Автор Тема: Аля и Илюшка  (Прочитано 4227 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Аля_MatyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аля и Илюшка
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id128717504
    • Награды
Аля и Илюшка
« : 01 Февраль 2010, 00:35:53 »
Всем привет! Я - Альфия, сын -Илюша. Нам год и 4 мес. Диагноз - врожденная гидроцефалия шунтозависимая,  центральный тетрапарез, ЧАЗН, косоглазие, врожденная миопия, нистагм.  На 35-й неделе на плановом УЗИ определили внутриутробное развитие выраженной внутренней гидроцефалии ("добренькие" гинекологи успокоили, мол, оставишь в роддоме wel) На 39-й было плановое кесарево, в первые же сутки наша головушка увеличилась на 1 см, роднички выбухали - явный признак ВЧД, правда, родился активным - закричал на 7-8 баллов, весом 3400. КТ показало увеличение всех трех желудочков, особенно левый -4,9 см. Через две недели  - первая операция - ВПШ (шунт поставили), после которой через два часа наступила клиническая смерть  bdso. Был реанимирован, и еще 7 дней на ИВЛ. Так что у моего Илюшки 2 дня рожд. Как только смог сам дышать, отправили на КТ - обширное кровоизлияние, субдуральное, субарахноидальное, внутримозговое, внутрижелудочковое, и прочая жуть bdso. Тогда мне только одно сказали: даже если выживет, то ничего хорошего не ждите. После -еще одна операция - гематому выводили - наружнее дренирование субдуральной гематомы. 2 мес в больнице и домой отравили. Первые полгода - самые трудные, Илюшка бревнышком лежал, не было даже зрительной реакции, частичную атрофию зрит.нерва поставили в 4 мес. (один "хороший" окулист уверял - инвалид по зрению).  Нерв по-тихоньку отошел, слава богу. Сейчас видим, т-т-т.  Во всю головой крутит , болтает "мама, папа, баба, тата..." В эмоциональном плане развиваемся , т-т-т.  Берет игрушки, играет по своему (ручки в тонусе, особенно правая все время в кулаке). Каждые три месяца реабилитируемся в стационаре, ежедневно массаж, ЛФК, речевые занятия, литрами - ноотропы, сосудистые, витамины... Но у нас по прежнему серьезные проблемы с моторикой - не переворачивается, не ползает, сидит только с поддержкой, сам не встает, хотя хорошая опора, с поддержкой делает шажки. Мы не сдаемся!!! Замечательный форум! Надеюсь тут получить полезные советы, а это дорогого стоит! Ведь из врачей слова не вытянешь, разве что на платной консультации  ююю... И действительно, наши дети - ангелы!



Оффлайн Лилия82

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1507
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Лиля и Камилла г.Тольятти, Самарская обл
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Аля и Илюшка
« Ответ #1 : 01 Февраль 2010, 08:51:32 »
Альфиюша, привет!
читаю о вас и радуюсь - еще один ребетенок "выпрыгнул". Я уверена, что все будет хорошо, тем более, что интеллект в норме! Илюшка уже болтает!!! А в двигательном все нормализуется!

Наши дети живут и борются и нам надо брать с них пример!!!

Kristya

  • Гость
Re: Аля и Илюшка
« Ответ #2 : 01 Февраль 2010, 16:34:00 »
Привет, Альфия!!! Добро пожаловать к нам на форум!!!

Оффлайн NATULYА

Re: Аля и Илюшка
« Ответ #3 : 01 Февраль 2010, 17:35:29 »
Привет новым форумчанам, очень приятно познакомиться, я Наташа и мой сынок Кирюшка, рады что вы к нам присоединились, вы молодцы и много уже умеете, на форуме действительно много информации и вообще у нас здесь семейная обстановка.

Оффлайн LenchikEgor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3098
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Житомир
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Аля и Илюшка
« Ответ #4 : 01 Февраль 2010, 17:42:59 »
Аля, привет! Мы тоже новички, я Лена, сынок Егор. И у нас тоже шунт стоит, но мы постарше. Будем дружить... qw]


Оффлайн *Лара*

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1484
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Лариса и Ростислав, г.Тольятти
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Аля и Илюшка
« Ответ #5 : 01 Февраль 2010, 20:22:14 »
Аля привет. Мы из Тольятти, похожие диагнозы, шунт. Кто оперировал? Эпи есть у вас я что то просмотрела?
Никогда ни о чём не жалей, то что пройдено всё не за зря…
Без ошибок не стать нам мудрей, без синиц не поймать журавля.

Оффлайн ФЕЯ

Re: Аля и Илюшка
« Ответ #6 : 02 Февраль 2010, 00:09:50 »
Альфия, добро пожаловать!!! ттт

Оффлайн Минзаля

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Райнура, г.Самара
    • Награды
Re: Аля и Илюшка
« Ответ #7 : 02 Февраль 2010, 17:53:49 »
Альфия, приятно познокомиться! а мы Юлиана и Райнур и мы тоже из самары, нам 2,5. наконец то форум самарскими пополняется, а так хочется найти друзей, а то засиделись мы дома за зиму! давайте дружить! в каком месте проживаете?


Оффлайн Аля_MatyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аля и Илюшка
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id128717504
    • Награды
Re: Аля и Илюшка
« Ответ #8 : 02 Февраль 2010, 18:16:11 »
Привет и спасибо всем, кто отозвался на сообщение  efy. Для Лары - оба раза нас оперировал Хобта Р.В. , зав.отделения нейрохирургии ОКБ Калинина. Эпи активности нет, тьфу-тьфу, но высокая судорожная готовность. Для Юлианы - очень рада встретить самарских на форуме, мы живем в р-не а/с Аврора, очень хотелось бы с вами созвониться, если вы не против  rt..



Оффлайн Минзаля

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Райнура, г.Самара
    • Награды
Re: Аля и Илюшка
« Ответ #9 : 02 Февраль 2010, 18:35:30 »
Альфия телефоны в личку отправила, звоните


Оффлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 10093
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Аля и Илюшка
« Ответ #10 : 05 Февраль 2010, 16:47:11 »
Привет Аля и Илюша!
Приятно познакомиться!



Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн olishka_sun

Re: Аля и Илюшка
« Ответ #11 : 18 Февраль 2010, 00:51:28 »
Приятно познакомиться! Мы Ольга и Матвей. Правильно! сдаются только слабые, а мы , те кто борется за своих детей, сильны духом! Удачи вам!!! И будем дружить nnyy!!!
      

Оффлайн Аля_MatyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аля и Илюшка
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id128717504
    • Награды
Re: Аля и Илюшка
« Ответ #12 : 20 Февраль 2010, 22:39:31 »
Спасибо девчонки! А все-таки иногда поплакать хочется (и за своего и за всех остальных) Ну почему?! За что нашим малявочкам такие серьезные испытания?



Оффлайн Катёнок

Re: Аля и Илюшка
« Ответ #13 : 13 Март 2010, 09:53:19 »
привет, землякам. Знаешь, я впервые в своей жизни услышала здесь такое хорошее выражение, что наши детки ещё на небе выбирают себе мамочек. Значит, они в нас верят, знают, что мы их не бросим и будем любить, чтобы не случилось. Поэтому мы не имеем права их подвести и не оправдать их ожидания!!!  ;l

Оффлайн IVA6383

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 193
  • Благодарностей: 3
  • Папа мама сестра и Я!!!
    • Награды
Re: Аля и Илюшка
« Ответ #14 : 14 Март 2010, 16:14:45 »
Привет!!! Это мы! история потрясает... поражает что как предложить отказаться так врачи на первом месте, прям практически уговаривают...
Звоните, пишите, я всегда буду рада общению!

 

Илюшка "на границе"

Автор Vikas

Ответов: 11
Просмотров: 2854
Последний ответ 20 Сентябрь 2012, 10:01:32
от МеланиЯ
Мамин зайчик Илюшка

Автор Рыжая Марина

Ответов: 41
Просмотров: 6504
Последний ответ 02 Июль 2009, 13:43:17
от Рыжая Марина