Автор Тема: Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?  (Прочитано 399010 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Полина и Саша

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 800
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Полина и Сашенька
    • Награды
спасибо, Михаил. А вы оперировались? Генетика не посоветуете?

Нет, пока что пытаемся медикаментозно.
Генетики по логике должны хорошие быть в Генетико.
https://genetico.ru/vrachi
спасибо, Михаил. У нас в заключении «Геномед» написал, что поломка в гетерозиготном состоянии. Ирина Васильевна сказала, что будут на консилиуме решать про нас.

Оффлайн Marina2018

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 189
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, кто проводил хирургическое лечение эпилепсии. Удалось ли убрать судороги и как состояние детей изменилось. Были вчера на консультации у Чадаева В.А.  Обращались к нему, как к эпилептологу, но по схеме лечения он нам ничего не сказал, только как хирург проконсультировал. Рекомендовал лечить хирургически. Не смотря на то, что 27 июля делали ночное ЭЭГ в своем городе, рекомендовал делать у них заново суточное ЭЭГ. И принимать решение об операции. Честно говоря, я думала, что хирургический метод - самая крайняя мера, не понимаю, как удаление полушария мозга может помочь ребенку с развитием. Может я что-то не понимаю. Записались в Невромед на консультацию  к Осиповой К.В.

Оффлайн Мария1973

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Чаадаев как раз является специалистом по предхирургической подготовке. Это его конёк.
Кому-то помогла операция, кому-то нет. Я здесь на форуме предлагала провести статистику по результатам операций. Лично нам не помогла (удаление ФКД).

Оффлайн Marina2018

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 189
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Мария1973, спасибо за ответ. Мы будем искать других врачей, я думаю, в нашем случае операция -не выход. Не один очаг активности. Будем пробовать дальше подбирать препараты.

Оффлайн Михаил77

Чаадаев как раз является специалистом по предхирургической подготовке. Это его конёк.
Кому-то помогла операция, кому-то нет. Я здесь на форуме предлагала провести статистику по результатам операций. Лично нам не помогла (удаление ФКД).

А почему не помогло?
Источник эпи активности оказался не в фкд?
Делали операцию в Бурденко или в РДКБ?

Оффлайн Мария1973

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Чаадаев как раз является специалистом по предхирургической подготовке. Это его конёк.
Кому-то помогла операция, кому-то нет. Я здесь на форуме предлагала провести статистику по результатам операций. Лично нам не помогла (удаление ФКД).

А почему не помогло?
Источник эпи активности оказался не в фкд?
Делали операцию в Бурденко или в РДКБ?
Да, очаг к сожалению оказался не в ФКД. Мы оперировались в Санкт-Петербурге.

Оффлайн Арёнкина мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1095
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Валя и Ариша (Арёнка), город Омск
    • Мой теремок
    • Награды
Добрый день. к кому из врачей еще можно попробовать "сунуться" с решением вопроса о хирургии? к Чадаеву не хочу по личным причинам, к Власову запись на новый год только в декабре откроется, до конца года все расписано. Были 2 года назад у Мухина, но сейчас нет времени столько запись ждать. Хотим во второй половине сентября слетать в Москву и заодно и по этому вопросу проконсультироваться

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
@Арёнкина мама, Валя, нам самым первым об операции сказал Головтеев. Может к нему попробовать?
Ну и моя любовь - Ноговицын ) Но у него тоже мб очередь километровая

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн Marina2018

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 189
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте, может кто-нибудь проконсультирует, лежали в Солнцево. Оставили до ноября вопрос об операции, как я поняла, что в РКДБ лучше оперироваться? Нам в Солнцево на повторную госпитализацию в ноябре вернуться рекомендовали и без улучшения в состоянии ребёнка оперироваться. В Солнцево кто-то хирургически эпи лечил?

Оффлайн Арёнкина мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1095
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Валя и Ариша (Арёнка), город Омск
    • Мой теремок
    • Награды
@Юльхен, Юля, спасибо. попробую к ним попасть

Оффлайн karina342042

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Нам тоже ээг мониторинг показал ,что приступы идут со всех образований ,сделали инвазивный и очагом оказался самое маленькое образование ,а не как думали врачи на самое большое

Оффлайн Мария1973

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Нам тоже ээг мониторинг показал ,что приступы идут со всех образований ,сделали инвазивный и очагом оказался самое маленькое образование ,а не как думали врачи на самое большое
Будете оперировать?

Оффлайн karina342042

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Будем скорее всего ,уже должна была быть операция ,а мы отказались ,так как приступы исчезли ,а сейчас опять начались  ккк

Оффлайн yayaya

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 535
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Юля, сыночек и две лапочки дочки г. Севастополь
    • Skype: nhjqyzirb1
    • Награды
Добрый день. к кому из врачей еще можно попробовать "сунуться" с решением вопроса о хирургии? к Чадаеву не хочу по личным причинам, к Власову запись на новый год только в декабре откроется, до конца года все расписано. Были 2 года назад у Мухина, но сейчас нет времени столько запись ждать. Хотим во второй половине сентября слетать в Москву и заодно и по этому вопросу проконсультироваться
Нас на операцию вывел Соловьёв, он в команде с Головтеевым работает, оперировались в Морозовской больнице

Отправлено с моего STF-L09 через Tapatalk


Оффлайн Dron2005

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Мы тоже хотим, так как уже 2,5 года ведём подбор лекарств и ничего не помогает. По недавнему общению с Чадаевым (смотрел в августе 2020 года наше мрт 2018 года и мы у него делали 4-х суточный мониторинг)  он был готов делать, но мы сделали  новое МРТ и пэткт и там показало изменения с двух сторон и он сказал что не будет браться. Это была наша надежда, а теперь не знаем что делать. Посоветуйте что нибудь пожалуйста. Может может кто то связать с другим врачем. На руках МРТ, пэткт, 4-х суточный мониторинг. Может нужно сделать инвазивный ээг? Где это можно сделать? Пожалуйста дайте дельный совет. ldc