История малышки Ди

[MomyDi]

Всем привет. Хочу поделиться своей историей и очень надеюсь на ваши советы.
Меня зовут Наташа, мою малышку зовут Диана или как мы ее зовём «Диась».
Родилась она на 37 неделе и 4 дня. Вся беременность протирала идеально, я была активна и самоуверенна, что все так гладко будет всегда. Все скрининги и анализы отличные. На 25 неделе полетели с мужем в отпуск, зная, что следующий будет когда малышка подрастёт. Там я Правда приболела( гайморит) но лечение было обычное без антибиотиков, только гомеопатия и промывание носа. В самолете на обратном пути у меня дико болела спина, весь полёт простояла. Когда по возвращению пошла к врачу, оказалось что это почка- гидронефроз. Уролесан + коленно локтевая поза все что мне прописали. На третьем скрининге было преждевременное созревание плаценты, но не критично как сказала доктор и назначила очередной сироп.
Роды у меня стояли на конец июня- начало июля. За недели 2 до родов у меня жутко отекли голеностопы , но я то понимаю что когда-то это должно было настать. Лето, жара, пью воду-но моча в норме.
07.06 я сдаю анализ мочи, на приём к гинекологу мне 10.06
08.06 ложусь спать и как-то мне не так лежится и малышка в животе спокойная.
09.06 в 3 ночи понимаю что отошла пробка и вижу на туалетной бумаге кровь. Бужу мужа, едем в роддом. Там мне делают ктг, осмотр на кресле и сделали мазок на подтекание вод. При осмотре на кресле на пол плюхнулась кровянистая вода. Но врач сказала что тест отрицательный- это не Воды. Ктг хороший. Нас отправили домой.
В этот день я сдала Гос экзамен, поехала на работу и чувствую что живот то хватает. Набрав своего гинеколога она посоветовала заехать в ближайший возле дома роддом, чтоб меня ещё раз осмотрели и сделали ктг и сообщила что анализ мочи не хороший, там есть белок, нужно пересдать.
 У меня был свой тест на подтекание вод. В роддоме возле дома мне его сделали и сказали что Воды текут ручьём. Отпускать не хотели, но я то не у них собиралась рожать. Начались незначительные схватки, вызвали скорую, в 6 вечера меня доставили в тот роддом где я планировала рожать. Договоренности с врачем у меня не было, я же уверенна что у меня все идеально.
Меня осмотрели, сказали раскрытия нет и оставили в пред родовой палате ждать раскрытия. Схватки были жесткие, в часа 2-3 ночи лопнул пузырь, раскрытия нет. И только часов в 6 утра было 3 см. Меня переводят в родильный зал. Я две ночи уже не сплю. Схватки идут, но такое чувство что они становятся реже, раскрытие по сантиметру каждый час и силы меня покидают. В 12 дня мне ставят окситоцин, схватки усилились, а сил тужится уже совсем не осталось. Начинаются потуги… мне делают эпизио… и тут случается страшное… преэклампсия… давление 190 и я уже не совсем соображаю.  Времени на кесарево уже нет, сбегаются врачи начинается кипиш, принимают решение подтянуть ребёнка вакуумом. Я уже еле дышу, малышка родилась, но не кричит. Я вижу все размыто, ничего не соображаю. Спрашиваю почему она не кричит… вижу как ее кладут на столик и начинают реанимировать… дальше мне ставят укол и я засыпаю. Это был наркоз, им нужно было сбить мне давление.
Когда я очнулась меня зашивали, малышки рядом не было, мужа тоже ( он присутствовал на родах)
Муж возвращается в палату ко мне, я вижу его лицо и мои первые мысли « господи, пусть она будет жива»  Он сообщает мне, что ее подключили к гипотермии и если она выживет в ближайшие пару часов, тогда будет о чем говорить с врачами. Час, два - она жива!!!! Я молюсь и прошусь к ней. Спустя 4 часа нас везут к ней. Она вся в трубочках, я ещё не совсем понимаю что произошло и что нас ждёт. Молюсь, молюсь и прошу не лишать ее жизни. Дальше адовые 72 часа охлаждения и 18 часов согревания. Она выжила…. 7 дней критический период, потом 10 дней и каждый раз она боролась. После гипотермии ее через зонд кормили моим молочком. На нервах боялась что молока не будет. Я сцеживалась каждый час и днём и ночью. Молоко! Оно есть, моя малышка будет кушать мамино молоко!
11 дней мы были на ивл, судороги… Их купируют фенобарбиталом а потом ещё и кеппру добавили. Я тогда не сильно понимала в тех диагнозах что мне озвучивали врачи. Больше муж разбирался. Я была как в другом измерении, у меня было только одно желание, чтоб она выжила. На 12,13 день нас перевели с реанимации в реабилитацию, клинически судорог нет. Там малышку я учила кушать с бутылочки и прикладывала к груди. Но она была на столько слаба, что грудь ей очень тяжело давалась. Я не настаивала, сцеживала молоко и давала его с бутылочки. К нам приходил логопед, учил делать логопедические массажи, пару раз плавали в ванной и реабилитолог растягивал малышку. На 30 день жизни Ди нас выписали домой. Я выписку даже не смотрела, муж сразу меня предупредил что там будут стоять самые страшные диагнозы. Так и получилось…. Выписали нас с такими диагнозами: гипоксияески-ишемическая энцефалопатия 3ст, в следствии тяжелой асфиксии при рождении, судорожный синдром,синдром двигательных нарушений, вжк 2 ст, диффузная кистозная лейкомаляция.
Вернувшись домой я все ещё не понимала что теперь делать, но четко знала что мне нужны специалисты. Мы поехали в реабилитационный центр Мартынюка где невролог сказала что мы ничего не умеем. В свои 2 месяца она и Правда ничего не умела. Даже взгляд не задерживала…. Мы стали ходить к остеопату на краниосокралтную терапию. Когда ей было чуть больше 2 х месяцев у неё поднялась температура 38.5. Нас госпитализировали т к побоялись что могло произойти кровоизлияние и вообще температура спровоцирует судороги. Пролежали мы там месяц… Ребёнка полностью обследовали, все органы здоровы. Вывод врачей-Температура центрального генеза. Пока лежали в больнице появились подергивания, врачи говорили что это миоклония. Ээг говорит что есть очаги, но приступы не фиксировала. Подергивания увеличиваются, нам поднимают дозу кеппры. Делаем мрт… а там атрофия головного мозга.
После выписки подергивания стали ещё сильнее, появилась «поза фехтовальщика» мы едем на 2х часовое вээг где регистрируют эпи активность в виде единичных и групповых спайк волн 30-40% записи. Ещё раз увеличиваем кеппру. Результата 0. В понедельник едем к эпилептологу, будем подбирать другой препарат. Купили масло cbd. Пьём уже месяц, 750 мг, 12 кап в сутки- пока тоже результат не вижу. Но кто знает что было бы без этих капель.
В общем я не знаю за что хвататься. Сама делаю массажики, растягиваю, но ребёнок как замороженная, тяжело поддаётся. Ждать когда купируются приступы и звать специалиста? А когда они купируются? Время идёт… малышка не развивается. Сейчас ей 4 месяца. На животе лежит, руки разъезжаются. Голову когда столбиком плохо держит, выгибается сильно. Не переворачивается. Когда пытаешься сам ее перевернуть она плошмяком падает. Плохо задерживает взгляд на предметах, не проследует. Не улыбается, не гулит. Нет реакции на маму, пару.
В общем за что хвататься я не знаю. Но понимаю что первоочерёдным сейчас есть судороги, от которых нужно избавиться или как можно уменьшить.
В конце месяца едем к эпилептиологам в белую церковь, возможно ещё они нам помогут в нашем вопросе.
 Буду вам благодарна за любые подсказки и наставления! Возможно что-то упустила, но в комментариях отвечу.
Всем деткам здоровья!

[ДЦПшник]

О,мою малышку тоже зовут Диана .Она правда 1980г рождения

[MomyDi]

@ДЦПшник, Замечательное имя) я его проспорила мужу. Когда не знали ещё пол, я была уверена, что будет мальчик. И выбирала имена только для мальчика, муж тогда спросил « а вдруг будет девочка?» а я « пффф та нееее точно мальчик. Ну если будет девочка назовём как ты захочешь» 😆

[ДЦПшник]

Её от рождения звали не Диана.

[Наталья123]

Здравствуйте. У нас после рождения точно такие же диагнозы были. Сейчас нам 11 месяцев. Постоянные реабилитации. Терпения Вам и здоровья малышке.

[MomyDi]

@Наталья123, и судороги у вас были? Вы реабилитацией занимались при них? Как сейчас ваш малыш? Есть сдвиги? Во сколько месяцев вы занялись реабилитацией?

[Наталья123]

Начали реабилитацию в 2,5 месяца. Нам ставят симптоматическую епилепсия. Пьем конвулекс. Приступы есть. Увеличиваем дозу и становится меньше приступов. 

[Наталья123]

Сдвиги есть в емоциональном плане. В физическом тоже. Начинает топать, правда на носочках. Не сидит, не переворачивается. Постоянно растягиваю. Сама массажирую. Высаживаю, но кричит при этом. Ей дискомфорт но о.

[Наталья123]

Реабилитация не активная. Позиционирование и расстяжка. 2 неделе в месяц Бобат. Стараюсь меньше что бы лежала на спине.

[NAB]

@MomyDi, на МРТ у вас, собственно, констатация, что в мозге получилось. Выписка из больницы, собственно тоже это показывает. Скорее всего, там по НСГ было? Ну вот на МРТ это уже более точно визуализировано. Ну и процесс отмирания поврежденных участков не одномоментный, время. Вот спустя время оно и показало, что получилось.
Тут уже ничего особо не сделать, жить с тем что есть. Что то может скомпенсироваться, мозг пластичен.

А со зрением, не смотрит, вам вызванные зрительные потенциалы не делали?

Со зрениеместь немало отзывов тех кто использовал зрителтную стимуляцию по Доману ( Методика Глена Домана для детей с нарушением ЦНС в этом разделе есть).

[Charot]

+1

ЗВП и КСВП есть смысл сделать. Будет яснее обстановка.

[MomyDi]

@NAB, те процесс отмирания у нас может ещё не окончен? И как знать когда он закончится?
Зрение и связь с мозгом едем проверять на днях. Может посоветуете на что стоит обратить внимание?

[NAB]

@MomyDi, не скажу, я не врач, закончено или нет.
Но, скажем, после вашего не очень удачного "старта" сложно было б ожидать, что все будет с мозгом идеально, так ведь?
Ну а насколько и куда восстановится и что сможет освоить дочь  - покажет только время.
 Мы все не по своей воле угодили в марафон длиной отсюда и пока не.... остановимся по какой то причине.
И как в марафоне, лучше понемногу, постоянно, регулярно. Т к придется долго трудиться.
И ориентируйтесь, что реацентры реацентрами, но многое и постоянно, может, менее звучное и не дающее явных сдвигов, делать придется самим дома.  И сложно сказать, что важнее и... эффективнее окажется, по разному бывает.
Т е жить с этим. И в, этой жизни, кроме больниц, поездок на реабилитацию и Т п должна быть просто жизнь малышки, любимой с любящими родными, самая обычная, как у всех.   
У вас сейчас сложное время, в общем то здесь так или иначе похожие "крушения мира" пережили все.
Сил вам, любви  и удачи! 

[MomyDi]

@Charot, а эти обследования делают неврологи или окулист и сурдолог.
Нам в роддоме проверяли глазное дно- сказали ок, проверили слух- сказали что звуковая проходимость есть. Но я так понимаю это не совсем то.

[MomyDi]

@NAB, сейчас у нас так и происходит… занимаемся дома, мамин массаж и любовь, забота мамы, папы, бабушек.
Но стоит с чего-то начинать. И я пока без понятия с чего… пока только бегаем по врачам, пытаясь найти своего, обследуем и надеемся на самое лучшее