Автор Тема: Андрей и Анастасия  (Прочитано 3860 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн OFinaАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 9
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. Москва , Южное Бутово
    • Награды
Андрей и Анастасия
« : 27 Январь 2009, 15:42:32 »
Здравствуйте !!! Меня зовут Ольга и я сначала хочу сказать всем Спасибо за то , что есть такой чудесный форум !!! Впервые я увидела столько нужных тем и единомышленников !!!! Мы так устали от одиночества ....
Наша история длится уже 17 лет . Даже уже больше . Столько лет моему старшему сыну . Андрей родился 21 декабря 1991 года , развивался в пределах нормы ... с небольшой задержкой , которую связывали с перинатальной энцефалопатией ( двухкратное обвитие пуповиной ) , он сидел , стоял , начинал ходить ! В год и 1 мес нам сделали прививку полиомиелита и через неделю все и началось.... ребенок резко начал терять навыки !! Сначала стал отказываться ходить , стоять , потом хуже сидеть ! К моменту госпитализации он фактически не держал сам голову. Только глазки остались прежними .. Все остальное было чужое ... Что было потом - не буду никого утомлять ...после первой же госпитализации мы вышли в мир с диагнозом ДЦП - спастическая диплегия и советом не искать причины случившегося ! Часть докторов верило , что схема нашего заболевания не выглядит такой уж понятной , но сказать что то конкретное по ситуации не могли ! А дальше больницы , обследования , курсы реабилитации по разным методикам ....  И только глазки Андрюши все были прежними ...Результатов по реабилитации фактически не было ! Ребенок восстанавливался , но как то вне зависимости от того , что мы с ним делали ! Не было четкой связи с тем или иным процессом ... Помогла только Тула , Ульзибат ! После нее у нас ножки не так сплетались , но опоры так и не появилось ... Мы прошли детский сад , школу- интернат , пришли к надомному обучению ! Начали учиться по общеобразовательной программе ... Логопеды , массажи , ЛФК ... как страшный сон !
Так прошло 9 лет и у нас появляется наша НАДЕЖДА на новую жизнь !!! Настя !!!
Мы контролируем все что можно , беременность , делаем кесарево сечение , невропатологи наблюдают за ребенком  рождения ... Но страшный сон повторяется ...
В 11 месяцев с Настей начинает происходить что то неладное ... она также начинает терять навыки .
Сейчас я уже не понимаю - как мы это прошли , как тогда снова начали бороться !
Больницы уже друге и те же , доктора другие и те же ... Все в один голос говорили - как дети похожи !!!! У них одинаковые глазки !!!!
И вот сегодня у нас на руках двое деток в колясках ...
Проблем столько , что и не знаю как все описать , но живем , стараемся , пытаемся быть счастливыми , хотя сейчас это получается все хуже и хуже ...
Вот вкратце наша история . Я рада , что смогла найти этот форум !!! Верю , что здесь те , кто меня поймет , а главное поймет моих деток !!!
За которых так болит моя душа ....

Оффлайн OFinaАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 9
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. Москва , Южное Бутово
    • Награды
Re: Андрей и Анастасия
« Ответ #1 : 27 Январь 2009, 15:48:09 »
Забыла сказать , что на сегодня диагноз обоих детей выглядит так :
"аутосомно-рециссивная
спастическая параплегия с сопутствующими симптомами (осложненная) " ,
также в выписке указано - " в эту группу входят многочисленные
клинико-генетические формы  , полного соответствия той или иной форме в
данном случае нет ".
Этот диагноз нам дали уже генетики .

Оффлайн tatusya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2476
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • г.Москва
    • Награды
Re: Андрей и Анастасия
« Ответ #2 : 27 Январь 2009, 15:55:51 »
Добро пожаловать к нам на сайт. Очень рады знакомству!!!!!!

Онлайн ФЕЯ

Re: Андрей и Анастасия
« Ответ #3 : 27 Январь 2009, 16:11:24 »
Привет, Офина. Так что получается, что в первом случае виновата не привика, а всё та же генетика. То есть не сделайте вы её, было бы то же самое?
Офина, я не знаю, какие  слова подобрать, да и не хочу этого делать, я просто тебя очень понимаю, всю вашу боль. С одним - то невыносимо тяжело, а когда ситуация повторяется, это действительно, как страшный сон...
У нас есть на сайте девочка - Лиана, у неё тоже оба деток с ДЦП, только первая родилась девочка, а через несколько лет - мальчик. Их фото есть в галерее.
Офина, я очень рада. что ты нашла наш сайт, оставайся с нами, будем друг друга поддерживать и помогать!

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3707
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: Андрей и Анастасия
« Ответ #4 : 27 Январь 2009, 16:22:16 »
OFina!
Добро пожаловать!!! эээ эээ эээ
Рада знакомству!

Оффлайн OFinaАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 9
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. Москва , Южное Бутово
    • Награды
Re: Андрей и Анастасия
« Ответ #5 : 27 Январь 2009, 16:49:10 »
Спасибо огромное за слова поддержки !!! мне на самом деле это очень важно , мы стали какими то изгоями .... сын даже на улицу лишний раз выходит не хочет ... За спиной осуждение , один ребенок уже трагедия , а тут общество вообще понять не может - как мы живем ! И в прямом , и в переносном смысле ...
А по поводу прививки - сложно сказать ... наш диагноз то такой " обтекаемый "... у меня сейчас есть цель - найти возможность финансовую и контакты для того , чтобы обследовать детей за рубежом !


Оффлайн Лелька

Re: Андрей и Анастасия
« Ответ #6 : 27 Январь 2009, 17:04:41 »
Офина, привет эээ. Приятно познакомится.
У нас пока нет прививок и наверное ненадо их нам ккк




Оффлайн ася

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 133
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Пети Марка, и Таисии Украина, г.Харьков
    • Награды
Re: Андрей и Анастасия
« Ответ #7 : 27 Январь 2009, 17:17:57 »
Офина -держись МЫ ВЫЛЕЧИМ НАШИХ ДЕТЕЙ
[]http://lines.akusherstvo.ru/lineika/735564.gif[/img][/url] 

Оффлайн Наташа

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1736
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. НИКОЛАЕВ Украина
    • Skype: natashka8885
    • Награды
Re: Андрей и Анастасия
« Ответ #8 : 27 Январь 2009, 18:57:39 »
 vcd Офина,молодец что пришла к нам здесь тебя всегда поддержат и помогут советом.Как уже сказала Фея нет тех слов которые можно подобрать,после чтения твоей истории.
Ну вы держитесь и надейтесь на лучшее и все у вас будет хорошо ведь мы мамы особых деток вместе и всегда друг другу поможем ;D
Ждем фоток ;D

мама Милы

  • Гость
Re: Андрей и Анастасия
« Ответ #9 : 27 Январь 2009, 22:27:51 »
Здравствуйте! Вот пишу первое сообщение. Здесь. У меня тоже двое деток - особых. Первый совсем тяжелый, а у второй гемипарез, но почти не заметный. Не буду загружать Ваш топик, надеюсь будет время и создам свой))).
А Вам удачи и пусть все исполнится что задумали. Надеюсь будем общаться 777

Оффлайн OFinaАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 9
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. Москва , Южное Бутово
    • Награды
Re: Андрей и Анастасия
« Ответ #10 : 29 Январь 2009, 15:35:01 »
Всем огромное спасибо за отклик и приветствие !!!! Подскажите- а где можно размещать фото ? Я с удовольствием выложу фото деток и познакомлюсь с Вашими детками !!!!!

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3707
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: Андрей и Анастасия
« Ответ #11 : 29 Январь 2009, 16:29:02 »
в самом верху страницы есть кнопочка ГАЛЕРЕЯ,кидай фоты туда,появятся не сразу,Фея отредактирует,потом будет у вас свой альбомчик!

Психолог Михаил

  • Гость
Re: Андрей и Анастасия
« Ответ #12 : 30 Январь 2009, 15:49:30 »
Добро пожаловать


Онлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 9769
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 68
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=q82bp9373460gbvts3qkcvvtm5&topic=59992.msg3129247#msg3129247
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Андрей и Анастасия
« Ответ #13 : 05 Февраль 2009, 16:33:12 »
   






Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

 

Эндрю Эндрюевич (Андрей Андреевич по-русски :))

Автор Galinka

Ответов: 18
Просмотров: 2706
Последний ответ 04 Май 2011, 08:59:33
от Позитив 24
АНАСТАСИЯ – означает воскресение (возвращение к жизни)

Автор Malekfyv

Ответов: 77
Просмотров: 7410
Последний ответ 23 Август 2011, 17:24:55
от Malekfyv
Мои кровиночки Анастасия и Марьяна!!!

Автор мама НАТАША 555

Ответов: 16
Просмотров: 2874
Последний ответ 27 Июль 2014, 20:44:56
от myshka1988
Моя доченька Настуся (Анастасия)

Автор LizaNasty

Ответов: 45
Просмотров: 6402
Последний ответ 07 Март 2017, 14:08:27
от leuzunova
Наташа и Анастасия

Автор наташаВ

Ответов: 21
Просмотров: 2394
Последний ответ 08 Апрель 2010, 11:13:10
от *Татьянка*