:17 »
@ЮлR, я думаю, Вы найдете людей, но есть одно НО! скорее всего некоторые и не знают, что у их ребенка именно это болезнь, потому что , думается мне, хорошая диагностика не везде имеет место быть.

Но вот если они будут знать симптомы, как болезнь протекает, ее особенности, то скорее всего Ваша история поможет установить правильный диагноз. Спасибо , что поделились .

И рассказывайте побольше по возможности.

Я вот не поняла - это врожденная предрасположенность или в следствии каких-то внешних причин образовывается.

А что касается гражданства, то оно может быть двойным и если в страну вьехали по ее паспорту, то вы находитесь там , как гражданин именно этой страны, второе гражданство не должно иметь значения.

Этиология болезни не известна. Как правило она развивается по тем или иным причинам. Что именно является катализатором, тоже точно не известно. Может развиться в следствии инфекции например. У нас что-то генетикой, но не наследственное.

Симптомов у неё тоже нет, кроме инсульта. Она обычно выявляется как раз, когда ищут причину инсульта. Но в России конечно беда с этим. Как правило не могут установить диагноз или устанавливают его слишком поздно, когда у ребёнка повторяются инсульты. На данный момент только в Тюмени делают операции с таким диагнозом. Есть там какой-то супер нейрохирург. А так же в Швейцарии есть целая клиника, занимающейся изучением данной болезни и делающая соответсвующие операции. Но стоимость космическая, порядка 9 млн руб. Нашла одну мамочку у сына которой такой же диагноз и они собирают деньги на операцию в Швейцарии.

По поводу гражданство. Наша малышка родилась тут в Испании  и муж мой имеет испанское гражданство (точнее два 🇷🇺 И 🇪🇸), поэтому и испанское было сделать проще и быстрее.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15720
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 160
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Болезнь мойя-мойя
« Ответ #7 : 25 Май 2018, 20:01:55 »
@ЮлR, русское тоже не сложно, для этого не надо ехать в РФ, просто сходить в посольство))

И еще раз спасибо за инфо!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн КОСИМА

Re: Болезнь мойя-мойя
« Ответ #8 : 26 Май 2018, 18:32:44 »
На данный момент только в Тюмени делают операции с таким диагнозом. Есть там какой-то супер нейрохирург. А так же в Швейцарии есть целая клиника, занимающейся изучением данной болезни и делающая соответсвующие операции. Но стоимость космическая, порядка 9 млн руб. Нашла одну мамочку у сына которой такой же диагноз и они собирают деньги на операцию в Швейцарии.
Здравствуйте! мне пришлось взаимодействовать с Федеральным центром нейрохирургии в Тюмени. Гл. врач Суфианов А.А. Оборудование центра и уровень нейрохиругической помощи на лучшем мировом уровне. Если там оперируют мойя-мойя, то надо туда обращаться. Для граждан России операции бесплатные

 

Как одна болезнь изменила нашу жизнь...МЕНИНГИТ

Автор Maria Losenya

Ответов: 88
Просмотров: 12216
Последний ответ 02 Февраль 2015, 18:38:00
от Helly
История рождения моей двойни, болезнь Витюши

Автор Татьяна Аксенова

Ответов: 12
Просмотров: 4433
Последний ответ 12 Март 2018, 12:23:42
от Татьяна Аксенова
Мы переборим болезнь

Автор Максимка Верзилин

Ответов: 2
Просмотров: 2405
Последний ответ 23 Май 2011, 16:00:27
от Елена85
Наша Милаша, неизвестная болезнь

Автор Zhannetochka

Ответов: 42
Просмотров: 6164
Последний ответ 17 Май 2015, 13:31:54
от Zhannetochka