Автор Тема: Мы новенькие. Мама Аня и сынулька Максим  (Прочитано 5915 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МорриганАвтор темы

Всем привет! 
Какой замечательный добрый сайт! Мы к вам знакомиться  nnyy
Меня зовут Аня, мне 33 года. Сынуля у меня один - Максимка, ему 3 годика и 10 месяцев. Живем мы в городе Мурманске - это Кольский полуостров, северо-запад нашей страны, за полярным кругом, полярные ночи, зима по 8 месяцев и все такое....
Расскажу свою историю:
Я когда забеременела, была самая счастливая на свете. Мы быстренько поженились с моим, на тот момент, гражданским мужем с которым жили уже 3 года. И, повторюсь еще раз, не было на свете никого счастливие меня. На учет в консультацию встала вовремя, все анализы сдавала - все было нормально. УЗИ в 22 недели сделали, сказали - мальчик, я чуть до потолка не запрыгала, очень хотела именно сына.
Доработала до декрета до 25 декабря и довольная перед Новым годом ушла. В январе пошла на последнее УЗИ в 35 недель. УЗИ у нас делают в роддоме, в котором надо рожать. В 22 недели меня смотрели минут 5-7, а тут она меня и на бок поворачивала, и так и сяк, я говорю: "Что-то не так?". Она мне: "Ребенок не совсем укладывается в размеры". Короче отправили меня на УЗИ в наш диагностический центр (есть у нас такой, считается там самые лучшие специалисты и оборудование). Тамошняя УЗИстка меня и огорошила - у вас ребенок с патологиями. Ручки-ножки короче нормы, пороки развития головного мозга и еще всякую ерунду. Я в слезы, а она как ни в чем ни бывало : "Идите, девушка, у меня еще очередь стоит". Ну общение врачами это отдельный разговор, иногда кажется, что у многих сердца нет вообще.
Тут мы начали бегать по генетикам, а у них один вопрос: "В роду были такие случаи?" Да не было ничего, и что мы можем вспомнить - максимум прабабушек. Анализы на инфекции сдала - отрицательно. Говорят: "Вам только один выход - рожать."
Родила я сама, и до конца не верила, что что-то не так с ребенком. Роды прошли нормально, правда промежность мне резали (у меня зрение плохое), чтобы сократить потужной период. Резанули сильно, потом зашивали под наркозом, внутренняя гематома образовалась. Но это тоже все ничего. У Максимки по 6 пальчиков на ножках, еще был добавочный пальчик на левой ручке, но его через месяц удалили - просто перевязали ниточкой, он отпал через неделю. Теперь у него небольшая выпуклость на мизинчике.
Диагнозы наши такие: внутренняя гидроцефалия, агенезия мозолистого тела, гипоплазия мозжечка, органическое поражение ЦНС, порок сердца (ДМЖП), куча диагнозов по ортопедии, множественные деформации скелета, вот неполный перечень. В год поставили ДЦП - атонически-астатическая  форма. Как мне объяснили, что все ваши диагнозы на 2 страницы в карте заменили тремя ))))) буквами.
Из роддома перевели в детскую патологию, у меня истерики по не скольку раз на дню, молоко сразу пропало. Обследования все прошли. Прогнозы хреновые. До года не доживет. Кое кто даже говорил - отказывайтесь. А он такой хорошенький родился. Спал много, ел плохо, уставал, мышцы то слабые. Но все равно не верилось, что все плохо. А потом он у нас головку не держит и в два месяца и в пол года и в год... С сейчас  голова наша держится намного лучше, благодаря постоянным массажам и ЛФК. Мы умеем  Лежа на животе поднимать голову,  смеяться, переворачиваться со спины на животик и обратно. Самостоятельно не сидит, но если тянуть его за ручки из положения лёжа на спине - он напрягается и САМ садиться (Боже, когда он это первый раз сделал, я рыдала от счастья  lljj)
Масюшка все понимает, слушает внимательно, пытается что-то по своему отвечать. "Говорит" (если можно так назвать ;D мало). Слоги произносит только ба-ба-ба, па-па-па, ага, ге, гы.... Все пытаюсь научить "мама". Твержу ему - мама, мама, а он улыбается ( улыбка до ушей, глазки в щелочки превращаются) смешной такой.
Если я смеюсь и держу его на руках, то он тоже смеется. Голос повышать на него ни в коем случае нельзя. Очень обижается и обиженно плачет, долго не успокаивается. Но я могу немножко на него поругаться
(когда он плохо ест), он хмурится, но плачет редко. А вот если бабушка его пытается накормить и строго что-то говорит - это все, будет орать.
У него еще нижние веки были не до конца развиты, и реснички царапали глазик. Глазки постоянно слезились, приходилось промывать постоянно и закапывать. Но сейчас он растет и реснички постепенно "отлипли". А вообще врачи говорили, что надо будет делать операцию. Но я надеюсь, что мы без нее обойдемся.
Врачи, которые его сейчас "ведут" по-моему до сих пор не верят, как это он до такого уровня развития дошел. УЗИ головки делаем, УЗИстка говорит: "а он, что вас узнает? и понимает, что вы мама?" Ну как это называется а? Очень хочется послать ее куда подальше. Жаль, на меня в такие моменты просто ступор находит.
Возили мы Максика по разным специалистам, и в нашем городе и в Москве и в Вологде. Везде один ответ - не знаем почему так получилось. Недифферинцированный генный синдром. Чаще всего слышу одну фразу, которая уже в печенках сидит: "Вы попали в 5% женщин во всем мире, у которых по неизвестным причинам рождаются детки с разными патологиями".
Да фиг с ними с диагнозами. Я когда прижимаю к себе Максюткино тепленькое тельце и вижу, что он улыбается, то забываю обо всех своих бедах и горестях, у меня перестает болеть голова от повседневных забот и я ощущаю себя МАМОЙ такого замечательного человечка.
Вот и вся история. Пока.  :ah:
Мы успешно реабилитируемся, занимаемся ЛФК и массажами (практически постоянно), ходим в реабилитационный центр в нашем городе, недавно стали пробовать иппотерапию. Так как Максимка сам не сидит, то ездит на лошадке лёжа. Сажаю его  на лошадь пока ненадолго и крепко держу.
От медикаментозных стимуляций я отказалась полностью. Имею в виду ноотропы. Мы успешно кололи и пили всё, что нам выписывали до 1,5 лет... Потом, не видя никакого эффекта, я сказала "хватит!", и полностью сосредоточилась на постоянных упражнениях и массаже. Эффект есть. Положительный. Конечно наши успехи пока минимальны, но они ведь есть.
Вот и всё пока... Буду рада общаться с вами девочки и делиться своим (пусть небольшим) опытом. Буду рада, если смогу кому-то помочь.  nnyy ттт

Оффлайн Наташа

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1736
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. НИКОЛАЕВ Украина
    • Skype: natashka8885
    • Награды
Re: Мы новенькие. Мама Аня и сынулька Максим
« Ответ #1 : 22 Январь 2009, 22:28:06 »
приветики,добро пожаловать,нам тоже сказали в 36 недель что у моего мальчика одна ручка короче другой,а все оказалось не так,и родились мы здоровенькие,если-бы в роддоме прививку не сделали.
А ВЫ УМНИЧКИ И ВСЕ У ВАС БУДЕТ ХОРОШО ттт

Оффлайн Чиж

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8533
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Мужской
  • а сестра у меня Фея.....
    • Награды
Re: Мы новенькие. Мама Аня и сынулька Максим
« Ответ #2 : 22 Январь 2009, 22:28:11 »

Оффлайн tatusya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2475
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • г.Москва
    • Награды
Re: Мы новенькие. Мама Аня и сынулька Максим
« Ответ #3 : 22 Январь 2009, 22:37:28 »
добро пожаловать!!!

Рада знакомству. вы просто молодцы!!!!! ттт ттт ттт

Оффлайн МаринаС.

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3840
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Москва, САО
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мы новенькие. Мама Аня и сынулька Максим
« Ответ #4 : 22 Январь 2009, 23:04:22 »
привет! очень рада знакомству! читала вашу историю и плакала... Вы большая молодчина!   ттт
  


Люди забудут,что вы сказали.Люди забудут,что сделали.Но люди никогда не забудут,как вы заставили их чувствовать себя.

Оффлайн Ленок

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 629
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • пос.Товарково Калужская обл.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мы новенькие. Мама Аня и сынулька Максим
« Ответ #5 : 22 Январь 2009, 23:36:33 »
Только ваша вера и любовь помогает Максимке как и всем нашим деткам. Очень рада познакомиться с вами vcd эээ

Kristya

  • Гость
Re: Мы новенькие. Мама Аня и сынулька Максим
« Ответ #6 : 23 Январь 2009, 00:54:12 »
Ребята, вы умнички!
Рада познакомиться!
Здоровья вам!  ттт

Оффлайн ФЕЯ

Re: Мы новенькие. Мама Аня и сынулька Максим
« Ответ #7 : 23 Январь 2009, 01:29:04 »
Анюта, привет!!!! Молодец, что присоединилась к нам! У тебя очень тёплая и трогательная история, пропитанная необыкновенной любовью к сыну. А любовь - она горы сворачивает, поэтому думаю ты обязательно поднимешь своего малыша!!!!
 В каком экзотическом месте ты живешь!!! Хотелось бы увидеть вашу природу. Будем ждать фото! ттт

Оффлайн Ирина С.

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Уссурийск Приморский край
    • Награды
Re: Мы новенькие. Мама Аня и сынулька Максим
« Ответ #8 : 23 Январь 2009, 03:43:57 »
Анюта Привет! Все будет у вас с сыночком хорошо!  ттт Надо только верить!   
Ванюшке 7 лет. д.р. 23.12.04

Оффлайн Наталка

Re: Мы новенькие. Мама Аня и сынулька Максим
« Ответ #9 : 23 Январь 2009, 11:23:02 »
Привет, Анечка!!! Рада с тобой познакомится . Ты большая молодец и Максимка у тебя чудный, а врачи. Врачи - уроды. Мне тоже УЗИстка сказала "Родится весом в 1 кг будем спасать, а нет ну значит нет. Вы же понимаете - это не роды, а поздний выкидыш". Ну их всех. Главное не диагноз, а малыш и любовь к нему.
А в Мурманске я была, у нас там друзья живут. А мы с мужем служили дальше в Заозерске (может слышала). Полярные ночи и полярные дни и мне знакомы. Я больше люблю и понимаю полярную ночь. А полярный день для меня был катастрофа awe. Вроде ночь, а солнце светит и дети на улице гуляют. Но вообще мне понравилось за Полярным кругом, иногда жалею, что там не остались.
 Присоединяйся к нам. эээ ттт ттт ттт


"Если человек хочет жить - медицина бессильна"

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3725
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы новенькие. Мама Аня и сынулька Максим
« Ответ #10 : 23 Январь 2009, 11:33:20 »
Анечка,привет!!!
Очень рада познакомиться!!! ттт ттт ттт

Оффлайн Darya84

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1097
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дарья и Никита, Саратов
    • Skype: barlovada84
    • Награды
Re: Мы новенькие. Мама Аня и сынулька Максим
« Ответ #11 : 23 Январь 2009, 12:14:51 »

Анечка и Максимка, и мы очень рады знакомству с вами!!!
Победитель конкурса САМЫЙ ПРИКОЛЬНЫЙ СМАЙЛИК.
   Ждём в гости!

Психолог Михаил

  • Гость
Re: Мы новенькие. Мама Аня и сынулька Максим
« Ответ #12 : 23 Январь 2009, 13:10:42 »
добро пожаловать  efy

Оффлайн МАRИНА

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 195
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • мама Глебушки, г.Москва
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мы новенькие. Мама Аня и сынулька Максим
« Ответ #13 : 23 Январь 2009, 14:06:59 »
Добро пожаловать в наш круг. У вас все будет замечательно, главное трудиться и еще раз трудиться. А на счет глазок, я думаю что не стоит бояться операции. У меня знакомая по больнице, сделала операцию своей дочери в Морозовской больнице в Москве, так у них сейчас глазки нормальные стали. А раньше постоянно слезились и гноились. Олечка тоже родилась со множественными пороками, им поставили диагноз какой то Синдром ....... А врачи конечно еще те "человеки".
 
"Не быть инвалидом - не привилегия, а подарок, которого можно лишиться в любой момент."

Оффлайн ANGELA

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 87
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ангелина и Василиса г.Москва
    • Награды
Re: Мы новенькие. Мама Аня и сынулька Максим
« Ответ #14 : 23 Январь 2009, 15:46:24 »
Привет! Читала вашу с Максимкой историю с болью в сердце,все понимаю,как было тяжело и больно. Но действительно, когда на руках ощущаешь теплое тельце своего самого родного,то никакие диагнозы не страшны... Крепитесь! Сил и успехов в лечении! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!

 

Ребенок в реанимации семи месячный, мама тоже в реанимации

Автор мама дины

Ответов: 28
Просмотров: 9874
Последний ответ 17 Август 2014, 09:14:31
от мама дины
Только ребенок знает,как любит его мама он видел её сердце изнутри.

Автор Ольга.

Ответов: 5
Просмотров: 4428
Последний ответ 07 Февраль 2016, 13:03:10
от Татьянафилиппова
Мама Надя,сынка Ваня, будем рады знакомству!

Автор надяваня

Ответов: 25
Просмотров: 5445
Последний ответ 11 Ноябрь 2010, 14:00:14
от ялуг
Мама Наташа и дочка Светланка.Мы к вам!(Атактически-дистонический с-м)

Автор Натулек

Ответов: 28
Просмотров: 5257
Последний ответ 05 Январь 2011, 12:04:49
от мама дины
Многодетная мама,меньший - ангелок.Помогите советом!

Автор свеха

Ответов: 35
Просмотров: 6884
Последний ответ 27 Ноябрь 2011, 21:27:05
от Екатерина_25