Моя Вера в чудо

[NadyaiVera]

Всем привет, хочу поделиться своей историей и болью.

Беременность первая, очень желанная, проходила тяжело на фоне гематомы в начале срока, ковида. Внтуриутрубно выявили вентрикуломегалию и гипоплазию мозолистого тела.
Роды были тяжёлыми, ребёнок для меня крупный, вытужить не могла, давили на живот. 7/8 апгар, сразу не закричала, только кряхтела.

Сейчас дочке 5,5 месяцев, она прям крепыш, кушает хорошо. По неврологии много проблем.
МРТ в 4 месяца показало, что кроме увеличенных желудочков и гипоплазии мозолистого тела ещё есть вогнутая деформация задних отделов продолговатого мозга. Прослеживается сглаженность извилин в затылочной части, но это под вопросом. Все врачи расходятся во мнении почему все так. Кто-то говорит, что ковид, кто-то, что гематома повлияла, кто-то что роды были тяжёлыми и повредили затылок.
Недавнее ЭЭГ показало высокую эпиактивность во всех фазах сна. В левом полушарии хаос из эпи, в правом нет нормы и эпи, вообще непонятно что там. У дочери за последний месяц начались замирания, где-то 5 раз за мес. Хорошо, судорог нет. Эпилептолог сказала, что мозг работает на эпи, надо принимать лекарства. Назначила депакин, гормональные уколы дексаметазон и сабрил.

Что умеем: гулит на разные лады, улыбается, хватает игрушки около себя и тащит в рот. Переворачивается  со спины на живот (но последние 2 недели делает так редко, эпилептолог связывает это с эпи), недавно начала ползать назад.
Не умеет фиксировать взгляд (очень краткосрочная фиксация), не держит голову, нет опоры на руки.

Реабилитацию начали с 2,5 месяцев, войта + мягкие мануальные техники + немного бобат; периодические плавание; остеопаты; массаж. Препараты никакие не назначили нам и ничего не принимали кроме элькар. Сейчас будем пить лекарства от эпи.

За это время сделали много: ребёнок поворачивает голову в обе стороны, лежит прямо, укрепился торс и ноги, правая сторона теперь не в воздухе, а лежит как надо; правая рука не согнцта в локтем, а свободно ей машет; когда лежит на спине ладошки начали раскрываться все чаще; окрепла шея и теперь при поднятии за руки может голову подтянуть вместе с торсом, она больше не мотается.    Может кому-то покажется все это незначительными достижениями, но мы правда очень большую работу проводим каждый день.     

Нам ставят синдром двигательных нарушений (спастический тетрапарез, руки в тонусе) и плюс все эти прелести по мрт и ээг. По глазам угрозу развития чазн.

Я уже без сил совсем, не могу принять ситуацию вообще. Все говорят, что от меня зависит, что будет с ребёнком. Что нужен мой положительный настрой, а где его взять. Врачи только и говорят у вас тяжёлый ребёнок, оформляйте инвалидность, у меня после таких слов сердце заходится.
Каждый день с утра заглядываю в глаза и просто надеюсь на чудо, что она меня увидит.
Единственный кто меня бодрит наш невролог-реабилитолог, которая
 каждый раз говорит, сравнивай с тем, какая она была до этого.

Как вы находите в себе силы двигаться дальше и не опускать руки? Может было у кого что-то похожее по диагнозам?

[NAB]

@NadyaiVera, здравствуйте!  А живете вы где, как там с докторами и прочим?
Вы большие молодцы с такой предисторией!
Вам сейчас первая задача - разобраться с эпиактивностью. Если она высокая, это даже без явных приступов нехорошо. Тем более, приступы очень по разному могут проявляться, и внешне не всегда понятно. Тут главное - не навредить!

Силы... По разному все. Но в целом так или иначе, всё переживают стресс, есть этапы принятия горя в психологии. И это переживается.
Постепенно происходит перекалибровка шкалы ценностей и смотришь на мир под другим углом.
Среди нас есть и вполне счастливые и глубоко несчастные на всю жизнь люди, это зависит от многих вещей и от самого человека. Как и среди родителей других детей ☺

Ещё один момент - беременность, роды - это сильная гормональная встряска. Есть такая "послеродовая депрессия". И это не о плохом настроении, депрессия, это физиологическое состояние организма. Но вот как в СССР когда-то " секса не было", так до сих пор у нас проблем психики не бывает. А они, как тот суслик, есть часто. Просто помощи нормальной с этим нет. И выплываем, как можем.
Не к тому, что у вас оно - к тому, что возможно и такое. Плюс  к гормональному, ребёнок с проблемами, переживания - и готово. А любому ребёнку нужна счастливая мама. Они ж не виноваты - и детство у них одно, на чистовик не перепишем. А детство у человека тот фундамент, что даёт на всю жизнь основу ☺
Обживайтесь на форуме ☺ у нас накопилось много разной информации. А к этому - жизнь не только наши дети и их проблемы. Есть много просто обычных житейских тем для поболтать. Есть хобби у многих. Вы чем то увлекаетесь, может? ☺ к слову, и это помогает выплыть.

[valya]

@NadyaiVera, здравствуйте. От того оформите вы инвалидность или нет состояние ребенка не изменится. Но при оформленной инвалидности будет дополнительная финансовая поддержка со стороны государства, проще будет получить направление на реабилитацию или к врачам.
С удержанием головы, чем голова тяжелее - тем ребенку сложнее её удерживать. Если ребенок может хоть какое-то время удерживать голову в вертикальном положении, то дальше можно тренироваться с валиком, подложенный под грудь и плечи(руки соответственно перед валиком, ладошки распрямлять, следить чтоб лежали). Ну и конечно, если есть нарушение оттока ликвора, а оно скорее всего есть, надо отслеживать рост головы, смотреть глазное дно и, возможно, получить консультацию нейрохирурга.

[NadyaiVera]

@NadyaiVera, здравствуйте!  А живете вы где, как там с докторами и прочим?
Вы большие молодцы с такой предисторией!
Вам сейчас первая задача - разобраться с эпиактивностью. Если она высокая, это даже без явных приступов нехорошо. Тем более, приступы очень по разному могут проявляться, и внешне не всегда понятно. Тут главное - не навредить!

Силы... По разному все. Но в целом так или иначе, всё переживают стресс, есть этапы принятия горя в психологии. И это переживается.
Постепенно происходит перекалибровка шкалы ценностей и смотришь на мир под другим углом.
Среди нас есть и вполне счастливые и глубоко несчастные на всю жизнь люди, это зависит от многих вещей и от самого человека. Как и среди родителей других детей ☺

Ещё один момент - беременность, роды - это сильная гормональная встряска. Есть такая "послеродовая депрессия". И это не о плохом настроении, депрессия, это физиологическое состояние организма. Но вот как в СССР когда-то " секса не было", так до сих пор у нас проблем психики не бывает. А они, как тот суслик, есть часто. Просто помощи нормальной с этим нет. И выплываем, как можем.
Не к тому, что у вас оно - к тому, что возможно и такое. Плюс  к гормональному, ребёнок с проблемами, переживания - и готово. А любому ребёнку нужна счастливая мама. Они ж не виноваты - и детство у них одно, на чистовик не перепишем. А детство у человека тот фундамент, что даёт на всю жизнь основу ☺
Обживайтесь на форуме ☺ у нас накопилось много разной информации. А к этому - жизнь не только наши дети и их проблемы. Есть много просто обычных житейских тем для поболтать. Есть хобби у многих. Вы чем то увлекаетесь, может? ☺ к слову, и это помогает выплыть.

Здравствуйте! Мы в Чувашии, на мой взгляд тут врачей хороших нет. Ездим в Нижний Новгород. Войту как раз в НН проходим ежемесячно курсом, а потом дома сама. С глазами думаю ехать в Москву в январе, надо до конца понять , что со зрением.

Хобби было- вязание, макраме и читала много худ.литературы. За все это время к книгам, кроме детских и о детях, не притронулась, как и к хобби конечно. Я с ней 24/7 одна, муж вечером немного помогает. Поэтому у меня день сурка  Но я понимаю что это плохо, может найду силы с психологом поработать.

[NadyaiVera]

@NadyaiVera, здравствуйте. От того оформите вы инвалидность или нет состояние ребенка не изменится. Но при оформленной инвалидности будет дополнительная финансовая поддержка со стороны государства, проще будет получить направление на реабилитацию или к врачам.
С удержанием головы, чем голова тяжелее - тем ребенку сложнее её удерживать. Если ребенок может хоть какое-то время удерживать голову в вертикальном положении, то дальше можно тренироваться с валиком, подложенный под грудь и плечи(руки соответственно перед валиком, ладошки распрямлять, следить чтоб лежали). Ну и конечно, если есть нарушение оттока ликвора, а оно скорее всего есть, надо отслеживать рост головы, смотреть глазное дно и, возможно, получить консультацию нейрохирурга.

Здравствуйте! Спасибо за советы про валик, попробуем. Голову измеряю каждую неделю, каждый месяц нсг.Родничок закрываться начал уже, не знаю как отслеживать дальше желудочки кроме мрт.
У нейрохирурга  наблюдаемся с 1 месяца. Последний приём в начале декабря был, теперь рекомендуют через 3 мес показаться. Офтальмолог каждый месяц тоже. Меня трясти начинает, когда к нему надо идти, страшно ((

[valya]

@NadyaiVera, после закрытия родничка нсг можно делать через виски. Ликвородинамика обычно стабилизируется к году, так что вам ещё месяца 2 активно наблюдаться, а потом уже будут длительнее периоды между осмотрами.
День сурка с маленькими детьми к сожалению обычное дело. Мне в своё время советовали почаще гулять, но это насколько позволяет погода.

[MamaMaruseli]

Всем привет, хочу поделиться своей историей и болью.

Беременность первая, очень желанная, проходила тяжело на фоне гематомы в начале срока, ковида. Внтуриутрубно выявили вентрикуломегалию и гипоплазию мозолистого тела.
Роды были тяжёлыми, ребёнок для меня крупный, вытужить не могла, давили на живот. 7/8 апгар, сразу не закричала, только кряхтела.

Сейчас дочке 5,5 месяцев, она прям крепыш, кушает хорошо. По неврологии много проблем.
МРТ в 4 месяца показало, что кроме увеличенных желудочков и гипоплазии мозолистого тела ещё есть вогнутая деформация задних отделов продолговатого мозга. Прослеживается сглаженность извилин в затылочной части, но это под вопросом. Все врачи расходятся во мнении почему все так. Кто-то говорит, что ковид, кто-то, что гематома повлияла, кто-то что роды были тяжёлыми и повредили затылок.
Недавнее ЭЭГ показало высокую эпиактивность во всех фазах сна. В левом полушарии хаос из эпи, в правом нет нормы и эпи, вообще непонятно что там. У дочери за последний месяц начались замирания, где-то 5 раз за мес. Хорошо, судорог нет. Эпилептолог сказала, что мозг работает на эпи, надо принимать лекарства. Назначила депакин, гормональные уколы дексаметазон и сабрил.

Что умеем: гулит на разные лады, улыбается, хватает игрушки около себя и тащит в рот. Переворачивается  со спины на живот (но последние 2 недели делает так редко, эпилептолог связывает это с эпи), недавно начала ползать назад.
Не умеет фиксировать взгляд (очень краткосрочная фиксация), не держит голову, нет опоры на руки.

Реабилитацию начали с 2,5 месяцев, войта + мягкие мануальные техники + немного бобат; периодические плавание; остеопаты; массаж. Препараты никакие не назначили нам и ничего не принимали кроме элькар. Сейчас будем пить лекарства от эпи.

За это время сделали много: ребёнок поворачивает голову в обе стороны, лежит прямо, укрепился торс и ноги, правая сторона теперь не в воздухе, а лежит как надо; правая рука не согнцта в локтем, а свободно ей машет; когда лежит на спине ладошки начали раскрываться все чаще; окрепла шея и теперь при поднятии за руки может голову подтянуть вместе с торсом, она больше не мотается.    Может кому-то покажется все это незначительными достижениями, но мы правда очень большую работу проводим каждый день.     

Нам ставят синдром двигательных нарушений (спастический тетрапарез, руки в тонусе) и плюс все эти прелести по мрт и ээг. По глазам угрозу развития чазн.

Я уже без сил совсем, не могу принять ситуацию вообще. Все говорят, что от меня зависит, что будет с ребёнком. Что нужен мой положительный настрой, а где его взять. Врачи только и говорят у вас тяжёлый ребёнок, оформляйте инвалидность, у меня после таких слов сердце заходится.
Каждый день с утра заглядываю в глаза и просто надеюсь на чудо, что она меня увидит.
Единственный кто меня бодрит наш невролог-реабилитолог, которая
 каждый раз говорит, сравнивай с тем, какая она была до этого.

Как вы находите в себе силы двигаться дальше и не опускать руки? Может было у кого что-то похожее по диагнозам?

Добрый день! Невозможно брать силы в состоянии отчаяния. Вы правильно делаете, что верите в чудо) Я тоже верю и муж мой он вообще так верит, что я не сомневаюсь.
Я делаю все на автомате, знаю что кроме меня, моей малышке никто не поможет. Заставляю мужа, он понимает меня. Вы будете плакать и думать о плохом и это нормально. Главное не винить себя, врачей, обстоятельства. Это забирает силы. Делайте то, что нужно в данный момент. Врач правильно говорит, сравнивайте. Я очень много снимаю и делаю фото, а результат дает мне силы. Поменьше слушайте советы родственников и знакомых, которые пытаются возложить на вас такую ответственность. Мои например вообще не видят проблемы и считают что я ненормальная)
Я слушаю медитации Елены Вальяк на ютюбе. На ночь в наушниках, они меня очень успокаивают.

[кисярыба]

@NadyaiVera, добрый день. Вы молодцы . Скажите пожалуйста , судя по ВАшему описанию ЭЭГ и словам "хаос в голове " и назначенным гормонам - у ребенка прослеживается гипсаритмия ? Есть такое слово в описании ЭЭГ?
ЧАЗН-ЧАЗН рознь. ЭПи ЭПИ тоже. Моя дочь с такими диагнозами ( хаосом в голове в вашем возрасте , отсутствии фиксации и даже зрения, ЧАЗН) в настоящий момент ходит в очках, зрение плохое, но учится по обычным учебникам , даже не увеличиваем пока ей их.  А в момент гипсаритмии с 5 до 8 месяцев она и не видела и не слышала и даже боль не чувствовала. Голову разумеется тоже не держала . Одно сплошное НЕ . КАк удалось убрать хаос в голове , все начало возвращаться потихоньку. Сначала резко слух, потом реакция на боль и на свет. Фиксация и прослеживание где то  через пару месяцев после купирования эпилепсии появилось. Это было в 10 месяцев. Потом пошло физическое развитие и в два года она пошла ножками . сей час ей 12 лет. Учится в школе. в 3 классе. Страдает математика и английский. но все остальное на твердую 4 .
так что не надо сейчас опускать руки, надо себя в них взять, как бы не было тяжело на душе и решать проблемы по мере их поступление. Сейчас разобраться с эпилепсией . Потом будет видно .

[NadyaiVera]

@NadyaiVera, после закрытия родничка нсг можно делать через виски. Ликвородинамика обычно стабилизируется к году, так что вам ещё месяца 2 активно наблюдаться, а потом уже будут длительнее периоды между осмотрами.
День сурка с маленькими детьми к сожалению обычное дело. Мне в своё время советовали почаще гулять, но это насколько позволяет погода.

Не знала про нсг через виски, спасибо!

[NadyaiVera]

Всем привет, хочу поделиться своей историей и болью.

Беременность первая, очень желанная, проходила тяжело на фоне гематомы в начале срока, ковида. Внтуриутрубно выявили вентрикуломегалию и гипоплазию мозолистого тела.
Роды были тяжёлыми, ребёнок для меня крупный, вытужить не могла, давили на живот. 7/8 апгар, сразу не закричала, только кряхтела.

Сейчас дочке 5,5 месяцев, она прям крепыш, кушает хорошо. По неврологии много проблем.
МРТ в 4 месяца показало, что кроме увеличенных желудочков и гипоплазии мозолистого тела ещё есть вогнутая деформация задних отделов продолговатого мозга. Прослеживается сглаженность извилин в затылочной части, но это под вопросом. Все врачи расходятся во мнении почему все так. Кто-то говорит, что ковид, кто-то, что гематома повлияла, кто-то что роды были тяжёлыми и повредили затылок.
Недавнее ЭЭГ показало высокую эпиактивность во всех фазах сна. В левом полушарии хаос из эпи, в правом нет нормы и эпи, вообще непонятно что там. У дочери за последний месяц начались замирания, где-то 5 раз за мес. Хорошо, судорог нет. Эпилептолог сказала, что мозг работает на эпи, надо принимать лекарства. Назначила депакин, гормональные уколы дексаметазон и сабрил.

Что умеем: гулит на разные лады, улыбается, хватает игрушки около себя и тащит в рот. Переворачивается  со спины на живот (но последние 2 недели делает так редко, эпилептолог связывает это с эпи), недавно начала ползать назад.
Не умеет фиксировать взгляд (очень краткосрочная фиксация), не держит голову, нет опоры на руки.

Реабилитацию начали с 2,5 месяцев, войта + мягкие мануальные техники + немного бобат; периодические плавание; остеопаты; массаж. Препараты никакие не назначили нам и ничего не принимали кроме элькар. Сейчас будем пить лекарства от эпи.

За это время сделали много: ребёнок поворачивает голову в обе стороны, лежит прямо, укрепился торс и ноги, правая сторона теперь не в воздухе, а лежит как надо; правая рука не согнцта в локтем, а свободно ей машет; когда лежит на спине ладошки начали раскрываться все чаще; окрепла шея и теперь при поднятии за руки может голову подтянуть вместе с торсом, она больше не мотается.    Может кому-то покажется все это незначительными достижениями, но мы правда очень большую работу проводим каждый день.     

Нам ставят синдром двигательных нарушений (спастический тетрапарез, руки в тонусе) и плюс все эти прелести по мрт и ээг. По глазам угрозу развития чазн.

Я уже без сил совсем, не могу принять ситуацию вообще. Все говорят, что от меня зависит, что будет с ребёнком. Что нужен мой положительный настрой, а где его взять. Врачи только и говорят у вас тяжёлый ребёнок, оформляйте инвалидность, у меня после таких слов сердце заходится.
Каждый день с утра заглядываю в глаза и просто надеюсь на чудо, что она меня увидит.
Единственный кто меня бодрит наш невролог-реабилитолог, которая
 каждый раз говорит, сравнивай с тем, какая она была до этого.

Как вы находите в себе силы двигаться дальше и не опускать руки? Может было у кого что-то похожее по диагнозам?

Добрый день! Невозможно брать силы в состоянии отчаяния. Вы правильно делаете, что верите в чудо) Я тоже верю и муж мой он вообще так верит, что я не сомневаюсь.
Я делаю все на автомате, знаю что кроме меня, моей малышке никто не поможет. Заставляю мужа, он понимает меня. Вы будете плакать и думать о плохом и это нормально. Главное не винить себя, врачей, обстоятельства. Это забирает силы. Делайте то, что нужно в данный момент. Врач правильно говорит, сравнивайте. Я очень много снимаю и делаю фото, а результат дает мне силы. Поменьше слушайте советы родственников и знакомых, которые пытаются возложить на вас такую ответственность. Мои например вообще не видят проблемы и считают что я ненормальная)
Я слушаю медитации Елены Вальяк на ютюбе. На ночь в наушниках, они меня очень успокаивают.

Спасибо за поддержку, надо попробовать тоже медитации.

[NadyaiVera]

@NadyaiVera, добрый день. Вы молодцы . Скажите пожалуйста , судя по ВАшему описанию ЭЭГ и словам "хаос в голове " и назначенным гормонам - у ребенка прослеживается гипсаритмия ? Есть такое слово в описании ЭЭГ?
ЧАЗН-ЧАЗН рознь. ЭПи ЭПИ тоже. Моя дочь с такими диагнозами ( хаосом в голове в вашем возрасте , отсутствии фиксации и даже зрения, ЧАЗН) в настоящий момент ходит в очках, зрение плохое, но учится по обычным учебникам , даже не увеличиваем пока ей их.  А в момент гипсаритмии с 5 до 8 месяцев она и не видела и не слышала и даже боль не чувствовала. Голову разумеется тоже не держала . Одно сплошное НЕ . КАк удалось убрать хаос в голове , все начало возвращаться потихоньку. Сначала резко слух, потом реакция на боль и на свет. Фиксация и прослеживание где то  через пару месяцев после купирования эпилепсии появилось. Это было в 10 месяцев. Потом пошло физическое развитие и в два года она пошла ножками . сей час ей 12 лет. Учится в школе. в 3 классе. Страдает математика и английский. но все остальное на твердую 4 .
так что не надо сейчас опускать руки, надо себя в них взять, как бы не было тяжело на душе и решать проблемы по мере их поступление. Сейчас разобраться с эпилепсией . Потом будет видно .

Здравствуйте, такого слова в заключении нет. Ставят эпилепиическую энцефалопатию. Про хаос говорил эпилептолог, когда смотрел расшифровку и объяснял, что происходит.
Мы уже начали принимать депакин и гормональные уколы делать, дочь стала вялой и сонной. У вас была такая реакция?
Голову как научили держать?

[Ermolicheva]

@NadyaiVera, добрый день. Вы молодцы . Скажите пожалуйста , судя по ВАшему описанию ЭЭГ и словам "хаос в голове " и назначенным гормонам - у ребенка прослеживается гипсаритмия ? Есть такое слово в описании ЭЭГ?
ЧАЗН-ЧАЗН рознь. ЭПи ЭПИ тоже. Моя дочь с такими диагнозами ( хаосом в голове в вашем возрасте , отсутствии фиксации и даже зрения, ЧАЗН) в настоящий момент ходит в очках, зрение плохое, но учится по обычным учебникам , даже не увеличиваем пока ей их.  А в момент гипсаритмии с 5 до 8 месяцев она и не видела и не слышала и даже боль не чувствовала. Голову разумеется тоже не держала . Одно сплошное НЕ . КАк удалось убрать хаос в голове , все начало возвращаться потихоньку. Сначала резко слух, потом реакция на боль и на свет. Фиксация и прослеживание где то  через пару месяцев после купирования эпилепсии появилось. Это было в 10 месяцев. Потом пошло физическое развитие и в два года она пошла ножками . сей час ей 12 лет. Учится в школе. в 3 классе. Страдает математика и английский. но все остальное на твердую 4 .
так что не надо сейчас опускать руки, надо себя в них взять, как бы не было тяжело на душе и решать проблемы по мере их поступление. Сейчас разобраться с эпилепсией . Потом будет видно .

Здравствуйте, такого слова в заключении нет. Ставят эпилепиическую энцефалопатию. Про хаос говорил эпилептолог, когда смотрел расшифровку и объяснял, что происходит.
Мы уже начали принимать депакин и гормональные уколы делать, дочь стала вялой и сонной. У вас была такая реакция?
Голову как научили держать?

Здравствуйте! Здесь есть тема консультации эпилептолога , отправьте туда заключение , посоветуйтесь с доктором. Второе мнение в этом диагнозе нужно обязательно! Действительно странно, что без гипсаритмии сразу гормон назначили. Обычно как раз ее называют - хаос в голове, и лечат гормонами. Посоветуйтесь, и ни отчаивайтесь ни в коем случае! В таком возрасте много чего можно исправить, еще догоните и перегоните всех!
С глазками занимайтесь пока с яркими игрушками и черно-белыми картинками , есть специальные с крупным рисунком, медленно водите перед глазами, пытайтесь поймать взгляд

[NadyaiVera]

@NadyaiVera, добрый день. Вы молодцы . Скажите пожалуйста , судя по ВАшему описанию ЭЭГ и словам "хаос в голове " и назначенным гормонам - у ребенка прослеживается гипсаритмия ? Есть такое слово в описании ЭЭГ?
ЧАЗН-ЧАЗН рознь. ЭПи ЭПИ тоже. Моя дочь с такими диагнозами ( хаосом в голове в вашем возрасте , отсутствии фиксации и даже зрения, ЧАЗН) в настоящий момент ходит в очках, зрение плохое, но учится по обычным учебникам , даже не увеличиваем пока ей их.  А в момент гипсаритмии с 5 до 8 месяцев она и не видела и не слышала и даже боль не чувствовала. Голову разумеется тоже не держала . Одно сплошное НЕ . КАк удалось убрать хаос в голове , все начало возвращаться потихоньку. Сначала резко слух, потом реакция на боль и на свет. Фиксация и прослеживание где то  через пару месяцев после купирования эпилепсии появилось. Это было в 10 месяцев. Потом пошло физическое развитие и в два года она пошла ножками . сей час ей 12 лет. Учится в школе. в 3 классе. Страдает математика и английский. но все остальное на твердую 4 .
так что не надо сейчас опускать руки, надо себя в них взять, как бы не было тяжело на душе и решать проблемы по мере их поступление. Сейчас разобраться с эпилепсией . Потом будет видно .

Здравствуйте, такого слова в заключении нет. Ставят эпилепиическую энцефалопатию. Про хаос говорил эпилептолог, когда смотрел расшифровку и объяснял, что происходит.
Мы уже начали принимать депакин и гормональные уколы делать, дочь стала вялой и сонной. У вас была такая реакция?
Голову как научили держать?

Здравствуйте! Здесь есть тема консультации эпилептолога , отправьте туда заключение , посоветуйтесь с доктором. Второе мнение в этом диагнозе нужно обязательно! Действительно странно, что без гипсаритмии сразу гормон назначили. Обычно как раз ее называют - хаос в голове, и лечат гормонами. Посоветуйтесь, и ни отчаивайтесь ни в коем случае! В таком возрасте много чего можно исправить, еще догоните и перегоните всех!
С глазками занимайтесь пока с яркими игрушками и черно-белыми картинками , есть специальные с крупным рисунком, медленно водите перед глазами, пытайтесь поймать взгляд

Спасибо, напишу туда.
С картинками занимались до 3,5 мес, результата не было совсем, я перестала так делать. Просто расставила ей их в зоне её видимости. Сейчас думаю возобновить занятия, хуже не сделают, а лучше вдруг будет.

[Ermolicheva]

@NadyaiVera В Москве есть очень хорошие детский офтальмолог Бондарь Вадим Андреевич и Скрипец Петр Петрович .

[кисярыба]

@NadyaiVera, добрый день. Вы молодцы . Скажите пожалуйста , судя по ВАшему описанию ЭЭГ и словам "хаос в голове " и назначенным гормонам - у ребенка прослеживается гипсаритмия ? Есть такое слово в описании ЭЭГ?
ЧАЗН-ЧАЗН рознь. ЭПи ЭПИ тоже. Моя дочь с такими диагнозами ( хаосом в голове в вашем возрасте , отсутствии фиксации и даже зрения, ЧАЗН) в настоящий момент ходит в очках, зрение плохое, но учится по обычным учебникам , даже не увеличиваем пока ей их.  А в момент гипсаритмии с 5 до 8 месяцев она и не видела и не слышала и даже боль не чувствовала. Голову разумеется тоже не держала . Одно сплошное НЕ . КАк удалось убрать хаос в голове , все начало возвращаться потихоньку. Сначала резко слух, потом реакция на боль и на свет. Фиксация и прослеживание где то  через пару месяцев после купирования эпилепсии появилось. Это было в 10 месяцев. Потом пошло физическое развитие и в два года она пошла ножками . сей час ей 12 лет. Учится в школе. в 3 классе. Страдает математика и английский. но все остальное на твердую 4 .
так что не надо сейчас опускать руки, надо себя в них взять, как бы не было тяжело на душе и решать проблемы по мере их поступление. Сейчас разобраться с эпилепсией . Потом будет видно .

Здравствуйте, такого слова в заключении нет. Ставят эпилепиическую энцефалопатию. Про хаос говорил эпилептолог, когда смотрел расшифровку и объяснял, что происходит.
Мы уже начали принимать депакин и гормональные уколы делать, дочь стала вялой и сонной. У вас была такая реакция?
Голову как научили держать?

на гормональном лечение вообще поведение ребенка непредсказуемо- то спит сутками, то кричит сутками. Депакин сначала грузит, нужно адаптироваться.
голова после купирования эпилепсии как то постепенно сама стала держаться )