Автор Тема: Мой любимый Эдвардс  (Прочитано 15782 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Рина Грин

  • Гость
Мой любимый Эдвардс
« : 14 Февраль 2010, 12:40:12 »
Добрый всем!

Начнем с самого начала. Жили мы с супругом и не тужили. Потом произошло чудо, узнали что нас будет трое. Ждели и радовались этому. Роду были не в срок - 43 недели, сложные. И как только Глеб родился, акушер объявил, что долго он жить не будет и нужно срочно писать заявление на отказ.... У меня шок.... Нет, никогда на свете я этого не сделаю.... Выписали нас из роддома в Морозовскую больницу, там мы пробыли 2 месяца. И получили однозначный диагноз - Синдром Эдвардса. (Синдром Э?двардса (синдром трисомии 18) —  характеризуется комплексом множественных пороков развития и трисомией 18 хромосомы.  Популяционная частота примерно 1:7000.)  Боже мой, я никогда о таком не слышала, стала изучать литературу и не верила, что такое возможно с моим Глебкой, ведь он меня узнает и радуется жизни вместе со мной... По приезду домой, папа наш пожил с нами месяц и ушел, сказав что будет жить по другому....Я не отчаилась, ездила по врачам, пытались что-то изменить...Кардиологи дали показание к операции, не неврологи не разрешили..и все таком же духе... К тому же генетик из Филатовской поставивший нам диагноз спрогнозировал, что жить нам не более двух месяцев с рождения. Сейчас нам уже два года и два месяца.. Развитие у нас конечно не на этот возраст, сесть не можем и говорит тоже, но Глеб радуется этой жизни и умеет различать людей. Очень любит воду, готов купаться весь день...
Помогает мне мама, проводит очень много времени с ним, т.к. я работаю.
Папа о нас не вспоминает.

Но...
И мы счастливы вместе!!!! sdfb

Оффлайн ivanna2002

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1265
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ванька и Ирина Калининград
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: Gilbert180402
    • ВКонтакте: http://vkontakte.ru/ira_glinka
    • Награды
Re: Мой любимый Эдвардс
« Ответ #1 : 14 Февраль 2010, 13:30:22 »
Катя, добрый день!!!!! gfds Очень рада знакомству с Вами! ттт
Вы просто восхищаете своей стойкостью и оптимизмом! Сколько Вам пришлось вынести.....
Скажу честно, я про такое заболевание, как у Вашего сыночка даже и не слышала ккк
Я желаю Вам терпения, надежды и любви! Верю, что всё у Вас получится! 767

С праздником любви Вас! ттт ттт ттт
If you stare into the Abyss long enough the Abyss stares back at you. - Friedrich Nietzsche

Рина Грин

  • Гость
Re: Мой любимый Эдвардс
« Ответ #2 : 14 Февраль 2010, 14:30:43 »
 rtСпасибо за поддержку!!!!

Всех с праздником!!!!

Я раньше о многих болезнях только в книжках читала, а теперь столкнулась непосредственно..
Но нас сломать невозможно. Вперед и с позитивными мыслями!!!! b]r[

Онлайн *Даша*

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 23347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 107
  • Пол: Женский
  • Я такая, как есть!
    • Instagram: DV141177
    • ВКонтакте: http://vk.com/id206786763
    • Одноклассники: http://odnoklassniki.ru/profile/132456542699
    • Награды
Re: Мой любимый Эдвардс
« Ответ #3 : 14 Февраль 2010, 14:40:34 »
Самурай ложится засветло в кровать
Завтра харакири как бы не проспать

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3723
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой любимый Эдвардс
« Ответ #4 : 14 Февраль 2010, 14:44:26 »
Привет,Катя!Добро пожаловать!!!

Очень рада знакомству!

Жаль,что папа ваш трусом оказался ewew
Кать,ты молодец!

Оффлайн MariaSS

Re: Мой любимый Эдвардс
« Ответ #5 : 14 Февраль 2010, 14:50:30 »
Привет! Молодчульки, что боретесь! У меня подружка с 9-месячной дочкой также мучаются с генетикой, что-то не в порядке. Им врачи говорят, что осталось пару месяцев жить! А девочка такая классная! Сейчас уже которую неделю в больнице лежат.
"Твоя роза так дорога тебе, потому что ты отдавал ей всю душу". А. де Сент-Экзюпери

Kristya

  • Гость
Re: Мой любимый Эдвардс
« Ответ #6 : 14 Февраль 2010, 15:27:34 »
Привет, Катя!
Рада, что ты присоединилась к нам!!!
 ттт ттт ттт ттт ттт ттт ттт

Оффлайн Happy_Mum

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 9887
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Наташа, детки Анна, Константин, Мария, Ева
    • Награды
Re: Мой любимый Эдвардс
« Ответ #7 : 14 Февраль 2010, 16:04:33 »
Катя, молодец, что решилась написать!
Все будет хорошо!

Добро пожаловать! b]r[
in every life we have some trouble,
when you worry you make it double
don't worry, be happy

Оффлайн ZABAVA

  • *
  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 719
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Подмосковье
    • Награды
Re: Мой любимый Эдвардс
« Ответ #8 : 14 Февраль 2010, 17:38:12 »
Катя, привет!!! gfds
Рада познакомиться, жаль не пообщались ближе на встрече, но думаю мы это ещё наверстаем z]a
У тебя очень хороший настрой и правильное отношение к сложившейся ситуации, так держать!

По себе знаю, что такое растить ангелочка без папы и поддержки.. Но мы же сильные, справимся! правда? ммм
 
Я об одном Всевышнего прошу...хранить людей,которых я люблю

Оффлайн Морриган

Re: Мой любимый Эдвардс
« Ответ #9 : 14 Февраль 2010, 18:03:04 »
Катя, , очень рада познакомиться.
У нас тоже генетика, только неизвестная. Диагноз звучит, как "недифференцированный генный синдром".
Никто не может сказать, что с нами )) Я в свое время изучила много литературы по различным синдромам. Все пыталась сама узнать, чтос моим малышом. В том числе читала информацию и по синдрому Эдвардса. Вы молодцы с сынулей, что держитесь, боретесь и не сдаетесь  ттт Добро пожаловать на форум!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14623
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой любимый Эдвардс
« Ответ #10 : 14 Февраль 2010, 18:19:21 »
Привет, приятно познакомиться!  ттт
Хорошо, когда слабые отпадают сами, а то пришлось бы и их тащить за собой! а Вы невероятные молодцы, вопреки всем прогнозам, живете и радуетесь! Вашей маме низкий поклон  efy ттт
можно один вопрос? а Вы делали скрининг на 1м и 2м семместре беременности?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Vlada

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2325
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Влада и Ксюшенька г.Москва
    • Награды
Re: Мой любимый Эдвардс
« Ответ #11 : 14 Февраль 2010, 22:06:40 »

Катерина, сказать, что я преклоняюсь перед Вами - ничего не сказать......
Спасибо за историю и за то, что Вы есть.

Оффлайн клим

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3531
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Юля и Сережа, Подмосковье
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой любимый Эдвардс
« Ответ #12 : 14 Февраль 2010, 22:16:51 »
Привет,  меня зовут Юлия, сына Сергей
Будем  знакомы!
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
     

Оффлайн deti-angeli

  • Администратор
  • Старожил
  • *****
  • Сообщений: 390
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 35
    • Skype: viktoriakorneva
    • Награды
Re: Мой любимый Эдвардс
« Ответ #13 : 14 Февраль 2010, 22:28:54 »
Катя, привет! От нас тоже папа ушел, вернее мы от него  sdfb но нашелся другой папа! А ты - такая видная стройная высокая девушка обязательно ещё найдешь своё счастье!
Пусть в этом мире ты - всего лишь человек, но для кого-то ты - весь этот мир!!!

Рина Грин

  • Гость
Re: Мой любимый Эдвардс
« Ответ #14 : 14 Февраль 2010, 22:56:26 »
Всем привет!!! и спасибо за поддержку! b]r[

 

Мой самый любимый мальчик, моя жизнь, ушёл от меня...

Автор Тимошка и Кристина

Ответов: 21
Просмотров: 5523
Последний ответ 26 Июнь 2016, 03:38:49
от БабушкаАлинки
2 месяца на ИВЛ, мой любимый Леонардо! Светлая память!

Автор Dashaho

Ответов: 194
Просмотров: 29607
Последний ответ 27 Май 2016, 10:57:41
от Лана2411
Мой маленький герой, любимый сыночек

Автор blohina

Ответов: 155
Просмотров: 12119
Последний ответ 22 Ноябрь 2017, 18:28:07
от blohina
Мой любимый сыночек Серёжа...

Автор ZЁбра

Ответов: 76
Просмотров: 6655
Последний ответ 09 Январь 2013, 17:23:41
от Айгуль Латипова
Любимый сынок Арсений

Автор mamaSeny

Ответов: 72
Просмотров: 11585
Последний ответ 03 Октябрь 2013, 22:51:16
от mamaSeny