Моя Олечка!)))

[Хмелевочка]

Хмелевочка, Ирина  я уже встречала похожие реплики, их обычно пишут мамы ,  у кого дети ходячие и   с интеллектом не сильные проблемы, просто они это не испытывают , не знают, что такое лежачий.

Возможно...но может выразилась не так. Да ладно!)))0

[Хмелевочка]

Хмелевочка,я тоже не поняла, к чему девушка это написала...?.. Смысл поста? Ну не можешь поддержать и найти нужные слова, так мимо пройди.
Не берите в голову!  Сил вам и побольше радости в жизни!!)

BUKA, спасибо! Да я и не беру в голову... Я и мои родители очень любим Олечку, и мы все счастливы вместе! Это главное. Все остальное неважно, тем более пост человека, который не знает ни меня, ни мою семью, да и похоже не имеет подобной ситуации с ребенком. Жалеть? Да за наших детей благодарить надо, они не зря пришли в этот мир, они пришли нас многому научить, благодаря им мы учимся ценить то, что не дано другим, видеть то, что скрыто от других , обращать внимание на главное в этой жизни, не распыляясь на мелочи...

[SKYLARK]

Хмелевочка,я тоже не поняла, к чему девушка это написала...?.. Смысл поста? Ну не можешь поддержать и найти нужные слова, так мимо пройди.
Не берите в голову!  Сил вам и побольше радости в жизни!!)

[valigma]

Привет. Хмелевочка, на самом деле тебе очень повезло с бабушкой и дедушкой. Они у тебя большие молодцы. Это классно, когда у ребенка любящая семья. Думаю это самое главное для тяжеленьких детишек, чувствовать любовь окружающих. Удачи с Доманом.

[Хмелевочка]

Привет. Хмелевочка, на самом деле тебе очень повезло с бабушкой и дедушкой. Они у тебя большие молодцы. Это классно, когда у ребенка любящая семья. Думаю это самое главное для тяжеленьких детишек, чувствовать любовь окружающих. Удачи с Доманом.

valigma, спасибо за добрые слова! И Вам удачи во всем!!!

[Княгиня Мышкина]

Ну да, для паттернингов нужно даже не двое, а трое. У нас с этим тоже проблема

ни разу это не проблема! девочки, если найти двух-трёх человек, у которых есть часик-другой свободного времени, это для вас проблема (где тут шокированный смайлик)... то что говорить о более серьёзных вещах???? я, когда объявления о поиске волонтёров рассылала, даже не знала потом, как принять всех желающих. вот ни разу это не отмазка.

А мы пока черно-белые картинки смотрим.

кстати. вчера говорила с девочкой, которая переводит шикарную американскую книгу
Cortical Visual Impairment. Это тот же доман, но лучше в разы! ооочень подробно расписано, каким фонариком (цвет очень важен) когда именно в какой глаз светить (диагностика подробно расписана и методика, что самое главное). Если доман эффективен, то эта методика ещё более эффективна.

[Княгиня Мышкина]

я уже встречала похожие реплики, их обычно пишут мамы ,  у кого дети ходячие и   с интеллектом не сильные проблемы, просто они это не испытывают , не знают, что такое лежачий.

я знаю. У меня пока лежачий. с двойной гемиплегией. Хорошо, стоячий с поддержкой и сидячий с поддержкой. И у/о в карточке стоит. Хотя ребёнок влух слова читает. Не все, правда. Но я НЕ понимаю, КАК можно забить на ребёнка и пойти работать? Ваше время, время, которое вы уделите ребёнку - это САМОЕ драгоценное в мире. Никаких денег оно не стоит. Это бесценно И надо глазки развивать, ползалку, чтение подключать, четвереньки и вертикализация. Мне тоже говорили, ах, у тебя ребёнок маленький. вот будет ему 5, тогда мы на тебя посмотрим. Ну и смотрите. Нам сегодня как раз 5 лет. И я так же рвусь в бой, как и раньше. ПОтому что только тот, кто не опускает рук, выигрывает. можно завести другого ребёнка и переключиться. можно с головой уйти в работу, хорошую, денежную работу... можно. Но я бы сочла это плохим выбором для себя. Всё имхо, разумеется. Никому ничего не навязываю и близко. Каждый имеет право на свой выбор. Но... некоторые вещи мне не понять... вот вы говорите, что готовы жизнь отдать ради здоровья всех детей. Извините, но это легко говорить. Да, я сейчас пишу жестокие вещи, но уверена, вы всё поймете правильно. Я не хочу вас обидеть. Я хочу вам пендель волшебный дать. А это стругацкое "счастья всем и пусть никто не уйдёт обиженный" - Я тоже такие слова могу сказать. Это легко. Тяжело каждый день пахать. Каждый день ловить эти маленькие улучшения. И ухудшения тоже, куда без них. Но улучшений больше. Кстати, вижу, вы много где были. Если методика не приносит результата, значит, это не ваше. Надо дальше рыть, пробовать, читать, узнавать. Столько всего неиспробованного. Бросить это дело - не выход. Не бывает ложной надежды, говорят доманы, бывает ложное отчаяние.

[сheeky]

Княгиня Мышкина, вы что то переиначили..говорили про кабалу, а не про то кто и как ухаживает  и про интузиазм.. как я поняла Олю как реабилитировали так и продолжают и никто не собирается останавливаться.

[Хмелевочка]

я уже встречала похожие реплики, их обычно пишут мамы ,  у кого дети ходячие и   с интеллектом не сильные проблемы, просто они это не испытывают , не знают, что такое лежачий.

я знаю. У меня пока лежачий. с двойной гемиплегией. Хорошо, стоячий с поддержкой и сидячий с поддержкой. И у/о в карточке стоит. Хотя ребёнок влух слова читает. Не все, правда. Но я НЕ понимаю, КАК можно забить на ребёнка и пойти работать? Ваше время, время, которое вы уделите ребёнку - это САМОЕ драгоценное в мире. Никаких денег оно не стоит. Это бесценно И надо глазки развивать, ползалку, чтение подключать, четвереньки и вертикализация. Мне тоже говорили, ах, у тебя ребёнок маленький. вот будет ему 5, тогда мы на тебя посмотрим. Ну и смотрите. Нам сегодня как раз 5 лет. И я так же рвусь в бой, как и раньше. ПОтому что только тот, кто не опускает рук, выигрывает. можно завести другого ребёнка и переключиться. можно с головой уйти в работу, хорошую, денежную работу... можно. Но я бы сочла это плохим выбором для себя. Всё имхо, разумеется. Никому ничего не навязываю и близко. Каждый имеет право на свой выбор. Но... некоторые вещи мне не понять... вот вы говорите, что готовы жизнь отдать ради здоровья всех детей. Извините, но это легко говорить. Да, я сейчас пишу жестокие вещи, но уверена, вы всё поймете правильно. Я не хочу вас обидеть. Я хочу вам пендель волшебный дать. А это стругацкое "счастья всем и пусть никто не уйдёт обиженный" - Я тоже такие слова могу сказать. Это легко. Тяжело каждый день пахать. Каждый день ловить эти маленькие улучшения. И ухудшения тоже, куда без них. Но улучшений больше. Кстати, вижу, вы много где были. Если методика не приносит результата, значит, это не ваше. Надо дальше рыть, пробовать, читать, узнавать. Столько всего неиспробованного. Бросить это дело - не выход. Не бывает ложной надежды, говорят доманы, бывает ложное отчаяние.

Княгиня Мышкина, я Вас прекрасно понимаю. Когда моей Оле было 5 лет, даже 6-7, я была энтузиасткой похлеще вашего.  Рыла еще, пробовала, читала и узнавала, занималась как сумашедшая с ней от зари до зари.Да! и если бы тогда я прочитала такую историю как у меня я тоже ответила бы так как и Вы мне. Это все знакомо и пройдено.

Когда Оле было 6 лет, я еще ее с коляской вместе !!одна!! на третий этаж заносила. И в ванну могла занести подмыть. Хоть нелегкая она тогда была, но могла еще. Сейчас я ее уже не могу на горшок сама посадить, не то, что зарядку сделать. Потому как рост у нее 150 см., вес-48 кг. Мой рост-170 см., вес 60 кг. Это я о физическом факторе. Маме, у которой 5 летний ребенок, еще трудно понять, насколько тяжело физически с 11 летним лежачим ребенком. Тут хотя бы обойти ребенка, чтоб он был чистеньким и ухоженным, на свежий воздух вывести почаще.

На счет  не понимаете -забить на ребенка и пойти на работу. Вот это Вы загнули! Когда я вышла на работу, мы дважды в год ездили в Трускавец на реабилитацию, дважды в год мы проходим реабилитацию в нашем центре, -массажи, локомат, ЛФК, электропроцедуры, два месяца назад мы ездили в институт Пете, весной планируем в "Олинек" Дома мы ежедневно занимаемся развиванием мелкой моторики, разработкой ручки, вот сейчас Домана по карточкам  хотим пробовать. Массажи  делаем периодически.
А на счет выйти на работу, Вы бы,Княгиня Мышкина, поняли бы, когда  вам и вашему ребенку жрать нечего , когда вы не можете купить даже пакет молока, когда несколько тысяч гривен долг за квартиру и вас грозятся оштрафовать, когда у вас на руках тяжело больной муж и неходячий ребенок, которым нужно постоянное лечение, питание, про одежду я вообще молчу.
А про волшебный пендель не надо. Волшебный пендель может быть только один-это хоть маленький результат у ребенка. А когда этих даже маленьких результатов нет годами, несмотря на все старания, никакой другой волшебный пендель не поможет.
" ПОтому что только тот, кто не опускает рук, выигрывает"-не смешите меня... Если уж суждено ребенку быть лежачим, то хоть
А если вы сегодня сорвете спину и другие органы, а завтра не сможете встать из-за этого, чтобы накормить и переодеть полностью лежачего, зависящего от вас ребенка-так будет лучше, да???
Может лучше просто жить, дать жить ребенку и принять его таким как он есть, а не мучать его бесконечными реабилитациями и своим безумным энтузиазмом?
Но я вас понимаю, сама такая была, всему свое время. Искренне желаю, чтобы ваши старания принесли ребенку много новых умелок и поставили его на ноги! У меня не получилось, надеюсь получится у вас.

[Катарина мама Алинки]

Хмелевочка!!!!Вы правы!!!!К сожалению -вы правы!!!
Вы,я даже не знаю,какие правильно слова подобрать!!!То,что вы делаете для своей такой тяжелой дочери-это каждодневный ПОДВИГ!!! !!!А гробить свое последние здоровье-ГЛУПО!!!Вам еще надо растить и дальше свою дочь,помогать родителям,заботиться о муже!!!Я преклоняюсь перед вами,меня наверно бы так надолго не хватило,хотя кто знает....

[Хмелевочка]

Хмелевочка!!!!Вы правы!!!!К сожалению -вы правы!!!
Вы,я даже не знаю,какие правильно слова подобрать!!!То,что вы делаете для своей такой тяжелой дочери-это каждодневный ПОДВИГ!!! !!!А гробить свое последние здоровье-ГЛУПО!!!Вам еще надо растить и дальше свою дочь,помогать родителям,заботиться о муже!!!Я преклоняюсь перед вами,меня наверно бы так надолго не хватило,хотя кто знает....

Спасибо, Катарина мама Алинки, !!!
К сожалению, энтузиазм мамы, вера и не опускание рук далеко не всегда ставят ребенка на ноги....Просто это нужно и принять, но дойти до этого можно только  так-порвав на себе лет 7-8 рубаху и пройдя множество методик....Все равно все методики не перепробуешь. Если у ребенка отсутствуют в мозгу сигналы, импульсы, чтобы сесть, пойти, то хоть

[Катарина мама Алинки]

Вы молодец!!!   efyДалеко немногие на такое способны!!!!

[Хмелевочка]

Вы молодец!!!   efyДалеко немногие на такое способны!!!!

Еще раз спасибо за поддержку!)))) Это очень важно для меня и приятно.

[Княгиня Мышкина]

Когда моей Оле было 5 лет, даже 6-7, я была энтузиасткой похлеще вашего.

это замечательно! Но я смотрю на Галю Луговую и её Наташеньку. Которой даже уже не шестнадцать. ))) и набираюсь колоссального позитива и энергии. Уверена, Галю ещё не на одно десятилетие хватит (хотя пусть уже не понадобятся такие усилия). Девочка её школу заканчивает! лежачая! хотя ещё с удержанием головы проблемы. Но она обязательно встанет на ноги, вот по-другому и не будет. И от мамы ёё, от её энтузиазма словно свет идёт. ))) ваша девочка маленькая по сравнению с Наташей. Поэтому ваш аргумент не засчитываю ))).

Потому как рост у нее 150 см., вес-48 кг. Мой рост-170 см., вес 60 кг. Это я о физическом факторе

хорошо, давайте о физическом факторе. Мы в стены заклепили специальные анкерные болты, получились такие скобы на которые всё, что угодно цеплять можно. я про подъемник. Слышала, что некоторые мамы выбивают у чиновников тоже такие подъемники, вы про это не думали? а деньги можно в соц.сетях собрать, если нужна помощь с этим, если вы выберете подъемник, который вам нужен, и надо деньги бобрать - обращайтесь. вместе быстрее придумывается, где денег взять.

мы дважды в год ездили в Трускавец на реабилитацию, дважды в год мы проходим реабилитацию в нашем центре

если только этим ограничиваться - ничего не будет. Только дома, КАЖДЫЙ ДЕНЬ, а не дважды в год, выполнять элементы - тогда есть неплохие шансы.

Дома мы ежедневно занимаемся развиванием мелкой моторики,

абсолютно правильно делаете. Но без ЕЖЕДНЕВНОЙ РАБОТЫ с крупной -толку немного.

когда  вам и вашему ребенку жрать нечего

понимаю. Но ваши родители не могут помочь? родители мужа? в конце концов трясти фонды, организации, интернет-сообщества, телевидение, что там ещё есть... ну или искать такую работу, чтобы хватало нанимать человека каждый день заниматься. или...  бесплатных волонтёров искать. С кем-то же сидит ребёнок, пока вы на работе? вы могли бы снять видео-ролик, где вы работаете с ребёнком, ну что-то вроде образца. А люди бы, которые приходят, повторяли по видео упражнения. вокруг нас живут чудесные, добрые и хорошие люди, которые готовы прийти на помощь в такой ситуации. по себе знаю. :) их только научить немножко надо, что именно делать.

Волшебный пендель может быть только один-это хоть маленький результат у ребенка

вы абсолютно правы. Но этот результат я НЕ видела у своего ребёнка несколько лет. Это очень тяжело заниматься впустую, да руки опускаются. Но.. парадокс, но я замечаю очень часто - как только пересиливаешь себя, занимаешь тупо, автоматически, не веря уже ни во что- оно и вылазит. Крошечное совсем, зацепочка. Но уже опытным мамским взглядом заметить можно. Вылазит, как только уже на пределе и мысль в голову приходит - какой смысл тратить столько сил и времени на то, что не работает. всё, сегодня я это сделаю  в последний раз, а завтра буду ещё что-то пробовать. И как ответ - крошечное улучшение от ребёнка. Не всегда, конечно. Но чаще да, чем нет. по-любому нейронная сеть в мозгу растёт от обучения. Это закономерность, мы так устроены.

А если вы сегодня сорвете спину и другие органы

уже срывала. В таком случае целесообразно брать помощников. Наши приходят только вечером на часик-полтора. Но если это КАЖДЫЙ день, то результат очень хороший.

Может лучше просто жить, дать жить ребенку и принять его таким как он есть, а не мучать его бесконечными реабилитациями и своим безумным энтузиазмом?

это ваш выбор. И вам с ним жить. Мне было бы тяжело ребёнку смотреть в глаза, сделав такой выбор. моя любовь к ребёнку выражается в том, что я ХОЧУ (считайте это моей прихотью, кому как нравится) чтобы он испытал, что такое свобода передвижения. ЧТо такое - захотел к телевизору подошёл, а захотел - к синтезатору, а захотел - в мяч поиграл. Это самый прекрасный дар, который я могу сделать для своего ребёнка. Я представляю себя, лежащей на диване сутками. И пусть вокруг меня люди, осуществляющие уход, игрушки, планшеты, да хоть золотые брюлики... но хуже этого и придумать ничего нельзя (хотя можно конечно, но я не про эти случаи). Шанс научиться ходить, сидеть, ездить на велосипеде, общаться с людьми (да хоть при помощи специальной клавиатуры) стоит этого миллион раз. :) имхо, конечно, но для меня так.

Искренне желаю, чтобы ваши старания принесли ребенку много новых умелок и поставили его на ноги!

спасибо. я вам искренне желаю поверить в то, что ваша девочка на многое способна. И хотя ее маме пришлось нелегко, но пусть и у вас вырастут новые крылья. И пусть и у вас всё получится. вот даже так, вопреки всем-всем-всем обстоятельствам. Ну а вдруг. Жизнь такая штука сложная. всякое бывает. :))))))

[Княгиня Мышкина]

ещё два слова, если позволите. :)
мама знакомая есть. в нашем городе живёт. девочке 9 лет. мозга нет практически совсем. Все врачи, кто видит их мрт, говорят, что это мрт трупа. Сплошная вода. чуть-чуть, тоооненьким слоем по стеночке возле костей черепа есть ткань мозга. полушарий нет, только у основания черепа что-то осталось. понятное дело, что ребёнок не может ничего-ничего совсем-совсем. Занимаются по доману около года (или полтора? я не помню точно). Ребёнок ОТВЕЧАЕТ по доске выбора, у ребёнка восстанавливается зрение, ребёнок эмоционально стал реагировать на своих-чужих, улыбается, когда ее хвалят (сама видела), так далее. Это ли не чудо? а мама была убеждена в миллион процентов, что никогда и ничего не получится, и что всё бесполезно. и им ещё очень много чего предстоит. Но когда даже ТАКОЙ безнадёжный ребёнок показывает результат... вот и думайте.