Автор Тема: Угроза ДЦП. Чего ожидать?  (Прочитано 4406 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Charot

Re: Угроза ДЦП. Чего ожидать?
« Ответ #15 : 04 Октября 2021, 19:27:53 »
Хорошее описание, подробное.
Там вобщем всё написано.
К генетикам  и на мрт после года.

Суть в том, что там сохраняется некий острый процесс, которому пора бы уже завершиться, если бы речь шла о ПЭП.
Поэтому надо поискать обменные проблемы по генной части.
Но т к возраст еще маленький, то уверенно сказать нельзя.
Может это какие то афтершоки связанные с ишемией.

Цитировать
.  . То есть некистозную лейкомаляцию и атрофию части мозолистого тела мы можем как-то скомпенсировать? или будут в любом случае нарушения, вопрос в их тяжести?

Вопрос сейчас не в этом.
Вопрос в том, завершился пат процесс и вы имеете дело с резидуальной стадией, или всё это дело развивается прямо сейчас и имеет продолжительный характер.
Это неплохо бы знать, т к подход несколько отличается.
« Последнее редактирование: 04 Октября 2021, 19:35:03 от Charot »

Оффлайн Леля15Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Угроза ДЦП. Чего ожидать?
« Ответ #16 : 04 Октября 2021, 20:32:12 »
Хорошее описание, подробное.
Там вобщем всё написано.
К генетикам  и на мрт после года.

Суть в том, что там сохраняется некий острый процесс, которому пора бы уже завершиться, если бы речь шла о ПЭП.
Поэтому надо поискать обменные проблемы по генной части.
Но т к возраст еще маленький, то уверенно сказать нельзя.
Может это какие то афтершоки связанные с ишемией.

Цитировать
.  . То есть некистозную лейкомаляцию и атрофию части мозолистого тела мы можем как-то скомпенсировать? или будут в любом случае нарушения, вопрос в их тяжести?

Вопрос сейчас не в этом.
Вопрос в том, завершился пат процесс и вы имеете дело с резидуальной стадией, или всё это дело развивается прямо сейчас и имеет продолжительный характер.
Это неплохо бы знать, т к подход несколько отличается.

Спасибо Вам огромное. Вы помогли обратить внимание на самое важное, действительно, если сохраняется острый процесс нужно разобрать откуда он и как его убрать. Я так понимаю, это к генетику. Завтра будем записываться. Меня больше напугала лейкомоляция и еще и бескистозная. Врач сказал, что она может привести к гидроцефалии. То есть есть это умершие клетки мозга и их место может занять ликвор?

Оффлайн Charot

Re: Угроза ДЦП. Чего ожидать?
« Ответ #17 : 05 Октября 2021, 13:52:11 »
Цитировать
.   Меня больше напугала лейкомоляция и еще и бескистозная. Врач сказал, что она может привести к гидроцефалии. То есть есть это умершие клетки мозга и их место может занять ликвор? 

Да, примерно так.
Если участок больше нескольких мм получается киста - пузырек с ликвором. Если меньше - глиозный рубчик.
Никаких признаков гидры у вас нет.

Оффлайн Леля15Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Угроза ДЦП. Чего ожидать?
« Ответ #18 : 05 Октября 2021, 18:17:41 »
Цитировать
.   Меня больше напугала лейкомоляция и еще и бескистозная. Врач сказал, что она может привести к гидроцефалии. То есть есть это умершие клетки мозга и их место может занять ликвор? 

Да, примерно так.
Если участок больше нескольких мм получается киста - пузырек с ликвором. Если меньше - глиозный рубчик.
Никаких признаков гидры у вас нет.
Представляете, все это время нас лечили от гидры врачи…и подозревали, что это последствия ЦМВ. А судя по всему гипоксия-ишемия…                           
Скажите, пожалуйста, насколько критична картина МРТ. Это особенный ребёнок(инвалид) или еще есть шанс скомпенсироваться?

Оффлайн Charot

Re: Угроза ДЦП. Чего ожидать?
« Ответ #19 : 05 Октября 2021, 18:35:55 »
Цитировать
.   Меня больше напугала лейкомоляция и еще и бескистозная. Врач сказал, что она может привести к гидроцефалии. То есть есть это умершие клетки мозга и их место может занять ликвор? 

Да, примерно так.
Если участок больше нескольких мм получается киста - пузырек с ликвором. Если меньше - глиозный рубчик.
Никаких признаков гидры у вас нет.
Представляете, все это время нас лечили от гидры врачи…и подозревали, что это последствия ЦМВ. А судя по всему гипоксия-ишемия…                           
Скажите, пожалуйста, насколько критична картина МРТ. Это особенный ребёнок(инвалид) или еще есть шанс скомпенсироваться?

Мочегонным небось лечили?

Так не предскажешь.
Судя по всему повреждения у вас не очень большие, но может что то и вылезет.
Опять же, если генетика, то это уже совсем другая история.

Оффлайн Леля15Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Угроза ДЦП. Чего ожидать?
« Ответ #20 : 08 Октября 2021, 20:24:45 »
Цитировать
.   Меня больше напугала лейкомоляция и еще и бескистозная. Врач сказал, что она может привести к гидроцефалии. То есть есть это умершие клетки мозга и их место может занять ликвор? 

Да, примерно так.
Если участок больше нескольких мм получается киста - пузырек с ликвором. Если меньше - глиозный рубчик.
Никаких признаков гидры у вас нет.
Представляете, все это время нас лечили от гидры врачи…и подозревали, что это последствия ЦМВ. А судя по всему гипоксия-ишемия…                           
Скажите, пожалуйста, насколько критична картина МРТ. Это особенный ребёнок(инвалид) или еще есть шанс скомпенсироваться?

Мочегонным небось лечили?

Так не предскажешь.
Судя по всему повреждения у вас не очень большие, но может что то и вылезет.
Опять же, если генетика, то это уже совсем другая история.

Да, диакарб с аспаркамом и ноотропы. Небольшие? хотелось бы верить ldc Но ребенок в почти 6 мес. не держит голову, запрокидывая назад , ЛТР во всю...еще и ПВЛ. Больно и страшно.

Оффлайн tanysikk

Re: Угроза ДЦП. Чего ожидать?
« Ответ #21 : 08 Октября 2021, 23:52:56 »
ЭЭГ запишите хороший видеомониторинг 12 часовой, а то можете настимулировать эпилепсию, и тогда вообще шансов не будет на восстановление.  Не бойтесь картины на МРТ у нас в голове жуть, а ребенок тьфу, тьфу, тьфу.  5 месяцев не держите голову, это конечно уже сильная задержка. Норма 1,5 месяца. Мой не держал в 2,5 и говорили, что очень плохо. Не бойтесь ДЦП, это буквы всего лишь, можно оформить инвалидность и по этому диагнозу можно получать реабилитацию. Я своего вытягивала в Евпатории, но есть хорошие реа центры и кроме нее. Развивая не упустите речь.
  а где в евпотории и что там?

Оффлайн tanysikk

Re: Угроза ДЦП. Чего ожидать?
« Ответ #22 : 08 Октября 2021, 23:55:42 »
Цитировать
.   Меня больше напугала лейкомоляция и еще и бескистозная. Врач сказал, что она может привести к гидроцефалии. То есть есть это умершие клетки мозга и их место может занять ликвор? 

Да, примерно так.
Если участок больше нескольких мм получается киста - пузырек с ликвором. Если меньше - глиозный рубчик.
Никаких признаков гидры у вас нет.
Представляете, все это время нас лечили от гидры врачи…и подозревали, что это последствия ЦМВ. А судя по всему гипоксия-ишемия…                           
Скажите, пожалуйста, насколько критична картина МРТ. Это особенный ребёнок(инвалид) или еще есть шанс скомпенсироваться?

Мочегонным небось лечили?

Так не предскажешь.
Судя по всему повреждения у вас не очень большие, но может что то и вылезет.
Опять же, если генетика, то это уже совсем другая история.

Да, диакарб с аспаркамом и ноотропы. Небольшие? хотелось бы верить ldc Но ребенок в почти 6 мес. не держит голову, запрокидывая назад , ЛТР во всю...еще и ПВЛ. Больно и страшно.
  мы голову начали держать в год. Сейчас год и 4 почти да не ползаем, но скоро попалзем. Занимаемся постоянно. Верьте в себя и в своего малыша)) ищи правильных реабилитологов. Пробуйте нам например войто не идет а вот мануалка сандаков и иголки на ура))  ищите ппробуйте и найдете то что вам поможет

Оффлайн Леля15Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Угроза ДЦП. Чего ожидать?
« Ответ #23 : 30 Октября 2021, 18:21:27 »
Добрый вечер всем! Сходили мы к генетику хорошему, в Спб, к Булатниковой, она сразу у нас генетический синдром заподозрила. Советует сдать полный экзом. Посмотрев наше МРТ  оказалось никакого ПВЛ она там не наблюдает!! То, что клиницисты в больнице назвали ПВЛ это незавершенная миеленизация в районе желудочков. Да, есть гипогенезия мозолистого тела, не атрофия, а именно недоразвитие. То есть признаков, говорящих за гипоксию-ишемию нет. Посоветовала для уточнения расшифровки отправить МРТ Алиханову. Получили от него ответ, прилагаю.


Ребенку уже 6.5 месяцев, познавательного интереса нет, игрушки не хватаем сами, голову не держим...Не переворачиваемся, на животе держимся на локтях в кулачках. Весь слабый, гипотоничный. Постоянно делаем ЛФК, лежим на реабилитациях, а толку пока не вижу. Апраксия рук - еще генетик сказала. Ставит тяжелую задержку. А нам все кажется вот-вот...Посоветуйте, пожалуйста,в Спб хорошие центры, реабилитологов, Войту. Может была или есть у кого-то похожая ситуация. Очень страшно за малыша.