Автор Тема: малышу поставили Апаллический синдром  (Прочитано 7266 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн pk800iАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Всем здравствуйте.
Пришел на этот форум в надежде найти помощь.
Меня зовут Павел. Хочу рассказать нашу историю.
Живем в Минске.
Мы с супругой не могли родить 8 лет. Наконец-то настал тот счастливый момент и она забеременела.
Беременность протекала просто великолепно. Рос крепкий и здоровый ребенок. Пришло назначенное время кесарево (так как супруге 35 лет).  В роддоме случилась трагедия. За пол дня до запланированного кесарево порвалась матка. Пока прооперировали, ребенок получил серьезнейшую гипоксию.
Маму и малыша спасли. (В этом случае могу сказать Слава Богу, что это произошло в роддоме, а не где-нибудь на улице).

Сейчас малышу 2,5 месяца. Ему поставили Апаллический синдром (Бодрствующая кома). Сделали трахеостому. Так как он не может сам сосать и глотать. Тем не менее он очень бодрый у нас. Фазы сна и бодрствования отчетливо выражены. Во сне гримасничает, пытается сосать слегка совсем, потягуси и все такое, глаза бегают но не фокусируются. Зрачки реагируют немного на свет.

Все врачи давно от нас отказались. Так как малыш родился по шкале 1.
Когда перевели из роддома в 3-ю детскую гор больницу, обещали, что там будет сделано все возможное и невозможное в плане ухода и лечения дальнейшего. Но мы попали в какой-то ад. Все кругом твердили, что все кончено, что не выживет, родите еще. Абсолютное отсутствие сострадания со стороны врачей к моей супруге ( А она их коллега врач Реаниматолог-Анестезиолог).
Я стоял у кроватки, разговаривал с нашим мальчиком. Ко мне подбежала врач дежурный ( бывшая заведующая отделения, женщина лет 70) и стала говорить мне Папаша, что вы устраиваете комедию, вам сказали что все кончено, потом будет тяжелее. Супруга стало плохо и чуть не упала в обморок. Мы были в шоке от таких разговоров.

Сейчас мы дома. Привыкаем как можем друг другу. Делаем все что бы окутать его лаской и заботой.
Кормим через зонд грудным молоком ( супруга сохранила, это было ее принципиальная позиция). Еду усваивает, какает писиет, вес набирает. Пишу эти слова и сердце кровью обливается.

Малыш получает Фенобарбитал (что бы не было судорог). Знаю, что страшный препарат. Так как ни к какому выздоровлению он не приведет. Получает по 30мкг в сутки. Необходимо срочно снимать с этого препарата.

Есть несколько вопросов:
- Переход с фенобарбитала на другой препарат?
- Периодическое тоническое напряжение, выгибается сильно и начинает учащенно дышать (возможно так проявляет свое беспокойство, так как плакать не может)
- Как выглядят и проявляются судороги? (Возможно у нас их нет)
- Как вывести из состояния бодрствующей комы (Знаю существуют различные препараты такие Амантадин, церебролизин)

Оффлайн anna8916

Re: малышу поставили Апаллический синдром
« Ответ #1 : 15 Июль 2018, 14:18:31 »
Почем вам кому ставят?
У нас было похожее кома 1 в реанимации, с нее выписали в 2.5 месяца в подобном состоянии. Не следит глазами совсем, на свет зрачки реагировали. Гипотонус как тряпка, зонд, дышал сам правда. Я с зонда сняла сразу, как чуть чуть начал глотать, зонд долой. Было время что 30 мл мы ели час, и срыгивали фонтаном. Он сосал но очень медленно. Мне кажется 1 неделю мы только и делали что ели. Только одну еду съели другую несут. Не знаю насколько это верно. Я не вылезала из больниц и была в шоковом состоянии, и то, что сын сосет весь день меня не напрягало. Хотя вокруг тучами бегали врачи и хотели ставить зонд назад, я говорила нет мы сами. За месяц мы стали более менее есть, хоть и медленно но минут за 15-20 он съедал.  Попробуйте соски советские латексные которые на бутылки стеклянные надевались в некоторых больницах они сохранились и их можно добыть. С них легче сосать. Нам еще очень долго проблемы с глотанием отзывались, не заговорил вовремя урабатывала остаток бульбарного синдрома с 3 сильными логопедами в Евпатории, вправляла язык на место чтобы смог говорить. Но это жесткая штука с судорогами нельзя. Можно спровоцировать приступ от боли.
Мы дишали сами слава богу. На ИВЛ 5 дней. Дальше сняли с ИВЛ. Поэтому тут не подскажу. Но у подруги похожее легкие в норме, но не могут снять, так как поперхивается и идет в легкие. Это тоже к сильным логопедам, клиническим. Сложно, долго, но реально вправить.
Я своему купила мобиль зверята мир детства он не дорогой смысл в том, что каждая игрушка своего цвета яркими пятнами и подвязать повыше, дети издалека начинают следить, так мы начали следить глазками. Невролог там чуть не упал, что мы следим.
Сил вам, здоровья и терпения!  Сделайте ЭЭГ видеоманиторинг, пишите сон ночной 12 часовой. Нам все ЭЭГ писали чисто, а вот именно такое исследование показала низкую но активность эпи. Так что пишите сразу хороший и не травите за зря ребенка, все это тормозит развитие.
Мне овощ обещали глазами следить не будет если выживет... Бегает мое чудо, прыгает, все буквы знает, читает слова простые, стихи наизусть рассказывает. Да отстаем от обычных, так как заговорили поздно и стаж речи не большой вопросов нет еще. Нам 4 года. Но я верю, что мы преодолеем и это тьфу, тьфу, тьфу.  Мы вкалывали по полной, почитайте нашу историю. Я последние 2 года не вылезала из Евпатории. Но у нас нет противопоказаний. И в плане рта я считаю поздно начали. Дура сидела слушала речи, что мальчики позже говорят... Только в 2 года начала ударно рот лечить. Решите с эпи, что можно что нет и приступайте к реабилитации.
У нас кстати поле инсульта ритмы бодрствования и сна были не выражены, то бись не понимал когда спит а когда нет, и нам кому не писали, хотя глазами тоже не следили, лежали тряпкой. Руками ногами шевелил вяло и все.
Никаких прививок никогда, забудьте о них. И с лекарствами тоже аккуратнее чтобы эпи не стимульнуть. ЭЭГ обязательно запишите и если даже хорошее все равно с осторожностью. Я в первые 2 года даже плакать сильно не позволяла боялась что выстрелит приступ какой-нибудь, хотя тогда ЭЭГ чистое было, на всякий. Но я вообще мать трясучка, трясусь над ним. Температура 37 и 1 сбиваю тут же, на температуру тоже судороги могут быть. Мы первые пол года из дома не выходили и не пускали никого, чтобы инфекций не натащили.
« Последнее редактирование: 15 Июль 2018, 14:34:15 от anna8916 »

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16017
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 162
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: малышу поставили Апаллический синдром
« Ответ #2 : 15 Июль 2018, 15:00:43 »
@pk800i, добро пожаловать!
согласна с @anna8916, про прививки и про то, что надо делать ЭЭГ видео мониторинг многочасовой, чтоб точно выяснить какая активность, где и вообще есть ли она. И только потом принимать решение о стимуляции с помощью ноотропов или того же целебролезина. 
Так же стоит почитать Домана, вероятно, вы что-то возьмете себе в помощь. Методика Глена Домана для детей с нарушением ЦНС

Купите пустышку большую желтую и попробуйте предлагать ее, может обмакивать в молоке, и водить туда-сбда по-тихоньку в ротике, чтоб ребенок освоил сосание.

МРТ или КТ делали?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Настя090

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 91
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: малышу поставили Апаллический синдром
« Ответ #3 : 15 Июль 2018, 16:15:53 »
Фенобарбитал, мы принимаем таблетки, ребенок быстро привыкает к лекарствам, и каждые 2 мес, я делаю замену фенобарбитал-сибазон, снижаю постепенно, самую малую дозу, например 1/6 фенобарбитала даю с + 1/5 сибазон  на следующий день сибазон и только,  переходу занимает у меня 5 дней.
Здоровья деткам и их мамочкам)

Оффлайн ЕваПолина

Re: малышу поставили Апаллический синдром
« Ответ #4 : 15 Июль 2018, 18:34:13 »
@anna8916, кома и вегетативное состояние (апаллический синдром) разные вещи. И они не на ИВЛ.
@pk800i, вам нужно сделать ээг, чтобы понимать судороги у вас или дистонические атаки. Это первоначально. И найти грамотного эпилептолога.
Фенобарбитал сменить можно, нужен эпилептолог, ээг
Скорее дистонические атаки - тут баклосан, мидокалм, сирдалуд, с назначения невролога
Судороги ооочень разнообразны , тут опять же только ээг
Вот по последнему вопросу не помогу, у нас ничего не удалось((( но история другая у нас немного
Жене вашей сил, Вам тоже, здоровья огромного малышу!
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн MamaVera

Re: малышу поставили Апаллический синдром
« Ответ #5 : 17 Июль 2018, 11:11:47 »
@pk800i, пожелаю только одно: сил вам и терпения, и пусть вам повезет. Возмущают любители давать глупые советы, лишь что брякнуть: какие прививки, какие разноцветные мобили и логопеды? Вы читали в каком состоянии ребенок? И помощи какого рода просит автор? Не нечего сказать, так просто промолчите и пожелайте удачи

Оффлайн pk800iАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: малышу поставили Апаллический синдром
« Ответ #6 : 17 Июль 2018, 18:18:07 »
Спасибо всем огромное за то, что не остались равнодушными и отозвались!
Советы это так же очень ценно в наших ситуациях. Так как отсутствие информации по лечению и реабилитации, это темная пропасть. От которой становится жутко страшно. Страшно от невозможности помочь этому маленькому ангелочку, который ни в чем не виноват.

Оффлайн pk800iАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: малышу поставили Апаллический синдром
« Ответ #7 : 17 Июль 2018, 18:46:04 »
@Мама гуськи-гу @ЕваПолина @anna8916 @Настя090 @MamaVera

КТ делали - Вкратце показало следующее - Снижение плотности перевентрикулярного вещества мозга (постгипоксические изменения под вопросом) Мол что потом они могут перерасти в кисты.  И все
Сказали, что в таком возрасте лучше делать КТ а не МРТ
ЭЭГ пока не делали. Вопрос можно ли сделать это дома, так как мы пока не выездные (из-за трахеостомы нужна периодическая сонация макроты)
На данный момент ищем Невролога.
Обеспечили дома малышу максимальный уют и уход. Только материнское грудное молоко (Врачи в больнице настоятельно уговаривали супругу не сохранять молоко). Приобрели ингалятор ионизатор. Не знаю что еще нужно.
Фенобарбитал получает по 30мг в сутки. Снизили на 15%, абсолютно ни чего не изменилось. Снижать дальше страшно без врача, что бы не выйти на судороги.

Оффлайн Анютамамадаши

Re: малышу поставили Апаллический синдром
« Ответ #8 : 17 Июль 2018, 18:53:28 »
Почему так критично про логопедов? Если не понимаете про что речь-не критикуйте. Т.А.Полякова работает с детками с гастро, трахеостомами,  зондами. И многих рассосали. В америке обучалась, Китае.  Уникальный клинический логопед. Знаем ее давно. У нее свой сын в 5 лет еще голову не держал. Сейчас уже 9 класс окончил. Красавчик и умница.

Оффлайн Анютамамадаши

Re: малышу поставили Апаллический синдром
« Ответ #9 : 17 Июль 2018, 18:58:38 »
Начинать вам нужно с хорошего эпилептолога. Сейчас и онлайн можно направлять обследования для получения консультации. Верьте и все получится.

Оффлайн MamaVera

Re: малышу поставили Апаллический синдром
« Ответ #10 : 17 Июль 2018, 19:35:44 »
Почему так критично про логопедов? Если не понимаете про что речь-не критикуйте. Т.А.Полякова работает с детками с гастро, трахеостомами,  зондами. И многих рассосали. В америке обучалась, Китае.  Уникальный клинический логопед. Знаем ее давно. У нее свой сын в 5 лет еще голову не держал. Сейчас уже 9 класс окончил. Красавчик и умница.

Еще раз: вы читали какого рода советы требуются СЕЙЧАС автору? Ребенок борется за жизнь, какие логопеды?! Про какую речь и прививки тут вообще идет речь.

Оффлайн MamaVera

Re: малышу поставили Апаллический синдром
« Ответ #11 : 17 Июль 2018, 19:37:11 »
@pk800i, вы не отчаивайтесь, на сайт обязательно выйдут мамочки с дельными советами, просто сейчас лето и многие в разьездах

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16017
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 162
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: малышу поставили Апаллический синдром
« Ответ #12 : 17 Июль 2018, 19:49:40 »
Почему так критично про логопедов? Если не понимаете про что речь-не критикуйте. Т.А.Полякова работает с детками с гастро, трахеостомами,  зондами. И многих рассосали. В америке обучалась, Китае.  Уникальный клинический логопед. Знаем ее давно. У нее свой сын в 5 лет еще голову не держал. Сейчас уже 9 класс окончил. Красавчик и умница.

Еще раз: вы читали какого рода советы требуются СЕЙЧАС автору? Ребенок борется за жизнь, какие логопеды?! Про какую речь и прививки тут вообще идет речь.
@MamaVera, логопеда рекомендовали в качестве спеца, который может помочь научить малыша сосать. А прививки - да вы ж, наверно, не одну перечитали историю, и случается, что очень тяжелым деткам врачи рекомендуют привики, а иногда и ставят.
Как модератор Вас прошу не накаляйте обстановку - это точно то, что здесь лишнее.
@pk800i, я верю, что родные стены помогают



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн pk800iАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: малышу поставили Апаллический синдром
« Ответ #13 : 18 Июль 2018, 16:02:41 »
Этой ночью малыш вышел на серьезные судороги.
Резко упал пульс. Пришлось подключить амбушку и качать, до приезда скорой.
Слава богу что супруга реаниматолог и вовремя сориентировалась, что делать. И Амбушка была наша собственная (А при выпуске из больницы, врачи говорили, что она нам не понадобится).
В общем, если бы не было амбушки, то к приезду скорой, спасать уже было бы не кого.
Сняли судороги, забрали в эту ненавистную 3-ю больницу. Поставили на аппарат.
Анализы все в норме. Фенобарбитал сказали оставить на том же уровне.
Не понимаю, почему фенобарбитал. Этот препарат не является противосудорожным. Почему не назначают другой препарат???

Оффлайн Антонина

Re: малышу поставили Апаллический синдром
« Ответ #14 : 18 Июль 2018, 17:35:22 »
Фенобарбитал у младенцев является препаратом выбора наряду с диазепамом для купирования приступов.ВОЗ рекомендует именно фенобарбитал( но у них он инъекционный,а у нас преимущественно порошковый).Хотя препарат очень противоречивый...Возможно это связано с тем что "детство как бы бесплатное"и требовать купить что то может быть расценено как вымогательство со стороны врача.А ещё проблема в том что детям на паллиативном уходе облегчают состояние не утруждаясь  подбором "на улучшение".Вы можете  предложить вашему эпилептологу приобрести нужный безопасный препарат самостоятельно





ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО

 

Синдром Денди-Уокера

Автор Федрик

Ответов: 7
Просмотров: 2614
Последний ответ 31 Июль 2015, 14:47:33
от Федрик
Перенесено: Синдром Лея

Автор NAB

Ответов: 0
Просмотров: 492
Последний ответ 11 Август 2018, 20:17:06
от NAB
У нас синдром Веста.

Автор galka ptica

Ответов: 7
Просмотров: 3809
Последний ответ 24 Июнь 2017, 09:39:40
от kristinaki
Синдром Коккейна

Автор Сания202

Ответов: 6
Просмотров: 2693
Последний ответ 23 Февраль 2017, 20:06:42
от ЕваПолина
Судорожный синдром после АКДС и полимелита.

Автор marija1991

Ответов: 10
Просмотров: 3085
Последний ответ 25 Август 2017, 15:43:54
от myshka1988