Автор Тема: Маленький Ясин  (Прочитано 4796 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Амина-1996Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Маленький Ясин
« : 25 Май 2018, 10:45:55 »
Добрый день,девочки!!Воот тоже решила поделиться нашей историей и если получиться пообщаться с теми у кого была похожая ситуация!!
Роды начались на 42 неделе и то только после 2 таблеток.Роды были очень тяжелыми,затяжными(в потугах окола 3-х часов),ребенок застрял в путях и по итогу он сразу не закричал,не дышал.Но как пришел в себя перевели в реанимацию с отеком мозга,кефалогематомой и неонатальными судоргами..Проведя 11 дней в реанимации и 10 в опн,после выписки поехали в 1мес. в Москву,там поставили диагноз-синдром вздрагиваний и назначив депакин на 3 месяца отправили домой..
Начали пить вдрагивания вроде как стали уходить,а на 3 мес мы попали в больницу с инфекцией мочевывод путей,с темп 39,8,которая простояла почти неделю..И тогда то начался ужаас:ребенок начал выгибаться,плакать в 2раза сильнее и очень сильно закатываться,и после в добавок начались приступы по типу Веста..
И получается через 3 мес как нам и сказали мы поехали опять в Москву,там они после Ээг сказали,что срооочно нужно колоть гормоны,что у нас страшная гипсаритмия,из эпистатуса он вообще не выходил(были то приступы,то вздрагивания постоянно).Начали Синактен депо и приступы начали уходить после первого же укола,сделав второй укол добавили Сабрил и приступы совсем прошли,и дойдя до 0,3 Сенактена мы решили пойти на снижение и сойти с него..И вот после курса сделали ээг гипса прошла,остался только один вид приступов(он во время сна резко открывал и сразу же закрывал глазки,но не просыпался).После этого поехали домой,нам сказали пить Сабрил и конвулекс..В общем приступы все у нас прошли,на последне Ээг сказали даже эпиактивности нет..НО!!поставили другой,не менее страшный диагноз-СПАСТИЧЕСКИЙ ТЕТРАПАРЕЗ!!!На тот момент ребенок не держал голову, не на животе нормально не мог,а вертикально так вообще;ручками вообще не пользовался(держал в кулачках);ножками не дергал(он их  просто прямо держал)...
На данный момент голову вертикально держит слабо(по неск сек, а иногда неск мин),на животе уверенно стоит на локтях,поднимается и стоит на кулочка,с живота переворачивается на спину если захочет,ножками ааактивно дрыгает,появилась опора,прыгает,стучит ножками когда поставить;ручки пытается положить в рот,появился наконец комплекс оживления;вот недавно начал разглядывать игружки,но не пытается только взять их..Кстати,большинство этих умелок появилось после посещения остеопата(каждую неделю по 2 раза все еще посещаем)!!!
Хотелось бы узнать есть ли кто нибудь,кому сняли этот диагноз (Спастический тетрапаре)??У кого в каком возрасте ребенок начал держать голову с такими диагнозами???и что нужно делать чтобы ему в этом помочь(на фитболе занимаемся,на живот кладу)???
А даа,на сейчас 7,5 мес!!
Девочки буду очень рада пообщаться!!! ;l
И извините если будут ошибки, пишу с телефона ыыы

Оффлайн Счастливая мамка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Маленький Ясин
« Ответ #1 : 25 Май 2018, 13:46:39 »
@Амина-1996, я так понимаю дцп вам не ставили еще? Просто тетрапарез?
У моего сына тетрапарез,в 6 месяцев поставили дцп. Тетрапарез один из самых тяжелых форм дцп, но дети с таким диагнозом хорошо компенсируются. Просто позже чем с другими формами.сын до 7 месяцев лежал пластом,потом после отмены Конвулекса развитие пошло,только в год уверенно голову держать стал,в 1,3 сделал первые шаги но дальше дело у нас не идет пока что. Равновесие держать не может. Сейчас лезут 10 зубов сразу имон вообще ничего делать не хочет,только на руках. А так я считаю мы не плохие для такого диагноза
У вас умелки хорошие,скомпенсируется малыш.
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!

Оффлайн valya

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 206
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Маленький Ясин
« Ответ #2 : 25 Май 2018, 14:26:59 »
@Амина-1996, здравствуйте. Бывают со временем диагноз меняют, у знакомой дочке ставили сначала тетрапарез, потом спастическую диплегию, к сожалению бывают и обратные случаи. Главное не диагнозы, а развитие ребенка. У нас с был период когда диагнозы только добавлялись, сейчас потихоньку кое-что снимают). Вы большие молодцы, что смогли купировать ЭПИ.
Для снятия спастики хорошо подходят ванночки и тепловые процедуры типа парафина. Возможно расслабляющий массаж или Войта, но тут вам надо с эпелиптологом советоваться.

Онлайн кисярыба

Re: Маленький Ясин
« Ответ #3 : 25 Май 2018, 14:40:02 »
Синдром вздрагиваний ?.? В Москве поставили ?  ооо
Или я не верно читаю что то ..»
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Амина-1996Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Маленький Ясин
« Ответ #4 : 25 Май 2018, 16:03:02 »
@Амина-1996, я так понимаю дцп вам не ставили еще? Просто тетрапарез?
У моего сына тетрапарез,в 6 месяцев поставили дцп. Тетрапарез один из самых тяжелых форм дцп, но дети с таким диагнозом хорошо компенсируются. Просто позже чем с другими формами.сын до 7 месяцев лежал пластом,потом после отмены Конвулекса развитие пошло,только в год уверенно голову держать стал,в 1,3 сделал первые шаги но дальше дело у нас не идет пока что. Равновесие держать не может. Сейчас лезут 10 зубов сразу имон вообще ничего делать не хочет,только на руках. А так я считаю мы не плохие для такого диагноза
У вас умелки хорошие,скомпенсируется малыш.
Ооой в 1,3 первые шажкии,клаасснооо dwr
Неет,нам поставили нарушение псих.моторного развития-по типу спастический тетрапарез..А разве это уже не ДЦП?? ppp

Оффлайн Амина-1996Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Маленький Ясин
« Ответ #5 : 25 Май 2018, 16:08:20 »
@Амина-1996, здравствуйте. Бывают со временем диагноз меняют, у знакомой дочке ставили сначала тетрапарез, потом спастическую диплегию, к сожалению бывают и обратные случаи. Главное не диагнозы, а развитие ребенка. У нас с был период когда диагнозы только добавлялись, сейчас потихоньку кое-что снимают). Вы большие молодцы, что смогли купировать ЭПИ.
Для снятия спастики хорошо подходят ванночки и тепловые процедуры типа парафина. Возможно расслабляющий массаж или Войта, но тут вам надо с эпелиптологом советоваться.
Ваай,нам в июле опять в Москву надо,сказали если ээг будет таким же хорошим в этот раз сделают массажики,физио и лфк(там они Войта и делают).Я вот и на море возлагаю боольшие надежды,вроде пишут что после него детки начали развиваться чуть лучше :bow:

Оффлайн Амина-1996Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Маленький Ясин
« Ответ #6 : 25 Май 2018, 16:10:05 »
Синдром вздрагиваний ?.? В Москве поставили ?  ооо
Или я не верно читаю что то ..»
Все правильно!В Москве поставили и назначили депакин хроносферу xde

Оффлайн Амина-1996Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Маленький Ясин
« Ответ #7 : 25 Май 2018, 16:14:01 »
@Амина-1996, я так понимаю дцп вам не ставили еще? Просто тетрапарез?
У моего сына тетрапарез,в 6 месяцев поставили дцп. Тетрапарез один из самых тяжелых форм дцп, но дети с таким диагнозом хорошо компенсируются. Просто позже чем с другими формами.сын до 7 месяцев лежал пластом,потом после отмены Конвулекса развитие пошло,только в год уверенно голову держать стал,в 1,3 сделал первые шаги но дальше дело у нас не идет пока что. Равновесие держать не может. Сейчас лезут 10 зубов сразу имон вообще ничего делать не хочет,только на руках. А так я считаю мы не плохие для такого диагноза
У вас умелки хорошие,скомпенсируется малыш.
А вам конвелекс врач посоветовал убрать??и как вы отреагировали на это??Я вот на днях убрала одну каплю,теперь сижу боюсь ldc

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16011
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 162
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Маленький Ясин
« Ответ #8 : 25 Май 2018, 17:18:32 »
@Амина-1996, добро пожаловать!
тетрапарез и есть по сути ДЦП и даже тетрапарез , как диагноз на бумаге у двух детей, в жизни может выглядеть совершенно по-разному. У нашего Антохи спастический тетрапарез - но у него умелок даже в 10 лет гораздо меньше, чем у вас в 7 мес.
Тут самое главное - прогресс какой.

Отложите прививки -такой мой совет и очень осторожно во всякими кортексинами и еже с ними, могут спровоцировать судороги.
Антоха был на конвулексе, по 6 капель 3 раза в день (вроде так) - убирали по одной капле каждые 3-5 дней и в итоге совсем убрали, все было ок



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Амина-1996Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Маленький Ясин
« Ответ #9 : 25 Май 2018, 18:02:40 »
@Амина-1996, добро пожаловать!
тетрапарез и есть по сути ДЦП и даже тетрапарез , как диагноз на бумаге у двух детей, в жизни может выглядеть совершенно по-разному. У нашего Антохи спастический тетрапарез - но у него умелок даже в 10 лет гораздо меньше, чем у вас в 7 мес.
Тут самое главное - прогресс какой.

Отложите прививки -такой мой совет и очень осторожно во всякими кортексинами и еже с ними, могут спровоцировать судороги.
Антоха был на конвулексе, по 6 капель 3 раза в день (вроде так) - убирали по одной капле каждые 3-5 дней и в итоге совсем убрали, все было ок
Спасибо большое за советик!  ;l
Даа,о прививках наслышанаа..Очень негативно к ним отношусь тоже!!
Здоровья Антохе ;l


Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16011
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 162
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Маленький Ясин
« Ответ #10 : 25 Май 2018, 20:02:59 »



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Счастливая мамка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Маленький Ясин
« Ответ #11 : 25 Май 2018, 21:33:58 »
@Амина-1996, нет,ч сама убрала постепенно. Тоже боялась. у сына с 4 месяцев вздрагивания бвли,хотя ээг как у здорового всегда.Мы на Конвулексе с рождения были,в 6 иесяцев легли в стационар и там врач увидел наши вздрагивания сказал что это судороги и ничего хорошего в будущем не ждите. Увеличил дозу конвулекса до максимальной,но аздрагивать свн стал поминутно. Тогда я решила убрать конвулекс,как отменила в тот же день вздрагивания исчезли
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!

Оффлайн АнгелАлиса

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 176
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Маленький Ясин
« Ответ #12 : 25 Май 2018, 23:18:29 »
Здравствуйте! У нас тоже тетрапарез конечностей. Мне кажется Алиса ножками лучше чем с ручками обращается. Подтягивает их одновременно, когда потягивается и когда держишь за подмышки - делает рефлекторно 2 шага. В руки не берет не чего, в кулочках держит но не сильно, сейчас стала чаще разжимать пальчики. Хотим очень в Москву! Пожалуйста поделитесь опытом, как это делается? Вот программа реабилитации для Инвалидов, нам сами предложат варианты? Или мы сами должны искать институты? И как? И где? (((( Боже не чего ж не знаем. Модератор, может темка есть, как начать, с чего начать?  ыыы

Герпетический менингоэнцефалит, вторичная микроцефалия, тетрапарез конечностей,  псевдобульбарный синдром, полная атрофия зрительного нерва на правом глазу, катаракта на левом.

Оффлайн Амина-1996Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Маленький Ясин
« Ответ #13 : 26 Май 2018, 00:33:14 »
@Амина-1996, нет,ч сама убрала постепенно. Тоже боялась. у сына с 4 месяцев вздрагивания бвли,хотя ээг как у здорового всегда.Мы на Конвулексе с рождения были,в 6 иесяцев легли в стационар и там врач увидел наши вздрагивания сказал что это судороги и ничего хорошего в будущем не ждите. Увеличил дозу конвулекса до максимальной,но аздрагивать свн стал поминутно. Тогда я решила убрать конвулекс,как отменила в тот же день вздрагивания исчезли
Ааа,спасибо  за ответ!!значит постараюсь хотябы снизить дозировку.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16011
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 162
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Маленький Ясин
« Ответ #14 : 26 Май 2018, 00:37:51 »
@АнгелАлиса, для начала нужно поставить цели, что Вы хотите решить поездкой в Москву. Какие спецы нужны, обследования и тд
 центры тут Реабилитационные центры Москвы



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

 

Мой маленький Артёмка

Автор Оля и Тема

Ответов: 13
Просмотров: 4545
Последний ответ 30 Январь 2013, 00:09:56
от irma-arina
Наши маленький борцы

Автор Няня-мама

Ответов: 26
Просмотров: 3555
Последний ответ 02 Сентябрь 2017, 13:19:07
от Няня-мама
Мой маленький борец

Автор Lash83

Ответов: 66
Просмотров: 6446
Последний ответ 04 Январь 2014, 22:03:45
от Lash83
Маленький Егорка

Автор Тишулечка

Ответов: 18
Просмотров: 2836
Последний ответ 22 Сентябрь 2013, 14:27:11
от Тишулечка
Мой маленький котеночек, Машенька.

Автор Tanyusha mama

Ответов: 16
Просмотров: 3821
Последний ответ 03 Июнь 2014, 16:13:48
от Наталья Москва