Автор Тема: Электрический эпилептический статус медленного сна  (Прочитано 107842 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2035
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Instagram: iuliiasergeeva75
    • Telegram: https://t.me/Sergeeva_iu
    • Награды
Здравствуйте!
У сына с 2.5 лет эпилепсия.
CSWS уже больше 2.5 лет.
Как вы считаете, стоит ли в таком случае пробовать лечение гормонами?
У сына уже был жесткий откат с речью.
Он очень медленно разговаривает, медленно соображает. Проблемы с социализацией, внимание , пониманием.
У папы был сахарный диабет и в родне много у кого.
Читала, что на фоне лечения Метипредом может развиться стероидный диабет?
У ваших детей после Метипреда не повышался сахар в крови?
Только гормонами и спасаемся. Пока колем, активность снижается , ребенок становится адекватным, появляется познавательный интерес, возвращается речь, а не просто звуки и крики... Жаль только эффект не долгий, в нашнм случае... Индекс быстро возвращается, как только уменьшаем дозы ...
2020 год 6 месяцев синактена
2022 год, уже 9 месяц колем декс...
Индекс, сейчас 50 %, для нас прям очень низкий...
Про побочки писать не буду, у каждого они свои.

Оффлайн u_la.la

Спасибо!
Мы тоже начали 14 января лечение гидрокортизоном.
Мухин расписал начинать со 160 мг/сутки, каждые 2 недели убавлять на 20мг.
Потом выходить на поддерживающую дозу 40мг/сутки.
Очень раздуло живот, появилась одышка.
Через несколько дней от начала лечения появился прогресс в речи: стал лучше составлять предложения, применять предлоги, времена. Речь и мышление потихоньку ускоряются.
Перестал давиться пищей, лучше пережевывает, улучшение с дизартрией.
С csws уже почти 3 года, 85% почти все эти годы. Первый эпилептолог даже ни разу не предложила нам лечение гормонами, хотя спрашивали ее про прогноз заболевания. Она отвечала, что все очень индивидуально.
Я вообще не знала, что это такое, пока в августе у сына на фоне орви не жахнул 18минутный приступ и скорая увезла его в реанимацию.
У нас дебют произошел в 2.5 года.
В 3 года был откат в плане речи и когнитивных функций. Речь и мышление стали очень медленными. До 4 лет очень много говорил эхолалиями, о себе в 3м лице.
Были очень большие проблемы с социализацией, куча АЧ. Игрушки не интересны, со сверстниками не общается. Со взрослыми поддерживает диалог только ответами на вопросы: «да» или «нет». Отходил в садик в общей сложности полгода. Были проблемы с поведением.
С ребятами из группы не взаимодействовал.
С дефектологом занимаемся стабильно. С нейропсихологом эпизодически.
А полгода назад после жесткого приступа начался регресс и в психологическом плане, в концентрации внимания, мышлении, понимании обращенной речи. Появился дурацкий смех, начал говорить какие-то непонятные слова, бессмысленные фразы, появилось дофига эхолалий.
До CSWS знал всех животных, времена года, даже страны на карте.
Сейчас путает фрукты и овощи, животных, не может понять признаки времен года.
Логическое и пространственное мышление отсутствуют. Психиатр ставит ЗПР и дизартрию.
Сейчас сыну 5 лет.
С этим еще жить и жить.
Очень хочется купировать эту гадость.

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2035
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Instagram: iuliiasergeeva75
    • Telegram: https://t.me/Sergeeva_iu
    • Награды
Чем и страшен этот вид эпи... Он стирает знания и навыки... И они, чаще всего, не восстанавливаются сами, если удаётся снизить индекс. Нейронные связи страдают..  Моему почти 10. Вот что знали и умели в пять.. Дальше так и не шагнул. Откаты  постоянные. Пока индекс низкий, появляется познавательно деятельность... Как только ухудшение, все в откат..
Где то читала, сто если удаётся снизить индекс в течении 6 месяцев, интеллект не страдает.. Потом уже повреждения не предсказуемы.

Оффлайн u_la.la

Здравствуйте!
Сыну 5,5 лет.
Начало приступов в 2.5 года.
ЗПР, дизартрия.
Подозрение на гиперактивность.
Диагноз: Эпилептическая энцефалопатия со спайк-волновой активацией во сне.
В январе 2023 года в стационаре начали прием гидрокортизона со 160
мг с постепенным уменьшением на 20 мг./1 раз в 2 недели.
На фоне приема гидрокортизона ESES снизилась с 80 до 20%,
сразу улучшилась речь, сын стал разговаривать более развернутыми предложениями и через 2 недели начался отек левой руки с фиксацией вверх указательного и большого пальцев. Потом резко ухудшилась речь. Затем состояние начало ухудшаться. Макс только ел и лежал. После попали в реанимацию и после этого речь стала заметно хуже. Потом перевели в другую больницу и там на фоне терапии снизился калий и опять реанимация. После второй реанимации речь полностью пропала. Эпилептолог не мог дать прогноз по поводу возвращения речи. Консультировались у профессора неврологии в Москве, он тоже не смог сказать ничего конкретного. Потом поехали в Солнцево и там эпилептолог сказала, что она за всю свою практику видела только один подобный случай.
С 18 февраля 2023 эпилептолог приступил к экстренному снижению гидрокортизона.
На дозировке гидрокортизона 30 мг/сутки речь вернулась, как и ESES, выросла до 50%.
Сейчас Максим принимает в сутки 10мг гидрокортизона.
Неделю назад помимо приступов во сне появились приступы в бодрствовании.
Следующий препарат на очереди - Осполот.
Плюсы гормональной терапии гидрокортизоном в нашем случае:
1. Улучшения в речи: стал строить более сложные предложения, речь более разнообразная.
2. Стал более сообразительный.
3. Повысилась скорость речи.
4. Начал задавать вопросы и интересоваться окружающим миром.
Минусы гормональной терапии:
1. Сильные отеки.
2. Ухудшение дизартрии сроком на 1 месяц и затем полное исчезновение речи на 1 месяц.
3. Терапия убрала ESES с 80% до 20% на незначительный срок.
4. На низкой дозе гидрокортизона появились приступы в состоянии бодрствования.
5. Появилось состояние, похожее на гиперактивность.

Возможно, наш опыт кому-то будет полезен.

Оффлайн Людмила1964

Как вы сейчас? У нас похожая ситуация, отпишитесь пожалуйста)


Оффлайн Людмила1964

Хочу поделиться своей историей, может будете осуждать, но что есть, то есть) Диагноз точный свой не знаем по эпилепсии, так как у врача были раз только, знаю что назначили депакин, но ребёнку ничего не давали (я бабушка). Началось все с рождения. Мама переходила неделю ( небольшая гипоксия), но дело не в ней, ребёнка выдавил, пути дыхательные не очистили, задохнулась в зелёных водах, ожег лёгких, ивл месяц, как следствие гидроцефалия, шунт в 5 месяцев. Эпи активность через год 20 %. А ещё через го 70-80%. Вот тогда и пошли к врачу. Так как приступов не наблюдалось и ещё и начитавшись форум решили ничего не давать. Первый приступ на засыпании в ноябре прошлого года, через 2 недели ещё один. Решили попробовать шикшу. До апреля давали приступов больше не было. Решили сделать перерыв, отдохнуть. В середине мая ещё один, но слабже, чем был. Стали опять пить. Ещё через 2 недели опять приступ, но совсем слабый, без рвоты и головной боли впоследствии. Немного потрясло и все. Продолжаем давать. Развитие норм. Немного отставала начале. Поползли и пошла попозже. Сейчас можно сказать не шустрая))) Моей самой дорогой и любимой внученька сейчас 6 лет. У неё очень хорошая память. Она уже умеет читать, пишет всем сообщения в телеграмма, считает устно в пределать20, очень хорошо развита речь. Приступы откаты не дают. Но боюсь, боюсь, боюсь, как будет дальше. Ничего сама не решаю, у неё есть родители.