Автор Тема: Димулька-лапулька  (Прочитано 3994 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн prettylenokАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1892
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена и Димочка, г.Казань
    • Мой теремок
    • Награды
Димулька-лапулька
« : 14 Январь 2010, 19:23:38 »
Здравствуйте  gfds. Хочу рассказать нашу историю. Нам 1 год 1 мес. - мы пока еще мало умеем, но надеемся на лучшее.
Мы очень долго ждали нашего малыша. 5 долгих лет я бесконечно лечилась, переделала все что можно, включая ЭКО. Все безрезультатно. И тут чудо! Беременность проходила хорошо. Мы были счастливы! Меня поймет тот, кто прошел через такое.

Димочка родился 4.12.08 в 14.30 путем планового кесарева сечения (показания: ножное предлежание, трехкратное обвитие вокруг шеи, миопия высокой степени у матери). Вес 3120, рост 54 см, ОГ 35 см. Оценка по Апгар 6-7. 4 дня провел в ПИТе - глюкоза, рибоксин, глюконат кальция, магнезия. Выписан на 7 сутки домой. Диагноз при выписке: церебральная ишемия 1 ст., транзиторное тахипное в 1-2 сутки. В роддоме сделаны прививки БЦЖ и гепатит Б (о противопоказанных прививках никто не проинформировал).

В 1 мес. пройдены специалисты. Невролог ставит ПП ЦНС в виде пирамидальной недостаточности. В 1 мес. сдан а-з мочи: лейкоциты 15-20, бактерии ++. Направлены на госпитализацию в клинику Лепского. Диагноз ВУИ невыясненной этиологии(ЦМВ под вопросом), инфекция мочевыводящих путей. Проведен ряд обследований, по которым поставлены диагнозы - гепатит под вопросом (завышены AST, ALT), перегиб желчного пузыря, ПП ЦНС в виде диффузной мышечной гипотонии, открытое овальное окно +эктопическая хорда левого желудочка. После выписки проведено доп. обследование в респ.инфекц. б-це - диагнозы гепатит и ЦМВ сняты.

4 мес. невролог: ПП ЦНС в форме двухстор. пирамид. недост-ти, правосторонняя кривошея. Сделана НСГ в 8 дет. б-це: Желудочки мозга не расширены, Лобные рога справа 3,6 слева 3,6. ТБЖ справа 10,1 слева 10,1. Межполушарная борозда 1,0 мм. Киста 3,4 мм.
Начиная с 3 мес. ребенок начал отказываться от груди, при попытке сосания поперхивался, орал. Вес набирал плохо. В 1 год  мы 8000  74 см

С 3 по 7 мес. ребенок практически не ел. Бутылку как и грудь не сосал, поперхивался, бросал и орал. Кормила силом из ложки смесью и сцеженным молоком. 
В 5 мес. сдан очередной анализ на дисбактериоз - выявлены клебсиелы, золот. стафил. Проведено лечение пиобактериофагами. После которого наконец то стул нормализовался и перестал мучить животик.

В 4.5 мес. сделаны прививки полиемиелит, инфанрикс и гепатит Б. О том, что нам прививки делать НЕЛЬЗЯ никто не проинформировал - ни педиатр, ни невролог. Сами к сожалению поздно узнали.  До сих пор виню себя за это. Интернета не было тогда, а в окружении все делали прививки детям, и о том, что можно их не делать никто не задумывался.

К 6 мес. стало заметно, что ребенок отстает в развитии. К 6 мес. он не переворачивался, не интересовался игрушками. Были проведены обследования: НСГ, допплерография - диагноз перинатальное гипоксически-ишемическое поражение ГМ, спастический тетрапарез(диагноз в дальнейшем ни один невролог не подтвердил), умеренные псевдобульбарные и вегетативные нарушения, урожаем по ДЦП. Назначено лечение - кортексин, семакс, диакарб с панангином, эскузан, массаж. В 6,5 мес. заболел обструктивным бронхитом. Лежал в стационаре - ингаляции с беродуалом, цефтриаксон.

7 мес. Невролог (доцент кафедры детской неврологии КГМА, к.м.н. Марулина В.И.) заключение: ПП ЦНС в форме диффузной мышечной гипотонии, задержка физического развития. Офтальмолог глазное дно в норме. ЭЭГ: эпиактивности и локальных изменений не выявлено, пароксизмальной активности и межполушарной ассиметрии нет.

9 мес. лечение в стационаре 8 дет. б-цы: массаж, электрофорез №8 на ШОП, войта-терапия, ноотропил №10, актовегин №8, кавинтон. Обследования: ЭЭГ- эпиактивности и локальных изменений не выявлено, пароксизмальной активности и межполушарной ассиметрии нет. ЭхоЭГ - определяется смещение срединного комплекса ГМ слева направо на 0,5 мм. Признаков желудочковой гидроцефалии и интракраниальной гипертензии нет. УЗДГ - магистральные сосуды головы проходимы, признаки спазма правой позвоночной артерии. Диагноз при выписке - ПП ЦНС в форме диффузной мышечной гипотонии, отставание в развитии высших корковых функций.

10 мес. невролог (доцент кафедры детской неврологии КГМА, к.м.н. Морозова Е.А.) заключение перинатальная преимущественно антонатальная патология головного мозга с синдромами апраксии - абазии, ДМГ (не знаю что такое), задержка в развитии ВКФ, стереотипии (мотает головой из стороны в сторону при возбуждении, кгда хочет спать). Рекомендовано проходить курс лечения каждые 3 мес. сделать МРТ ГМ, консультация генетика (а-з на кариотип).

1 год сделана реакция Манту (папулла 5 мм) и диаскин-тест (отр.)
Лечение в стационаре 8 дет. б-цы: массаж, войта-терапия, церебролизин №10, вит В1,В6 №10, циннаризин.  Диагноз при выписке - ПП (преимущественно антонатальная) ЦНС в форме диффузной мышечной гипотонии, отставание в развитии высших корковых функций. Рекомендовано: повторный курс лечения через 3 мес.

Консультация генетика РКБ - зав. медико-генетической консультацией. Явных признаков каких либо синдромов не выявлено. Обследование: кровь на кариотип, моча на обменные нарушения.

Ортопед - плоско-вальгусная деформация стоп.

В 1 год: Дима переворачивается во все стороны, крутится на животе по кругу, перекатывается по всей комнате. Самостоятельно не садится, если посадишь, сидит недолго, падает назад или вбок сильно ударяясь головой (не группируется), не ползает, на четвереньки не встает. В год стал высоко подниматься на руках, но ноги при этом не собирает под попой, четвереньки не получаются. Научился сползать с дивана: лежа на животе отталкивается руками и сползает с дивана, встает на ножки, но не держится, падает.
Психоэмоционально меняется, но родных по прежнему четко не дифференцирует, на имя не откликается, речь не понимает. При общении в глаза смотрит редко (чаще чем раньше, но все равно редко).
Игрушками интересуется, все тащит в рот. Лепета нет. Гулит (кы, тррр, ааа), много восклицательных звуков если что то его привлекает.
Спит днем плохо по 15-20 мин., вздрагивает при засыпании. Во сне вздрагивает и просыпается от резких звуков.

Прогресс есть, очень медленный.

Получилось длинно. Рада со всеми познакомиться.
У меня есть вопросы по нашему диагнозу. Изучаю форум и мне кажется, что мы больше подпадаем под диагноз атонически-атаксический синдром ... Нам почему то упорно ставят диффузную мышечную гипотонию  и задержку ПМР.  Но в год ребенок не сидит, не ползает - наверное это не просто гипотония ...
Может, кто то чтото посоветует. Будем рады любому мнению.
Мы просто другие ...

Оффлайн Inno4ka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 275
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Инна и Лёнечка Казахстан, г. Актау
    • Награды
Re: Димулька-лапулька
« Ответ #1 : 14 Январь 2010, 20:24:25 »
Привет, prettylenok ! Меня зовут Инна, сына Лёня. У нас атонически-астатическая форма и в год тоже ребёнок только ползал по-пластунски, не сидел не ползал не вставал. В 1,3 после курса у китайцев он стал ползать и сидеть, в 1,5 встал, сейчас нам 2.1, но мы пока так и не ходим, стоит у опоры, а расходится никак не может и ЗПР тоже не слабая, не говорю уже о речи, из слов только мам и то по любому поводу и кушать он так хочет и спать и пописял. Тут в разделе ДЦП, всё что мы знаем о заболевании есть темка про нашу форму, почитай, там много полезного. По описанию ребёнка похоже на атоническо-астатческую форму, но я не врач и диагнозов ставить не могу. При этой форме основной упор надо делать не на лекарства, а на ЛФК и занятия с логопедом, моторикой и всем на свете. Рада знакомству. Вливайся!!! b]r[ b]r[ b]r[


Оффлайн deti-angeli

  • Администратор
  • Старожил
  • *****
  • Сообщений: 390
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 35
    • Skype: viktoriakorneva
    • Награды
Re: Димулька-лапулька
« Ответ #2 : 14 Январь 2010, 22:00:41 »
Привет!!! Чтож вас так закололи прививками???? Необходим срочный полный отказ - это во-первых, и второе - зрение! Проверка и лечение! Здесь у нас вы найдёте много полезной информации, добро пожаловать!
Пусть в этом мире ты - всего лишь человек, но для кого-то ты - весь этот мир!!!

Оффлайн prettylenokАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1892
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена и Димочка, г.Казань
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Димулька-лапулька
« Ответ #3 : 15 Январь 2010, 10:13:49 »
Inno4ka спасибо. Я уже всю тему про атонически-астатическую форму изучила и склоняюсь к тому, что у нас она. Сегодня пойдем к неврологу (мы собираем бумажки на инвалидность), хочу поднять этот вопрос. Тем более прочитала, что до  года детям ставят гипотонию, и лишь после года становится понятно, где просто гипотония, а где и проблемы посерьезнее, как в нашем случае.

deti-angeli да, закололи. Отказ уже написали от всех прививок. Зрение проверяли в 1 мес., 7 мес., 1 год. Патологий нет.
Мы просто другие ...

Оффлайн kiparis

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 749
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Таня, Аня и Катя, г.Казань
    • Награды
Re: Димулька-лапулька
« Ответ #4 : 15 Январь 2010, 10:38:11 »
Здравствуйте, Елена и Дима! Мы тоже из Казани. Дочке 1,3, спастический тетрапарез...дааа...смотрю ходим мы по одним дорожкам 1ая детская, В.И. Маруллина, 8ая неврологическая (2 раза честно отлежали) Сегодня вот идем к местному неврологу в поликлинику, оформляю инвалидность.
Елена, что планируете дальше делать? как реабилитироваться?
В конце всё обязательно должно быть хорошо. Если что-то плохо — значит, это ещё не конец.
Пауло Коэльо

Оффлайн Дарья

Re: Димулька-лапулька
« Ответ #5 : 15 Январь 2010, 10:50:12 »
Привет! Добро пожаловать к нам! у нас тоже стериотипия, кивает очень резко, прям жутко порой становится, в глаза совсем не смотрит, нам уже год и 2, игрушки до лампочки, эмоций очень мало(((( пиши, заходи к нам в теремок b]r[
Все что нас не убивает, делает нас сильнее...

Оффлайн бса

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 513
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Светлана и Машенька, ждём чуда........... г.Казань
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Димулька-лапулька
« Ответ #6 : 15 Январь 2010, 11:36:09 »
Привет!Ну наконец-то хоть здесь теремок построила.С новосельем. xz]


Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3714
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: Димулька-лапулька
« Ответ #7 : 15 Январь 2010, 11:38:52 »
Привет!Добро пожаловать!!!
gfds xz] b]r[

Оффлайн Beloglaydova

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 942
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Марина и Катюня, Московская обл.
    • Награды
Re: Димулька-лапулька
« Ответ #8 : 15 Январь 2010, 11:39:51 »
до года нам тоже ставили диффузную мышечную гипотонию.
анвализы, лекарства и прочее - это все хорошо, но они лишь дают толчок к чему,
главное, чтобы началось развитие ребенка - индивидуально подобранное ежедневное ЛФК, хороший дефектолог и масажист, хорошо при нашей форме иглоукалывание, мы еще бассейн подключали, попозже лошадку и реабилитационные центры.

В вашем возорасте посмотрите темку про доктора Падко во Львове, он маленьких берет и встаньте на очередь в "Детство" - только обязательно в 3 отделение, там реабилимтация для маленьких хорошая, в других отделениях - как в обычных больницах,
как я поняла - вы из Казани? просто я в Москве знаю нескольких хороших инструкторов ЛФК, а у вас там спросите у месных мамочек, как правило такие люди извесны,
они не просто гимнастику делают, а именно на группу мышц, тоесть зажимают ноги - делают упражнения с рукмаи и перекресное поднимание-приседание и т.д., т.е. хорошо знают упражнения на боковые мышцы спины, на пресс, на укрепление того-то и того-то,
и еще, мы с года начали заниматься с дефектологом и сразу пошли сдвиги и умственно и в физическом плане тоже, не верьте, кто говорит - рано или еще что-то, упорно ищите, кто возьмется (я реально в слезах упрашивала и была готова на колени бухнуться)

поверьте, хороший массажист, инструктор ЛФК и дефектолог, вкупе с иголками сделают гораздо больше, чем все врачи и лекарства вместе взятые.,
 у вас не тяжелая, а поправимая ситуация.

Возьмите из книги Домана часть упражнений и горку - тоже очень хорошо для вас пойдет.
пишите если что

Оффлайн алёнка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 314
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Артёмки, Тамбовская обл., г.Котовск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Димулька-лапулька
« Ответ #9 : 15 Январь 2010, 11:47:06 »
 ттт привет!!! Я Алёна мой сын Артём. очень рады знакомству ;l


Оффлайн prettylenokАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1892
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена и Димочка, г.Казань
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Димулька-лапулька
« Ответ #10 : 15 Январь 2010, 17:11:45 »
Т+Аня Рада знакомству!

бса  qw] салют землякам! Вот Т+Аня тоже из Казани. Приглашаю к нам  b]r[ на супермамочки. Там тоже хочу теремок построить. Руки пока не дошли.

Дарья Привет. У нас мотает головой из стороны в сторону особенно, когда  нечем заняться. Если он чем то занят, мотания нет. В глаза у нас стал в последнее время смотреть дольше. Если в 9 мес. он практически не смотрел, то сейчас дольше смотрит. Игрушками интересуется, все хватает что под руку попадется и в рот  ллл грызет все подряд. И эмоций у нас через край. И вообще мы очень активные, секунды на месте не может полежать ... но пока не может свою энергию направить в нужное русло.

Всем спасибо за теплый прием!!!  gfds

Мы просто другие ...

Оффлайн prettylenokАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1892
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена и Димочка, г.Казань
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Димулька-лапулька
« Ответ #11 : 15 Январь 2010, 17:35:08 »
Beloglaydova Вам отдельное спасибо, что не устаете отвечать так подробно всем, кто сталкивается с этой проблемой впервые.  ;l

На сегодняшний день мы ежедневно занимаемся:
-комплексом упражнений, который я сама разработала, изучив соответствующую информацию и учитывая наши навыки (фитбол, качели, присаживания, подъемы на  укрепление спины, тачка и т.д.)
- войта-терапия каждый день по 3-4 раза
- кое-что взяла из Домана на равновесие
- массаж сама каждый день и каждый месяц у массажистов (в б-це, пол-ке и приглашаем на дом - в итоге получается каждый мес.)
- всякие развивалки по ходу дела в течение дня (возня с водой, учимся катать машинку, нажимать кнопки на домике, играть на ксилофоне, выключать свет, махать пока-пока и т.д.) мама все это делает а Дима  пока только грызет.

Пока изучаю информацию и пытаюсь для себя составить план нашей дальнейшей реабилитации.

Свои вопросы я, пожалуй, размещу в теме атонически-астатический синдром.
 
Мы просто другие ...

Оффлайн Лилия82

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1507
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Лиля и Камилла г.Тольятти, Самарская обл
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Димулька-лапулька
« Ответ #12 : 17 Январь 2010, 14:10:03 »
Лена, gfds!
Почитай нашу историю, у нас все примерно так же. Так же писали гипотонию и говорили, что ничего старшного. На мой взгляд, нам хорошо пошла СМТ - стимуляция мышц и микрополяризация.
А на счет вертеть головой,  и я так вертела, и племянник мой, и  ничего!  ююю

Наши дети живут и борются и нам надо брать с них пример!!!

Оффлайн Beloglaydova

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 942
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Марина и Катюня, Московская обл.
    • Награды
Re: Димулька-лапулька
« Ответ #13 : 17 Январь 2010, 14:15:22 »
Начинали с дефектологом мы так...нам было ровно ГОДИК.- был логомассаж зондами, массаж на лицо и игры....сейчас уже все другое, но нам и 3 года сейчас
Комплекс  включал в себя –
- упражнения для укрепления мышц спины и правильной установки рук, ног, стоп, укрепления мышц, поднятия мышечного тонуса.
- общая и тонкая моторика
- восприятие речи
Принцип основан на следующем: у здоровых детей – мозговой импульс-нервные клетки-действие, мы же идём от обратного – действие-нервный импульс-толчок к мозгу.

Нужно завести тетрадь в клетку, писать туда упражнения и ставить утром напротив каждой записи три минуса, сделал в течении дня и исправил минус на плюс, иначе чего нибудь забудешь. Возможно,  вы что-то уже делали, но всё в месте даст результат.

Каждое упражнение делаем ТРИ(!) РАЗА В ДЕНЬ, добавляя через неделю новые, но не выкидывая старые.

ПЕРВАЯ НЕДЕЛЯ
Для укрепления мышц шеи, спины, правильного развития равновесия.
1.   Качели. Положить ребенка на обыкновенное одеялко, один взрослый держит за одни концы, другой за другие,  качать не менее 20 раз за один подход .
2.   Повязка. Для правильного равновесия. Одевать как можно чаще и вней заниматься. Это обычная лента для гимнастики на голову, или махровая или эластичная, скрутить восьмёркой и на ножки около попы. Фото прилагаю отдельным файлом.
3.   укреплять колени – или твёрдый картон или кусочки коврика или мы взяли «защиту-наколенники»  от детских роликов. Одеть на колени, зафиксировав их и в таком виде от голени до бедра, чтобы не смог колени согнуть,  три раза в день ходить за ручки по квартире или просто стоять. Если не плачет и не сопротивляется – то подойти к детской коечке, стать и взяться за прутики и качать коечку. Вы поддерживаете ребёнка за ручки только в месте захвата прутиков и с прибаутками качаете коечку. Укрепляется и спина тоже.
4.   НИКОГДА не позволять ребенку лежать с разведенными в сторону ногами, как у лягушки, в идеале – сшить на ночь обе штанины от ползунков или пижамки.  Днем одевать повязку, иначе не научится ходить.
5.   носить ребенка поддерживая не за спину и лицом к вам, а лицом от себя, одной рукой фиксируя у попы, другой за ноги, которые вместе. Цель – чтобы напрягал мышцы спины
6.   Мяч с рожками его советуют все врачи, неврологи, тренеры и т.д. держась за рожки, лёжа на пузике.  Катать до упора на полную стопу! (на носки нельзя), если сам не держится (мы вначале не держались, но у нас руки – самое проблемное место), то можно не держаться за рожки. Не менее 20 раз! Держать только за попу!!!
7.   Для укрепления спины и всего на свете-  прыгунки, качели и лошадку-каталку.
Мы прыгунки не освоили, она в них виснет и всё, но наш тренер говорит, что нужно держать её за ручки, не давать провисать, веселить, следить, чтобы пыла опора на полную стопу и самим её раскачивать, как будто прыгает.
8. Сидит ребенок – заставить его тянуться за игрушкой, то вправо то влево, то удалять то приближать.

Для развития речи.
1.Зеркало. Лёжа на животе, под грудь валик, руки вперёд, ставить зеркало или почаще подносить к зеркалу и разговаривать.
2. Звук «а» - завладеть вниманием ребенка, повторять широко открыв рот - «а»
Звук «м» - положить ладошки ребёнка себе на щёчки и повторять «м» несколько раз, потом его же ладошки положить ему на щёчки и тоже говорить «м».

Звук «п» - поднести его тыльную сторону ладошки к своим губам и говорить прерывисто «п» чтобы он чувствовал дуновение.
Все звуки не менее 10 раз за 1 подход повторять, иначе не имеет смысла.

3.Зубная щётка. Купить самую маленькую детскую зубную щётку. Водить ей, слегка нажимая пунктиром, но не до красноты, вокруг рта по часовой стрелке – 10 кругов непрерывно, если прервался или вырвался, то не считается, начинать сначала.
Язык – водить щёткой по ширине языка пунктиром слева направо 10 раз и справа налево 10 раз. Если прервались, то не считается, опять заново 10 раз.
4. Массаж пальчиков – у основания подушечки массировать от мизинца к большому, сколько хочется, плюс учить ладушки и сороку (мы к сожалению так и их
не освоили, но надеемся, что прорвёмся)
5. Чашку с фасолью, гречкой, мелкими предметами – давать и пусть копается в этом ладошками и  рассыпает. Каждый день, по нескольку раз.
6. Пищащую игрушку, чтобы зажал в кулаке и давить на неё вместе.

Пить из чашки, давать ложку – у нас не получалось, но это нужно тренировать или закреплять, если умеете. Обязательно.

машинку катать и прочее - мы учили - свои ладони клали поверх детских и вместе вначале все катали, постепенно стала сама,

Оффлайн надяваня

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 971
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Надя и Ваня 10.03.2006 г. мы из Саранска
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Димулька-лапулька
« Ответ #14 : 18 Январь 2010, 00:23:48 »
Какие вы молодцы так много занимаетесь я думаю у вас все получится и цель будет достигнута , присоединяйтесь к нам заходите в гости b]r[ xz] b]r[ xz]

 

Мой сыночек, мой цветочек Димулька

Автор Luchiknadegdy

Ответов: 4
Просмотров: 1510
Последний ответ 28 Апрель 2011, 18:42:22
от OliffkaB
Наш Димулька.

Автор ЛадаЛунина

Ответов: 18
Просмотров: 2332
Последний ответ 15 Август 2014, 17:45:53
от zmeyika