Автор Тема: Наконец я решилась  (Прочитано 4479 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама лапочекАвтор темы

Наконец я решилась
« : 20 Июнь 2018, 13:16:41 »
Ну вот, наконец-то я решилась написать здесь))
До этого не решалась, потому как форум все-таки посвящен больше детишкам с ДЦП, а у моего Ангелочка другой  диагноз - аутизм с умеренной УО. Но очень уж мне нравится атмосфера на вашем форуме, читаю вас уже лет 6, с того времени как стало ясно что с моей двухлетней дочерью что-то не так.
Однако недавно я поняла, что у моей дочки и многих тяжелых детишек с этого форума есть одно общее - они всю жизнь будут зависеть от нас, родителей. А когда нас не станет?.. И мне очень захотелось пообщаться с людьми, которые живут с этим осознанием, находят при этом в себе силы жить и радоваться жизни.
Коротко о нас.
Меня зовут Надежда.
Кроме моей любимой аутистки Алисы (сейчас ей 8) у нас есть еще две лапочки-дочки - удочеренная Анжела (ей 5) и "самодельная" двухлетняя Настя. Еще дома у нас целый зоопарк - собака, кошка, рыбки и улитки))

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15873
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наконец я решилась
« Ответ #1 : 20 Июнь 2018, 17:34:53 »
@Мама лапочек, добро пожаловать!  ттт
Вы откуда?
Ваша старшенькая контактная ? Где и чем занимаетесь?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн NAB

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 33295
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 737
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=1honlv11ltpntimmluame6i4h2&topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Наконец я решилась
« Ответ #2 : 20 Июнь 2018, 19:49:05 »
@Мама лапочек, добро пожаловать! ттт
У нас и аутистов хватает,  теплая компания таких  ;D

Оффлайн Воробушек мой

Re: Наконец я решилась
« Ответ #3 : 20 Июнь 2018, 20:51:15 »
@Мама лапочек, Привет аутятам!!! Мы с вами)))

Оффлайн Мама лапочекАвтор темы

Re: Наконец я решилась
« Ответ #4 : 21 Июнь 2018, 13:52:48 »
@Мама гуськи-гу, @NAB, @Воробушек мой, спасибо)))
Мы из Новосибирска.
Алиска на контакт идет, но не со всеми и не всегда.
Занимаемся мы в местном РЦ с психологом и логопедом, мы с ними уже давно, поначалу занятия были индивидуальные, потом создали из аутистов небольшую группу человек в 5-6 куда вошли и мы. Занятия стали малогрупповыми и уже больше года мы занимаемся в таком формате. Сейчас занятий нет, т.к. летом РЦ не работает, с осени снова пойдем.
Отучились этот год в кор. школе по программе 8.2, сейчас вожу ее туда в летний лагерь. Алисе нравится и в школе и в РЦ, если получается долгий перерыв в занятиях (каникулы или болеем) прямо изноется вся. К детям тянется, притом что общаться совершенно не умеет, подойдет и будет стоять улыбаясь крыльями махать - радоваться, может дотронуться или обнять ;D Знает детей в классе и в группе из РЦ по именам, быстро запоминает как зовут новеньких.
По речи - может выразить просьбу или одним словом или фразой, чаще шаблонной, из двух, реже большего количества слов. На вопросы тоже отвечает односложно, при  этом отвечает не всегда и не всем. Знает (и ответит) цвета, формы, животных, предметы, действия... Но может и не ответить, по настроению)) С буквами и цифрами пока никак.
Эхолалии есть в основном отсроченные, прямые очччень редко. Логопед ставит ОНР 2 уровня.
Алискина история такова. Плановое КС в 39 нед, 8/9 по Апгар. Психоречевое развитие поначалу по возрасту и даже более чем, при этом физическое запаздывало немного, была всегда гипотонична (это я сейчас понимаю), врачи в поликлинике успокаивали что все в пределах нормы. К 1,5 г ребенок просился словами на горшок (очень быстро приучилась к нему с года), была фразовая речь,  стихотворения из 2-4 строк. В 1,5 начался регресс с постепенного отказа от горшка, все происходило очень медленно и мы сначала и не поняли, что происходит что-то не то. Потом не могли заставить себя поверить, что вот такое происходит с нашим ребенком. К 3 годам Алиска утратила практически все приобретенные навыки - и горшок, и речь, и умение держать чашку - все пошло прахом.
С 3 лет начались обследования, занятия с логопедом, остеопат... Потом мы нашли специалистов из нашего РЦ, стали заниматься с ними. Сначала договорились  о занятиях на дому (Алиска блевала в машине даже на голодный желудок, поэтому возить ее куда-то заниматься было нереально). Потом она видимо переросла  (теперь мы ездим без проблем ) и стали мы к ним в РЦ ездить на такси. А прошлым летом мы переехали поближе к кор. школе и РЦ, они рядом находятся, и теперь они от нас в шаговой доступности.
Наблюдаемся у эпилептолога с 3 лет (ДЭРД), с 5 лет на Кеппре. Кеппра пошла очень хорошо, сразу убрала эпиактивность и ЭЭГ стала чистой. На отмене, когда дошли до половинной дозы, ДЭРД появились снова совсем немного, так и сидим пока на этой дозировке.
У Алиски повышен гомоцистеин, хорошо снижается диетой и препаратами. Давно уже сидим на диете, к которой пришли опытным путем - полностью исключено любое мясо и любая молочка. Врачи нам эти продукты категорически не запрещают, я несколько раз пыталась их ввести в рацион снова но ни к чему хорошему это не приводило. Из белковой пищи ест рыбу и яйца.
Сделанное в 3 года МРТ показало задержку миелинизации, остальное все по нему норм. Больше МРТ не делали.
Алиска только в 6 лет начала есть и пить из чашки сама, до этого кормила и поила я с ложки. При этом долгое время кормить и поить должна была только я, у других членов семьи она не ела и не пила категорически. Ближе к 6 годам расширился круг кормящих, а потом она сама взяла ложку. В 6 же мы отказались наконец от памперсов на выход. До этого дома она ходила в туалет куда надо, а вот на улице стабильно писалась в памперс, а если его нет, то в штаны. Не так давно стала хорошо ходить за руку, я недавно обратила внимание что не я держу ее, а она сама берет и сжимает мою ладонь.
Из препаратов ей хорошо идет еще Фенибут, он словно улучшает ей настроение и она становится более контактной, адекватной, лучше занимается и лучше засыпает (есть проблемы со сном, точнее с засыпанием). Осенью на нем у нее прошел энурез (до этого писалась ночь через ночь, а то и чаще), я боялась что после отмены он возобновится но  нет. Сейчас пьем второй курс.
Вот такие вот мы)) Принимайте в свою дружную компанию fffd

Оффлайн Мама лапочекАвтор темы

Re: Наконец я решилась
« Ответ #5 : 21 Июнь 2018, 14:28:09 »
Алиска




Оффлайн NAB

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 33295
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 737
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=1honlv11ltpntimmluame6i4h2&topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Наконец я решилась
« Ответ #6 : 21 Июнь 2018, 16:58:16 »
@Мама лапочек, прелестная девочка!
ттт
 Очень по коммуникабельности, по повадкам в описании напоминает сына.
 Но у нас без регресса, просто  как то изначально "лирика" шла  "не так". Под аватаркой у меня есть значок - домик. Это теремок, здешний блог. Там можно почитать о нас сейчас и есть ссылки на историю раннюю, на другом форуме.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15873
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наконец я решилась
« Ответ #7 : 21 Июнь 2018, 18:32:34 »
@Мама лапочек, какая замечательная девочка!!!
и главное есть прогресс!!!
« Последнее редактирование: 22 Июнь 2018, 00:30:26 от Мама гуськи-гу »



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Воробушек мой

Re: Наконец я решилась
« Ответ #8 : 21 Июнь 2018, 22:56:35 »
@Мама лапочек, Красота у вас растет!!! У нас не было откаков, он сразу развивался "не правильно". Гипотонус это наше. Нам в августе 6 лет, ОНР 1 ст., в остальном в принципе все как у вас. Речь пошла с 5 лет, ну как пошла...поползла))), односложные просьбы, эхолалия и все. В туалет ходим тоже с 5 лет, на данный момент сам ходит и писить и какать, раньше все было в штаны. Ничего не ел до 4,8 лет, сосал из бутылки кашки жидкие Фруто-няня и все, сейчас ест то, что я приготовлю, полуфабрикаты это не наше, и накормить его могу только я. Понимание речи отличное, выполнение просьб тоже, но вот на контакт с детьми не идет((( Занимаемся круглые сутки, развитие идет, но ооочень медленно. Фото наши вы можете увидеть в теремке.

Онлайн ФЕЯ

Re: Наконец я решилась
« Ответ #9 : 21 Июнь 2018, 23:24:32 »
@Мама лапочек, добро пожаловать! 6 лет!!!! Как долго вы молчали!

Онлайн ФЕЯ

Re: Наконец я решилась
« Ответ #10 : 21 Июнь 2018, 23:25:11 »




очень красивая девочка!!!!

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15873
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наконец я решилась
« Ответ #11 : 22 Июнь 2018, 00:32:05 »
@Мама лапочек, а прививки у Алисы все были по графику к моменту начала отката?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мама лапочекАвтор темы

Re: Наконец я решилась
« Ответ #12 : 22 Июнь 2018, 15:41:48 »
прелестная девочка!
какая замечательная девочка!!!
Красота у вас растет!!!
очень красивая девочка!!!!
Спасибо  ;D
просто  как то изначально "лирика" шла  "не так"
У нас  тоже и до регресса были аутичные "звоночки": очень слабый комплекс оживления, она не делилась с нами своими эмоциями, на прогулках не хотела вылезать из коляски, ей были интересны трамваи и мало интересны бабочки-собачки-гули-кошечки и прочие живые создания, трудности с засыпанием, уходы в истерики от переутомления, отказы от еды и т.п. При этом красиво гулила и лепетала по возрасту, указательный жест, глазной контакт, игры в "куку" - все было вовремя. Все это я поняла задним числом, тогда же чувствовала что  мой ребенок отличается от других, но не могла понять что именно не так. Сейчас понимаю, что при раннем психоречевом развитии у нее с рождения была  исковеркана ЭВС, не было осознания своего "я". В отличие от других детей ее возраста, которые научившись ходить, да что там ходить - ползать везде лезли и пытались настаивать на своем Алиска была словно марионетка, которую надо все время дергать за веревочки. Я жутко уставала от этого но тогда не понимала, отчего именно устаю. Осознала все это в полной мере с рождением и ростом младшей. У нее тоже есть проблемки, но аутизма слава Богу нет и развитием они с Алиской абсолютно разные.
а прививки у Алисы все были по графику к моменту начала отката?
Прививки были не все, самые "убойные" - первую тройку АКДС и КПК мы проставили уже на фоне начавшегося регресса, тогда еще не понимая, что происходит регресс. Думаю они усугубили ситуацию (несколько врачей нам говорили то же самое) и отложи мы их тогда до лучших времен, могли бы "проскочить" с меньшими потерями, но что ж теперь... Так что триггером у нас послужили не прививки, а скорее всего отмена ГВ в 1,4. Отменила я его по настоянию педиатра, она мотивировала это тем что из-за Алискиных отказов от еды на фоне частого требования груди она не получает полноценного питания. У меня было стойкое чувство, что я ее "недокормила", мне не хотелось отменять но я повелась на слова врача и долго потом не могла себе этого простить. Отменили, ввели (по настоянию того же педиатра) большое количество мяса и молочки и понеслось...
Еще думаю могла повлиять кишечная инфекция, с которой мы лежали в больнице в 10 мес. Алиска перенесла ее тяжелей соседей по палате, как осложнение развился реактивный панкреатит.
Это теремок, здешний блог
Фото наши вы можете увидеть в теремке.
Обязательно загляну к вам на огонек ттт, я бы тоже хотела завести теремок но не нашла в правилах могу ли я это сделать сейчас или надо какое-то время провести на форуме, набрать опред. количество сообщений и т.п.?


Оффлайн NAB

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 33295
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 737
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=1honlv11ltpntimmluame6i4h2&topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Наконец я решилась
« Ответ #13 : 22 Июнь 2018, 18:20:09 »
@Мама лапочек, теремок можно заводить и сразу. 

Оффлайн olympiada

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 123
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я - Вика, детки Алиса и Марьяна, любимый муж Женя)
    • Skype: olympiada1980olympiada
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наконец я решилась
« Ответ #14 : 25 Июнь 2018, 13:03:30 »
@Мама лапочек, привет! Я тоже мама Алисы-аутистки, ей 8 лет, скоро будет 9))) очень хочу поближе познакомиться, поскольку тоже много переживаний держу в себе.
Дочка у вас очень красивая! Какие у нее таланты?