Вопросы по лечению эпилепсии

[ТИР]

Здравствуйте.Тимур Русланович,проконсультируйте и меня пожалуйста.Ребенок 6 лет,вес 22 кг,диагноз -идиопатическая генералированная эпилепсия,дебют 7 месяцев назад.Приступы начинаются с замирания,потом судороги,потеря сознания,выходит из пристура сама,потом сон.На данном этапе принимает депакин хроносфера 2 раза в день по 250.Сдали аминокислоты,обнаружили нехватку глутаминовой кислоты(результат <38.3 при референсном значении 40-99).Может ли ее недостаток повлиять на то,что у нас данное заболевание?И нужно ли нам принимать глутаминовую кислоту чтобы пополнить недостаток ее в организме?Спасибо
Вот более развернутый анализ

[ТИР]

Тимур Русланович,в продолжении к послелнему сообщению(извините,пока не научилась добавлять)может ли лекарства,которые повышают глутаминовую кислоту,вызвать приступ.Спасибо большое

[Колегова Людмила]

Тимур Русланович,  добрый день.  Прошу Вашего совета. Ребенку 2.5 года, миоклоническая эпилепсия с рождения, ДЦП.  Приступы купированы лекарствами. На сегодняшний день принимаем кеппру 500 мг, трилептал 450 мг. Вес 13.5 кг. Был единичный приступ на температуру 39 (судороги, пена изо рта...). Вопрос:  при такой картине возможна ли сыну реабилитация: массаж, физкультура,  бассейн, логопедический массаж, другое? Особенно интересует массаж и логоп.массаж. спасибо Вам за ответ.

[Natali90]

Здравствуйте! Прошу Вашего совета, так как мы в замешательстве.
Мальчик, 6 лет, второй из двойни, двойное обвитие, Ппцнс в раннем возрасте, сейчас ДЦП, спастич тетрапарез, но не совсем он. Ходит, обращенную речь понимает, есть ЗПР и ЗРР. Говорит отдельные слова
Две недели назад во время сна (уснул днём, через 15 мин) случился приступ, который длился сек 10-15, проявлялся в напряжении всего тела, быстрых глотательных движений. После состояние было без изменений, приступ прошел сам. Легли на обследование, сделали дневную и ночную ЭЭГ, от которой мы долго не могли прийти в себя.
К слову, год назад у него начались подёргивания, что-то вроде тиков, они то приходили, длились неделю, то уходили на пару мес. Делали тогда ЭЭГ, показала неспецифическую эпиактивность в лобно-центральных, височных отведениях, основной ритм соответствует норме.(фото на черном фоне)
После приступа ЭЭГ стало таким





Назначили вальпроевую кислоту в дозировке 300 утром и 450 вечером.
Подскажите, что ещё нужно пройти, что делать...

[Садыков Тимур Русланович]

@ТИР,

Прошу прощения за поздний ответ.
Нет, такой дефицит не может повлиять на заболевание. Других значимых дефицитов нет.
Но лучше сдавать не только аминокислоты, но и органические кислоты мочи.   

[Садыков Тимур Русланович]

@ТИР,

Нет, не могут.

[Садыков Тимур Русланович]

@Колегова Людмила,

Прошу прощения за поздний ответ.
Все эти процедуры не противопоказаны. Массаж, в том числе логопедический не могут провоцировать приступы.
Любая реабилитация разрешена кроме электростимуляции.

[Садыков Тимур Русланович]

@Natali90,

Мне сложно оценить качество проведенного ЭЭГ обследования (последнего), но по описанию там выявлены очень грозные нарушения, которые требуют соответствующего серьезного лечения. При этом большую часть описания ЭЭГ занимает автоматический компьютерный анализ. Не очень понятно сколько выявлено эпилептической активности (индекс пароксизмальности во сне).
Сами данные ЭЭГ (кривые) есть?

[ТИР]

Спасибо большое!!

[Ekaterina1981]

Добрый день)
Пишет Екатерина. Моя дочь родилась совершенно здоровой, кормили грудью до 3,3 лет, занималась театральным искусством, плаваньем (возможно задерживание дыхания спровоцировали в будущем приступы). У близких и родственников аналогичных диагнозов нет.
С 12 лет у дочки детская абсансная эпилепсия ( возможно и ювенильная). Сильных хлопот она не приносила, было ориентировочно 2-5-10 абсансов каждый день по 3 секунды каждый.
По рекомендациям врача мы не принимали никаких лекарств, наблюдали, ухудшений не было. Была вероятность, что дочка перерастет, когда полностью созреет мозг. Дочка без проблем закончила школу, поступила в математический институт.. Сейчас дочери 19 лет.. Прошло 7 лет с начала абсансов.
После переезда в другую страну, перенесенных стрессов, в конце марта этого года произошел первый большой приступ. Вызвали скорую, поставили капельницы, анализы в норме, лекарство не назначили.
В конце июля ( через 4 месяца) произошел 2 большой приступ. Сделали МРТ, ЭКГ ( 30 минут), анализы все в норме. Назначили лекарство Левебон, 750 г в сутки, далее дозу корректировали, т.к продолжались абсансы каждый день, до 10 и более штук по 3 секунды..
В конце августа (через месяц) произошел 3 большой приступ на дозе 1750 г в день. Дозу повысили  до 2000 г в сутки ( 1000 г вечером и 1000 г утром), абсансы продолжались каждый день, но количество уменьшилось.
На этой дозе (2000 г в сутки: 1000 вечером и 1000 утром)  24 октября ( прошло почти 2 месяца с предыдущего приступа) произошел 4 большой приступ. Дочка видимо его спровоцировала, мало спала в эту ночь и кроме того утром был урок физкультуры дистанционно и дочь активно прыгала перед экраном.
Уже 5 дней дочка принимает дозу 2250 г Левебона в сутки ( 1000 утром и 1250 вечером). Каждый день продолжаются абсансы!! Вчера насчитала 5 штук... и возможно их было больше, это те, что я заметила. Заметила взаимосвязь между месячными, когда они есть количество абсансов увеличивается. Хотела еще уточнить время приступов.. утром, в течение 20-40 минут после пробуждения или за час до сна..
Подскажите пожалуйста, что нам делать? Продолжать пить Левебон и повышать его дозу ( но смущает, что не уходят абсансы) или подбирать другое лекарство.. и какое? Добавить аминокислоты, витамины, кетодиета?
На данный момент мы живем в Вене, Австрия.
Заранее большое спасибо за Ваш ответ! С ув. Екатерина.

Доброй ночи) Тимур Русланович, помогите, подскажите, что делать!!
После последних Ваших советов и рекомендаций у дочки произошло еще 2 приступа((.. напоминаю ее диагноз ювенильная абсансная эпилепсия
1 большой приступ 02.04 ( в час ночи)
2 приступ 31.07 ( через 120 дней, после сна), после 2 стали принимать Левебон
3 приступ 30.08 ( через 31 день, в час ночи), доза Левебона 250, 500
4 приступ 24.10 ( через 55 дней), после сна, доза Левебона 1000, 1000
5 приступ 1.12 ( через 38 дней, перед сном) , доза Левебона 1250, 1250.. после Ваших рекомендаций. попросили наша врача ввести нам Латримоджин, она его ввела, но и повысила дозу Левебона.
6 приступ 13.12 ( через 12 дней, перед сном!!!!) , доза Левебона 1500, 1500 + со 2 декабря ввели Ламиктал ( Латримоджин) 25 мг вечером.. сейчас у нее заканчиваться месячные. абсансы продолжаются тоже.
Порекомендуйте, что мы делаем не так? какие анализы надо сдать, какое лекарство добавить, отменить. приступы сильно участились..
Это агравация на Левебон? на Ламиктал? посоветуйте пожалуйста, что делать.. я в отчаянии..

[Садыков Тимур Русланович]

@Ekaterina1981,

Здравствуйте!

Как это может быть аггравация от Ламиктала, если Вы начали прием 2 декабря, и на этом фоне был один приступ?
В любом случае 254 мг это слишком маленькая доза для клинического эффекта. Пока Вы не достигнете терапевтических доз Ламиктала ждать эффект рано.

[Ekaterina1981]

Добрый вечер)
С завтрашнего дня ( прошло 2 недели с начала приема) дозу Ламиктала увеличиваем 25 утром и 25 вечером..
Дозу Левебона уже 2 дня принимаем 1250 утром и вечером, планируем снижать до 1000 и 1000.
Что могло спровоцировать приступ через 12 дней? Раньше промежуток был не меньше месяца.. Это ухудшение течения болезни или сильно большая доза Левебона, вместо купировать приступы ухудшила ситуацию?
Может нам надо сдать еще какие-то анализы, чтобы сделать выводы по лечению или диагноз ясен?
Когда доза Ламикталя будет 100-200, а Левебон будет выведен приступы ( большие и малые) должны купироваться?

[Natali90]

@Natali90,

Мне сложно оценить качество проведенного ЭЭГ обследования (последнего), но по описанию там выявлены очень грозные нарушения, которые требуют соответствующего серьезного лечения. При этом большую часть описания ЭЭГ занимает автоматический компьютерный анализ. Не очень понятно сколько выявлено эпилептической активности (индекс пароксизмальности во сне).
Сами данные ЭЭГ (кривые) есть?

Есть, но архив слишком большой, много кривых, сжать не получается больше. Как быть в таком случае?

[Sasha_i_Anna]

Добрый день подскажите пожалуйста доченьке 3 года . У нас ДЦП спастический тетропорез в 6 месяцев ставили синдром веста так как была гипсоаритмия купировали синактеном. Делали летом ночной ээг так как дочка тянула голову изредка и вздрагивала . Сейчас  принимает депакин и кеппра каждую ночь очень сильно поджимает ножки сильная спастика часто поворачивает голову налево и плачит  после длительных продолжительных серий уходит в сон и часто вздрагивает . Делать ли заново повторный ээг или поменять терапию мы совсем уже запутались 🙏🙏🙏

[Садыков Тимур Русланович]

@Ekaterina1981,

Не исключаю, что учащение приступов связано с парадоксальной реакцией на увеличение Лебенона.
Сейчас надо наращивать дозу Ламиктала.
Что касается гарантий эффекта, то их Вам никто не даст: ни я, ни кто либо еще. Надо систематично отрабатывать каждый потеницально эффективный препарат до момента достижения эффекта.