Автор Тема: Ищу похожих ангелов  (Прочитано 3537 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МарисобелькаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина. Украина, г. Сумы
    • Награды
Ищу похожих ангелов
« : 13 Январь 2010, 23:52:47 »
Меня завут Марина. У меня двое дочерей, старшей (Маша) ;lkj почти 8, меньшей (Аня)3,5 b]r[. Меньшая родилась вовремя, узи проходили вопросов не возникало, беременность проходила хорошо, кесарево(у меня дисплазия, с детства знала что рожать только кесарево) Когда родилась то врачь  сразу сказала что у нас большие проблемы с костями. Первые дни не знала как в руки взять... не боялась, опыт уже был. Просто хрящики слабенькие. У нас не ДЦП, а системная скелетная метофезарная  дисплозия... Все суставы и кости имеют не правильную форму и размеры. Гинетики сказали что анамальное явление, во время зачатия отсутствовал какойто гормон или фермент, а это его последствия.
Мы самостоятельно не седим, не стоим. Ползаем понемногу, переворачиваемся, держим ложку, хорошо разговариваем, умственные способности выше нормы.
Личения как всегда эксперементальное и то только для потдержания.
Вот уже 3,5 года езжу с ней по клиникам, реабилитационным центрам но еще не где не поподались даже похожие диагнозы.
Такой диагноз редкость, нам пока его поставили мы пол года ездили в Харьков. Врачи не знают что с нами делать, а я по началу к бабкам ездила, совета искала как с ребенком быть, что нужно делать, как облегчить ее существование. И услышала что только любовь матери и близких может что то изменить. Нет, не исправить, просто изменить...  
Вот и на ваш форум зашла случайно, много уже прочитала и решила рассказать о себе, вернее о нас.
Может кто то где то встречал подобные случаи ? ---
Нужно Верить, Надеяться и Любить

Kristya

  • Гость
Re: Ищу похожих ангелов
« Ответ #1 : 14 Январь 2010, 00:16:18 »
Привет, Марисобелька!
Наши проблемы совсем непохожи на ваши, но моя дочка почти такого же возраста (3 г., 7 мес.) и мы оченьрады будем общаться с вами. Уверена, найдется много общих тем!  sdfb Добро пожаловать!!! Вливайся в наш дружный форум!  эээ ттт ттт ттт

Оффлайн МарисобелькаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина. Украина, г. Сумы
    • Награды
Re: Ищу похожих ангелов
« Ответ #2 : 14 Январь 2010, 12:50:46 »
Cогласна с вами, болезни деток разные, а вот проблемы  одинаковые. Государство одно, а заботы по лечению и востановлению только наши.   
Нужно Верить, Надеяться и Любить

Оффлайн deti-angeli

  • Администратор
  • Старожил
  • *****
  • Сообщений: 391
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 35
    • Skype: viktoriakorneva
    • Награды
Re: Ищу похожих ангелов
« Ответ #3 : 14 Январь 2010, 21:55:28 »
Привет, Марисобелька. Добро пожаловать на форум! Я видела девочку в нашем реабилитационном центре, с очень похожим диагнозом, но не уверена, что это именно такой же случай, как у вас! В любом случае, мы вам очень рады - присоединяйтесь!
Пусть в этом мире ты - всего лишь человек, но для кого-то ты - весь этот мир!!!

Оффлайн МарисобелькаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина. Украина, г. Сумы
    • Награды
Re: Ищу похожих ангелов
« Ответ #4 : 14 Январь 2010, 23:52:27 »
Спасибо Вам за потдержку ---
Наше заболевание редкое, и услышать совет от таких же родителей намного важнее чем от докторов которые ТАКОГО ребенка видят впервые РјРјРј
Нужно Верить, Надеяться и Любить

Оффлайн Polina

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16121
  • Страна: il
  • Благодарностей: 242
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Ищу похожих ангелов
« Ответ #5 : 15 Январь 2010, 07:09:42 »
Доброе утро, Марина!!!  Может эта онформация, вам хоть как-то поможет:
В Москве похожей проблемой остеогенезом и проблемами с костями занимается Американский Медицинский центр . Таких ребяток много, они дже создали фонд - Хрустальные детки.
посмотри на сатйе

www.osteogenez.ru

 Доктор Белова - прсто чудо!
У нас такой проблемы в России не знали и такими детками не занимались, считая это заболевание неизлечимым. но благодаря ей многие детишки, если и не изечиваются совсем, то переломов становтся гораздо меньше. Есть специальное лекарство (правдо оно очень дорогое).
Желаю удачи, найти своего доктора и решить проблему. ттт ттт ттт ттт ттт
« Последнее редактирование: 15 Январь 2010, 07:13:30 от Polina »
Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

-А кто это  - инвалиды?
-Не знаю
-Ну, а тот мальчик на коляске,  кто он?
-Он мой друг!


42- скажем позитиву "ДА!!!"

Оффлайн МарисобелькаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина. Украина, г. Сумы
    • Награды
Re: Ищу похожих ангелов
« Ответ #6 : 15 Январь 2010, 12:13:38 »
Спасибо за помощь, --- но у нас немного не такая проблема. Несовершенный остеогенез это хрупкость костей, а у нас кости и суставы инеют не правильную форму.  Мышечный корсет не растет, ЭМГ показывало только 40 амплетуд, сейчас уже дошли до 300 амплутуд, в то время как у здаровых детей 1000-1500. Мышци не развиваются, увеличивается скалиоз, кальций и др. минералы не усваиваются, выходят через почки и начинают в них оставаться. Врачи если назначают  лекарства то обычно проходим курс обследования. После этого встает вопрос чего больше пользы или вреда от этих лекарств
Нужно Верить, Надеяться и Любить

Оффлайн Polina

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16121
  • Страна: il
  • Благодарностей: 242
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Ищу похожих ангелов
« Ответ #7 : 15 Январь 2010, 13:10:37 »
Но ведь проблемы с костями есть, может стоит хотя бы посмотреть. Там хорошие специалисты, может подберут  лекарство.. или посоветуют куда обращаться дальше  ghj ghj ghj
Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

-А кто это  - инвалиды?
-Не знаю
-Ну, а тот мальчик на коляске,  кто он?
-Он мой друг!


42- скажем позитиву "ДА!!!"

Оффлайн МарисобелькаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина. Украина, г. Сумы
    • Награды
Re: Ищу похожих ангелов
« Ответ #8 : 15 Январь 2010, 20:04:52 »
Но ведь проблемы с костями есть, может стоит хотя бы посмотреть. Там хорошие специалисты, может подберут  лекарство.. или посоветуют куда обращаться дальше  ghj ghj ghj
Я заходила на страничку по вашей ссылке, оставила вопросы для врачей. Может ответят.
Ехать в Москву ПОКА нет возможности.

Когда только появился инет (почти 2 года назад) я куда только не отсылала фотографии снимков и томографии, НО никто из врачей даже слова не написал wel
Нужно Верить, Надеяться и Любить

Оффлайн Polina

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16121
  • Страна: il
  • Благодарностей: 242
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Ищу похожих ангелов
« Ответ #9 : 15 Январь 2010, 20:21:09 »
Наверное в россии как и на украине нет специалистов по этому заболеванию, поэтому может стоить поискать зарубежом, хотя бы получить консультации ghj
Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

-А кто это  - инвалиды?
-Не знаю
-Ну, а тот мальчик на коляске,  кто он?
-Он мой друг!


42- скажем позитиву "ДА!!!"

Оффлайн МаринаК

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1519
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина и Даниил, г.Омск
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ищу похожих ангелов
« Ответ #10 : 15 Январь 2010, 20:41:36 »
Я заходила на страничку по вашей ссылке, оставила вопросы для врачей. Может ответят.
Ехать в Москву ПОКА нет возможности.

Когда только появился инет (почти 2 года назад) я куда только не отсылала фотографии снимков и томографии, НО никто из врачей даже слова не написал wel
Марина, если найдете врача, то поездку может оплатить какой - нибудь благотворительный фонд. Пробуйте. А мы всегда рады вам у нас на форуме.

Я приду к тебе на помощь.
Я с тобой пока ты дышишь.
Было так всегда, ты помнишь.
Будет так всегда, ты слышишь.

Денежное дерево http://www.treeofmoney.ru/195520

Дерево любви
http://lovetrees.ru/30969

Оффлайн marina45a

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вот мы как выросли
    • Награды
Re: Ищу похожих ангелов
« Ответ #11 : 15 Январь 2010, 20:56:54 »
Рада знакомству с вами ттт ттт

НАШ ТЕРЕМ ТЕРЕМОК, ОН НЕ НИЗОК НЕ ВЫСОК.ПРИГЛАШАЕМ ВСЕХ ДРУЗЕЙ,  В ГОСТИ К НАМ  ПРИЙТИ СКОРЕЙ.

Оффлайн МарисобелькаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина. Украина, г. Сумы
    • Награды
Re: Ищу похожих ангелов
« Ответ #12 : 15 Январь 2010, 22:35:17 »
Наверное в россии как и на украине нет специалистов по этому заболеванию, поэтому может стоить поискать зарубежом, хотя бы получить консультации ghj
Я даже не знаю как это можно осуществить. ghj
Английским я не владею. Нам таких консультаций не предлагали.
Буду рада любой помощи mm]
Нужно Верить, Надеяться и Любить

Оффлайн Polina

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16121
  • Страна: il
  • Благодарностей: 242
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Ищу похожих ангелов
« Ответ #13 : 15 Январь 2010, 23:30:31 »
если есть возможность напишите на англ. свой диагноз.
Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

-А кто это  - инвалиды?
-Не знаю
-Ну, а тот мальчик на коляске,  кто он?
-Он мой друг!


42- скажем позитиву "ДА!!!"

Оффлайн МарисобелькаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина. Украина, г. Сумы
    • Награды
Re: Ищу похожих ангелов
« Ответ #14 : 15 Январь 2010, 23:40:47 »
System skeletal metofizarnaya disploziya

Воспользовалась помощью онлайн переводчиков, но скарее всего не правильно.

Большое спасибо за помощ.
« Последнее редактирование: 24 Январь 2010, 22:12:07 от Марисобелька »
Нужно Верить, Надеяться и Любить

 

Путеводитель по Городу Ангелов.

Автор Мария87

Ответов: 50
Просмотров: 83551
Последний ответ 05 Март 2017, 10:52:46
от Мария87
Ищу похожих ангелов. Пожалуйста, помогите. Врачи поставили крест на ребенке

Автор Hobbit

Ответов: 51
Просмотров: 7140
Последний ответ 24 Февраль 2017, 06:48:20
от Hobbit