Автор Тема: Лиссэнцефалия  (Прочитано 57530 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Galina KАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Лиссэнцефалия
« : 01 Февраль 2010, 15:28:23 »
Здравствуйте, мы тоже хотим к вам присоединиться. Меня зовут Галя, а дочку Кристина. Вкратце о нашей истории: Кристюша родилась в срок. по шкале 8/9 баллов.До 5 месяцев всё было хорошо, Кристинка играла погремушкой в кроватке, в 4 месяца начала переворачиваться, улыбалась, много гулила, головку начала держать в месяц. Прививались по графику, а после второй АКДС у нас начались судороги.Вот с тех пор и началось- обследования, лечение.Всё , что научились делать , забыли. В1 год 3 месяца сделали МРТ . Домой приехали с диагнозом: аномалия развития Г М - лиссэнцефалия, миатонический синдром,симптоматическая эпилепсия, грубая задержка моторного и психоречевого развития, а к нему и инвалидность.С эпилепсией на реабилитационное лечение брали не охотно, да и нам толку от него было мало, после 4-5 сеансов массажа , учащались судороги, массаж отменяли. 3 года вообще массаж не разрешают делать, да и лекарства только противосудорожные получаем. Сейчас Кристюше 8,5 лет. Умеет не много. но и это гораздо больше чем обещали врачи. Сидит, ползает по-пластунски,встаёт у опоры, ходит в ходунках, в 5 лет научилась ездить на коляске. Говорит 7 слов, но помимо слов всегда даёт понять , что хочет. Мы на надомном обучении в 1 классе.Заниматься очень любит, старается. Учимся по специальной программе , и есть успехи!!! ( хотя мы не обучаемы). А диагноз у нас сейчас такой: ДЦП , атонически - астатическая форма, вялый тетрапарез, значительно выраженный на фоне аномалии развития Г М (лиссэнцефалия, гиперплазия мозолистого тела) симптоматическая эпилепсия(с-м леннокса-гасто), частичная атрофия зрительных нервов...
Кристинка наша,  девочка послушная, всё понимает, прозьбы выполняет(по настроению), ну и конечно не без капризов , как и все детки характер свой проявляет, младшей сестрёнке себя в обиду не даёт, может и сдачи дать!
Вот такой в нашей семье Ангелок!

Оффлайн Vivat

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #1 : 01 Февраль 2010, 15:32:10 »


Привет!
Очень рады знакомству!
Располагайтесь по удобнее и добро пожаловать в нашу дружную семью!

Оффлайн Лилия82

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1506
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Лиля и Камилла г.Тольятти, Самарская обл
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #2 : 01 Февраль 2010, 15:36:52 »
Галина и Кристина gfds
У нашей Камиллы тоже А-а форма. Напиши, со сколько Кристина села, встала, заговорила? Сколько вам сейчас? Напиши все-все!!!

Наши дети живут и борются и нам надо брать с них пример!!!

Оффлайн алёнка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 314
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Артёмки, Тамбовская обл., г.Котовск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #3 : 01 Февраль 2010, 15:45:26 »
Я Алёна , сынок Артём.Нам 4,8. Приятно познакомиться



Оффлайн Galina KАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #4 : 01 Февраль 2010, 16:58:56 »
Спасибо за прием! Нам тоже очень приятно познакомиться!!! Кристюшка у нас в 2,1 поползла за котом , уж очень ей хотелось его потеребить! В 2,3 села сначала слабенько ,со временем поуверенней , баба ,мама, папа начала говорить в 1,5 года , но осознано мне кажется познее. В 2,5 она встала в кроватке на коленки, а в 2,7 встала на ножки (подтянулась у опоры), сейчас нам 8,5 лет.

Оффлайн Морошка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3041
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Светлана
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #5 : 01 Февраль 2010, 17:11:40 »
               gfds
Галина и Кристиночка, рады знакомству!

Оффлайн NATULYА

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #6 : 01 Февраль 2010, 17:29:02 »
Привет Галина И Кристиночка, рады, что вы к нам присоединились, а из какого вы города, что из лечения принимаете, какие препараты, у моего сыночка Кирюши тоже эпилепсия, а вы судороги купировали или нет. Неужели так подействовала прививка, кошмар какой-то, вот лишний раз убеждаюсь, что не надо их делать, особенно АКДС. Обживайтесь на нашем форуме  ттт ттт ттт ттт ттт

Оффлайн Galina KАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #7 : 01 Февраль 2010, 18:32:15 »
Ещё раз, спасибо за прием!!!Живём мы в Дивногорске . Мы сейчас принимаем 3 препарата : Кеппру, депакин хроно и ламиктал. На данный момент судороги убрать не можем , а вообще было у нас 7 месяцев отдыха после синактена-депо, в 3 годика прокалывали . Потом в 6 лет кололи,Кристина не перенесла , поставили только 5 уколов ,но всё равно количество приступов на некоторое время уменьшилось.

Оффлайн ВероNik@

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 89
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вероника и Ник Новосибирск
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #8 : 01 Февраль 2010, 18:34:25 »
Привет! Мы ровесники. Я Вероника, сын Никитка- 8 лет,10 мес. И мы тоже на дому учимся.  ттт
Любите и будьте любимы...


Оффлайн ВероNik@

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 89
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вероника и Ник Новосибирск
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #9 : 01 Февраль 2010, 18:38:18 »
Дивногорск - это городок в Краснояском крае? Значит и еще мы сибиряки ллл
Любите и будьте любимы...


Оффлайн ФЕЯ

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #10 : 02 Февраль 2010, 00:12:34 »
Галина. привет! Добро пожаловать! Как решились на вторую дочку - не страшно было?

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14745
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #11 : 02 Февраль 2010, 00:40:18 »
Приятно познакомиться! вы такие молодцы - учитесь в первом классе!!!!!!!!!!!!!!  efy



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3732
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #12 : 02 Февраль 2010, 00:46:41 »
Привет!Добро пожаловать! gfds
У моего сыночка тоже эпилепсия.Кеппру уже пробовали,не пошла,ламиктал в планах,но пока на конвулексе и бензонале наблюдаем.

Оффлайн Galina KАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #13 : 02 Февраль 2010, 07:16:29 »
Дивногорск - это городок в Краснояском крае? Значит и еще мы сибиряки ллл
 



Да мы тоже сибиряки, вернее сибирячки!

Оффлайн Galina KАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #14 : 02 Февраль 2010, 09:14:01 »
Галина. привет! Добро пожаловать! Как решились на вторую дочку - не страшно было?

Привет, решиться не могли долго, конечно было страшно. Папа боялся , что Кристинку меньше любить будем, я боялась лиссэнцефалии.Но помог случай , и у нас теперь есть ещё одна девочка. Дарье 3,5 года , моя помошница , и слюнки Кристюшке вытрит и водичкой напоит , и поиграет. Кристинка за ней тянется , жалею, что не родила раньше.