Моя Вероника и наши страшные диагнозы

[runta]

У моей подруги на 3ёх узи в поликлинике и на 2ух в платной консультации пропустили отсутствие кисти у ребенка. Увы, так бывает, суд решил, что они не виноваты))). У нас сложно выиграть суд по мед делам. Девочка очень милая. Скажите как у вас с размером головы?

[maria081271]

@runta, По фото понятно, что маленькая голова.

[runta]

@runta, По понятно, что маленькая голова.

по фото совсем совсем не видно, и мама пишет, что обычный ребенок.

[maria081271]

@runta, Видно, присмотритесь! У 9 месячного ребёнка с нормальным развитием голова гораздо больше должна быть.
Если я вам покажу фото своей дочери, то по нему тоже можно будет сказать, что обычный ребёнок. Но реальность другая.

[maria081271]

Прочла и волосы дыбом, как можно узисту промухать на 3х УЗИ такой порок? У меня у подруги так из Новороссийска промухали спина бифида... А в какой ЖК наблюдались вы? Охохо сил и терпения вам

А если бы не промухали, то что бы подруга делала? Такие дефекты развития устраняют внутриутробно? @Laruska1,

[Laruska1]

В 5 и мою угробили(

[Laruska1]

Прочла и волосы дыбом, как можно узисту промухать на 3х УЗИ такой порок? У меня у подруги так из Новороссийска промухали спина бифида... А в какой ЖК наблюдались вы? Охохо сил и терпения вам

А если бы не промухали, то что бы подруга делала? Такие дефекты развития устраняют внутриутробно? @Laruska1,

Подруга здравомыслящий человек и не адепт, она приняла бы верное решение

[maria081271]

@Laruska1, У меня 3 знакомых со спина бифида. Дети уже большие 19, 16, 14.Самая тяжёлая 19 летняя девочка, у неё операция неудачно прошла - колясочница, но  там ещё фенилкетонурия вдобавок поздно обнаруженая.Мама девочки лаборантка больничного объединения, где работала и рожала девочку и где сделали операцию.Короче , как и у меня, свои накосячили по полной.16 летний мальчик практически здоров, ходит, есть небольшие проблемки с удержанием мочи, ходит с урологическими прокладками. Ну и 14 летний ходит самостоятельно, при операции задели инервациию мочевого пузыря и прямой кишки, в памперсе постоянно и калоприемных вкладках. Вот эти оба мальчика, если не знать их проблемы, со стороны выглядят здоровыми, оба очень красивые и умненькие.

[valya]

@maria081271, при спине бифидо очень много значит насколько высоко расщепление и какой степени. В последнее время научились делать операции до 24(если не путаю) неделе беременности при сильных степенях порока внутриутробно и тогда прогноз весьма неплохой. Однако это единичные операции и порок требуется выявить рано, так как "окно возможностей" в этом случае очень ограничено. УЗИ к сожалению не самый точный инструмент и все очень зависит от того кто его делает. При кт и МРТ хотя бы записи остаются и другой специалист посмотреть может, хотя и там могут быть ошибки в расшифровке.
Сил и терпения маме Вероники. Если получится не стоит зацикливаться почему так произошло.

[tanuchka]

Девочка красивая. Глаза огромные, пухленькие губки как рисованные......Безумно жаль, что так малышке не повезло. И, естественно, родителям.
Пожелаю облегчения состояния дочки, а вам сил! Что произошло, то произошло. Все мы тут несём свой крест. Обнимаю!

[maria081271]

@valya, Да, я знаю, что сейчас внутриутробно делают многие операции, спасибо!

[Laruska1]

@Laruska1, У меня 3 знакомых со спина бифида. Дети уже большие 19, 16, 14.Самая тяжёлая 19 летняя девочка, у неё операция неудачно прошла - колясочница, но  там ещё фенилкетонурия вдобавок поздно обнаруженая.Мама девочки лаборантка больничного объединения, где работала и рожала девочку и где сделали операцию.Короче , как и у меня, свои накосячили по полной.16 летний мальчик практически здоров, ходит, есть небольшие проблемки с удержанием мочи, ходит с урологическими прокладками. Ну и 14 летний ходит самостоятельно, при операции задели инервациию мочевого пузыря и прямой кишки, в памперсе постоянно и калоприемных вкладках. Вот эти оба мальчика, если не знать их проблемы, со стороны выглядят здоровыми, оба очень красивые и умненькие.

Вам повезло, подруге нет, у нее паллиативный ребенок со всеми вытекающими, он умеет только глотать еду сам на этом все

[MakKsusha]

Какая красивая девочка, представляю как вам обидно, когда вы думаете, какой бы она могла быть, я постоянно думаю так, вот если бы мог говорить, мог играть с детками, рассуждать, любить.. Но но.. Ну как могут такие губки не улыбаться, а глаза не интересоваться миром вокруг, вот она точно ангел. Сил вам и терпения, все мы тут несчастны по своему, дай бог, чтобы состояние не ухудшалось и появилось хоть какое-то развитие.. Пишите иногда..

[Алина А.]

Да простят меня модераторы, но я не знаю как сделать теремок. Поэтому буду писать сюда, буду вести как дневник. Завтра нам 11 месяцев, сегодня мы вновь легли в нпц в Солнцево. Никуше становится хуже, она либо бьется в судорогах, либо ноет как старичок, либо спит. Почти не общается со мной. Очень надеюсь на подбор чего-то, что остановит эти ужасные судороги.

[Алина А.]

У моей подруги на 3ёх узи в поликлинике и на 2ух в платной консультации пропустили отсутствие кисти у ребенка. Увы, так бывает, суд решил, что они не виноваты))). У нас сложно выиграть суд по мед делам. Девочка очень милая. Скажите как у вас с размером головы?

здравствуйте, размер головы нормальный, никогда вопросов не было по внешнему виду, может по фото так вышло