Автор Тема: Девчёнки,как долго мы Вас искали!!!  (Прочитано 3280 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн TaDimaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Димулька, г.Оренбург
    • Награды
Здравствуйте дорогие мамы и папы и все,кто общается в этом форуме!Пишу и волнуюсь от радости,что наконец нашла  и пришла в Вашу дружную семью,близких в этих нелёгких ситуациях мне людей.Зовут меня Татьяна,я из города Оренбурга,мне 37 лет.Моему любимому сыночку Димульке,из за которого я к Вам пришла 3,3.Ещё воспитываю дочь Анюту 11 лет.Наша история:малыша очень ждали,когда узнали,что будет мальчик радости небыло конца.Беременность протекала не очень,сама работаю в гинекологии и вобщем из больниц не вылизала,была низкая плацентация,что обычно приводит к кровотечениям и преждевременным родам,что вскоре и произошло.Потом вспоминая беременность я понимаю,что сердце моё что то чувствовало,мне снились ужасные сны про детей,я всё время находилась в душевном дискомфорте,чего не было при 1 беременности.И вот отпустили меня в пятницу домой,а в субботу в обед меня прокесарили.Ребёнок родился на7 баллов,в 31неделю,весом 2,160,сразу закричал,вроде всё в порядке,но вечером пришёл врач исказал,что у ребёнка закрылись лёгкие и его перевели на ИВЛ.И тут началась наша с ним борьба за жизнь.Я молилась дни иночи напролёт,я вместе с ним дышала,представляя его мысленно,разговаривала с ним.Говорила, что он обязательно будет спортсменом,но только дыши малыш.Покрестили мы его в реанимации на3 день и стали ждать и молиться.2 недели мой сынок был на ИВЛ,затем его перевели в палату,где мы пролежали ещё месяц.Как то выйдя в коридор,я увидела нашу историю болезни,она была самая толстая и написано Тяж. поражение ЦНС гипоксически-ишемическое,я спросила у доктора ,чем это чревато,на что она мне ответила:у ребёнка может быть бысрая утомляемость,проблемы с интелектом и вплоть до ДЦП.А я подумала ДЦП нет это не наш случай,не может такого быть. И вот порекомендовав нам искать хорошего невропатолога и через месяц опять ложиться в неврологию,нас выписали домой.Пришла врач и прочитав нашу выписку сказала,мамаша через год ваш малыш будет как огурчик,не переживайте.Я немного успокоилась.Через месяц нас в больницу не положили,сказали что тут для тяжёлых нет мест,не точто для вас.А  Димка мой кричал и кричал,и днём и ночью,конечно нам снимали ЭХО,там были увеличения желудочков в3,4раза.В пол года,когда нас направили крефлексотерапевту,она нам сказала срочно ложиться в больницу,что вы сидите,у вас такой тяжёлый ребёнок.И потом нам уже дали инвалидность и поставили диагноз:ДЦП,спастический тетрапарез,псевдобульбарный с-м,грубая задержка психо-моторного и речевого развития.До инвалидности читала нашу амб.карту пишет:ребёнокгулит,улыбается,сидит и играет в игрушки,а когда оформляли инвалидность пришлось им эти страницы выдернуть.Я очень жалею,что у меня раньше не было компа и Вас,как много информации я узнала,как много время потеряла.Нет я не сидела сложа руки,мы каждые месяца ходим на реабелитацию,сама сним занимаюсь,2раза были в санаториии,ездием на КВЧ,центр Прикосновение,пыталасьпопасть в Москву отправляла выписки в РДКб,ДЕТСТВО,но везде отказ,в сязи с грубой задержкой лечитесь по месту жительства.А на платные клиники у нас просто нет денег.Осенью написала письмо в местную газету.Сразу пришёл ответ из облздрава,что мы нуждаемся в лечении высокими технологиями,положили на обследование в б-цу,а затем сказали будут решать вопрос с Москвой.В больнице нам поставили ещё и симптом.эпиллепсию,а я и не знала,что его вдрагивания когда он засыпает и от резких звуков это она и есть.Теперь нам всю реабелитацию прикрыли,я очень расстроиласьи Москва под вопросом.Ребёнок очень тяжёлый,в свои3,3мы не разговариваем,не сидим не ползаем, к игрушкам особого интереса нет,возможно из за частичной атрофии зрительного нерва,но очень любим бабушек, папу,маму и сестрёнку.НаМРТ унас перивентрикулярная лейкомаляция.Одна невропатолог сказала,что развитие возможно,а другая ну вы же понимаете что от мозга почти ничего не осталось и ждать чего то не приходиться.Вобщем руки у меня пока опустились,но я знаю что это временно,что Вы мне обязательно поможите советом,самое главное,что я с Вами!!!

Оффлайн МаринаС.

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3840
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Москва, САО
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Девчёнки,как долго мы Вас искали!!!
« Ответ #1 : 05 Январь 2010, 19:01:35 »
Здравствуйте, Татьяна! Приятно познакомиться! У нас тоже ПВЛ, ЧАЗН, еще и со слухом проблемы есть. Вы не отчаивайтесь, руки не опускайте! Пусть медленно, но мы идем вперед!!!
  


Люди забудут,что вы сказали.Люди забудут,что сделали.Но люди никогда не забудут,как вы заставили их чувствовать себя.

Онлайн NATULYА

Re: Девчёнки,как долго мы Вас искали!!!
« Ответ #2 : 05 Январь 2010, 19:06:35 »
Привет Танюша и Димулька, хорошо, что вы нашли наш сайт, здесь очень много полезной информации, читайте, задавайте вопросы, чем сможем, поможем. Я Наташа и мой сыночек Кирюшка, у нас тоже эпилепсия с-м Веста, мы тоже ничего не умеем, даже на ножки не опираемся, но мы не теряем надежду и стараемся вылечить нашего сынульку. Думаю и у вас еще не все потеряно.

Оффлайн клим

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3531
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Юля и Сережа, Подмосковье
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Девчёнки,как долго мы Вас искали!!!
« Ответ #3 : 05 Январь 2010, 19:16:33 »
Татьяна, добро пожаловать!
У меня сын 3 года, Сергей. Мы родились на 32 нед. Не сидим, голову не держим и т.д. В анамнезе у нас тоже первентрикулярная лейкомоляция, в 7 мес. начались судороги. Как у Вас с интелектом? Дима понимает обращенную речь?
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
     

Оффлайн Ирчик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7510
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Ирина, Запад России
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Девчёнки,как долго мы Вас искали!!!
« Ответ #4 : 05 Январь 2010, 19:20:02 »
  Привет Танюша, у нас как и у вас в карте написано, в 9 мес -сидит, стоит у опоры,ходит с поддержкой, но они не вырвали эти страницы, инвалидность дали, нечитав предыдущие эпикризы, якобы посещающих врачей. Добро пожаловать , здесь море полезной информации, очень хорошие люди, и вы обязательно найдёте здесь понимание, поддержку и друзей.  ттт ттт ттт ттт

Оффлайн psk_67

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3516
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • г.Новосибирск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Девчёнки,как долго мы Вас искали!!!
« Ответ #5 : 05 Январь 2010, 19:25:54 »
Добро пожаловать в наш дружный коллектив.Я Ирина,внуча Алена,нам 5 лет и мы все еще надеемся!
Таня,а что умеет делать ваш малыш на сегодняшний день?

Оффлайн TaDimaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Димулька, г.Оренбург
    • Награды
Re: Девчёнки,как долго мы Вас искали!!!
« Ответ #6 : 05 Январь 2010, 19:37:01 »
Спасибо всем огромное!Я очень рада знакомству именно с такими мамами как сама,которые меня поймут.Ведь я долгое время не знала куда идти,у кого попросить совета.Мне кажется,что мой мальчик понимает всё,но не может адекватно отреагировать.

Оффлайн ФЕЯ

Re: Девчёнки,как долго мы Вас искали!!!
« Ответ #7 : 05 Январь 2010, 19:44:58 »
Татьяна, привет!!! Ка же наши истории похожи!! Душевный дискомфорт всю беременность - это тоже про меня!!! Вес, две недели ИВЛ, увеличенные в 4 раза желудочки - всё один в один.
И даже руки переодически опускаются  sdfb но как только я увижу улыбку своего малыша, тут же вырастают крылья и поднимают мои руки и я вновь готова горы свернуть ради моей красавицы! Добро пожаловать к нам на форум!  ттт

Онлайн NATULYА

Re: Девчёнки,как долго мы Вас искали!!!
« Ответ #8 : 05 Январь 2010, 19:48:09 »
Танюша, показывайте нам ваши фотки, так легче общаться, когда хоть визуально представляешь человека, с которым общаешься.  ттт ттт ттт

Оффлайн HelenD

Re: Девчёнки,как долго мы Вас искали!!!
« Ответ #9 : 05 Январь 2010, 19:49:52 »
Прювет. ттт

Оффлайн tatusya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2475
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • г.Москва
    • Награды
Re: Девчёнки,как долго мы Вас искали!!!
« Ответ #10 : 05 Январь 2010, 20:06:15 »

Приветик !!!!!!!!

Оффлайн Аллуся

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2911
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Алла и мой ангел Вано, Логопед-дефектолог Омск
    • Награды
Re: Девчёнки,как долго мы Вас искали!!!
« Ответ #11 : 05 Январь 2010, 20:13:00 »
Как увидела название темы,поняла в нашу полку оптимистичная мама!!!очень рады знакомству!!!Присоединяйтесь!!! b]r[
ты всегда рядом,я знаю!!!спасибо тебе!!!

Оффлайн Морриган

Re: Девчёнки,как долго мы Вас искали!!!
« Ответ #12 : 05 Январь 2010, 20:16:03 »
Татьяна, привет! Очень рада познакомиться  ттт Я - Аня, сынулька Максим 4, 5 годика.
Вливайся в нашу дружную компанию  b]r[

Оффлайн Ландыш

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 462
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Боженька, ведь ты же есть!Посмотри на нас с Небес!
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Девчёнки,как долго мы Вас искали!!!
« Ответ #13 : 05 Январь 2010, 21:00:54 »
Здравствуйте, Татьяна, Димочка, и вся Ваша дружная семья!
Я Людмила. Моего сыночка зовут Славик и ему тоже 3 года. Чему-то мы научились, но ещё очень многое предстоит. Здесь у всех разные ситуации и разные проблемы с детками. Хотя одно одинаково почти у всех -ДЦП. Я читала Вашу историю и так хотелось плакать...Не просто хотелось...Просто вспоминала себя и рождение своего сыночка...И все наши болячечки.
Татьяна! Всё будет хорошо! Дай Бог Вам здоровья, сил, терпения, света, добра и радости!!!



Оффлайн TaDimaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Димулька, г.Оренбург
    • Награды
Re: Девчёнки,как долго мы Вас искали!!!
« Ответ #14 : 05 Январь 2010, 21:37:15 »
Мы очень,очень рады со всеми познакомиться!Я долго читала этот форум и теперь как буд то встретила своих старых друзей!Спасибо всем за поддержку.С компом пока на вы wed ,пыталась сейчас прикрепить фотки,ничего не получилось.Придёться ждать дочку от бабушки.О вопросе что мы умеем:немножко стоим с поддержкой,немножко ходим с поддержкой под мышки,на животе немного поднимаемся на ручки,но голову держим плоховато.Синтелектом тоже не лады,даже телевизор не смотрим.Ну ничего ,всё потихонечку придёт.

 

Девченки помогите!Дайте совета!

Автор Танюсик

Ответов: 27
Просмотров: 3434
Последний ответ 18 Сентябрь 2009, 11:44:55
от Beloglaydova