Автор Тема: Мой Егорка. (Герпетический энцефалит)  (Прочитано 26123 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн КатёнокАвтор темы

Всем здравствуйте.  gfds Решила тоже поделиться своей грустной и обидной историей.  pgcv. Ребёнка мы с мужем очень ждали, связывали с ним столько надежд, планов. Беременность проходила, наверное, как и у большинства с угрозой, небольшой простудой, пиелонифритом. Но это всё мелочи. Родила на 42 недели по подсчётам врачей и на 39 по собственным подсчётам. Ребёнок был крупным 3990гр. , 56 см, роды прошли быстро, без осложнений. Муж звонил каждый 5 минут. Закричал малыш сразу, тут же в родовом зале сразу поднесли к груди, в общем, всё, как положено. На 5 день нас выписали из роддома. Нашему счастью не было предела, только длилось оно, к сожалению очень не долго. На 12-ый день к нам должен был наведоваться наш педиатор во второй раз, но он так и не появился и вечером мы на такси поехли в больницу сами, т.к. ребёнок весь день меня беспокоил своими вздрагиваниями. Врач сказал, что это из-за непогоды, болит животик, ветер стихнет и ребёнок успокоится (это была середина ноября). На следующий день ветер и правда стих и мой млыш спал практически всё время, не капризничал абсолютно, покушает и опять спать. Но когда я ему меняла пелёнку, заметила, что у него дергается  левое плечико. Сказала об этом мужу, но мы как-то не восприняли это всерьёз, хотя осадок, конечно, какой-то отложился. На следующий день муж уехал на работу, плечико у ребёнка так и дёргалось, я позвонила свекрови, затем в роддом, спросила, что это может быть. Там мне ничего существенного не отетили. Тогда я позвонила в скорую. Скорая сразу сказала, чтобы я собирала вещи, поедем в больницу. Пока они ехали я померила ребёнку температуру, она была 37 с небольшим. Скорая приехала, посмотрела, пока они у нас были ребёнок не дёргался, сказали, что ничего серьёзного нет, но если желаете, можете поехать с нами там вы будете под присмотром врача (это была пятница). Я ехать отказалась. К вечеру температура поднялась ещё выше и подёргивания усилились, вдобавок к ручке начала дёргаться ещё и левая ножка. У меня началась паника, я чувствовала, что что-то не так. Позвонила мужу и сказала, что еду в больницу. Позвонила своему папе и он отвёз нас в больницу. Там мне тоже ничего не сказали, дали парацетомол и сказали ждите до понедельника, в понедельник придёт невропатолог. Все выходные я ходила за сменяющими друг друга дежурными врачами, пыталась им доказать, что ребёнок дёргается (тогда я не знала, что это судороги. Для меня судороги - это когда ночью во сне ногу сведёт). Врачи только разводили руками и говорили, что ничего серьёзного, просто ребёнок немного простыл. Пейте парацетомол. Утро понедельника. Я готовлю ребёнка к обходу (пишу, а руки трясутся и слёзы текут ручьём. Прошло 5 лет, а помню всё, как будто это было вчера)... заходит медсестра, чтобы предупредить, что сейчас будет обход и видит, как мой ребёнок дёргается на пеленальном столике. "Почему ребёнок дёргается?" - спрашивает она. Я отвечаю, что за этим я и здесь, чтобы мне наконец объяснили, что с моим сыном. Она вдруг резко вылетает в коридор и орёт  не своим голосом, у ребёнка судороги, палата... (не помню номера) снова влетает, меня уже всю трясёт, я понимаю, что что-то серьёзное. Заходит врач, с ней ещё 2 медсестры, начинает говорить какие-то не понятные мне названия лекарств, задаёт мне какие-то вопросы, типа не роняли вы ребёнка, не употребляли наркотики и другую чушь. Ребёнку колят уколы и забирают в реанимацию. Меня просят собрать вещи и спуститься на второй  этаж в реанимаию. Звонит свекровь, я вся в слезах, объясняю ей ситуацию. Она мчится в больницу. Меня просят принести документы ребёнка. Я звоню бабушке, папе, в общем, всем, кто мог бы мне их принести. В реанимации мой маленький комочек лежит на высоком столе, у него берут кровь на сахар ещё на что-то, колят уколы, судороги не прекращаются. Мне говорят, что вызвали скорую из Самары (это областной центр нашей области, мы живём в 30 мин езды от неё в небольшом городе Новокуйбышевске) и что, скорее всего, у ребёнка кровоизлияние мозга. У меня истерика, свекровь сидит рядом и ревёт, я зовню мужу, вся в слезах он в этом время только приехал на работу (тогда он работал по суткам), говорю, что ребёнка увозят в Самару (он как раз там работал) он пытается меня успокоить. Приходит папа с докуметами, бабушка, я им объясняю ситуацию, сама пытаюсь не плакать, но видно у меня это плохо получалось, я вижу, как папу затрясло и у него потекли слёзы. Я ухожу, отправляю их с бабушкой домой. Обещаю отзвониться. Самарская скорая без слов заворчачивает моего ребёнка в своё одеяло и уносит. Я бегу за ними, кричу, куда вы без меня, это же мой сын, они говорят, что не могут меня посадить в свою машину, тк.к это реанимация и я если хочу могу приехать в больницу своим ходом. Свекровь звонит мужу и мы едем на его машине за скорой помощью. Всю дорогу я пытаюсь успокоиться, по пути мы забираем мужа с работы. Приезжаем в Самару, отыскиваем реанимацию, в общем, вся эта суета с пропусками, объяснениями, ждите анализов и т.д.  Я решаю остаться пока у родственников в Самаре. Врачи разрешают мне сцеживать молоко и принорсить его ребёнку, они там его будут стерилизовать. Муж со свекровью и свёкром уезжают домой. Я ложусь отдохнуть, через полчаса просыпаюсь от того, что слышу плач сына. В ужасе вскакиваю, не могу понять, где я, где кроватка сына, через минуту вспоминаю, что призошло и у меня начинается истерика. Муж по телефону пытается меня успокоить, тётя отпаивает валерианкой. Я жду, когда через 2 часа приедет мой папа и мы поедем в больницу. Дежурный врач сказал, что анализы в норме, взяли пункцию из позвоночника, головной мозг и сердце в порядке. У меня камень с души. Он говорит, что скоро из реанимации переведут, судороги купируют. Увидеть ребёнка пока нельзя. На следующий день я сцеживаюсь и еду в больницу. В реанимации мне говорят, что ребёнка подключили к аппарату и наблюдают судороги, с какой периодичностью и т.д., говорят, что пока не знают, что с ним точно, предполагают какой-то вирус, лечат эксперементально. Ждут ещё каких-то анализов, ребёнка пока увидеть не могу. 2 дня я пожила у родственников, ребёнка так и не видела, приносила молоко, разговаривала с врачами, но те ничего конкретного не говорили. Я уехала домой. На следующий день мне звонят из местного роддома, просят зайти и взять какое-то очень дорогое лекарство, которое требуется нашему сыну и которого там, где лежит наш сын нет. Мы идём с мужем и свекровью. Выходит заведующая и говорит трагичным голосом, что ребёнку стало хуже. Я не знаю, как в тот момент я не упала.  Говорит, что нам необходимо его срочно окрестить и молиться. Мы с мужем едем в реанимацию, отдаём лекарство и договариваемся о крещении сына. Всё происходит как в тумане, как будо не со мной. Мы приводим батюшку в реанимацию, он крестит сына мне наконец-то разрешают его увидеть. Господи... он такой маленький, лежит на животике, у него везде иголки... в голове, в ручках, аппараты, я вылетаю вся в слезах, муж сказал, что батюшка денег за крещение не взял, т.к. перед выходом ему заведующая сказала, что всё очень плохо. Мы опять требуем ответов, но опять никакой конкретики. Муж тоже проходит к сыну. Мне разрешают поселиться в больнице в общежитии для мамочек. Мы едем за вещами, утром я распологаюсь в общежитии, ношу сыну молоко к каждому кормелнию, его кормят через зонд. Мне разрешают его видеть. Этот момент я не забуду никогда: я захожу, как всегда, в белом халате подхожу к сыну, он спит, опять на животе, весь в иголках и вдруг он чуть-чуть приоткрывает глазки и улыбается мне. Он словно почувствовл, что я рядом, как будто хотел приободрить меня, мой маленький Ангелочек. Я выхожу, меня трясёт, я реву, не могу успокоиться. Звоню мужу, но меня успокаивает, сам еле держится. Заведующая в реанимации была очень хорошая, постоянно меня подбадривала, успокаивала, подавала надежду. В реанимации мы пролежали 10 дней. За это время выяснилось, что у ребёнка вирус герпеса, а это значит, что поражён головной мозг. Очаги поражения становятся ясны намного позже - это бОльшая часть, образовываются большие кисты. Мы с мужем постоянно слышим какие-то новые медицинские термины, роем медицинские справочники, консультируемся со знакомыми медиками. В общем, тот период жизни я проживаю чисто на автомате. Бесконечные слёзы, звонки, разговоры и очень много вопросов...Приходит день, когда мне разрешают лечь в палату вместе с сыном. Выписывают нас 31 декабря. С 26 ноября по 31 декабря мы провели время в больнице. Выписывают нас всего на полтора месяца, потом реабилитация, через 3 месяца снова реабилитация и инвалидность. Не знаю, как я всё это пережила, как ко всему этому относились наши родственники, сколько всего вынес мой малыш. В 8 месяцев нам дали инвалидность и при выписке скзали: мы вам больше ничем помочь не можем, лучше вам родить другого ребёнка. Тогда я решила для себя, что обязательно поставлю своего сына на ноги, во чтобы мне это не встало. На тот момент я не понимала всю серьёзность ситуации, во что-то верила, на многе надеялась. Порхала, окрылённая надеждами, искала целителей, таблетки, уколы, массаж, гимнастика, закаливание... Господи... если бы только это работало. Теперь энтузиазма во мне поубавилось, надежды всё меньше, но я не могу остановиться. Я словно завела себя, как юлу и кручусь-кручусь-кручусь, потому что знаю, что если я остановлюсь, то жизнь моя закончится. Тогда мой ребёнок просто будет тихо умирать, так и не познав этой жизни, а я, глядя на него уже никогда не смогу быть по настоящему счаствой. Ведь это самое большое горе, которое только может пережить мать - смертельная болезнь своего ребёнка. Вот поэтому я и по сей день куда-то езжу, вожу его, что -то делаю, покупаю. Муж от всего этого не в восторге. Ругает меня, он уже твёрдо знает и может даже смирился с тем, что наш ребёнок-инвалид. А я нет. Я до сих пор не могу пройти стадию отрицания. Потому что я не знаю до сих пор, как с этим жить, пока я только могу с этим бороться....

Оффлайн Улыбаюсь

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17230
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 207
  • Пол: Женский
  • Женя и Настасья, г. Королев МО или Москва, ЮАО
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id1599089
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=mdhv27e3l312t1o5igeers8hu1&topic=61098.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=mdhv27e3l312t1o5igeers8hu1&topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=mdhv27e3l312t1o5igeers8hu1&topic=53716.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=mdhv27e3l312t1o5igeers8hu1&topic=52075.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Герпетический энцефалит
« Ответ #1 : 25 Февраль 2010, 12:06:47 »
Господи, читаю и плачу  pgcv
Но я знаю точно, что как бы ни было тяжело, надо бороться! Вы нашли этот сайт - здесь очнень много полезной информации и очень теплая атмосфера, всегда поддержут и помогут.
Расскажите, а что вы сейчас умеете? Что из лечения лучше всего помогало (ну не может же быть, чтобы ничего не помогало)?
    

Оффлайн КатёнокАвтор темы

Re: Герпетический энцефалит
« Ответ #2 : 25 Февраль 2010, 12:21:10 »
да в том-то и дело, что нам ничего не помогало и не помогает. От медикаментов мы отказались в год. Практически отказались полностью. Иногда кололи актовигин, медокалм, пили нейромультивит, Магне В6. Массаж и ЛФК делаю дома сама, часто нанимала массажистов. Последние пол года 1 раз в месяц мы ездим к вертеброневрологу, делаем парафиновые обёртывания дома, учимся жевать. Нам 5 лет и 3 месяца, мы не сидим, не ходим, не говорим, предметы в руках не удерживаем, произносит лишь отдельные звуки: га, кы, а, ма. Денег на реабилитационные центры у нас нет. Помощи просить тоже не у кого. Поэтому, справляемся собственными силами, но их, к сожалению, слишком мало для того, чтобы подять ребёнка. Ездили по целителям. Улучшения лишь не большие: судорог практически не стало, зрение намного улучшилось, тонус немного нормализовался, появились звуки, умеет обижаться, переворачиваться с живота на спину через левое плечо и иногда лёжа на животе поднимает голову. Но вдобавок ко всему у нас ещё очень сильная деформация грудной клетки, из-за этого он не может сидеть, скрещивает ноги, когда его пытаюсь поставить, очень сильное слюноотделение. в общем, всё очень плохо....  pgcv pgcv pgcv

Оффлайн Ирчик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7510
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Ирина, Запад России
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Герпетический энцефалит
« Ответ #3 : 25 Февраль 2010, 13:59:18 »
Привет Катёнок! Тяжело читать все истории, написанные на форуме, боль, отчаяние, но мы здесь для того и собрались, чтоб хоть как то поддержать друг друга. Осваивайся, здесь тебя примут и поймут, помогут делом и словом. ттт ттт ттт ттт ттт ттт ттт ттт ттт

Оффлайн mama ZLATI

Re: Герпетический энцефалит
« Ответ #4 : 25 Февраль 2010, 14:55:12 »
 Да, еще одна печальная история... Катенок не вешай нос! На форуме много мамочек, у которых очень тяжелые детишки, никто не сдается! Почитай темку про Домана. Может эта методика как раз подойдет для твоего малыша. Обживайся! Здесь очень приятная атмосфера, много полезной информации и много оченьочень хороших людей! ттт
я верю в чудеса,а ты?

Оффлайн Мама Шурика

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Герпетический энцефалит
« Ответ #5 : 25 Февраль 2010, 15:20:18 »
Читаю и плачу....как мне это все знакомо..до боли...У нас тоже такой диагноз...но я до сих пор его оспариваю, т.к. до сих пор не понимаю от куда он взялся, этот проклятый герпес!
Но ничего!! Не вешать нос!! dcvfМы все переживем!!Все вынесем и поможем нашим маленьким ангелочкам!!! b]r[

Оффлайн КатёнокАвтор темы

Re: Герпетический энцефалит
« Ответ #6 : 25 Февраль 2010, 15:33:22 »
девочки, спасибо большое за поддержку. Информации и правда много, уверена, что найду для себя много полезного и необходимого, а главное, понимающих собеседников. Ведь у нас - родителей детей-инвалидов круг общения и образ жизни совершенно не такой, как у родителей здоровых детей и иногда очень хочется поговорить с кем-то, кто поймёт тебя, кто прошёл через такое и живёт по сей день с этой болью, страхом сомнениями и мечтами.  Будем жить!!!  ттт

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14584
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Герпетический энцефалит
« Ответ #7 : 25 Февраль 2010, 20:30:06 »
привет! добро пожаловать! ттт ттт ттт история действительно очень грустная  pgcv, у нас  много похожего, но усугубляется тем, что точная причина так и не установлена ewew

а расскажи нам как тебя зовут и твоего ангелочка? есть ли (или планируются) у малыша братики или сестренки?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Катюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1219
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Мечты сбываются!!! г.Москва
    • Награды
Re: Герпетический энцефалит
« Ответ #8 : 25 Февраль 2010, 21:11:35 »
 pgcv pgcv pgcv pgcv pgcv pgcv pgcv

Добро Пожаловать  в наши дружные ряды!! ттт ттт ттт ттт ттт
Вместе легче qw]


Если задуматься,то Жизнь прекрасная штука!
А если не задумываться,то еще лучше)))

Оффлайн *Лара*

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1484
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Лариса и Ростислав, г.Тольятти
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Герпетический энцефалит
« Ответ #9 : 25 Февраль 2010, 21:32:23 »
Привет Самарской обл.   А кто из неврологов наблюдает вас? Местные или Самарские?. В Самаре в СОКБ лежали?
Никогда ни о чём не жалей, то что пройдено всё не за зря…
Без ошибок не стать нам мудрей, без синиц не поймать журавля.

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6434
  • Страна: by
  • Благодарностей: 187
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Герпетический энцефалит
« Ответ #10 : 25 Февраль 2010, 21:46:51 »
Здравствуйте, Катёнок! Добро пожаловать!  ттт  ттт  ттт
Господи, сколько же надо сил, чтобы все пережить и выстоять...  pgcv  pgcv  pgcv
Вы просто герои - и мама, и сынок!  rt  rt  rt Руки опускать нельзя ни в коем случае, нужно пройти через все и победить. А здесь на форуме Вам в этом помогут, всегда поддержат и поймут!
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн мама Артема

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1519
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Татьяна, г. Батайск, Ростовская обл.
    • Skype: tanyabobrikova
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Герпетический энцефалит
« Ответ #11 : 26 Февраль 2010, 05:50:17 »
 gfds
Вся ваша история о холатности медиков напомниламою.Очень похоже.
Желаю сил вам и терпения!А как сейчас ребенок?Что делать умеет?Как с судорогами?

Оффлайн Цветик-семицветик

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 253
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Димочка, г.Северодвинск
    • Награды
Re: Герпетический энцефалит
« Ответ #12 : 26 Февраль 2010, 06:06:53 »
 gfds
У нас такая же история. Только вирус герпеса врачи обнаружили, когда Диме было полтара месяца, хотя всё это время мы находились в стационаре. У нас видите ли в роддоме анализы были хорошие, вот повторно проверить на вирусы до врачей дошло слишком поздно.
Но ничего, нужно бороться  ;l .
« Последнее редактирование: 26 Февраль 2010, 18:03:06 от Цветик-семицветик »

Оффлайн мама катя и викуля

Re: Герпетический энцефалит
« Ответ #13 : 26 Февраль 2010, 10:34:44 »
привет! моей дочке 6- и мы тоже не сидим,не говорим, да ещё и голова болтается! а вы пишите результаты не большие-ничего себе:судорог не стало, зрение улучшилось, звуки появились,поверьте для наших деток это супер результат! бывает все намного хуже pgcv так что не отчаивайтесь ттт

Я смотрю на тебя, моя доченька,
 Синеглазая, светлокосая.
 Я люблю тебя нежно очень,
 Моя солнечная и курносая!

Оффлайн КатёнокАвтор темы

Re: Герпетический энцефалит
« Ответ #14 : 26 Февраль 2010, 14:04:46 »
судороги у нас бывают, к сожалению, по несколько раз в день, но они только спровоцированные болью (например, прикусил язычок, стало больно, появилась судорога - ребёнка вытянуло всего в струночку на несколько секунд), голову мы тоже не держим. В Самаре мы 4 раза лежали в Калинино. Первый раз в реанимации новорожденных и в отделении патологии новорожденных, затем 2 раза в отделении младшего возраста и четвёртый раз в отделении неврологии на первом этаже. Зовут меня Катя сына Егорка, стоим на учёте у местного невропатолога Шароновой. Да, со всеми согласна, не стоит опускать руки. Кто, если не мы -  мамы, поможет нашим деткам. Спасибо всем за поддержку  ттт

 

Егорка синдром Дауна+синдром Веста+муковисцидоз под ???

Автор МамаЕгорки

Ответов: 86
Просмотров: 17719
Последний ответ 21 Октябрь 2016, 10:45:36
от Натаsha
Герпетический менингоэнцефалит у Полюшки. Будем держаться!!

Автор YanaIv

Ответов: 101
Просмотров: 7454
Последний ответ 21 Декабрь 2015, 13:28:11
от KseniaGlebkina
Герпетический менингоэнцефалит,уже 2месяца в реанимации.

Автор Любчик

Ответов: 528
Просмотров: 80584
Последний ответ 11 Август 2017, 00:13:24
от YanaIv
Герпетический менингоэнцефалит, отзовитесь!

Автор KaterinaKet2014

Ответов: 236
Просмотров: 15336
Последний ответ 23 Июнь 2015, 20:17:59
от Милолика
Мой Нестик. Герпетический минингоэнцефалит. Уфа

Автор Алена мама Нестика

Ответов: 61
Просмотров: 7605
Последний ответ 08 Февраль 2017, 07:00:14
от oxrannica91