Мы новенькие. Мама Аня и сынулька Максим

[Happy_Mum]

Привет!!! ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Я присоединяюсь к Феиным словам!
Ждем фоток! безумно интересно!!!
а как у вас детки ведут себя, когда постоянный день?
а когда "света белого не видишь" по пол-года??/?это же так действует на нервы....бррр...вот у нас серость уже второй месяц, и я уже 

[katya]

Привет!!! Не отчаивайся, все будет ХОРОШО!!!

[Мама Владика]

Привет!!!Привет!!!! vcd vcd vcd vcd vcd vcd vcd vcd vcd vcd ddf ddf ddf ddf ddf ddf ddf ddf Нам вместе будет веселей

[Морриган]

Спасибо всем за теплые слова! Нам с Максюшкой очень-очень приятно!     
Про фотки нашего экзотического края.... Ага, сейчас разберусь куда их выложить и обязательно покажу 
Полярная ночь у нас уже кончилась (ура!), сейчас день потихонечку прибавляется. Мне всё же больше нравится полярный день, чем ночь. Зимой, когда еще и темно постоянно спать хочется  lp[ в любое время суток 
Детки у всех по разному себя в такие периоды ведут. Моя "детка" перепутал день с ночью капитально. Днем отсыпается, а ночью "гуляет". Засыпает в 4 утра  lnh.

[Ксюша]

Аня,фотки в галерею кидай.

[Лелька]

Привет Ань и твой сынулька Максик. Прекрасно понимаю твое состояние, после диагнозов, у меня тоже истерика была и я целыми днями ревела.
Максимка твой вон какой молодец, вопреки всем, делает результаты, помогает своей маме. Так держать и все у вас получится жлж.
Кстати у меня тоже сыночек Максим, приятно познакомится!

[Оксана В.]

Анечка и Максик здравствуйте! Мы встречались в Мурманске или в Апатитах в Доме ребенка? Я мама Даночки (Богданы) Оксана.Ты записалась на курс в Домик? Не тяни с этим!!! т. 8-815-55-65150 Зенина Светлана Николаевна дет.невролог только она записывает . 

[Морриган]

Аня,фотки в галерею кидай.

Поняла, спасибо! 

Кстати у меня тоже сыночек Максим, приятно познакомится!

И мне очень приятно!

Анечка и Максик здравствуйте! Мы встречались в Мурманске или в Апатитах в Доме ребенка? Я мама Даночки (Богданы) Оксана.Ты записалась на курс в Домик? Не тяни с этим!!! т. 8-815-55-65150 Зенина Светлана Николаевна дет.невролог только она записывает . 

Оксана, очень приятно встретить землячку  нет, мы не встречались с Вами.....
В Домик мы ни разу не ездили, реабилитируемся у нас в двух центрах ))). За телефон спасибо большое! 

[окс]

Привет, Аня и Максим! Вы молодцы! Продолжайе и дальше удивлять врачей! Пусть Макс придет на УЗИ сам и скажет - Да, это я пришел! И еще язык пусть узистке покажет! :P

[Оксана В.]

Аня куда вы ходите в РЦ?Какие условия там условия? Что говорит Мамонова,если ты у нее была?

[Морриган]

Всем привет .Меня зовут Ася .Я из Украины./.Наблюдалась у К....-лично ТРУСКАВЕЦ-почти ноль .Были 9 раз.Сейчас хочу стволовые попробывать.Что скажите

Привет, Ася! Очень приятно познакомится! По поводу К..... и Трускавца.... Что могу сказать, все зависит от состояния ребенка, от степени поражения головного мозга и центральной нервной системы. Кому-то помогает Трускавец и ездят туда с удовольствием. Для меня это очень дорого да и дорога дальняя  Можно найти хороший реабилитационный центр и за меньшие деньги (или вообще бесплатно). В конце концов многое зависит от специалистов массажистов-дефектологов и инструкторов ЛФК. Мы сменили очень много массажистов, пока не встретили свою. Общаемся уже два года, она стала практически членом нашей семьи. А в перерывах между реабилитационными центрами я занимаюсь с Максимом сама.
Мой личный вывод и опыт - занятия, занятия и еще раз занятия. Только так можно закрепить в головке наших деток двигательные и речевые навыки. Никакие таблетки и уколы тут не помошники.
По поводу стволовых клеток - не верю (уж простите, такая я категоричная). ввести в организм клетки, которые будут делиться и якобы восстанавливать поврежденные участки мозга (например)..... ну незнаю.... где гарантия, что интенсивно размножающиеся клетки не перейдут в онкологию?
Это мое мнение, ни в коем случае никому его не навязываю
.

Привет, Аня и Максим! Вы молодцы! Продолжайе и дальше удивлять врачей! Пусть Макс придет на УЗИ сам и скажет - Да, это я пришел! И еще язык пусть узистке покажет! :P

Спасибо огромное, мы стараемся!  lnh Когда Максимка сказал нашему невропатологу "ба-ба-ба" - она была в восторге. Пожилая она у нас...

Аня куда вы ходите в РЦ?Какие условия там условия? Что говорит Мамонова,если ты у нее была?

Оксана, мы ходим в два РЦ. Один на ул. Павлова в детской поликлиннике №2. Там небольшой центр и попасть туда сложно (в смысле редко получается) - центр маленький, а желающих много. нам там делают массаж-ЛФК, физио процедуры и стимулирующие ванны.
Второй центр находится на ул.Фрунзе. Этот очнь хороший, там больше возможностей для реабилитации. есть сухой бассейн, вертикализаторы, массаж-ЛФК (естесственно), логопеды-дефектологи. Центр работает еще и как дет.садик. Можно отвезти ребенка утром, а забрать вечером. Там с ним будут заниматься, кормить и спать укладывать  . ЗдОрово! Но я пока свое сокровище не готова на целый день оставить.... вот такая я мама "сумасшедшая"
По поводу Мамоновой...... Галина Анверовна безусловно очень хороший специалист. Но прогнозы, которые она нам делала на основании наших исследований были мягко говоря неутешительны. Она так и сказала: "я и хотела бы вас обнадежить и утешить, но не могу..." Мы давненько у нее не были (консультация стОит уже в районе 1000 рублей), мне, в принципе, хватает общения с нашим неврологом в дет.поиклиннике - тоже очень хорошая и опытная врач 

[Оксана В.]

Привет Анюта и Максик! Насчет Мамоновой ты меня ...... удивила очень.Ну уж от нее я этого не ожидала  и я не о деньгах. О Фрунзе я слышала у меня коллега туда свою дочь переодически ( примерно раза 2 в год) отвозит и там оставляет, но через финов как-то это устраивает. И по отзывам мамочек через Домик я так поняла туда как в дет.сад привозят с окрестностей (Североморск и т.д и т.п),а так туда очень трудно попасть.Это правда?Как ты туда попадаешь?А о Павлова слышу от тебя первый раз.Предлагали ли тебе съездить к финикам? У нас уже много деток и с мамами и без смотались в Финляндию -кто на реаб., а кто и по обмену в семьи с такими же детками.Надо сказать детям очень там нравится.И детки есть тяжелые.Это через общество инвалидов у нас делают.Правда нужен загран паспорт на ребенка.Мне пока не предлагали.Да я сама пока не горю желанием, но уже надо делать паспорта на себя и Данусю.О финиках слышала только самые хорошие отзывы.Если им понравилась семья или ребенок, то они делают приглашения уже на конкретную семью или детеныша.И дружба уже затягивается надолго (а так же и помощь и не только материальная, но и моральная.Ведь у них практически теже проблемы ,что и у нас ,разве ,что государство на стороне инвалидов )

[Морриган]

Оксан, я на Мамонову ни в коем случае не в обиде  Что еще она могла мне сказать, видя наше УЗИ головки, в котором были такие ужасы написаны, что "ау". Какой прогоноз, ели тут весь набор (киста, гидроцефалия, гипоплазия мозжечка и агенезия мозолистого тела + порок развития извилин и борозд). И рефлексы на тот момент отсутствовали (когда она его по коленкам и локоткам стучала).....
Это сейчас мы "огурцы" просто, по сравнению с тем, что в годик было 

На Фрунзе попасть не сложно. У них запись, как к вам в Домик. Телефон их: директор Широких Юлия Юрьевна 25-40-56
А центр на Павлова просто о-о-ооочень маленький, вот ты и не слышала. Его видимо особо не рекламируют. Пол крыла на первом этаже обычной поликлинники. Но хороший, нам там очень нравится. Мы туда через нашу поликлиннику ходим. Номерок выдает ортопед. И тоже запись за пару месяцев.

По поводу Финляндии, конечно, никто НЕ предлагал. Надо самой узнавать, через кого у нас в городе можно туда попасть. Только у меня загран паспорт просрочен, надо новый делать. А насчет реабилитации я тоже наслышана. Только положительные отзывы.

[Beloglaydova]

Анечка, нам 2 года 4 мес, у нас диагноз по ДЦП такой же, сопутствующих не было, как у вас, при этой форме ДЦп (я уже перерыла все что можно и с кучей мам с таким же диагнозом списывалась) детки при ежедневн занятиях ходить начинают!!!! так что у вас все впереди, вы правы - только упражнения, у нас скачки наиболее заметны при смене массажистов и реабилитац программ были, тут где-то ниже есть наша история, дочка Катюшка...
хороший сдвиг от кинезотерапии,
у Козявкина в Трускавце нам запустили равновесие.
по поводу слова "мама" мы говорить тренировали так (тоже по 100 раз на дню) - берешь его ладошки, ложишь себе на щеки и говоришь звук "мммммм" не "мэ" именно "мммммм", потом ему на щечки его же ладошку, через пару недель тоже упражнение но говришь уже "ма"
по этой же мотодике можно другие звуки-слоги (методика основана на восприятие речи через движение)

[мярня]

привет Аня и Максим!пишет вам марина(мярня,я зарегестрирована под этим именем)прочитала вашу историю,и хочу сказать что ты молодец.Уверена с твоим желанием и твоей любовью к своему сыну,ты поставишь его на ноги.у вас есть еще один большой плюс - маленький возраст. Я тоже мама,у которой сын болен с самого рожденияю.моему Алеше 8 лет.Наши диагнозы(дцп,зпрр,симптоматическая эпилепсия) .Я все время оглядываюсь назад,и думаю что же я упустила в лечение своего сына.Мы ходим с поддержкой за одну руку,учимся в 1 классе на дому,ручки работают плоховато.И если бы была возможность вернуть время назад,я бы многое сделала по другому.я жалею что в самом начале наших проблем со мною рядом не оказался человек,который бы знал про эти проблемы.Я уверена что ты на верном пути.только ежедневные занятия лфк,массажем принесут хорошие результаты.Моя главная ошибка,что я очень жалела его.не мог что то сделать сам,я делалавсе за него.И хочу тебе посоветовать от чистого сердца. Старайся чтобы  он делал все сам,пускай это у него получится не с первого раза.ползать учи правильно,вставать на ноги.почаще сади его,читай книги.К сожаленью я не обращала на это внимания.И еще приобщай к этому папу.Еще раз повторюсь-вы еще маленькие и я уверена,что у вас все будет хорошо. желаю вам самое главное терпения.здоровья.и понимания со стороны близких и родных.         Мярня 17.07.1976