Инвалид - не инвалид, люди так не делятся?

[ЕАК]

Относительно разграничения, я объясню. В городе есть средства доп помощи, но они распределяются не правильно. Именно те мои знакомые, кто острее всего нуждаются и у кого дети более всего тяжелые, не получают ее. А те, у кого дети практически здоровы, самостоятельно ходят в садики и школы для нормы. Имеют много возможностей посещать гос чиновников и выбивать доп блага. Так никто из моих "тяжелых"знакомых не получал тренажеры по 250 тыс и дельфино и иппотеррапию от города...в то время, как я знаю ребенка легко посещающего норм школу, который все это разом получил.
Дети у меня все очень разные, я условно, поделила бы их на три группы . Один из них очень и очень тяжелый нуждается в очень дорогом высокотехнологичном лечении, второй- в частых санаториях с хорошими процедурами, младшей - достаточно одного раза в год в больнице и одного в ЕДКС.
Просто я собираюсь организовывать собственное общество или фонд и некоторые мысли мне полезно обсудить. Да и выговориться надо. Я знала, что Вы скорее всего меня не поймете. Из споров и обсуждений рождается истина.

[ЕАК]

Относительно Хайдусобосло. Это бесплатное лечение в Венгрии.  Хорошее лечение для детей с ДЦП и ортопедией.  В группе было более ста человек, а ДЦП из них человек 5-6.  Еще 10-15 человек явно с большими серьезными проблемами здоровья. Большинство же вполне соматически здоровы. Конечно, я не оспариваю, что глухие дети, дети с астмой, со зрением тоже остро нуждаются Но, когда дети переболевшие давно в детстве почками или еще чем-то , живущие нормальной здоровой жизнью получают путевки на ортопедические лечебницы... а люди с тяжелейшими не ходячими, практически слепыми и глухими гиперкинезниками  сидят все лето в душной Москве.... Засомневаешься в правильности  распределения.

[Vivat]

ЕАК, Вы представляете себе о чем сейчас говорите? О проблеме разделения детей на тяжелых и легких, о праве каждой категории на определенную реабилитацию и денежное содержание или о способах и методах получения этих возможностей и взятках чиновников? Давайте мух от котлет отделять

[Маха]

Относительно разграничения, я объясню. В городе есть средства доп помощи,но они распределяются не правильно. ИМЕННО ПОТОМУ, ЧТО НЕ ДОСТАЮТСЯ ВАМ ЛИЧНО, ПОЭТОМУ И НЕПРАВИЛЬНО. Именно те мои знакомые, кто острее всего нуждаются и у кого дети более всего тяжелые, не получают ее. ОСТРОТУ НУЖДЫ ВЫ ОПЯТЬ РАЗРЕШИЛИ САМОСТОЯТЕЛЬНО. А те, у кого дети практически здоровы, самостоятельно ходят в садики и школы для нормы. Имеют много возможностей посещать гос чиновников и выбивать доп блага. НАШИ ВОЗМОЖНОСТИ ОПРЕДЕЛЯЮТСЯ ТОЛЬКО НАШИМИ ЖЕЛАНИЯМИ И НИЧЕМ ИНЫМ. Так никто из моих "тяжелых"знакомых не получал тренажеры по 250 тыс и дельфино и иппотеррапию от города...в то время, как я знаю ребенка легко посещающего норм школу, который все это разом получил.  ЗАВИСТЬ ЗАВИСТЬ ЗАВИСТЬ ЗАВИСТЬ ЗАВИСТЬ ЗЛОБА ЗЛОБА ЗЛОБА

[Кусямочка]

ЭТО ЦИТАТА ИЗ МОЕГО ПИСЬМА ПЕТРОСЯНУ! ......
И нас поражает сколько практически здоровых детей. Ну, объясните мне, Как можно ставить деточку с легкой степенью ихтиоза или ребенка перенесшего когда-то почечную болезнь ( я видела таких в Хайдусобосло. Они плавают в ледяной воде и едят все подряд, носятся и занимаются профессионально спортом) в один ряд с тяжелыми не ходячими детьми больными ДЦП или такими детьми, как мой Саша.
 ...Дети-инвалиды бывают очень разные по состоянию и социальной принадлежности.

По меньшей мере пост странный и необдуманный...
Если Вы посмотрите со стороны на моего сына,Вы тоже скажете,что это здоровый ребенок.Но если внимательно и подробно почитаете о нашем диагнозе(код по МКБ-10_G11.4),о дальнейших перспективах и о том,что мы должны делать ЕЖЕДНЕВНО И ПОЖИЗНЕННО,что бы оттянуть все это как можно дальше,я думаю,что Вы перестанете сравнивать своих и чужих...
А внешне,да ,мы здорОвы....но насколько это??? 

[nata-lisa]

По вашим рассуждениям и предложениям,  мой ребенок вообще, наверное, ничего бы не получил, и в плане лечения тоже... подумаешь органичекое поражение ЦНС... есть же дети тяжелее... Вы бы, как мама, наверное будучи в моей ситуации, решили "есть дети -сложнее, уступлю им своё право на лечение, а мой ребенок обойдется, 
ему и так хорошо, так?"
получать лечение? я именно выбиваю его

[ЕАК]

Опять ошибка!!! Я мама-боец. Мои слова продиктованны скорее досадой за моих друзей. Я в прошлом году была три раза в Венгрии на лечении, В Словении. В ЕДКС, В Московии. Получила 100000 рублей от города на Скворцова. Мне компенсировали 100000 за слух аппарат. Мое письмо больше из-за переживаний за друзей. Лично я вполне способна постоять за своих детей. Вы, как-то сразу восприняли меня неправильно. Попытайтесь вникнуть в мои слова еще разок.

[nata-lisa]

Если Вы посмотрите со стороны на моего сына,Вы тоже скажете,что это здоровый ребенок.

+10000

[nata-lisa]

Вы получили легко и просто? Тогда научите друзей....
Трудно? Опять же научите, как надо..

[Vivat]

Мне почему-то вспомнилась процедура прохождения МСЭ в этом году. Из всех детей, кто был в этот день с тетрапарезом были мы одни. А поскольку мы были в очереди последними, мне пришлось с утра и до обеда просидеть в коридоре. Я рассматривала детей и пыталась определить проблемы со здоровьем. Да, мой не ходит самостоятельно, проблемы со зрением, шунт... но чем это тяжелее чем несколько деток, которые, как я поняла из разговора родителей, с сахарным диабетом, частичной глухотой, аутизмом? Родительская боль всегда чувствуется, и не важно насколько болен ребенок, даже сравнивать не буду. Как можно разделить детей на тяжелых и не очень? Тогда получается, что те, которые не очень не получат то, что возможно позволит им стать здоровыми.
Требовать от государства повышения пенсионного содержания, компенсации путевок, ТСР и остальных реабилитационных услуг, оплаты родителям ухода за ребенком необходимо. На сегодняшний день - повышения пенсии, сохранения 100% компенсации ТСР, повышения размера по уходу хотя бы до прожиточного минимума. А необходимость в ТСР и путевках - она есть, в ИПР, нужно только добиваться чтобы врачи вписывали туда все чем располагает современная медицина.
Я уже где-то на форуме писала, что всю соцподдержку перевела бы из натурпродукта - елок, подарков и т.д. в денежный эквивалент на специальную соцкарту. Это бы во первых упростило процедуру получения, а во вторых сократило толпу чиновников которые сначала это все закупают а потом неизвестно куда девают.

[viva_life]

про детей без видимых соматических заболеваний в ортопедическом санатории... живет один маленький мальчик. умный, красивый, оооооочень развитый, не по годам. тож в ледяной воде кстати купается - родители закалили... ему вобще очень повезло с родителями, у них нет финансовых проблем и они в состоянии купить не только билеты на елку... у мальчика экстрофия. что это такое можете почитать тут http://www.drrudin.ru/extr.php на форум выкладывать не буду ибо зрелище не для слабонервных... к 3 годам 9 дорогостоящих операций под общим наркозом и сколько их еще предстоит одному Богу известно. ежедневные кучи лекарств, анализы пару раз в неделю (постоянно) и еще много чего... дети с таким диагнозом при рождении выглядят как цыплята табака - вы считаете, что впоследствии им не нужна ортопедическая помощь? этому конкретному мальчику родители могут оплатить и операции, и реабилитацию, и санатории в любом уголке мира. но такие детки рождаются и у других родителей... которые не могут себе этого позволить. и что? им не нужна помощь? санатории и т.д.? потому что с виду они абсолютно здоровы?
и я думаю что через несколько лет мальчика можно будет вполне причислить к разряду получивших когда-то инвалидность, и до сих пор получающих пособие... с вашей точки зрения это неправильно... зачем ему помощь, если он практически здоров. хм...

[ЕАК]

Понимаешь, Вива ! По сыну твоих знакомых видно, что он болен...сожалею, но этого не скроешь. Хорошо, что у них есть возможности. А вот представьте, что их бы не было. А им бы сказали, что Ваш мальчик такой же инвалид, как и с плоскостопием! Помогать мы всем должны.... И сколько бы прожил этот мальчик при формальном подходе. Государственные чиновники должны вникать в проблемы каждого конкретного ребенка. Наши дети разные и лечение и помощь должна быть разной! Я вам именно об этом и пытаюсь сказать. У одного ребенка вопрос о жизни и смерти, а у другого ославленная соматика, болеет часто.

[viva_life]

По сыну твоих знакомых видно, что он болен...сожалею, но этого не скроешь.

не видно по нему ничего. вобще. если пардон, трусы не снимать.
государственные чиновники НИКОГДА не будут вникать в проблемы каждого конкретного ребенка. это утопия.
я уже писала, я живу в стране где детская инвалидность разграничена. это абсурд. по крайней мере на постсоветском пространстве.

[Vivat]

А им бы сказали, что Ваш мальчик такой же инвалид, как и с плоскостопием!

Вы вообще критерии инвалидности знаете? Может быть для начала почитаете?

[Большеглазая]

я в тихом шоке ...

Я уже где-то на форуме писала, что всю соцподдержку перевела бы из натурпродукта - елок, подарков и т.д. в денежный эквивалент на специальную соцкарту. Это бы во первых упростило процедуру получения, а во вторых сократило толпу чиновников которые сначала это все закупают а потом неизвестно куда девают.

а это для того и делается, чтобы в первую очередь не детей обеспечить, а урвать себе кусочек 
наблюдала как на день победы у нас инвалидам и участникам ВОВ давали сертификат на приобретение лекарств на определенную сумму, но чтоб отовариться по нему, человеку сначало надо было сходить к врачу за рецептом, по другому никак. Вроде как пожилым людям больше делать нечего, как бегать собес-поликлиника-аптека.
Так же и нашим детям, хорошо если подарят что-то нужное, как например нам однажды принесли постельное и полотенце банное, а не фрукты полугнилые...