Автор Тема: Доченька моя!  (Прочитано 4965 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Лиана и КатяАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 158
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мой любимый Катёнок! Нижегородская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Доченька моя!
« : 28 Январь 2010, 18:37:28 »
Здравствуйте!Вот и мы решили к вам присоединиться!Я Лиана дочь Катюша. Роды были в срок.Доченька родилась малюсенькая с весом 2200.Врачи успокаивали всё будет хорошо,вырастите...В 4 мес.полезли зубки.Мы не могли нарадоваться на дочурку!Сыну было уже 11лет.А тут лапочка-дочка!!!В 5мес.начались судороги... Обследование МРТ показало порок развития мозга...Я не верила...Всё померкло...   В 2года сдали на генетику.Редкий синдром Миллер-Дикер...Сейчас Кате 3годика. Задержка психического и физического развития.Бесконечные приступы...
 

Оффлайн клим

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3531
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Юля и Сережа, Подмосковье
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Доченька моя!
« Ответ #1 : 28 Январь 2010, 19:26:20 »
добрый день, Лиана!
здорово, что нашла этот сайт. Здесь поймут и поддержат.
Меня зовут Юлия, сына Сергей. у нас органическое поражение ЦНС, симптоматическая эпилепсия.
Рассказывай о себе, чем лечитесь, что умеете, выкладывай фотки.
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
     

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14443
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Доченька моя!
« Ответ #2 : 28 Январь 2010, 20:54:54 »
привет! приятно познакомиться! конечно, это все тяжело, но, если честно, я вот очень бы хотела узнать причину произодшего с моим сыном. мы тоже проверялись на такой диагноз - ничего не нашли...

не вешайте носа, это наша жизнь и наши дети - главное дарить им уют, ласку, любовь, радость и все-все, что в наших силах



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Kristya

  • Гость
Re: Доченька моя!
« Ответ #3 : 28 Январь 2010, 21:19:14 »
Здравствуй, Лиана!!!
Действительно, печальная история... Мы, как никто тебя здесь поймем!
Расскажи, что на сегодня умеет твоя Катюша?
Откуда вы?

Оффлайн Лиана и КатяАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 158
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мой любимый Катёнок! Нижегородская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Доченька моя!
« Ответ #4 : 29 Январь 2010, 17:50:25 »
Мы из Нижегородской Области.В основном проходим курс лечения в областной больнице.Были на консультации в Институте Педиатрии в Москве.Там посоветовали Сабриил от приступов.Помог но  не надолго.Они вернулись. Ездили в Питер в Институт Мозга.Сделали только обследование.Сказали сначала убирайте приступы!Как будто я сама этого не знала!А каких убирать?Ездили в центр генетики в Москву.Выявили синдром и сказали ,что диагноз ясен,лечитесь у невролога по месту жительства!!!Замкнутый круг!Ни лфк,ни массажи нельзя! Но ведь ребёнка как -то надо реабилитировать!В Йошкар Олу уже два года звоним- нет мест!
 

Оффлайн Лиана и КатяАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 158
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мой любимый Катёнок! Нижегородская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Доченька моя!
« Ответ #5 : 29 Январь 2010, 17:56:17 »
Девочки.А как фотки поставить?
 

Оффлайн ФЕЯ

Re: Доченька моя!
« Ответ #6 : 30 Январь 2010, 00:00:28 »
Приве Лиана и Катя! Добро пожаловать на форум! ттт Куда вы хотите фотки выложить: сюда в тему или в галерею?

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3707
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: Доченька моя!
« Ответ #7 : 30 Январь 2010, 00:04:27 »
Привет!Добро пожаловать!!! gfds

Оффлайн Лиана и КатяАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 158
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мой любимый Катёнок! Нижегородская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Доченька моя!
« Ответ #8 : 30 Январь 2010, 20:46:55 »
Хотела фото в темку выложить-не получилось! [pp
 

Оффлайн HelenD

Re: Доченька моя!
« Ответ #9 : 30 Январь 2010, 20:53:44 »
Плохо старалась. ёёё

Оффлайн trigub

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • наш ангелочек
    • Награды
Re: Доченька моя!
« Ответ #10 : 30 Январь 2010, 22:27:22 »
Здравствуйте Лиана и Катя!
Очень приятно познакомиться .У моей крошки Алины(3г) что-то похожее.Порок развития мозга.,но Миллера диккера нам генетики не подтвердили(мы сдавали анализ на 17 хромосому),но у нас на МРТ -лиссэнцефалия,как я поняла Миллер-Диккер это одна из видов лиссэнцефалии.
Хотелось бы поближе пообщаться.Заходите в наш теремок.
Сколько вашей доченьке,что умеет она.?Напишите заключение МРТ и какой анализ вы сдавали в генетике.
У нас тоже были приступы помогло Синактен депо.
             

Оффлайн Лиана и КатяАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 158
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мой любимый Катёнок! Нижегородская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Доченька моя!
« Ответ #11 : 31 Январь 2010, 01:53:17 »

Мне тоже очень приятно познакомиться!На генетику мы сдавали кровь.Но так интересно получилось!Когда я звонила в центр генетики мне сказали приезжайте  только с ребёнком.Когда приехали оказывается надо было всем троим сдавать-маме,папе и ребёнку!Но ведь я переспрашивала!600км.не ближний свет!Ну мы с дочкой сдали а папину кровь отправили в специальном пузырёчке в термосе со льдом!Потом прислали ответ что подтвердился наш синдром!Катюша мало что умеет.Синактен нам помог,но не надолго.Да,на МРТ-лиссэнцефалия.Подробнее завтра опишу.Документы в комнате где доча спит.
 

Оффлайн trigub

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • наш ангелочек
    • Награды
Re: Доченька моя!
« Ответ #12 : 03 Февраль 2010, 19:53:18 »
Привет!
Мы на Миллера диккера тоже всей семьей сдавли кровь(как и вы папину отправили по почте) у нас в заключении написано:Заключение:микроделеций района хромосомы 17р13.3,методом микросателлитного анализа-не обнаружено.

А Как у вас написано?А где вы делали такой анализ(в каком городе)?

Сколько Вам сейчас? Что умеете,где и чем лечитесь?

Нас на лечение брать никто не хочет-бесперспективные,лекарства не назначают-нет смысла, ТАК мы и живем делаем массаж ЛФК и НАДЕЕМСЯ на ЧУДО!!!! ldc

Заходи в наш теремок я думаю у нас есть о чем поговорить!! А вы откуда?
Ведь такой диагноз редкость
« Последнее редактирование: 03 Февраль 2010, 19:59:20 от trigub »
             

Оффлайн svetlana123

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1206
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Светлана ,Мурманская Обл.,Заполярный
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Доченька моя!
« Ответ #13 : 15 Март 2010, 23:38:14 »
 gfds gfds gfds! Лианочка ,все будет хорошо не переживай  на форуме есть мамочки с дет. у них похожие ситуации я так думау они тебе помогут ,ты читай  тут есть очень много инф. интересной! dghj

Оффлайн Настюша

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Коломна, Московская обл.
    • Награды
Re: Доченька моя!
« Ответ #14 : 15 Март 2010, 23:48:13 »
 gfds gfds gfds Будем рады знакомству..............