Автор Тема: ДО и ПОСЛЕ...  (Прочитано 6045 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн НадеждаТихоАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Машутки, Якутия, г. Нерюнгри
    • Награды
ДО и ПОСЛЕ...
« : 28 Декабрь 2009, 00:23:22 »
 Всем привет! Огромная благодарность создателям форума, вы сделали великое дело --- . Ни в одной энциклопедии, ни самой заумной книге не найти столько полезного, важного для нас и наших особых деток, сколько получаем тут на форуме. Каждая история трогает до слез, но и заряжает силой, уверенностью, что мы всё равно справимся со всеми выпавшими на нас испытаниями, каждый наш ангелочек обязательно станет счастливым и веселым, мы всё для этого сделаем, что бы там не прогнозировали и какие страшные диагнозы-приговоры им не ставили врачи, потому, что иначе быть не может, у них есть мы - безмерно любящие и отдающие им свою жизнь, МАМЫ (ну и папы тоже).
  Расскажу и про нас немного. Почти 10 лет назад у меня родилось моя Маша, родилась точно в срок. Вначале конечно ж были не большие проблемы (без них в российских роддомах очень редко кому посчастливилось появиться на свет), но мы их все пережили, и всё у нас тогда было здорово. Росли и развивались, как положено, а кое-где и с опережением сверстников. Прививки до года получили вовремя. Спокойная, умненькая, здоровая доченька, только радовала меня каждый день. Начала сидеть, ходить (ходила в своей жизни пол года), танцевать, говорить слова, кушать ложечкой... Но счастье это длилось не долго, только до тех пор, пока я кормила Машу грудью, 1 год 4 месяца (эх, знала бы я тогда как это важно, по сей день бы кормила её грудным молоком). Как только перешли на каши (манка, овсянка) тут и начались все наши беды. У нас диагноз целиакия тяжелая форма (органическое поражение ЦНС, грубая задержка ПМР), приступы эпилепсии. Поясню, целиакия - это болезнь пищеварительного тракта, связанная с непереносимостью белка, называемого глютеном, который содержится в зернах пшеницы, ржи, ячменя, овса. Если бы диагноз был поставлен вовремя, с этой болезнью можно легко жить, просто исключить из рациона опасные продукты, и всё было бы ОК. Но нам, увы, не повезло. Правильный диагноз Маше поставили только 4 года, к сожалению очень поздно, а до этого наши врачи ошибочно лечили голову и неврологию сильными лекарствами, наркотиками (фенобарбитал по 6 таблеток за раз, депакин, финлепсин... без постепенного введения и постепенной отмены). Угробили ими весь организм. Начиналась болезнь с сильнейших головных болей - кричала до хрипов, волосы выдирала, все пальчики себе искусывала в кровь. Пока ещё могла говорить, била кулачками себя по голове и кричала - мама больно, больно! А я не знала, как ей помочь, верила, дура, врачам, и делала все точно так, как они говорили. Ходить Маша перестала в возрасте около 2х лет после МРТ, видимо аллергия на наркоз или дали большую дозировку (держалась температура 3 дня). Результат томограммы тогда был хороший. Правильный диагноз ей поставили, когда кишечник полностью перестал работать, только тогда мы наконец-то перешли на безглютеновую диету, но было, к сожалению уже поздно. Организм совсем перестал усваивать любые продукты, сейчас всё вызывает сильный понос, вздутие, перестала работать прямая кишка (до сих пор опорожняется только с моей помощью), долгое время питались через капельницы ("докатились" до дистрофии 4 степени). Сейчас полнее, но всё равно очень мало, почти в 10 лет, весит всего 12 с половиной килограмм. Постепенно, с большим трудом, мне удалось подобрать ей питание, на котором мы до сих пор живем, уже 4 года. Специальная лечебная смесь и детские кашки. Полтора года назад у неё начались очень сильные приступы, с остановкой дыхания. Я думаю что это из-за того, что организм не получает нужных ему веществ, да еще и зубки сейчас лезут. Противосудорожные ей нельзя, из-за живота, совсем может остановиться. Наши врачи давно махнули на нас рукой и забыли.  Все приобретенные навыки после таких испытаний она, конечно же, утратила. Но, слава богу, что выжили. Несколько раз за эти 8 лет мы были на грани, но были и моменты когда заново начинали подниматься, вставать на ноги. Сейчас живём одним днем, от приступа до приступа, но я надеюсь, что всё будет хорошо. Вот теперь и форум нашла нам в помощь b]r[
« Последнее редактирование: 28 Декабрь 2009, 21:15:13 от НадеждаТихо »

Счастье-это когда тебя любят!

Оффлайн Ирчик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7510
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Ирина, Запад России
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДО и ПОСЛЕ...
« Ответ #1 : 28 Декабрь 2009, 00:38:04 »
 Привет Надежда и Машутка, многие беды у нас и наших деток от врачей, они про нас забывают, а мы боремся ни смотря ни на что, добро пожаловать к нам , здесь очень уютно, надеюсь вы найдёте новых друзей, удачи вам и вашей девочке.

Kristya

  • Гость
Re: ДО и ПОСЛЕ...
« Ответ #2 : 28 Декабрь 2009, 00:43:08 »
Как больно читать вашу историю  pgcv pgcv pgcv
Очень хочется поддержать вас!
Желаю вам добра, радости и Рождественского чуда!
Приятно познакомиться с вами!

Онлайн ФЕЯ

Re: ДО и ПОСЛЕ...
« Ответ #3 : 28 Декабрь 2009, 01:09:43 »
Наденька, добро пожаловать к нам!   ттт Сколько вам с дочей пришлось пережить! Боже мой! Но , не смотря на это, ваши слова наполнены верой , оптимизмом и необыкновенной добротой. Дай Бог Вам сил и здоровья вашей девочке! Она у Вас такая хорошенькая! ммм Присоединяйтесь!

Оффлайн Оксана В.

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3990
  • Страна: hn
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Оксана мама и Дануся дочка )))
    • Skype: danysik05
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/dana05
    • Награды
Re: ДО и ПОСЛЕ...
« Ответ #4 : 28 Декабрь 2009, 01:35:34 »
Наденька и Машутка!Добро пожаловать к нам!
Так больно читать вашу историю. pgcv


Как вы знаете бобры - добры,
Добротою бобры полны.
Как захочешь себе добра,
Нужно просто позвать бобра.
Лишь подумаешь ты о бобре
Будешь по уши ты в добре.
А если ты и так добр,
Значит сам ты в душе - бобр!

Оффлайн evelyn

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 124
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Евуля, Мариуполь,
    • Награды
Re: ДО и ПОСЛЕ...
« Ответ #5 : 28 Декабрь 2009, 02:15:53 »
да ваша история трогает до слез.столько всего вы пережили.....так хочется чтобы все у вас было хорошо!!!!!! ;l
   

Оффлайн светлая

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 73
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена и Валюшка, Приморский край, г.Лесозаводск
    • Награды
Re: ДО и ПОСЛЕ...
« Ответ #6 : 28 Декабрь 2009, 02:36:24 »
Надежда у вас такая красивая девочка. Дай бог ей и вам здоровья. Почитайте темы Реабилитация по Доману и Питание по Доману, может и вам подойдет этот метод. Удачи в новом году.

Оффлайн Надя и Сахарок

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1550
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • г.Москва ЮЗАО
    • Награды
Re: ДО и ПОСЛЕ...
« Ответ #7 : 28 Декабрь 2009, 02:42:14 »
Привет!

Не знаю, можно ли по правилам давать ссылки на другие форумы, но у Вас болезнь редкая, уверена инфы мало. Посмотрите тут http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=28088 и тут http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=321900. Может пригодится!  nm\
Нам уже 10.5 лет. Сложная структура дефекта
Мария 3 года зпрр

Оффлайн R@netk@

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина. Детки: Арина и Платон
    • Награды
Re: ДО и ПОСЛЕ...
« Ответ #8 : 28 Декабрь 2009, 09:00:21 »
Надя и Машенька, здравствуйте. Если позволят модераторы, оставлю ссылку на сайт, где общаются люди с целиакией (там про все на свете, в том числе, про диету: что и как можно кушать). http://kronportal.ru/forum/forumdisplay.php/76
 У меня тоже заболевание кишечника и там я нашла очень много полезной информации. Выздоравливайте! Пусть у вашей доченьки все будет хорошо :) Здоровья и радости.



Оффлайн yly

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: ДО и ПОСЛЕ...
« Ответ #9 : 28 Декабрь 2009, 14:28:38 »
мне конечно жалко девочек,но больше у меня внутри злости! Как таким врачам хорошо живется на свете?? они ломают чужие судьбы!!!! ыыы
а вам в новом году я пожелаю не сдаваться и достигнуть больших успехов!!!!


Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14594
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДО и ПОСЛЕ...
« Ответ #10 : 28 Декабрь 2009, 20:34:35 »
привет! добро пожаловать  ттт не могу сдержать слез...



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Naduha

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 96
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Надежда и Максимка, г. Москва
    • Награды
Re: ДО и ПОСЛЕ...
« Ответ #11 : 28 Декабрь 2009, 20:46:15 »
Привет! Рады познакомиться!  b]r[ Главное надеяться и верить в то, что все будет не только хорошо, но и просто замечательно!!!!!!!!!!!!!  cv]

Оффлайн НадеждаТихоАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Машутки, Якутия, г. Нерюнгри
    • Награды
Re: ДО и ПОСЛЕ...
« Ответ #12 : 28 Декабрь 2009, 21:02:09 »
 Девочки, спасибо вам за теплую встречу и добрые советы, за очень полезные ссылки. Рада влиться в вашу дружную семью, будем дружить! Извините, не хотела расстроить своей грустной историей, но писала вам от всего сердца. Выговорилась от души вчера, а сегодня уже легче намного, поддержка отличная. Ничего - переживём, Машутка у меня сильная и терпеливая, бывали времена и похуже, справились же, и с этим обязательно справимся. На врачей злость поутихла со временем, я так думаю бог им судья, будут отвечать по всей строгости за то, что сделали нашим детям, такие ошибки дорого стоят.
 Сердечно поздравляю вас с наступающим 2010 годом и Рождеством!
Пусть Новый год принесет в каждый ваш дом радость, счастье и стабильность. Пусть все проблемы и неприятности останутся в старом году, а наступающий год подарит удачу и исполнение желаний. Главное, чтобы вас не покидал жизненный оптимизм и хорошее настроение. ЗДОРОВЬЯ вашим деткам!

Счастье-это когда тебя любят!

Mishina

  • Гость
Re: ДО и ПОСЛЕ...
« Ответ #13 : 30 Декабрь 2009, 19:02:11 »
Надя и Машенька, от всей души желаю вам, чтобы Новый год принес в ваш дом здоровье и радость!!!
У нас тоже целиакия, сидим на диете. Еще весной носила сына на руках, теперь он бегает по улице. Если позволите, я напишу вам сообщение, вдруг что-то из нашего опыта поможет.

Оффлайн НадеждаТихоАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Машутки, Якутия, г. Нерюнгри
    • Награды
Re: ДО и ПОСЛЕ...
« Ответ #14 : 30 Декабрь 2009, 19:27:03 »
Mishina, конечно же напишите, я буду очень рада, сами понимаете как с нашим заболеванием важна любая информация, да и просто подружиться будет очень здорово. Можете мне в аську написать (411494968). Буду ждать. Вас тоже с наступающим!  nm\

Счастье-это когда тебя любят!

 

Игорь 2 года. Органическое поражение мозга и дцп после операции.

Автор Eva Kimova

Ответов: 8
Просмотров: 5311
Последний ответ 11 Март 2015, 20:23:51
от Eva Kimova
Наш новорожденный сыночек после клинической смерти

Автор sbaracevich

Ответов: 56
Просмотров: 12672
Последний ответ 06 Июнь 2017, 20:49:33
от Ктерина
Судорожный синдром после АКДС и полимелита.

Автор marija1991

Ответов: 10
Просмотров: 2171
Последний ответ 25 Август 2017, 15:43:54
от myshka1988
Жизнь до... и после... История Олежика

Автор Лёлечка

Ответов: 42
Просмотров: 7021
Последний ответ 19 Апрель 2012, 22:06:59
от Лёлечка
Реабилитация после клинической смерти

Автор Сашенька - Д

Ответов: 8
Просмотров: 4477
Последний ответ 25 Сентябрь 2012, 14:57:44
от Жюли