Автор Тема: Наша борьба за сынишку Богдана  (Прочитано 3588 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Дарья ИнюшоваАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Богдана, г.Барнаул
    • Мой теремок
    • Награды
Наша борьба за сынишку Богдана
« : 28 Январь 2010, 17:19:17 »
Давайте мамочки обьединяться и каждая напишет о своем ребеночке болеющим ДЦП,эпилепсией задержкой развития,всем что связано с повреждением мозга и поделимся опытом.Давайте собирем в кучу все истории и напишем чего мы добились к  нашему текущему возрасту.Я тоже мама особенного ребенка и всю(большенство информации в свое время получила чкерез интернет и форумы.

Оффлайн Дарья ИнюшоваАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Богдана, г.Барнаул
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша борьба за сынишку Богдана
« Ответ #1 : 28 Январь 2010, 17:23:25 »
Хочу поделиться своей историей.Мой сынок родился в срок но с очень тяжолой родовой травмой.Я уверена что по вине врачей!Ребенок почти не дышал,мне обьяснили это тем что у меня была слабоя родовая деятельность.Но меня некто не слышал в ту ночь когда у меня были схватки все ночь только слабые,на это мне ответила акушерка что я нечего не понимаю и отправила спать.Я всю ночь мучилась,лишь наутро пришол врачь и сказал что давно рожать надо!Короче ребенок умирал внутри меня.Мне простимулировали и я родила,сыну забрали сразу в реанимацию,в реанимации мы пролежали две недели не зная чем все кончиться,но надеясь!После когда мой ребенок смог дышать сам а не искуственно нас перевели в палату с ним вместе!Я держала впервый раз сынишку когда ему было почти месяц.Нас выписали домой и казалось что кончилась черная полоса но нетут то было...К месяцу начались судороги,к двум и к 3 м месяцам нечего не менялось ребенок не развивался некак!Его согнуло как дугу,поставили дисплазию,подозрение на дцп,эпилепсия и Задержка развития!Сейчас нам 10 мес эпилептолог ставит деагноз:Последствие перинатального поражения ЦНС сложного генеза,ПВЛ,заместительная гидроцефалия.Синдром инфантильных спазмов.Спастический тетрапарез.Грубоя тотальная задержка развития.Принимаем мы из припаратов депакин сироп,мочегонный триампур,еще принемали мексидол,вместе с депакином принемаем клоназепам.Раньше прокалывали кортексин и принемали не депакин а др противосудорожный препарат депакин хроносфера в гранулах.Пытались делать массаж но увы ребенок не принемал его лишь усугублялись судороги!Сейчас нам 11 мес вчера были у эпилептолога опять жаловались на судороги нам назначили новое противосудорожное ТРИЛЕПТАЛ.ЭЭГ сделали заключение:судорожная готовность с  в височно-затылочной области левого полушария и височно -центральной области правого полушария,без признаков вторичной генерализации.Будем бороться с судорогами,мы не отчаиваемся,хоть и сложно очень очень и морально и фезически...

Оффлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 9750
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=uon4vv2akvbofc6lmgro03oai2&topic=59992.msg3129247#msg3129247
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Наша борьба за сынишку Богдана
« Ответ #2 : 28 Январь 2010, 18:01:35 »
Привет, Дарья!  ттт
Конечно обсудим, только в разделе ДЦП. Всё, что мы знаем об этом заболевании. Открывай тему, если такой еще нет.  767
А тут в Знакомствах, мы тебя все приветствуем и знакомимся.
Я Наталья и дочка Лиличка. Нам 7 лет.

Расскажи по-больше о твоем сыночке. Как зовут, когда родился, где вы живете.
Заходи в Теремки, открывай свой. Будем дружить!  b]r[
Будут вопросы по форуму, обращайся к модераторам. Поможем.  z]a

Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн инуля

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 137
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Инуля и Владик, г. Армавир
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша борьба за сынишку Богдана
« Ответ #3 : 28 Январь 2010, 18:44:11 »
Дарья приветик! gfds Я Инна сыночек Владик!Рада познакомится!!!Ты такая молоденькая Господи дай тебе силы побольше и терпения!!! ттт Заходи в гости в теремок! ттт

Оффлайн Дарья ИнюшоваАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Богдана, г.Барнаул
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша борьба за сынишку Богдана
« Ответ #4 : 28 Январь 2010, 19:06:08 »
Спсибо за поддержку!!!

Оффлайн Дарья ИнюшоваАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Богдана, г.Барнаул
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша борьба за сынишку Богдана
« Ответ #5 : 28 Январь 2010, 19:09:18 »
Мы тоже рады знакомству с вами Даша и сынок Богдан.

Оффлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 9750
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=uon4vv2akvbofc6lmgro03oai2&topic=59992.msg3129247#msg3129247
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Наша борьба за сынишку Богдана
« Ответ #6 : 29 Январь 2010, 10:07:02 »
Даша, наш форум собрал очень много информации и мнений о борьбе за здоровье наших ангелов.
Посмотри еще разделы Лечение, Нетрадиционная медицина, Реабилитация.
И одна из самых важных тем: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
Во всех темах есть ответы на твои вопросы.  767

Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн Дарья ИнюшоваАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Богдана, г.Барнаул
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша борьба за сынишку Богдана
« Ответ #7 : 29 Январь 2010, 12:14:14 »
Да я читала,в нашем случае,нам судороги мало что позволяют делать ,только мелкий испуг или плпч он тут как тут(судороги)Оставте пожалусто отзывы о КОРТЕКСИНЕ(уколы)или ЦЕРЕБРУМ КОМПОЗИТИУМ,что для вас более эффективно!!!!!Очень нужно!!!! 767ТРилептал тоже если кто пил напишите отзыв!!!

Оффлайн ФЕЯ

Re: Наша борьба за сынишку Богдана
« Ответ #8 : 29 Январь 2010, 23:58:57 »
Привет Даша и Богданчик! Добро пожаловать к нам!  ттт Скажите, а как у вас проявляется  Синдром инфантильных спазмов?

Оффлайн Дарья ИнюшоваАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Богдана, г.Барнаул
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша борьба за сынишку Богдана
« Ответ #9 : 30 Январь 2010, 20:32:42 »
Привет Даша и Богданчик! Добро пожаловать к нам!  ттт Скажите, а как у вас проявляется  Синдром инфантильных спазмов?
Здраствуйте.У нас Синдром инфантильных проявляеться подергиванием глаза или просто подергиванием тела.Тоесть без потери сознания.Просто подергивания и они еще к тому же без болезненные,но бывают и тянущие судороги.

Оффлайн Niken

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 190
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Инна и Николинушка, Нижний Тагил
    • Награды
Re: Наша борьба за сынишку Богдана
« Ответ #10 : 30 Январь 2010, 23:56:45 »
У нашей Николины диагнозы:органическое поражение ЦНС гипоксически-ишемического генеза, спастический тетрапарез, ДЦП, симптоматическая парциальная эпилепсия /приступы: сгибание ноги, взмахи рукой, вождение глаз из стороны в сторону/. Приступы начались месяца в 4, но, когда мы легли на очередной курс реабилитации в неврологию, наш врач не обратил на наши жалобы внимания и, несмотря на то, что по ЭЭГ была склонность к параксизмальным состояниям, назначил нам по полной электролечение, парафин, массаж, кортексин и ницерголин в уколах, а после выписки церебрум композитум и еще какой-то стимулирующей фигни, не помню. Итог: через полтора месяца, когда мы все таки попали на ЭЭГ-видеомониторинг-симптоматическая мультифокальная эпилепсия, количество взмахов руки доходило до 100-150 за раз. Неофициально нам сказали, что да, скорее всего это было спровоцировано лечением и от многих мамочек на форуме слышала об этом.Но ЭПИ ЭПИ рознь, так, что выводы делайте сами, но лучше, наверное, выслушать мнение нескольких врачей. Мы принимаем депакин Хроносферу 2*200 за день, а через месяц приема Депакина нам был добавлен трилептал. Когда вводили препарат и увеличивали дозировки, увеличивалось количество взмахов, но в побочках в анотации к препаратам это есть, через 2-3 дня все вставало на место. Через 5 месяцев приема препаратов у нас не стало приступов, тьфу-3р., но эпи активность есть и есть очаг в левой затылочной области. Вот, но еще раз говорю - решать Вам. Удачи!!!

Оффлайн Дарья ИнюшоваАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Богдана, г.Барнаул
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша борьба за сынишку Богдана
« Ответ #11 : 05 Февраль 2010, 06:38:55 »
 ---Спасибо за поддержку.Ну у нас вроде все ничего.Принимаем и трилептал,подергивание осталось,но еще время мало прошло что бы выводы делать.Мы вчера в больницу ходили нам посоветовали обувь ортопедическую приобрести,так что будим учиться ходить.

Оффлайн Дарья ИнюшоваАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Богдана, г.Барнаул
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша борьба за сынишку Богдана
« Ответ #12 : 31 Октябрь 2010, 08:25:16 »
Здравствуйте ,вот решила снова написать-думаю может что то не так делаем!И упускаем время...У нас судороги снова,тянет постоянно при этом ребенок плачет.Нам сейчас 1год 7 мес.Мы не сидим не ходим,в ручку не чего не берем.Атрофия зрительных нервов.получил травму головного мозга при рождении.Диагноз который ставит нам наш эпилептолог:Последствия тяжолого перинатального поражения ЦНС сложного генеза,ПВЛ,заместительная гидроцефалия.Микроцефалия.Спастический тетрапарез.Грубая тотальная задержка развития.Симптоматическая младенчиская эпилептическая энцефолопатия с ассимитричными и симметричными миоклонико-тоническими инфантильными спазмами.Принимаем сейчас из лекарственных препаратов :Депакин-хроносфера по 250 мг-2раза в сутки.Клоназепам (0,5)1/4 утром и 1/2 вечером.Трилептал по 1,5 мл-2 раза в день.Эпилетолог у нас в городе один поэтому больше оратиться нам не к кому,еще мы наблюдаемся у нервопотолога,окулиста.Ребенку 1 год и 6 мес .Мы не сидим не ползаем,не переворачиваемся,плохо видим.В ручку ничего не берем.Массаж не делаем т.к у нас судороги часто..Прокалывали уколы кортексин,мексидол,когитум-пили раствор.У нас судороги а нам поралельно назначают стимулирующие препараты-незнаем правильно ли это.Очень хотим попасть в руки к опытному специалисту,но больших денежных средств не имеем поэтому мало что можим себе позволить.Посоветуйте как нам поступить.Заранее Огромное спасибо.

 

Тоже очень хочется поделится... Наша с Илюшей история.

Автор OLga_Belka

Ответов: 22
Просмотров: 12711
Последний ответ 15 Июль 2011, 15:47:48
от OLga_Belka
Наша история Что делать, если эпи и на все неврологи поставили запрет?

Автор Yliada

Ответов: 17
Просмотров: 7007
Последний ответ 02 Май 2016, 19:28:33
от EgorAlena
Наша история! Катюша 09.02.2004г.р....ДЦП Атонически-астатический синдром

Автор lady.alena

Ответов: 25
Просмотров: 8353
Последний ответ 16 Май 2017, 16:30:38
от lady.alena
Наша Дианочка! Рады знакомству со всеми вами!

Автор DiAnna

Ответов: 27
Просмотров: 5941
Последний ответ 30 Ноябрь 2010, 22:34:08
от DiAnna
Ребенок в коме (наша история, сейчас нам 10 месяцев)

Автор Окси

Ответов: 11
Просмотров: 26098
Последний ответ 25 Январь 2014, 15:54:38
от Окси