Автор Тема: ПВЛ оба полушария тяжёлая. Не хочу жить. Помогите  (Прочитано 76537 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Кро

@maik_maik, ну норма понятие относительное. Врачи вообще прогнозы не любят делать. И мне думается понятно почему. Вам надо постепенно двигаться. Ставьте задачи конкретные и на сейчас. Сейчас это научится есть. Набрать вес. Стать стабильным. Выписаться. Отдохнуть, придти в себя. Есть и гулять. И только потом начинать бежать. Есть время все продумать, поискать врачей, спланировать... Ярику даже массаж сейчас нельзя ещё, так куда бежать :) стабильность, размеренность еда, сон, мама это как раз то что надо для начала.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@maik_maik, все что сейчас нужно - отделить ребенка от его болезни, и решать вопросы по мере поступления.
Вы говорите ребенок плохо сосет, давайте с этим разбираться. Какая у ребенка соска? в ней самая маленькая дырочка? чем в остальном он отличается от обычного ребенка?

самое главное сейчас, наладиться с едой, режимом, контакт кожа с кожей, больше говорите с ребенком. Старшему и не надо ничего пока говорить, тем более и не понятно, как оно потом будет.

 ЭЭГ делали малышу? я думаю, что скоро предлодат ноотропы - типа кортексина, целебролезина и тд., так вот, перед тем как их принимать (если решитесь), нужно быть уверенными, что нет ЭПИактивности, иначе ноотропы могут спровоцировать ухудшение



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн maik_maikАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 182
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
 Выпросила ЭЭГ на вторник. Вообще нехотели делать. Странно мож рано или пора. Как часто его надо проверять? Или один раз нет так пронесло. И эти ноотропы без них нельзя? Они дают результат по ДЦП. А то и ДЦП не улучшим и эпилепсию получим так что он? Ещё у ребенка отеки стоп сильные и нам назначили верошпирон.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2534
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@maik_maik,  почти у всех недоношенных деток есть те или иные проблемы с дыханием и желательно чтоб ребенок гулял, дышал свежим воздухом, так же желательно ребенка поберечь, т.к. простуда довольно быстро переходит в бронхит, пара бронхитов до года и здравствуй хроника. После выписки ребенок будет на учёте у невролога и регулярно наблюдаться в кабинете катамнеза(во всяком случае так положено и я не слышала, чтоб не исполнялось). Есть разные программы раннего развития для недоношенных детей, возможно рядом с вами что-то подобное есть. Из стационаров по ОМС в Подмосковье РРЦ Детство(аналог нцп детской психоневрологии в Москве). Но у стационаров минус - там конвер, т.е. назначат общее лечение и не факт, что с учётом потребностей ребенка, ну и сопли там подхватить легче. Старшему ребенку можно пока ничего не говорить, младший маленький и не будет сильно отличаться от других младенцев, единственное, если будете брать с собой старшего на госпитализацию поговорить на тему, что все люди разные и что если кто-то отличается это не значит, что он плохой или его надо боятся.
С вопросом с кем можно оставить младшего сложнее, это во-первых зависит от того когда вы планируете выйти на работу, а во вторых как будет развиваться сам ребенок.
С отёками стоп надо разбираться, наверняка у ребенка проверяли сердце(если нет, то можно попроситься на эхокг), если ребенок не носит шерстяные носочки, то надеть (носочки греют и слегка за счёт шерсти раздражают, что улучшает кровообращение). Так же поговорите с медсетсрами откуда они берут кровь на анализы(у моей брали как раз из пятки и катетор у нее там тоже одно время стоял).
« Последнее редактирование: 19 Декабря 2020, 11:59:58 от valya »

Оффлайн Charot

А, вот кстати насчет старшего.
Он все примет как должное, и исключительно в свете вашего к этому отношения
То есть будете делать из рождения брата катастрофу - он так это и воспримет.
Будете делать праздник - и для него будет праздник.
Если вам трудно психологически, не мусольте пока эту тему. Скажите, что у него родился брат, и маме надо быть с ним.
Мою старшую дочь помнится во всем этом заинтересовал больше всего стеклянный домик.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@maik_maik, откуда уже ДЦП? не накручивайте себя раньше времени



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66622
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@maik_maik, и ещё непрошенный совет - не спешите продавать дачи, квартиры и т д для "лечить" ребёнка.
Во первых, знаю продавших. И не вылечивших. Там другой диагноз, но реально, мама продала жильё, переехала в дешевую однушку... Парня вытянута частично, инвалидность все равно и что невозможно заставить работать то иине работает. А жить в итоге в этом, что купила сгоряча, т к работать тоже не могла, занимаясь....
В общем, не принимайте таких решений сгоряча.
2 у вас не спринт, вы, как и все тут, оказались на марафонской дистанции. Длиною..."отсюда и пока не надоест всем" . Или не помрем, но давайте поживем  ;D по дольше.
Т е, по лечиться и быть здоровыми тут не прокатывает.
Только жить и решать проблемы по мере проявления.
Вам сейчас очень тяжело. Это труднейший период. Сил и здоровья!
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Дадида

@NAB, вот полностью согласна. Не надо пока ни чего продавать. Многое можно бесплатно найти. Просто надо искать. Читайте форум по больше. Инфы много и спрашивайте у других, всегда ответят. Желаю чтоб всё обошлось. Здоровья и сил вам.
[/url]

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66622
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Дадида, так в том и дело. Реа - бездонная бочка. И сколько туда отнести люди могут, столько и несут, а им могут доброхоты кричать - тащи больше. А сколько всяких шарлатанов дорогостоящих пасется! Они ж на этих проданных дачах, квартирах и т д дворцы построили уже...
Продать можно в любой момент.
А пока и самим пригодится.  На лето детей вывезти на воздух.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Аксема

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 650
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Алла - бабушка Тимоши
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id5382624
    • Facebook: https://www.facebook.com/allasemenova.alla?ref=bookmarks
    • Награды
@maik_maik, и ещё непрошенный совет - не спешите продавать дачи, квартиры и т д для "лечить" ребёнка.
Во первых, знаю продавших. И не вылечивших. Там другой диагноз, но реально, мама продала жильё, переехала в дешевую однушку... Парня вытянута частично, инвалидность все равно и что невозможно заставить работать то иине работает. А жить в итоге в этом, что купила сгоряча, т к работать тоже не могла, занимаясь....
В общем, не принимайте таких решений сгоряча.
2 у вас не спринт, вы, как и все тут, оказались на марафонской дистанции. Длиною..."отсюда и пока не надоест всем" . Или не помрем, но давайте поживем  ;D по дольше.
Т е, по лечиться и быть здоровыми тут не прокатывает.
Только жить и решать проблемы по мере проявления.
Вам сейчас очень тяжело. Это труднейший период. Сил и здоровья!

Золотые слова!

Оффлайн maik_maikАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 182
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Бесплатно? Врачи то ж в Сонцево пофигисты или мне такая досталась. Сделайте пожалуйста  ЭЭГ в пятницу, а зачм вам ;ll;l подом сделаете? ( платно)? я говорю сейчас делайте !!!!!!и уши проверяйте. И тут благодаря вам девчата я узнаю и задаю ей вопрос: у нас отслойки нет сетчатки, но не может ли она случится позже. И что вы думаете да до 60 недель мониторить надо. А вы раньше молчали думаю почему, доктор пипец . И мониторить каждую неделю. Спрашиваю и где вы нас 28 выписывать собрались. Мол 2 кг наберёте и валите. А можно говорю к вам Сонцево к окулисту она да но платно.  А теперь приготовьтесь: 17 тыс. У ихнего окулиста для недоношенных за раз. Я а куда нам у нас в Чехово нет такого спеца. Она ну обратитесь в Юдино ведь вы там рожали и катамнез у них для вас бесплатный. Звоню в Юдино что б записаться. И меня ошарашивают да без проблем но только платно 2500 я как так мы у вас. Она мы бесплатно обслуживаем только тех кто 1 кг родился вы большие вам платноооооо Блин какая разница зо недель 1 кг или 30 недель 1,5 кг срок гестации один  :broken: вобщем записалась платно. К ним на одну неделю. А на праздники они не работают и говорят позвоните в морозовскую. Звоню говорю мне в роддоме сертификат подарили 5 бесплатных посещений врача в вашей клиники. Там есть детский окулист. Можно попасть? Нет, сертификат не работает по праздникам и выходным. Звездунец сколько говорю мне 4 тысячи. Записалась. Вот скажите а если нет денег, что ребенок ослепнет???? Где бесплатно примут недоношенного с таким диагнозом?? В конце то концов где то должен за это кто то отвечать?

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
А Вы не стесняйтесь к заведущей сходите или в минздрав на горячую линию позвоните. и расскажите как деньги вымогают



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2534
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@maik_maik, ещё в страховую можно. К сожалению не знаю где в области с ритинопатией наблюдают, москвичей отправляют либо в Морозовскую, либо в Геймгольца при выписке направление дают. Ну и из больницы мою перед НГ с выпиской придержали как раз из-за глазок со словами где вы окулиста на праздники найдете и дочка ещё 250 грамм свыше 2000 кг набрала(причем на облегченной смеси)

Оффлайн Кро

@maik_maik, 2 кг это не единственный показатель для выписки. Если 2 кг, но плохо держит температуру, какие-то проблемы с дыханием, окулист хоть что-то увидит, если не ест нормально (не съедает стабильно норму), сильно низкий гемоглобин (возможна потребность в переливании) (учтите, он может продолжить еще падать) - не должны выписывать. Заманчиво на НГ дома, но если что вам лучше быть под присмотром.
Нас не выписывали пока тот же окулист не дал добро - осматривал в накануне выписки.
« Последнее редактирование: 21 Декабря 2020, 23:01:47 от Кро »

Оффлайн Кро

@maik_maik, ...Ну и из больницы мою перед НГ с выпиской придержали как раз из-за глазок со словами где вы окулиста на праздники найдете...
Вот-вот. Я бы (уже зная что как) цеплялась всем чем можно, чтобы остаться на праздники в больнице.

ЗЫ в новогодние праздники попали в больницу (ларингит\трохеит... что-то такое). А глазки еще надо было контролировать. Пытались добыть окулиста (уж хоть какого, чтобы осмотрел в больнице). Сколько сил потратили... Вроде вот ребенок в больнице, а отделение другое и т.д.