Автор Тема: Моя куколка  (Прочитано 3354 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн trigubАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • наш ангелочек
    • Награды
Моя куколка
« : 17 Январь 2010, 16:20:43 »
Меня зовут Ира,мы живем вг.Кривой Рог Украина.
мне сейчас 37 лет.
Вот наша история
Беременность протекала хорошо,2 раза делала УЗИ-все нормально,единственное что у меня біла анемия.
У меня 3  детей и вот родилась 4 девочка Алина(вес 3200)
в роддоме написали только что было обвитие пуповины и понижен тонус при рождении по Апгар 7-8 б,закричала сразу,в род зале я ее кормила ну вообщем как и всех здоровых детей выписали на 4 день-здорова,еще и сделали 2 прививки БЦЖ и от гепатита В,от гепатита еще в 1 мес
По всем осмотрам врачей ребенок здоров(в 1 мес осматривала и невролог )-никто ничего не заметил,но мне она както не нравилась сразу(смотрит все время в потолок,на звук не поворачивается,голову в вертикальном положении закидывает назад и глаза какието затуманенные)но я не могла это описать врачу,думала что это мои предрассудки-ведь врачам виднее,гдето в 1.5 мес вроде начала улыбаться но как-то сама себе,на ноги опиралась не очень хорошо ,на животе голову держала хорошо.

В возрасте 4 мес обратились к частному неврологу . Поставили ПП ЦНС гипотонич синдром и назначили нейромидин глицин солкосерил ЛФК массаж-после лечения ничего
не изменилось в лучшую сторону а еще началсь в 6 мес судороги (на секунду вся както сжималась-ноги и руки приводила к себе,головой кивала вперед)с-м ВЕСТА
назначил синактен депо депакин ,судороги прекратились.
Уже после долгого и безрезультатного лечения в стационаре я еле выбила направление в Киевсие Центры мы в 11 мес Сделали МРТ ГМ и тогда нам окончательно сделали приговор-лиссэнцефалия 1-2 типа(привожу дословно описание МРТ-отмечается малое кол-во и сглаженность мозговых борозд,дифференциация кора-белое вещество отсутствует.Желужочки
мозга неравномерно расширены преим. за счет задних
отделов.Перивентрикулярно по отношению к боковым желудочкам визуализир.
зоны гиперинтенсивного на Т2 и гипоинтенсивного на Т1 ВИ МР сигнала шириной до 1.5 см дисмиелогенного происхождения. Базальные ядра дифференцированы
недостаточно.Подпаутинные пр-ва над полушариями большого мозга расширены.В теменных долях симметрично с обеих сторон имеются аномальные поперечные борозды(шизенцефалия)Образования средней линии не смещены
.Зрит нервы,хиазма,гипофиз,образования ЗЧЯ и стволовые структуры без особенностей)
Принимали сомазина, пантокальцин, L-карнитин, кортексин ,цереброкурин,лецитин,актовегин,луцетам,винпоцетин,

Сейчас Алине 3г голову по прежнему закидывает
назад ,в руки ничего не берет ,не сидит (спина колесом и шатается во все
стороны),немного опирается на ноги, следит за детьми, ищет глазами где
ее зовут ,улыбается,может повернуться только на бок,руками сама ничего не берет.
мы уже 3 раза ездили в г.Трускавец-проф. Козявкин-там мануалка,массаж,ЛФК -у нас результат -0
2 раза лечились у д-ра Берсенева в Киеве-там он делает метамерное обкалывание церебролизином и еще 3 итальянских препарата(трикортин,липросом -форте, ницетил сигма тау)за один раз до 30 уколов в течение 5 дней   результат 0
 пили аминокислоты проф Хохлова Москва
санаторий в Евпатории,стволовіе клетки
Но ничего не меняется

Я ездила на консультацию в институт нейрохирургии -спрашивала может какаято операция поможет но никто не хочет за нас браться т.к не видят надобности и главное не обещают результата,стволовые клетки сказали что тоже не помогут ,т.к нужно чтобы хоть немного было правильно сформированной коры.
Генетики не проводя никаких анализов сразу написали -патология генетически обусловленная и все ,риск 25%,Вообщем медицина на нас поставила крест

Я сама ей делаю массаж,ЛФК показываю игрушки но уже сил нет.
Ездить кудато лечиться уже нет и желания и средств.
Хотела попробовать у Скворцова в москве но очень дорого и Берсенев сказал что скворцов это его ученик и метод лечения там тот-же

нейрохирург Свадовский Москвапредложил сделать операцию по улучшению притока артериальной крови в ГМ (делают в Москве в клинике неврологии.нейрохирургии на ул Щербаковской)но там такая сумма!!! а гарантии никакой

У кого подобный диагноз,пишите мне очень буду рада!

« Последнее редактирование: 18 Январь 2010, 00:11:50 от Ксюша »
             

Оффлайн Happy_Mum

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 9884
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Наташа, детки Анна, Константин, Мария, Ева
    • Награды
Re: моя куколка
« Ответ #1 : 17 Январь 2010, 16:49:21 »
Иринка, привет!!! gfds ;l

Рада приветствовать тебя в нашей теплой компашке!!!
 b]r[
in every life we have some trouble,
when you worry you make it double
don't worry, be happy

Оффлайн Pappilonka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1263
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Ната, мама Арины (Москва-Чехов)
    • Skype: pappilonka
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: моя куколка
« Ответ #2 : 17 Январь 2010, 16:51:36 »


Добро пожаловать на форум
я думаю, ты просто устала..и тебе надо отдохнуть,
взять просто тайм-аут..
а потом ты сама поймешь что и как делать..
а пока будешь отдыхать почитй  форум..
здесь море инфы..и очень приветливые друзья..
присоединяйся..у тебя все получится..
надо время..надо немного потерпеть..набраться сил

присоединяйся,  меня зовут Наташа и моя дочь Арина,
искренне ВАМ желаем удачи!!!
у меня  да и всех здесь периодически нахлынет такая депресия
и хочется все бросить, все закончить
но вот зайду на форум..почитаю..и...силы откуда то берутся
то что ты говоришь, мне тоже очень знакомо..
у нас тоже бепсреблемная беременность, судороги на фоне привики в 1 мес..
мы постарше вас,  нам 3.8г..у меня в блоге ЖЖ подробно пишу про себя..
можешь зайти..http://pappilonka.livejournal.com/

Оффлайн midori

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1003
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня и Ульяна, г.Хмельницкий
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: моя куколка
« Ответ #3 : 17 Январь 2010, 17:16:50 »
Ира привет!Меня зовут Аня, а дочку Ульяна, ей тоже 3 годика.Мы из Украины, из Луганска.
Тоже мало, что умеем, были и у Берсенева, а Скворцов, это то же самое, только дороже...
Сейчас остановились на массаже, гимнастике, начали лечиться у гомеопата...
Добро пожаловать на наш форум!!!Здесь ты найдешь много полезной информации и друзей b]r[
Заходи к нам в гости в теремок!!!
Любовь - над бурей поднятый маяк,
Не меркнущий во мраке и тумане.
Любовь - звезда, которою моряк
Определяет место в океане.

Онлайн ФЕЯ

Re: моя куколка
« Ответ #4 : 17 Январь 2010, 17:47:44 »
Ира, приветствуем тебя!  ттт  Мы все тебя очень понимаем, иногда силы покидают и становится просто невыносимо, особенно когда от своих трудов и стараний не видишь никакого результата.
Про тайм-аут согласна с Папилонкой. Поехали с нами в июне в Ейск?

Оффлайн chudo

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 536
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Наталья и Анжелина, Украина, Одесса
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Наше чудо Анжелина
    • Награды
Re: моя куколка
« Ответ #5 : 17 Январь 2010, 18:26:37 »
У нас тоже желудочки были сильно расширены. ТОже задние рога. Потом не делали обследование повторное. Мы выбрали для себя Домана. прочитайте в нетрадиционных методах на этом сайте.

Оффлайн Ленточка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2902
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 32
  • Пол: Женский
  • Елена и Алёшенька
    • Мой теремок
    • Награды
Re: моя куколка
« Ответ #6 : 17 Январь 2010, 22:02:52 »
Привет, Ира! Приятно познакомиться. Я Лена, сыночек Алеша

Оффлайн мама катя и викуля

Re: моя куколка
« Ответ #7 : 17 Январь 2010, 22:08:34 »
привет! рады познакомиться! не отчаивайтесь, верьте в свою девочку! ттт

Я смотрю на тебя, моя доченька,
 Синеглазая, светлокосая.
 Я люблю тебя нежно очень,
 Моя солнечная и курносая!

Оффлайн надяваня

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 971
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Надя и Ваня 10.03.2006 г. мы из Саранска
    • Мой теремок
    • Награды
Re: моя куколка
« Ответ #8 : 18 Январь 2010, 00:08:35 »
 gfds дипрессия бывает у всех , но всегда нужно верить и надеется , надежда умирает последней

Оффлайн trigubАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • наш ангелочек
    • Награды
Re: Моя куколка
« Ответ #9 : 18 Январь 2010, 22:20:47 »
http://radikal.ru/F/s49.radikal.ru/i125/1001/5b/b04eeab4ead4.jpg.html][/URL]
  Большое спасибо за теплые слова поддержки!


Кажется что во всем мире мы только одни с такими проблемами,а нас оказывается очень много!Но очень хорошо что мы все можем здесь все рассказать,спросить совета и поддержать друг друга.

Я так поняла что здесь в основном все из России.
Не знаю как у вас но у нас на Украине к Детям инвалидам отношение никакое.Только еще в роддоме видят что проблемы сразу предлагают оставить ребенка.И когда сейчас обращаюсь за помощью (материальной) начинают говорить ведь ві ей все равно ничем не поможете-зачем вам деньги.!
« Последнее редактирование: 18 Январь 2010, 22:28:12 от trigub »
             

Оффлайн клим

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3531
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Юля и Сережа, Подмосковье
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя куколка
« Ответ #10 : 18 Январь 2010, 22:53:29 »
trigub, добро пожаловать на сайт. Здесь много мам с украины, так что есть с кем пообщаться. Обживайтесь.
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
     

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя куколка
« Ответ #11 : 19 Январь 2010, 02:50:54 »
Привет! приятно познакомиться! история ваша очень напонимает нашу, только судороги у нас начались на 17й минуте, но теперь их нет, помог конвулекс... генетики тоже некотрые сказали, что это похоже на то. что у нас с мужем есть общий ген и потому так могло произойти, то есть мы очень близки и потому и нашли друг друга. но лично мне постановка дигноза без анализа (который мог бы чт-ниб доказать) - это на уровне теорий... хочешь верь, а хочешь нет

вобщем не падайте духом, хотя мне тоже часто казалось, что яма в которую я попала очччень глубока и холодна, но надо  найти силы и вылезти (или хотя бы подкоп сделать sdfb). Другими словами берите себя в руки, с утра душ, макияж и дела-дела-дела - отвлекает и придает тонус.

тем более у вас еще куча деток - это и есть счастье. удачи вам. будет совсем невыносимо пишите в теремок или в личку, постараюсь поддержать и приподнять настроение



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн trigubАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • наш ангелочек
    • Награды
Re: Моя куколка
« Ответ #12 : 19 Январь 2010, 11:53:15 »

вобщем не падайте духом, хотя мне тоже часто казалось, что яма в которую я попала очччень глубока и холодна, но надо  найти силы и вылезти (или хотя бы подкоп сделать sdfb). Другими словами берите себя в руки, с утра душ, макияж и дела-дела-дела - отвлекает и придает тонус.

тем более у вас еще куча деток - это и есть счастье. удачи вам. будет совсем невыносимо пишите в теремок или в личку, постараюсь поддержать и приподнять настроение
Девочки большое спасиб за добрые слова!Дел конечно у меня всегда куча(студентке делаю высшую математематику,с 2 школьниками уроки)но чтоб я не делала а в голове только одна мысль ,чтоб еще сделать для моей куколки,где на это все раздобыть N- сумму денег.Вообщем отдіхаю только во сне,а утром не хочеться открывать глаза опять эти мысли.Я уже забыла когда исренне смеялась,была на сердце радость-одно уныние слезы и тревога.
Когда я поехала на консультацию к Главному неврологу Украины с прсьбой чтобы он написал нам рекомендацию на лечение к Скворцову в Москву,он вначале вродебы согласился написать напрвление но посмотрев наше МРТ Говорит -"мне жалко вас, если я вам порекомендую куда-то ехать на лечение-вы ж голову свернете в поисках денег,но я считаю вы ей все равно ничем не поможете,поберегите себя ,потому что скоро вас нужно будет лечить".Он только увидев мои глаза понял что я ненормальная мама,ради дитя готова на любые подвиги-поэтому ничего мне не рекомендовал,сказал что сама занимайся с ней реабилитацией.Что я сейчас и делаю,но считаю что без вмешательства лекарств и врачей я бессильна.!!!И повесила нос  .

Мама Гуськи-гу а у вас какой диагноз,что сынулька умеет делать?
             

Kristya

  • Гость
Re: Моя куколка
« Ответ #13 : 19 Январь 2010, 12:01:57 »
Ира, добро пожаловать на наш форум! Приятно познакомиться!

Оффлайн ИринаЛ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2397
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Мишутка, Ленинградская обл.
    • Награды
Re: Моя куколка
« Ответ #14 : 19 Январь 2010, 12:11:40 »
Очень рада знакомству, я то же Ира , и у меня 3 детей, у Мишутки ДЦП , нам так же 3 года. На форуме вам будет уютно , для нас он стал фактически вторым домом. Очень интересно пообщаться с многодетной  семьей , как наша. Создавай свой теремок и заходи к нам в гости.

 

Моя куколка Аминочка

Автор 89050238082

Ответов: 208
Просмотров: 20562
Последний ответ 16 Ноябрь 2017, 09:51:55
от Плодожор