Девочки, подскажите что делать в первую очередь?

[Мама гуськи-гу]

@Анелена, получается вашей дочке аа форму поставили только на основании сниженных рефлексов и гипотонии. Возможно часть генетики исключили при поиске причины эпилепсии(тем более детки с генетикой часто очень тяжело выходят в ремиссию, а уж чтоб снять диагноз эпилепсия...). Так же не проверяли шею и позвоночник(последнее, особенно если есть снижение чувствительность в ногах). Я бы на вашем месте проконсультировалась с другим неврологом и эпилептологом, показав диск с МРТ и запись с видеомониторинга (вероятно, сейчас актуально удаленно).
С другой стороны диагноз ДЦП любой формы является основанием для оформления инвалидности и в Ипр при диагнозе ДЦП впишут больше всего, чем при эпилепсии

А мы теперь и не знаем, сначала говорили судороги из за эпилепсии, а теперь и эпилепсию хотят снять. Один снимаем, другой цепляем диагноз. На счёт позвоночника и шеи тоже об этом думала, а это к какому врачу надо? А дцп он нам поставил только сейчас, из за того что мы не сидим, не ходим, не ползаем,. На приём до этого ходили, и он мне говорил, вы пойдёте в итоге дцп, так ещё и инвалидность не дают

@Анелена, идите к заведующей или главврачу, инвалидность дают по ограничением, в Вашем случае, то что ребенок не сидит в этом возрасте  - уже повод. Поговорите с ними вежливо и намекните, что если не дадут направление, то Вы выше напишите.
Еще хороший способ, изложить все письменно и через секрекатря зарегестировать письмо, и таким образом они обязаны будут ответить письменно - а то всегда доказательства. По сути, ребенка лишают ТСР бесплатных, реа и тд

[valya]

@Анелена, раньше я бы посоветовала вам лечь в больницу на обследование, направление взять в поликлинике у невролога, т.к. в поликлинике специалисты могут быть в принципе неплохими, но они почти все время имеют дело со здоровыми детьми... Сейчас с короновирусом не знаю насколько это возможно.
Травму ШОП выявляют рентгеном в 3х проэкциях, позвоночник могут как визуально исключить грубые нарушения, так и кт или про сделать(там уже что по показаниям). На все это может отправить ортопед, если будут показания.

[MakKsusha]

Судороги на "ровном месте", в столь юном возрасте, после хороших родов без реанимации, не бывают просто так, значит есть органическое поражение головного мозга, впр, а это почти всегда задержка развития, насколько серьезная покажет время, разве вы сами не видели, что ребёнок отстает, почему сразу не начали реабилитацию? Или вы ждали пока вам озвучат дцп? Нам невролог сразу сказала будет аа форма дцп, раньше года диагноз официально не поставят и инву не дадут, но мы занимались с 5ти мес, в 11 сели, в 1.1 встали у опоры, в полтора пошел сам, инвалидность дали в 1.4.. Сейчас физически почти норма, есть некоторые пробелы, вот с умом печально и поведение ужасное, гиперактивность..
Занимайтесь, а там будь что будет.. ваша дочка не была рождена здоровой, просто так казалось до поры до времени, у нас тоже апгар 9

[Анелена]

Судороги на "ровном месте", в столь юном возрасте, после хороших родов без реанимации, не бывают просто так, значит есть органическое поражение головного мозга, впр, а это почти всегда задержка развития, насколько серьезная покажет время, разве вы сами не видели, что ребёнок отстает, почему сразу не начали реабилитацию? Или вы ждали пока вам озвучат дцп? Нам невролог сразу сказала будет аа форма дцп, раньше года диагноз официально не поставят и инву не дадут, но мы занимались с 5ти мес, в 11 сели, в 1.1 встали у опоры, в полтора пошел сам, инвалидность дали в 1.4.. Сейчас физически почти норма, есть некоторые пробелы, вот с умом печально и поведение ужасное, гиперактивность..
Занимайтесь, а там будь что будет.. ваша дочка не была рождена здоровой, просто так казалось до поры до времени, у нас тоже апгар 9

Я как мама второго ребёнка, всегда знала, что если что то беспокоит, то мы обращаемся врачу. Начну, с того, что когда мы прошли врачей в мес, все было замечательно, и на УЗИ головы, и также нас посмотрел невролог, никаких притензий не было, в заключение ребёнок здоров. Когда произошли первые судороги, мы прошли полное обследование, и на всех анализа, обследования, мне тоже сказали что все хорошо. Но когда мы встали на учёт, нам почему то поставили эпилепсия, и мы начали её лечить, но нам становилось хуже. Когда мы стали уходить с препаратов, нам стало лучше. Мы делали массаж. На вопрос, мы не сидим и не ползаем, дан был ответ, подождите до года. Но и в год  речи о дцп не было. А сейчас, спустя 3 мес они нам поставили. Опять же, на реабилитацию, нужен правильный диагноз, а мне говорят, а у вас и по мониторингам, и вообще её не было. Это как? Вот, я ходила к врачу, которому я доверяю ребёнка, и что в итоге, мы сейчас снимаем эпи, но ставим дцп. И тревогу я начала бить, далеко не с 6 мес, а каждый мес приходя на приём, я постоянно задавала вопрос, почему мы такие слабые, почему не ту попыток садиться, один ответ:подождите. Вот так у нас лечат

[Пышнохвост]

@Анелена, ну не расстраивайтесь Вы так. ЭТО не вылечишь особо. Ну упустили полгода, для этого диагноза это капля в море. Начнете сейчас заниматься, может сдвинется дело.

[MakKsusha]

Один тот факт, что случились судороги уже говорит о многом, что есть проблемы с мозгом, что ребёнок уже врядли будет в целом здоров, а что вам дцп, есть оно или нет теперь уже без разницы, вы же и сами видите, что далеки от нормы, а если будет инвалидность, будет проще реабилиторовать и лечить, много различных благ и привилегий..
И вы как мама второго ребёнка тем более должны были видеть и настаивать, что ребёнок не здоров, чтобы дали инву по эпилепсии сразу.. Вот у нас ребёнок первый и сравнивать было не с кем, но читая интернет и спрашивая подруг, сразу стало очевидно, что проблем море..
Оттого есть у вас диагноз или нет, ничего не меняется, а если и есть то еще лучше, занимайтесь безпрерывно лфк, массаж, бассейн, сами дома, много гуляйте, прям провоцируйте на движения, найдите специалиста бобат терапии, хорошая вещь нам очень помогла.. Ну и конечно интеллектом занимайтесь, дефектолог, нейропсихолог и прочие вам в помощь

[Анелена]

@Анелена, ну не расстраивайтесь Вы так. ЭТО не вылечишь особо. Ну упустили полгода, для этого диагноза это капля в море. Начнете сейчас заниматься, может сдвинется дело.

Спасибо за поддержку. Я знаю что упустили время, занимались массажами, может надо было другое, но как я могу сама начинать реабилитацию? Ессли на тот момент эпи была под вопросом. Бобат и войта очень сильные терапии, и там нужны справки как и от невролог, так и эпилиптолога, чтоб они дали добро, а меня завтраками кормили, вот ждали и дождались...

[Анелена]

Один тот факт, что случились судороги уже говорит о многом, что есть проблемы с мозгом, что ребёнок уже врядли будет в целом здоров, а что вам дцп, есть оно или нет теперь уже без разницы, вы же и сами видите, что далеки от нормы, а если будет инвалидность, будет проще реабилиторовать и лечить, много различных благ и привилегий..
И вы как мама второго ребёнка тем более должны были видеть и настаивать, что ребёнок не здоров, чтобы дали инву по эпилепсии сразу.. Вот у нас ребёнок первый и сравнивать было не с кем, но читая интернет и спрашивая подруг, сразу стало очевидно, что проблем море..
Оттого есть у вас диагноз или нет, ничего не меняется, а если и есть то еще лучше, занимайтесь безпрерывно лфк, массаж, бассейн, сами дома, много гуляйте, прям провоцируйте на движения, найдите специалиста бобат терапии, хорошая вещь нам очень помогла.. Ну и конечно интеллектом занимайтесь, дефектолог, нейропсихолог и прочие вам в помощь

да я как мама била тревогу, но меня не слышали. Про инвалидность я вообще молчу, речи не было, так как  эпи тоже под вопросом. Да сейчас судорог пройдут, у вас ребёнок совсем др будет, но улучшений не было. Вот когда мы стали уходить с препаратов, тогда было заметно, что и ребёнок стал другой. Но по физической мы отстаём, и я это вижу. Дома ежедневно с ней занимаемся, массаж, а вот что нам можно по сильнее, бобат или войта, пока молчат. Так как я уже писала один убираем диагноз, другой ставим, вот по дцп будем ходить на реабилитацию. Вы думаете сравнивая с первым ребёнком я ничего не видела? Нет, я все видела и билась, только меня не слышали. Один ответ меня убил вообще, посмотрим что будет после года. Да и в год наи ставили задержка статико-моторного развития, и все. А сейчас спустя 3 мес дцп. Спасибо вам огромное, что поддерживаете меня, советуете, так как сейчас просто голова кругом, не могу до сих пор принять диагноз, а я знаю, что надо вставать и идти, помочь ребёнку. Но вот такие у нас врачи

[Pain]

@Анелена, сейчас самое вредное и непродуктивное, что вы можете сделать, это искать ответ на вопрос "а чего это вы раньше не шевелились?". Вы же не отмотаете время назад. Лучше начинайте работать над здоровьем ребёнка. Ищите информацию сами, ибо врачам на ваших детей насрать. Для поднятия духа почитайте Наталью Керре, в инсте Говоров и Мамулечка. Для физики - пойду сам.

[valya]

Судороги на "ровном месте", в столь юном возрасте, после хороших родов без реанимации, не бывают просто так, значит есть органическое поражение головного мозга, впр, а это почти всегда задержка развития, насколько серьезная покажет время, разве вы сами не видели, что ребёнок отстает, почему сразу не начали реабилитацию? Или вы ждали пока вам озвучат дцп? Нам невролог сразу сказала будет аа форма дцп, раньше года диагноз официально не поставят и инву не дадут, но мы занимались с 5ти мес, в 11 сели, в 1.1 встали у опоры, в полтора пошел сам, инвалидность дали в 1.4.. Сейчас физически почти норма, есть некоторые пробелы, вот с умом печально и поведение ужасное, гиперактивность..
Занимайтесь, а там будь что будет.. ваша дочка не была рождена здоровой, просто так казалось до поры до времени, у нас тоже апгар 9

Вот было бы не странно, если бы МРТ показало впр или травму, но автор пишет, что в заключении только увеличены желудочки. Может сначала надо разобраться что лечить - эпилепсию, которую не нашли на ТРЕХ ночных мониторингах или ДЦП, которое поставили по-внешним признакам?

[murilka]

@MakKsusha, а можно поподробнее про некоторые пробелы в физике и о почти норма. Нам про дцп возможном сказали в 1,5 мес, про "мама а это не судороги у вас? " Невролог примерно тогда же. И ортопед  запретил вообще прикасаться к ногам  пока крыши суставов не сформииуются. так как тонус ему там вообще был не нужен.специалист по бобату почесал репу, спросил меня : а что ж я с ней буду делать, покачал ее на мячике и отбыл. Мы не занимались ничемдо снятия шины в 2,5 года. Пошла она в 1,9 в шине. Я вот к чему: она ходит, прыгает, бегает, по лестнице идет без опоры и не приставным шагом. НО если ее поставить рядом с нормотипичным даже младшим ребенком вот нифига она не норма. Это про крупную моторику. Про мелкую: она не понимает как надо. Нормотипичная 2,5 летняя подружка берет кисточку совершенно по другому, чем моя в 4,6.но до 2,5 лет у нее руки были преимущественно ногами. Из-за шины. На это тоже делаю скидку. Мне просто интересно эта разница с нормой и почти нормой.

[murilka]

@Анелена, соответственно после слов невролога ДЦП и слов ортопеда не трогать ноги лет до 2 минимум я тоже полилась головой о стену что упускаем время. Моя тоже при доношенности, норм беременности и не особо косячном кс гипотония. Как сказал ортопед в месяц" Вообще нет тонуса"

[murilka]

Генетика мы бросили искать после расширенного микроматричного.

[murilka]

@Анелена, массаж, бобат, нейропсихолог, дефектолог, логопед и прочая помощь  без фанатизма это огромный плюс и все что может ребенок оттуда взять он возьмет. Занимайтесь, не ожидая чудес. Как будет так будет. Диагноз никто сразу не принимает.

[Анелена]

Мне не зачем врать про мрт, я пишу то что стоит  в заключении. И когда мы вы писались, нам сказали у вас нет очага эпи. Мы с надеждой, что все хорошо, так ка доверяем врачам. Но другой поставил эпи, потому то судорог о были, один раз в 2 недели, а если они есть то значит это эпилепсия. Вот их ответ. Меня никто и не направлял на мониторинг и, мы сами ездили, и делали в центре Казаряна ночные мониторинг и тыкали что нет эпи, убирайте эпилепсию, вот они и убирают. А ДЦП по внешним поставили, не ходит, не сидит, так как до этого они что не видели? Вот сейчас, я думаю, что нам мозг забили этими проьивосудорожными, и от этого она такая, физически слабая.
А вопрос, вообще дцп по каким признакам ставят?
Судороги на "ровном месте", в столь юном возрасте, после хороших родов без реанимации, не бывают просто так, значит есть органическое поражение головного мозга, впр, а это почти всегда задержка развития, насколько серьезная покажет время, разве вы сами не видели, что ребёнок отстает, почему сразу не начали реабилитацию? Или вы ждали пока вам озвучат дцп? Нам невролог сразу сказала будет аа форма дцп, раньше года диагноз официально не поставят и инву не дадут, но мы занимались с 5ти мес, в 11 сели, в 1.1 встали у опоры, в полтора пошел сам, инвалидность дали в 1.4.. Сейчас физически почти норма, есть некоторые пробелы, вот с умом печально и поведение ужасное, гиперактивность..
Занимайтесь, а там будь что будет.. ваша дочка не была рождена здоровой, просто так казалось до поры до времени, у нас тоже апгар 9

Вот было бы не странно, если бы МРТ показало впр или травму, но автор пишет, что в заключении только увеличены желудочки. Может сначала надо разобраться что лечить - эпилепсию, которую не нашли на ТРЕХ ночных мониторингах или ДЦП, которое поставили по-внешним признакам?