Автор Тема: ВЖК внутриутробно  (Прочитано 3241 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Онлайн Анна__Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
ВЖК внутриутробно
« : 13 Июнь 2018, 12:13:49 »
Привет всем! Прочитала много историй на сайте, но кажется подобную нашей не нашла. А не нашла потому, что практически у всех девочек проблемы у ребёнка начались в процессе родов. А у нас... ещё в животике (((
Мне 29 лет, беременность вторая, роды предстояли вторые ( старшему сыну 6 лет). Сказать что беременность была тяжёлая или лёгкая не могу, было все. В шесть недель была угроза, отслоение, гематома, но на моем самочувствии это никак не сказывалось, лечили гормонами до 10 недель, несколько месяцев был небольшой токсикоз (подташнивало), затем первый скрининг - все отлично. Где то на неделе 25й сделала узи, с лялечкой все было хорошо, только тонус, поэтому решила лечь в больницу так сказать отдохнуть) из лечения получала только магнезию, возобновили гормоны и вкололи три укола для раскрытия лёгких ребёнку (?!) при выписки мне сказали пить курантил (?!). И все у меня было отлично, ждала не могла дождаться декрета... и наконец он наступил))) но на работе попросили ещё недельку поработать, ну я естественно отказать не смогла ppp. И... вдруг все поголовно начали болеть, следовательно и я тоже (насморк, горло, температуры не было) Когда все же я ушла больная в свой законный декрет, в 32 недели решила со старшим съездить на узи, показать ему ляльку))) почему то такая счастливая и уверенная что все у нас хорошо... Узист через минуту мне уже сказал, что увеличены желудочки ГМ, я как то не сразу все поняла, но он привёл меня в чувства, сказал сразу сильно не расстраиваться, но и не расслабляться. Ну я и не расслаблялась - врачи, узи, генетики, нейрохирурги, опять узи, опять врачи. В итоге: ВЖК внутриутробно, увеличение боковых желудочков головного мозга, киста. Прогнозов особо никаких никто не давал, лишь в заключении писали, возможно оперативное вмешательство после рождения, качество жизни снижено!!!
И в такое приятное беременное время когда так хотелось наслаждаться каждым днем, ездить по магазинам выбирать приданное, устраивать красивые фотосессия я ревела и молилась чтобы у моего мальчика все было хорошо, ну и читала разные страшилки в интернете и естественно истории со счастливым концом не встречала.
В 39 недель я легла в перинатальный центр ждать родов, ждала я их две недели!! Схватки были волшебными))) всю ночь, при этом я даже немного поспала, почему то думала что все ещё впереди, а это так разминка, утром раскрытие 7 то ли пальцев, то ли сантиметров (не понимаю), перевели в родзал, прокололи пузырь (воды зелёные), сразу начались потуги. У меня не сразу получилось взять себя в руки и спокойно родить ( первого со второй потуги родила), но доктор помогла))) Сынок мой родился с весом 4040гр!, рост 59см, 9 баллов нам поставили) =) На узи за несколько дней до родов сказали что ребёнок по весу 3500-3600. После всех манипуляций со мной мне дали ребёнка, к груди приложила сразу. На следующий день сделали узи и перевели в отделение потологии новорождённых (ну сначала забрали его у меня в ПИТ на всю ночь, которую я проревела), а на утро перевели для обследования. Пролежали мы там девять дней, в течение которых нам сделали КТ. Диагноз звучит примерно так: порэнцефалическая киста головного мозга, увеличение боковых желудочков. Прогнозов опять же никто не даёт. Клетки мозга погибли, теперь все зависит насколько другие клетки возьмут на себя их функции.
Сейчас нам два месяца, кушаем хорошо, вес набираем, спим, гуляем) невролог ставит спастический парапарез, назначает лечение: уколы кортексина, пантогам. Массаж начнём через пару недель. Ребёнок лёжа на животе голову держит, вертикально пытается держать, но ещё не уверенно, начинает гулить, мне осознанно улыбается, братика узнаёт)
Буду рада общению и каким либо советам) а ещё все таки хочется узнать есть ли кто, у кого кровоизлияние случилось внутриутробно и выявили ли причину. Мне причину никто не сказал, возможно моя простуда, а возможно и курантил спровоцировал?

Онлайн Анна__Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ВЖК внутриутробно
« Ответ #1 : 13 Июнь 2018, 16:57:29 »
Хотела бы добавить: киста у нас в правой теменной области. У кого поражён именно этот участок мозга? за что отвечает эта область и какие последствия её поражения?

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15720
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 160
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ВЖК внутриутробно
« Ответ #2 : 13 Июнь 2018, 17:20:30 »
@Анна__, добро пожаловать!
а как дела с прививками у Вас?
и перед ноотропами (кортексин, к примеру) лучше б сделать ЭЭГ, потому как если есть намек на активность - то такие препараты могут ее увеличить. По мне так не таблетки главное, важнее каждодневное лфк, упражнения на фитоболе и тд



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Онлайн Анна__Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ВЖК внутриутробно
« Ответ #3 : 13 Июнь 2018, 17:26:03 »
Прививки делали в роддоме, ещё одну от гепатита б, больше нельзя да я и не буду. Насчёт кортексина два невролога настаивают. Ээг не делали, намеков на приступы вроде нет

Оффлайн Annetta

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ВЖК внутриутробно
« Ответ #4 : 13 Июнь 2018, 17:42:11 »
Согласна насчет ээг!!!! Вот у нас есть эпиактивность, не эпилепсия, и вот кстати кортексин нам не разрешили. Ну а так что касается ноотропов и эпиактивности, да и в целом реабилитации, важно следить за сном ребенка. Как нам объяснил эпилептолог, что всё завязано на сне. Нарушение сна может повлечь приступ, поэтому и прием лекарств назначается постепенно, с малой дозировки и следить за сном, чтобы ребенок не был уставший, переутомленный или еще хуже плохо спал ночью.

Онлайн Анна__Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ВЖК внутриутробно
« Ответ #5 : 13 Июнь 2018, 17:56:32 »
@Annetta, спасибо за совет про сон, это то конечно понятно, что ребёнка нужно вовремя укладывать, но бывает что не всегда получается, теперь то буду более ответственней к этому относится))) а как внешне проявляется эпи активность? Ээг конечно постараемся сделать, но может какие то признаки можно внешне или по поведению распознать?

Оффлайн Annetta

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ВЖК внутриутробно
« Ответ #6 : 13 Июнь 2018, 18:07:23 »
@Анна__, внешне абсолютно никак не проявляется, насчет сна важно, чтобы ребенок в течение суток спал достаточное количество часов. Просто может быть так, что ребенок не спит всю ночь, просыпается, и на утро все разбитые.....а ребенок соответственно недовольный, претензионный, капризный (кстати именно так может проявляться недостаток сна). Ну а когда если есть занятия, то тут нагрузка увеличивается. Я помню у нас старшая на фоне реабилитации одной спала потом 3 часа без перерыва, хотя обычно не больше часа днем. И при этом ночью как обычно, т.е. количество часов сна увеличилось. Ну т.е.на фоне реабилитации ребенок должен отдыхать. А так надо конеш делать ээг, именно во сне очень важно снимать. Если вы из москвы, то лучше всего в институте св. луки.

Оффлайн ElenaNezh

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: cozy_com
    • Награды
Re: ВЖК внутриутробно
« Ответ #7 : 13 Июнь 2018, 18:09:08 »
Добрый день. Я на форуме не так давно, ребёнку 4,5 месяца. У нас родовая травма, но по поводу ноотропов уже сложилось мнение. В 2 месяца мы кололи кортексин. Я думала, что врачи знают лучше...НО...прочитав огромное количество информации тут на форуме, и на русмедсервере, пришла к выводу, что от ноотропов мы откажемся. Кортексин препарат с недоказанной эффективностью, но вот побочка может быть вполне реальной. Сейчас нам настойчиво рекомендуют  ещё курс, а мы с мужем не хотим. Невролог в обсластной больнице мне сказала, что раньше их так учили, назначать огромное количество препаратов, так и делали и продолжают делать. Она первый врач, который отменила нам все ноотропы (когнум , магний б 6, кортексин...), врачи не хотят брать на себя ответственность, вроде как таблетку не дал - значит не полечил, тем более они так делают не один десяток лет, но в Европе и Америке лечат не «кортексинами», а регулярными занятиями, вот что важно. Детский мозг работает не так, как взрослый, он действительно способен скомпенсировать потерянные участки, это естественный процесс, и иногда, не нужно мешать ему медикаментозно ( я говорю о восстановительном периоде). Есть программы Раннего вмешательства,это международная практика, для детей от 0 до 4-х лет. Например, у нас в городе есть такая, там учат правильно взаимодействовать с малышом, делать различные укладки для укрепления мышц и формирования правильных движений, домашние занятия. К нам приезжают специалисты (физиотерапевт, психолог дефектолог) и разрабатывают инд. программу, приезжают раз в неделю на 1 час, и мы подводит результаты, какие улучшения, над чем ещё работать. Сами занимаемся по программе каждый день. Поищите, может и у вас подобная организация есть. И в России, и в Украине привыкли лечить всех кортексином и массажами, но дети все разные, каждый индивидуален и поражение мозга у каждого своё. Удачи вам!!! Я очень хорошо понимаю, как это жить без прогнозов, но врачи действительно не знают. А нам остаётся только верить в малышей, и заниматься-заниматься. Пусть все будет хорошо!
« Последнее редактирование: 13 Июнь 2018, 18:17:17 от ElenaNezh »
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн Annetta

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ВЖК внутриутробно
« Ответ #8 : 13 Июнь 2018, 18:18:47 »
@ElenaNezh, насчет препаратов всё индивидуально, бывает так, что нужны сосудистые препараты, мы кололи церебрум, и это было совместное решение невролога и нейроофтальмолога. Это всё индивидуально. Наша невролог далеко не всегда назначает лекарства, например сейчас говорит, что не надо. А что касается сосудистых препаратов, в данной ситуации это еще нужно для зрения, как правило при таких вжк очень страдает зрительный нерв и в нашем случае мы обошлись без уколов в глаза, хотя был 1% зрение в 6 месяцев. Насчет реабилитации согласна, что есть методики, которым обучают родителей, курсовая реабилитация может дать лишь толчок, а так постоянная работа нужна с ребенком.

Оффлайн ElenaNezh

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: cozy_com
    • Награды
Re: ВЖК внутриутробно
« Ответ #9 : 13 Июнь 2018, 18:29:29 »
@Anneta Конечно, мы тоже кололи церебрум, коэнзим, и агвантар пили, и витаминные комплексы. Но вот когда нам врач сказала, «мне не нравятся ваши ручки, я бы проколола кортексин», это уже перебор.
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Онлайн Анна__Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ВЖК внутриутробно
« Ответ #10 : 13 Июнь 2018, 18:48:34 »
На самом деле кортексин и актовегин купили ещё месяц назад, но колоть я так и не решилась, затем посетили другого невролога, заменила актовегин на пантогам, а вот кортексин оставила. Я так понимаю он для того что бы стимулировать мозг доя того чтобы он взял на себя функции погибших клеток? А вдруг мы такие молодцы и это произойдёт и без препаратов?) в общем решила пока не будем, а лучше папе проколем  ллл

Оффлайн ElenaNezh

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: cozy_com
    • Награды
Re: ВЖК внутриутробно
« Ответ #11 : 13 Июнь 2018, 18:48:49 »
Я не в коем случае не против медикаментозного лечения. Но вот о пользе и необходимости кортексина и прочего из той же оперы серьезно призадумалась...хотя и эффект плацебо никто не отменял.
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Онлайн Анна__Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ВЖК внутриутробно
« Ответ #12 : 13 Июнь 2018, 18:53:37 »
@ElenaNezh, плацебо вряд-ли сработает, интуитивно очень не хочу колоть. Нам два месяца ещё, поэтому начнём с массажа ну и сделаем ээг

Онлайн Анна__Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ВЖК внутриутробно
« Ответ #13 : 13 Июнь 2018, 18:53:52 »
Мы из Краснодара, до Москвы далековато

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15720
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 160
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ВЖК внутриутробно
« Ответ #14 : 13 Июнь 2018, 18:54:02 »
На самом деле кортексин и актовегин купили ещё месяц назад, но колоть я так и не решилась, затем посетили другого невролога, заменила актовегин на пантогам, а вот кортексин оставила. Я так понимаю он для того что бы стимулировать мозг доя того чтобы он взял на себя функции погибших клеток? А вдруг мы такие молодцы и это произойдёт и без препаратов?) в общем решила пока не будем, а лучше папе проколем  ллл
чтобы одни клетки взяли на себя функции других, должны между выжившими сложиться связи, для этого должны производиться какие-то действия организмом ,например, движение рукой (правильное) , для этого нужно с ребенком заниматься (только уколы волшебства не сделают)



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

 

Вжк 1 у Малыша

Автор Надежда111

Ответов: 22
Просмотров: 3175
Последний ответ 24 Октябрь 2017, 12:16:48
от Tagvanata
ВЖК 4 степени

Автор Dolphin

Ответов: 160
Просмотров: 30648
Последний ответ 07 Июнь 2018, 22:29:59
от Masai
ВЖК 4ст. ДЦП, спастический тетрапарез

Автор мама Алиаскара

Ответов: 6
Просмотров: 2617
Последний ответ 10 Апрель 2015, 17:23:50
от ЛюдаМила
вжк 3,гидра, шунт

Автор Рыжесть

Ответов: 12
Просмотров: 2047
Последний ответ 22 Октябрь 2017, 15:34:18
от Рыжесть
Марселька, гидроцефалия,стентирование вжк 4 степени.

Автор mamamarselya

Ответов: 16
Просмотров: 6683
Последний ответ 05 Ноябрь 2014, 12:57:01
от Ольга П.