Вопросы по лечению эпилепсии

[Lenusya111]

Добрый день, Тимур Русланович!
Моему сыночку 5,5 года. Беременность без осложнений, естественные роды в срок, развивается отлично, в 2 года уже разговаривал предложениями. В феврале 2020 года (ему почти 4 года было) так получилось, что дала ему зентел (противопаразитное средство) на голодный желудок и часов через 5 ему стало плохо: как будто рвота, но при это он был весь обмякший, с открытыми глазами, но не реагировал на нас, это продолжалось наверное пол часа, а то и больше. Потом просто уснул, к приезду скорой уже крепко спал, врачи сказали, что скорее всего интоксикация, сказали ничего не делать, уехали. На утро ребенок чувствовал себя отлично, ночные события не помнил.
Прошло полтора года и вот 22.08.21 были в гостях несколько дней, проводили весело время, прыгал много на батуте, катался на лошадке и на фоне полного здоровья случился приступ: легли спать, уснул, минут через 5 начала дёргаться левая рука, я его переложила на другой бок, но рука продолжала дергаться. Потом начал издавать булькающие звуки, мы подумали, что ему тошнит (к слову, вечером ели арбуз с ним вдвоем и мне тоже было немного не хорошо), но он как будто не может вырвать. Так как мы не понимали что с ним происходит, то мы его и трясли и просили покашлять, стучали по спине.... в итоге - рота фонтаном и он начал плакать, но еще какое-то время не мог нормально говорить. К приезду скорой он все еще не мог разговаривать нормально и нас увезли в больницу. В скорой он немного поспал и в больнице уже говорил нормально и рассказывал, что сильно испугался, что не мог говорить. 
В больнице сдали анализы, узи, все в норме, а вот на ЭЭГ - небольшая эпи активность. Врач поставила диагноз - генерализированная идиопатическая эпилепсия (G40.30).
Мы решили дополнительно проконсультироваться в частной клинике, где доктор переделала ЭЭГ, так как ЭЭГ из гос больницы оказалась не очень информативной по ее словам и поставила диагноз G40.0 - Локализовання (фокальная) (парциальная) идиопатическая эпилепсия и эпилептические синдромы з судорожными приступами с фокальным началом (надеюсь, правильно перевела с украинского). Также в заключении написано: эпилептоформная активности фокальная, латерализованая в центрально-височной области слева пик-волновая (доброкачественные эпилептоформные разряды детства), с частотой 1 Гц низкого индекса амплитудой до 104 мкВ.
Насколько я понимаю, генерализированная и локализированная - это очень большая разница. У меня такие вопросы в связи с этим всем:
1. лакализированная (фокальная) или генерализированная эпилепсия на основании чего ставится? данных ЭЭГ или клинической картины? Не понимаю, почему такое разное мнение у двух врачей?
2. И первый и второй доктор нам назначили депакин 400 мг/сутки (ребенок 20 кг), расценив первый эпизод, который случился в феврале 2020 года как первый приступ, а 22.08.21 как второй. Как Вы считаете, первый эпизод похож на эпи приступ? Может нам не стоило торопиться с лечением (перечитала весь форум и вижу, что Вы не рекомендуете начинать лечение после первого приступа если развитие в норме)?
3.  Мы уже 3 недели на Депакине, но пока пьем 120-120 (побочных реакций нет, приступов, слава Богу тоже) и доктор на приеме 10.09, когда мы принесли все анализы и результаты МРТ посчитала возможным не повышать пока дозу. Я же понимаю, что эта доза значительно ниже рекомендуемой производителем - не является ли прием препарата в такой дозе совершенно бесполезным? Или все же какой-то эффект имеет?
4. По результатам ЭЭГ у нас эпи активность с центрально-темпоральными спайками, врач сказала, что очень похоже на роландическую. Я неоднократно переспрашивала и во время первого приема, и спустя 2 недели точно ли это роландическая, ответ один и тот же: "очень похоже". Это говорит о неуверенности врача или так всегда говорят?

[Николетка]

Здравствуйте! Помогите разобраться пожалуйста! Ребенок весит 16 кг. Диагноз эпилепсия неуточненной этимологии. Врач эпилептолог  назначил депакен в дозе 150мг утром и 150 вечером, теперь перешли на 150 мг утром и 300 мг вечером. Ещё был назначен леветинол, но он нам не подошел,у ребенка началась аллергия. Для направления на мрт нам надо было заключения невролога на госпитализацию, так она сказала, что доза подобрана не правильная и надо давать 200 мг утром и 300 мг на ночь. Не много ли это? И как рассчитывается эта доза? Спасибо

[Aleksandra1207]

Здравствуйте,  интересует один вопрос, много лет назад ребёнку поставили диагноз Драве. Да, приступы фибоильные были, пару статусов было, мутация в гене есть, но кроме Драве по этим показаниям бывает иной диагноз? Ребёнок развит нормально, в школу ходит и по данной школьной программе всё успевает,  наша программа легче, чем в Европе,  но тем не менее...есть проблемы больше с балансом например и так по мелочам, но ничего серьёзного, говорит на 3 языках выглядит как все дети, на препаратах вальпроат + деакомит была ремиссия и год и 2, в этом году было несколько приступов т. К. Вес очень вырос за последние 3 года, а дозировка не меняли, только поменяли, но анализ показывает низкое содержание в крови всё равно. Будем смотреть.
Что  самое интересное,  у меня тоже есть этого ген и эпилепсия, на вальпроате приступы с 16 лет прекратились,  но мне никто не ставил Драве,  есть водительские права, семья,  хорошая работа...
Редактировать сообщение

[Маrusя]

Добрый день, подскажите, пожалуйста, могут ли быть побочные действия на приём топамакса в виде крови в моче? Девочке 1,5 года, топамакс принимаем  4 месяца (3 месяца по 25 мг в два приёма и в течении месяца поднимаем до 50 мг в 2 приёма),вес ребёнка 10 кг. Моча в подгузнике утром была окрашена в красный цвет, так же были небольшие сгустки крови. В течении дня моча была снова нормальная. В остальном состояние ребёнка обычное, температуры нет, при мочеиспускании не плачет.
Также  депакин и флунаризин

[Садыков Тимур Русланович]

@marija_ivanchikova,

В Вашей ситуации вакцинация может вызвать рецидив приступов. Риск небольшой, но я бы не стал рисковать.

[Садыков Тимур Русланович]

@Lenusya111,

Извините, был в отъезде.

По описанию ЭЭГ и по описанному Вами приступу речь идет о роландической эпилепсии. Она имеет доброкачественный характер. И она является локализованной. О этом говорит ЭЭГ и тип приступа.
На мой взгляд, лечение надо проводить. Выбор Депакина это возможный вариант. Я бы рекомендовал принимать дозу 240 мг/сут и повысить её только при повторении приступа.

[Садыков Тимур Русланович]

@Николетка,

Извините, был в отъезде.

Доза рассчитывается исходя из веса и клинической ситуации. То есть изначально назначается минимальная потенциально эффективная доза, которая повышается при повторении приступа или при недостаточной динамике ЭЭГ.
Конкретно Ваш случай мне прокомментировать сложно, так как я не владею всем объемом данных.

[Садыков Тимур Русланович]

@Маrusя,

Извините, был в отъезде.

Не думаю, что дело в топирамате. Но на фоне его приема надо контролировать состояние почек на предмет камнеобразования.

[Lenusya111]

@Lenusya111,

Извините, был в отъезде.

По описанию ЭЭГ и по описанному Вами приступу речь идет о роландической эпилепсии. Она имеет доброкачественный характер. И она является локализованной. О этом говорит ЭЭГ и тип приступа.
На мой взгляд, лечение надо проводить. Выбор Депакина это возможный вариант. Я бы рекомендовал принимать дозу 240 мг/сут и повысить её только при повторении приступа.

Спасибо Вам большое, доктор! Значит так и будем продолжать пить лекарство, надеюсь, приступов не будет

[Aleksandra1207]

Здравствуйте!
В какой центр можно обратиться (мы живём за границей) для уточнения диагноза, проверки развития, и правильно ли подобрана терапия? У нас тут ничего не дождёшься,  анализ крови тяжело сдать без *смертельной * необходимости, надоело *ходить по кругу*
Как говорила, ребёнку поставили драве, при нормальном развитии, ходит в школу, приступы редки, мутация гена SCN1A,также как и у меня,  только Драве мне не ставили,  а о мутации узнала, когда ребёнку диагноз *искали*. Причтупов у меня нет с 16, точнее был 1 после родов на фоне *хронической усталости* и неприема ПЭП.
И какие обследования желательно пройти. Спасибо.

[Николетка]

@Николетка,

Извините, был в отъезде.

Доза рассчитывается исходя из веса и клинической ситуации. То есть изначально назначается минимальная потенциально эффективная доза, которая повышается при повторении приступа или при недостаточной динамике ЭЭГ.
Конкретно Ваш случай мне прокомментировать сложно, так как я не владею всем объемом данных.

спасибо

[Aleksandra1207]

Здравствуйте,  кто-нибудь может подсказать какова причина 0 лекарств в крови? Речь идёт о депакин и диакомит. Ребёнок 60кг принимает 600мг вальпроата и 1500 деакомита. Спасибо

[Садыков Тимур Русланович]

@Aleksandra1207,

Можете обратиться ко мне. Я провожу консультации и по Skype.

[Садыков Тимур Русланович]

@Aleksandra1207,

Если Вы точно давали препарат перед анализом, значит аппаратура в лаборатории настроена неправильно.

[Aleksandra1207]

@Aleksandra1207,

Если Вы точно давали препарат перед анализом, значит аппаратура в лаборатории настроена неправильно.

Вот и я говорю, что такое нереально...так как лекарство полностью из организма не выйдет за 12-24 часа...
А других вариантов нету? Неусвоение? Или что-то в этом роде..