Автор Тема: Помогите спасти 5-месячног сыночка, Дамира!  (Прочитано 10707 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Марина ЦегельникАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите спасти 5-месячног сыночка, Дамира!
« Ответ #15 : 05 Октября 2016, 16:03:26 »
Нуждаемся в постоянных курсах массажа, во множественных курсах лечений и реабилитациях,к которые стоят безумных денег!

Вы нуждаетесь в грамотном эпилептологе и купировании судорог. Массаж в вашем случае как слону дробина, тем более постоянный. Массаж не научит и не побудит вашего ребенка развитию. Перво-наперво - решайте с эпи. Дальше будете смотреть по ситуации.

Почитайте Домана. В начале пути многие читают, воодушевляются. "Что делать, если у вашего ребенка поврежден мозг" - Г.Доман.


Здоровья маленькому Дамирушке. Красивое имя, у меня так мужа зовут.
Спасибо большое ! в Украине нет хороших специалистов, может вы можете кого-то подсказать? слышала про клинику в Москве НЕВРО_МЕД, ничего про нее не слышали? мне знакомая говорила,что в России тоже беда с епилептологами,может вы что-то подскажете!
« Последнее редактирование: 05 Октября 2016, 16:53:45 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн Марина ЦегельникАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите спасти 5-месячног сыночка, Дамира!
« Ответ #16 : 05 Октября 2016, 16:15:45 »
@Марина Цегельник, добро пожаловать!
Прежде чем начать реабилитацию и массаж в том числе, надо решить вопрос с ЭПИ. Малыш принимает какие-то препараты? Какие делали обследования в этой области. Как часто приступы и как они проявляются?
регулярно нейросонография(но уже проблематчино,родничек почти зарос,  ЕЕГ,дважды МРТ).
Фенобарбитал уже вывела, сейчас Депакин,ПАнтогам и ЛЕВИЦЕТАМ, иногда Нервохель и Глицисед(для нормализации сна) но ничего не помогает, приступы ужасные, Сынок кричит не своим голосом и аж синеет, приступы в среднем раз в час-два(иногда реже), по 10-15 мин, выкручивает ножки резко то в сторону ,то под себя, глазки и головка в другую сторону очень резко,по 35 и больше раз, часто старается терпеть. не плакать, но не совсем получается, после приступов падает без сил, может дергать даже во время сна и в ванной(редко),когда расслаблен. на бочок и ножки согнуть не всегда получается, натягивает его,как струну и дугой выгибает. кто может помочь????? я уже не знаю ,куда обращаться!! мои ответы есть еще ниже на странице
« Последнее редактирование: 05 Октября 2016, 16:54:37 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн кисярыба

Re: Помогите спасти 5-месячног сыночка, Дамира!
« Ответ #17 : 05 Октября 2016, 16:19:10 »
@Марина Цегельник, Марина, да, мы наблюдаемся в Неврмеде , врачи оттуда нам купировали эпилепсию в 8 месяцев( дело правда было в стационаре , но врачи были из Неврмеда , они работают и там и там), вам нужно 25 числа записаться на прием на следующий месяц , например, к Осиповой К.В. , сделать мониторинг ( не просто ээг, а именно 3-6 часовой мониторинг со сном) , взять кривые ( не заключение) этого мониторинга, снимки или диск МРТ и ехать на прием.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн кисярыба

Re: Помогите спасти 5-месячног сыночка, Дамира!
« Ответ #18 : 05 Октября 2016, 16:20:07 »
Сайт клиники дать с адресом и телефонами или найдете в инете сами?
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Дадида

Re: Помогите спасти 5-месячног сыночка, Дамира!
« Ответ #19 : 05 Октября 2016, 16:37:55 »
Дорогая Марина. Пусть у вас всё будет хорошо. Вы сейчас успокойтесь. И просто по чаще заходите на форум. По возможности. И ищите инфу. Вначале кажется тем много и всё как каламбур кажется. Но вы привыкнете к форуму и уже быстро будете находить нужную инфу. Главное просто спокойно изучить форум. Спрашивайте что не понятно. Мамы подскажут и ссылки скинут.
[/url]

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Помогите спасти 5-месячног сыночка, Дамира!
« Ответ #20 : 05 Октября 2016, 16:58:50 »
@Марина Цегельник, это хорошо, что Вы про реабилитацию уже накопали инфы, но сначала надо стабилизировать малыша, купировать или хотя бы сократить приступы, иначе во время реабилитации может стать еще хуже. И, конечно, ИМХО, я б на Домана в США не стала б 10 000 тратить..., мне кажется в такую сумму лучше потратить на Войта, может быть на Козявкина, хватило б на несколько курсов.
Но ребенка с сильными приступами нагружать не стоит.

А что это за уколы в позвоночник?
И что сам малыш, следит вглядом, голову удерживает, что умеет физически???


И Вы понимаете, никто готовых рецептов на форуме не даст, потому что , что помагает один  - безрузультатно для других. Но на форуме есть много собранного, кассифицированного материала, причем не теория, а практика в основном. Вот клиники и спецы по ЭПИ https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=131.0 - читайте, выбирайте нужное. Вы поймите, у всех у нас, к сожалению, не здоровые детки, времени свободного не так много... и совсем нам не наплевать на Вас и вашего ребеночка
« Последнее редактирование: 05 Октября 2016, 17:04:34 от Мама гуськи-гу »



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Помогите спасти 5-месячног сыночка, Дамира!
« Ответ #21 : 05 Октября 2016, 16:59:02 »
@Марина Цегельник, писала вам и все стерлось. Вкратце. Не обижайтесь на нас, на мам. Мы в этой теме давно и видим много мошенничества. Когда собрают деньги на несуществующих детей, когда просто меняют реквизиты ребенка на свои и воруют его деньги от сбора, когда родители просто собирают на комфортную жизнь себе под эгидой "Спасите жизнь ребенку!". ewew Это все очень печально и накладывает отпечаток - перестаешь верить.

На Украине у вас есть центр "Дом с Ангелом" (в Одессе). Оттуда ребята-инструктора ездят в Питер в Родник. Неплохой центр, неплохие ребята. А еще есть мамочка тоже из Украины, очень опытная и компетентная, можно  унее спросить - @liberty1705.

И не отчаивайтесь. Читайте, спрашивайте, выясняйте все. Просто вас изначально немного не так поняли, я уже объяснила, почему. :)

Оффлайн Марина ЦегельникАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите спасти 5-месячног сыночка, Дамира!
« Ответ #22 : 05 Октября 2016, 17:06:26 »
@Марина Цегельник, это хорошо, что Вы про реабилитацию уже накопали инфы, но сначала надо стабилизировать малыша, купировать или хотя бы сократить приступы, иначе во время реабилиет стать еще хуже. И, конечно, ИМХО, я б на Домана в США не стала б 10 000 тратить..., мне кажется в такую сумму лучше потратить на Войта, может быть на Козявкина, хватило б на несколько курсов.
Но ребенка с сильными приступами нагружать не стоит.

А что это за уколы в позвоночник?
И что сам малыш, следит вглядом, голову удерживает, что умеет физически???


И Вы понимаете, никто готовых рецептов на форуме не даст, потому что , что помагает один  - безрузультатно для других. Но на форуме есть много собранного, кассифицированного материала, причем не теория, а практика в основном. Вот клиники и спецы по ЭПИ https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=131.0 - читайте, выбирайте нужное. Вы поймите, у всех у нас, к сожалению, не здоровые детки, времени свободного не так много... и совсем нам не наплевать на Вас и вашего ребеночка
Спасибо большое, с Козявкина и Елиты( Львов) нам дали отказ из- за судорог. Таких денег нет, просто сказали, что Доман единственный, кто берет с судорогами.
« Последнее редактирование: 05 Октября 2016, 17:07:28 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Помогите спасти 5-месячног сыночка, Дамира!
« Ответ #23 : 05 Октября 2016, 17:06:44 »
@Мама гуськи-гу, Марина, Вы когда цитируете, ничего не удаляйте, а начинайте писать Ваш текст после вот такого слова [/quote] (причем их может быть несколько, если ни одно цитирование, нужно после самого последнего)



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Ольга70

Re: Помогите спасти 5-месячног сыночка, Дамира!
« Ответ #24 : 05 Октября 2016, 17:06:59 »
@Марина Цегельник,
Вы в Белой Церкви были? Делали ээг мониторинг? Там хорошие врачи, отзывы о них разные. Но я бы на Вашем месте попробовала поехать к ним на консультацию. Если вам удастся купировать судороги, то малыш начнет развиваться быстрее и реабилитация будет не в пустую. И забудьте об уколах в позвоночник, также откажитесь от прививок. Если есть вопросы-пишите в личку, можем поговорить по телефону.
Не отчаивайтесь!
« Последнее редактирование: 05 Октября 2016, 17:19:17 от Ольга70 »

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Помогите спасти 5-месячног сыночка, Дамира!
« Ответ #25 : 05 Октября 2016, 17:11:14 »
@Марина Цегельник, это хорошо, что Вы про реабилитацию уже накопали инфы, но сначала надо стабилизировать малыша, купировать или хотя бы сократить приступы, иначе во время реабилиет стать еще хуже. И, конечно, ИМХО, я б на Домана в США не стала б 10 000 тратить..., мне кажется в такую сумму лучше потратить на Войта, может быть на Козявкина, хватило б на несколько курсов.
Но ребенка с сильными приступами нагружать не стоит.

А что это за уколы в позвоночник?
И что сам малыш, следит вглядом, голову удерживает, что умеет физически???


И Вы понимаете, никто готовых рецептов на форуме не даст, потому что , что помагает один  - безрузультатно для других. Но на форуме есть много собранного, кассифицированного материала, причем не теория, а практика в основном. Вот клиники и спецы по ЭПИ https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=131.0 - читайте, выбирайте нужное. Вы поймите, у всех у нас, к сожалению, не здоровые детки, времени свободного не так много... и совсем нам не наплевать на Вас и вашего ребеночка
Спасибо большое, с Козявкина и Елиты( Львов) нам дали отказ из- за судорог. Таких денег нет, просто сказали, что Доман единственный, кто берет с судорогами.
C судорогами и в Чехии на Войта и другие процедуры берут https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=126.0 , а по Доману есть огромный у нас раздел, Вы можете и без поездки в США начать. https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=75.0

Но, сильные приступы могут давать откаты в умелках, поэтому все такие курсы могут быть практически безрезультатны, пока нет правильной ЭПИ терапии. Более того, ребенок еще маленький, вполне вероятно ему гармональная терапия, есть положительные результаты со стойкой ремиссией.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн косолапыш

Re: Помогите спасти 5-месячног сыночка, Дамира!
« Ответ #26 : 05 Октября 2016, 17:27:32 »
Здравствуйте,Марина.я нашла вас в вк,вы реальный человек! я ,конечно,не супер опытная мама,но выскажу свое мнение- не стоит вам сейчас начинать какие либо реа,тк у ребенка приступы,а нагрузками можно усугубить состояния до очень критического.мой сын тоже с эпи и до 2 лет мы нормально переносили нагрузки и тд,а потом ситуация усугубилась и мы теперь занимаемся дома,на реа нас не берут,да и я не повезу сына в таком состоянии..вам действительно надо купировать эпи. в Киев приезжает Дюллак,почитайте здесь темку о нем,он может вам подобрать оптимальное для вас лечение,но опять таки,тут как повезет с препаратом- пойдет или не пойдет,100 % гарантии вам никто не даст.про Домана - я в 6 деткиных месяца скачала книги Домана и занималась дома сама,там для начала занятий вполне достаточно информации.вы ,конечно ,можете продать все,взять  кредиты и поехать в Китай,США и куда угодно,но вам надо думать о будущем..и не верте,когда вам говорят,бегите,а то опоздаете и тд...многие в погоне за результатами,в итоге,оказались в очень грустном положении=(  на самом деле это хороший форум и информации очень много полезной.
желаю вам найти верный путь в реабилитации сына! и не отчаиватесь!


 Если ты споткнулся и упал, это ещё не значит, что ты идёшь не туда.

Оффлайн Марина ЦегельникАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите спасти 5-месячног сыночка, Дамира!
« Ответ #27 : 05 Октября 2016, 17:41:51 »
@Марина Цегельник, это хорошо, что Вы про реабилитацию уже накопали инфы, но сначала надо стабилизировать малыша, купировать или хотя бы сократить приступы, иначе во время реабилитации может стать еще хуже. И, конечно, ИМХО, я б на Домана в США не стала б 10 000 тратить..., мне кажется в такую сумму лучше потратить на Войта, может быть на Козявкина, хватило б на несколько курсов.
Но ребенка с сильными приступами нагружать не стоит.

А что это за уколы в позвоночник?
И что сам малыш, следит вглядом, голову удерживает, что умеет физически???

В г.Киев есть клиника им.Берсеньева, если нет судорог они проводят лечение деток введением препаратов в спинной мозг, когда была там, слышала как ето переносят детки, то ето очень жутко!
Раньше мы были как тряпочка,сейчас рефлексы восстанавливаются, немного научились самостоятельно кушать, научились в ванной плавать, хорошо работает ручками и ножками, головку пытался хорошо держать и ставать на ножки, начали принимать левицетам и Пантогам, перестал держать и опираться на ноги.
« Последнее редактирование: 05 Октября 2016, 17:58:05 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Помогите спасти 5-месячног сыночка, Дамира!
« Ответ #28 : 05 Октября 2016, 18:00:19 »
@Марина Цегельник, Марина, Вы внимательно следите за поведением малыша на пантогаме, вообще он стимулирует мозговую активность, при ЭПИ может увеличивать количество и мощность приступов. К этой группе относится и кортексин, и многие другие. ОЧЕНЬ!!! Внимательно... и надеюсь, прививки не делают?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Марина ЦегельникАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите спасти 5-месячног сыночка, Дамира!
« Ответ #29 : 05 Октября 2016, 18:01:10 »
Здравствуйте,Марина.я нашла вас в вк,вы реальный человек! я ,конечно,не супер опытная мама,но выскажу свое мнение- не стоит вам сейчас начинать какие либо реа,тк у ребенка приступы,а нагрузками можно усугубить состояния до очень критического.мой сын тоже с эпи и до 2 лет мы нормально переносили нагрузки и тд,а потом ситуация усугубилась и мы теперь занимаемся дома,на реа нас не берут,да и я не повезу сына в таком состоянии..вам действительно надо купировать эпи. в Киев приезжает Дюллак,почитайте здесь темку о нем,он может вам подобрать оптимальное для вас лечение,но опять таки,тут как повезет с препаратом- пойдет или не пойдет,100 % гарантии вам никто не даст.про Домана - я в 6 деткиных месяца скачала книги Домана и занималась дома сама,там для начала занятий вполне достаточно информации.вы ,конечно ,можете продать все,взять  кредиты и поехать в Китай,США и куда угодно,но вам надо думать о будущем..и не верте,когда вам говорят,бегите,а то опоздаете и тд...многие в погоне за результатами,в итоге,оказались в очень грустном положении=(  на самом деле это хороший форум и информации очень много полезной.
желаю вам найти верный путь в реабилитации сына! и не отчаиватесь!
@Марина Цегельник, добро пожаловать!
Прежде чем начать реабилитацию и массаж в том числе, надо решить вопрос с ЭПИ. Малыш принимает какие-то препараты? Какие делали обследования в этой области. Как часто приступы и как они проявляются?
принимаем сейчас депакин и левицетам,пантогам. ЕЕГ обочное и во сне,в Киеве и Полтаве. Где найти инфо про Дюллака?