Автор Тема: Наш Светлячок  (Прочитано 1925 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн марин4икАвтор темы

Наш Светлячок
« : 09 Июнь 2018, 21:27:25 »
Вот решила познакомить всех с моей доченькой. Это наш Светлячок. Появилась на свет в 2015году,так что сейчас этому товарищу 2.8. Мне в это сложно в это верится,т.к. мы только-только перевалили чуть-чуть за 7кг,а рост еще куда ни шло 76см). Так вот,в 2015году после долгожданных 8ми месяцев,моей беременности(кстати,как и почти все такие истории начинаются,протекала она хорошо,за одним маленьким исключением,что начиная с 20недель нам поставили ЗВУР.Но при этом все у нее было отлично по УЗИ) появился наш «червячок»)),с весом 1370 и длиной 43 см. Естественно,все кому не лень было говорили,что там «генетика на лицо и к бабке ходить не надо и решать, что делать с ребенком инвалидом только нам». Доча с 20 недель была названа папой и к рождению была уже полноправной Светкой(также Светлячок,Светлуша,Светик и многое другое)). И вот лежала наша Светка и не открывала глазки. Все врачи уверяли,что это отек,нет сил и просто долго спит,а я уже напряглась не на шутку. Мама всегда чувствует,это факт. И вот в один «прекрасный» день,я все-таки попыталась долезть до ее глазок,но они были настолько маленькие,что это было почти невозможно. И я поняла,что что-то точно не так. Осмотрели окулисты-микрофтальм(недоразвитие глазных яблок).Потом еще окулисты,анализы генетика,Солнцево,МРТ,все как в страшном сне и спустя 1.5 месяца была поставлена точка в наших диагнозах,но многоточие в нашей жизни)))
   На сегодняшний день это звучит примерно так-синдромальная задержка развития(синдром Фрезера под вопросом),микроцефалия,микрофтальм с двух сторон. На МРТ было пахигирия головного мозга(сглажены извилины),скопление ликвора(т.е.наряду с микроцефалией еще и гидроцефалия,даже не знала,что так может быть),гипомиелинизация белого вещества,истонченные зрительные нервы и гипогенезия их,гипогенезия мозолистого тела,киста за правым глазом. И весь винегрет украшен тем ,что веки не открываются.
    Это все было сказано мне в последний день перед выпиской из Солнцево со всем тем равнодушием,которое есть у наших врачей некоторых. Ну это опустим). Так вот это был самый ужасный и самый хороший день в моей жизни. Хорошим он был потому,что пожелав всем счастья и добра,я свалила из больницы к моим любимым,мужу и старшей дочке. До сих пор помню,как в 9часов вечера(муж смог только во столько приехать,а я ни на секунду лишнюю не хотела там оставаться,тем более на ночь) они пришли за нами. Долгожданное знакомство сестричек в коридоре,бубнящий что-то муж,метель,а мне тааак хорошо,что не в сказке сказать,ни пером описать))
    В общем,как обычно…врачи…Ох,не везет же мне с ними как-то))) В поликлинике сказали,что инвалидность до полугода не оформляется. Вы тут возмутитесь и скажете бред,но чтобы это понять мне пришлось потратить 2месяца на интернет,главврачей и любимое минестерство здравоохранение. В итоге,конечно,дали до 18лет и на следующий же день. Ну это отдельная тема,говорю,не везет мне с ними).
    Но все-таки немного еще о них),врачи все вздыхали,а одна очень « квалифицированная» невролог (это она так говорила) сказала нам что наш Светляк ничего не сможет,ни сидеть,ни ползать ,ни тем более ходить. И я решила забить на традиционную медицину(точнее,несмотря на то,что сама медик,давно ей не доверяю) и пойти в НЕтрадиционную. На тот момент подвернулось много врачей неаллопатов. Во-первых,душевных людей,во-вторых,людей,которые сказали, «давай пробовать что-то сделать».
    Итог такой:да,до идеала далеко,конечно,но Светлуша переворачивается,сама садится,сейчас начали реабилитацию по вертикализации,она держится с фиксацией коленок на ногах. Она говорит мам,папа,деда,баба и ,самое главное,все понимает. Поверьте,для нашего букета это супер достяжения! И я надеюсь,что это не предел. Точнее,я в этом уверенна.
   Вот наша маленькая история в большой мир познания таких необычных людей ,мира и ,самое главное,себя.
Бояться нечего.Меняй листья,но сохраняй корни...

Оффлайн Антонина

Re: Наш Светлячок
« Ответ #1 : 09 Июнь 2018, 22:17:59 »
Вы Умницы!!!Дальнейших успехов!!!





ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО

Оффлайн марин4икАвтор темы

Re: Наш Светлячок
« Ответ #2 : 09 Июнь 2018, 23:58:42 »
Спасибо большое!
Бояться нечего.Меняй листья,но сохраняй корни...

Оффлайн Maryna 5

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 231
  • Страна: at
  • Благодарностей: 6
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш Светлячок
« Ответ #3 : 10 Июнь 2018, 00:15:47 »
А можно поподробнее какие нетрадиционные методы вы используете? Я тоже уже давно и надолго разочаровалась во врачах и в том, что они предлагают.

Оффлайн tajna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 769
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Ксюшка
    • Награды
Re: Наш Светлячок
« Ответ #4 : 11 Июнь 2018, 18:02:01 »
@марин4ик, вы,  действительно, очень многого добились! Очень интересен ваш опыт лечения дочки. Моя Ксюша тоже с 2015, лежали до 5 мес в патологии новорожденных, тоже пугали врачи по полной - не будет ни видеть ни слышать и так далее... Слава Богу, видит и слышит, но проблем других много - дышит через трахеостому, не ест сама, не говорит( хотя тоже всё понимает). Удачи вам со Светиком! ))

Оффлайн марин4икАвтор темы

Re: Наш Светлячок
« Ответ #5 : 11 Июнь 2018, 18:25:09 »
Да,конечно,могу рассказать. Во-первых,мы пьем органапрепаратах и ни одной таблетки после того как вышли из больницы. Нас ведёт чудесная генетик-гомеопат. Потом ритмический массаж,это очень щадящий массаж . Плюс остеопатия,конечно,мне кажется многие на ней). Потом хирофонетика. Это массаж звуками,грубо говоря. Это все из антропософия ой медицины. Попробовала классический массаж,просто нужно было физически укрепить мышцы ног,не пошел,сразу хуже стало. Вот послезавтра пойдем на обычное ЛФК,посмотрим как)
Бояться нечего.Меняй листья,но сохраняй корни...

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16014
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 162
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Светлячок
« Ответ #6 : 11 Июнь 2018, 19:22:08 »
@марин4ик, добро пожаловать! а как с глазками у дочки?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн марин4икАвтор темы

Re: Наш Светлячок
« Ответ #7 : 11 Июнь 2018, 22:45:13 »
Она стала их приоткрывать ,миллиметров на 5 и светоощущение точно есть(но оно и при рождении было,хотя на ЭФИ прогноз неблагоприятный был) и мне кажется,что что-то видит,может образ теневой,потому что машешь рукой перед ней,она улыбается и даже иногда тоже машет(но это ,может,совпадение,конечно,еще не понятно)
Бояться нечего.Меняй листья,но сохраняй корни...

Оффлайн марин4икАвтор темы

Re: Наш Светлячок
« Ответ #8 : 12 Июнь 2018, 18:03:00 »
А никто не знает можно ли бобат просто на одно занятие сходить,а не на курс записываться?
Бояться нечего.Меняй листья,но сохраняй корни...

 

Наш Макар!

Автор МакараМама

Ответов: 8
Просмотров: 1829
Последний ответ 12 Март 2018, 14:41:28
от МакараМама
Наш Даня - наше счастье и горе

Автор GWER

Ответов: 8
Просмотров: 4943
Последний ответ 19 Март 2014, 11:57:32
от Glueckliche Mutti
Наш Илюшенька!

Автор ЛюлькаПулька

Ответов: 7
Просмотров: 1672
Последний ответ 28 Июнь 2016, 00:37:17
от Мама гуськи-гу
Наш Боец

Автор Mama Cholia

Ответов: 10
Просмотров: 2284
Последний ответ 01 Март 2013, 11:11:41
от Al-binki
Наш ангелочек - Матвейка

Автор Чеснокова Анастасия

Ответов: 11
Просмотров: 2911
Последний ответ 08 Август 2011, 13:54:24
от Чеснокова Анастасия